Noorse studie vindt mogelijk beste MECVS medicijn tot nu toe

[stier]

Jah, en zo is alles uiteindelijk zeker psychisch. Als je niet lekker in je vel zit dan verzwakt je immuunsysteem en krijg je kanker, of MS of reuma of zo. In mijn familie zitten ook wat van die figuren. Mijn nichtje heeft kanker en daar hebben ze zo hun psycho-uitleg voor en voor wat ik heb natuurlijk al helemaal, want dat is vaag en dus psychisch. Ach jaaaaaaaaaaaaaaa

[asje]

De orenmaffia hoeft nooit iets te bewijzen, het wordt tijd dat dit derhalve niet meer als wetenschappelijk wordt gezien...

[manja]

Ondertussen blijven in Noorwegen de psychomafia wel om zich heen schoppen als een duivel in een wijwatervat

Zo was o.a. de Noorse LP (Lightning Process) vedette Live Landmark heel kwaad dat gisteren op tv eindelijk een dokter dierf zeggen dat LP waarschijnlijk voor de ziekste ME'ers heel schadelijk is
(waar klaagt ze over, ze heeft daar ondertussen al bijna anderhalf miljoen euro aan verdiend, aan die cursussen)

En eveneens deze morgend las ik dat dokter Wyller, het hoofd van de psychomafia die ME dus in de psychische hoek willen duwen, een artikel had geschreven dat de uitkomst van dit onderzoek helemaal niet bewees dat de oorzaak van ME niet psychisch is, omdat door de psychische oorzaken van ME gewoon het immuunsysteem ontregeld kan zijn en daardoor effect hebben van de behandeling met Rituximab.

Kan je de bron erbij vermelden zodat wij het ook kunnen lezen of zien?
Wat Wyller zegt is klinkklare onzin er is geen enkele studie geweest naar rituximab of immuun medicatie die psychische klachten verhelpen en het immuunsysteem als gevolg daarvan weer normaliseren.

[magnetronnie]

Begrijp ik het nou goed dat LP gewoon een reguliere behandelwijze is in Noorwegen? In Nederland valt dat volgens mij toch echt onder de alternatieve geneeswijzen. Ik ben een beetje aan het Googlen en kom LP regelmatig tegen als behandeling in hetzelfde rijdje met CGT en GET.

Ik denk trouwens dat diederik het over dit artikel heeft:
www.dagensmedisin.no/nyheter/me-studie- ... optimisme/
Vertaling: http://translate.google.nl/translate?hl ... timisme%2F

[manja]

Bedankt Magentronnie, Nu ik het heb gelezen vind ik de opmerkingen van Wyller wel meevallen.
Hij zegt dat het CNS en ANS ook het immuun beinvloeden en dat dit onderzoek dus heel belangrijk is omdat het immuun wellicht zorgt voor de vermoeidheid en een centraal aanknopingspunt is.

[diederik]

Ik had het niet gepost omdat ik ervanuitging dat jullie toch geen Noors konnen google translate?

Maar ik had mij vergist. Het ging niet over die tekst van Wyller, maar over Ulvestad (mijn excuses aan Wyller)

http://www.dagensmedisin.no/nyheter/gal ... e-og-soma/




En zo erg is dat nu ook weer niet allemaal, maar vind het toch straf dat ze zelfs nu toch nog zoveel mogelijk die mogelijkheid van stress/psyche er in proberen te blijven rammen.
Hij heeft inderdaad gelijk dat psyche en soma niet zomaar los kunnen worden gezien, maar... ik zie niet in hoe dit voor ME relevant is.

Tenzij je dan ook meteen zegt dat kanker, HIV/AIDS enz. ook psychosomatisch kunnen zijn maar dat is politiek niet zo correct als dit over ME zeggen natuurlijk.


Het geeft mij vooral de indruk van, jullie patiënten moeten nog niet juichen dat jullie van ons vanaf zijn, nu na dit nieuw onderzoek & de verontschuldigingen in de media, want wij gaan blijven strijden om de link met psychische ziekte te benadrukken zodat de maatschappelijke perceptie toch negatief blijft.

[louisa]

Hoi diederik,

Zo was o.a. de Noorse LP (Lightning Process) vedette Live Landmark heel kwaad dat gisteren op tv eindelijk een dokter dierf zeggen dat LP waarschijnlijk voor de ziekste ME'ers heel schadelijk is.
(waar klaagt ze over, ze heeft daar ondertussen al bijna anderhalf miljoen euro aan verdiend, aan die cursussen).

LP is zeker niet geschikt en potentieel schadelijk voor ME-patiënten.

In België zijn, als ik het goed heb, nog een LP-trainers (wees blij ).

In Nederland wordt LP gegeven onder de naam van AC.

LP houdt in:
En "legolas", lid hier op het forum, heeft een training Lightening Proces gedaan. En "legolas" waarschuwt:

Dit is hoogstwaarschijnlijk hetzelfde als de "Lightening Process", ze hebben het gewoon een ander naam gegeven.

Ik heb dit een paar jaar geleden gevolgd in Engeland omdat er hier en daar op het internet spectaculaire verhalen over te lezen waren. Een mens doet nu eenmaal veel als ie hopeloos is.

Het principe van deze therapie is redelijk simpel, veel te simpel om er eventjes 750 euro voor te betalen. Vergeet niet, het is groepstherapie, dus die "coach" verdient 750 maal -laat ons zeggen- 8 op 3 dagen tijd waarin ie elke dag 4 uurtjes moet werken. Wat een barmhartige, altruïstische mensen toch hé.

Het principe is dus simpel; "je zit vast in slechte denkpatronen"; je bent moe omdat je 's ochtend opstaat en ervan overtuigd bent dat je moe zult zijn die dag. Je raakt een trap moeilijk op omdat je denk dat je spieren zullen verzuren. Hun therapie is een soort nlp-mediatie-zelfhypnose-achtig iets. (nlp= neuro lingustic programming) Er wordt geen uitleg gegeven hoe immuundysfuncties e.d in deze theorie passen.

Ik zal hieronder de moeite doen om te proberen uit te leggen hoe het werkt, je doet ermee wat je wil, misschien dat sommigen hier iets aan hebben, maar meer zul je in die 3 dagen in feite niet krijgen voor je geld, dus verspil er geen 750 euro aan.

Het principe;

(1)STOP------------------------PUT
- - -
- - -
- - -
(3)LEVEN------ (2)START
-
-
-
(4)COACH

Bovenstaand moet je zien als een soort schema op de grond. Je gaat van het ene punt naar het andere in een bepaalde volgorde. Later doe je dit patroon gewoon in je hoofd.

Stel dat je een "negatieve gedachte" hebt. bv fietsen naar de bakker is te lastig.
Dan loopt je het schema in die volgorde af;

(1) (je staat dus op STOP)Je haalt die negatieve gedachte voor de geest en je roept "stop". Je springt naar (2) START; je zegt tegen jezelf; "wat kies je ,de put of het leven waar ik van hou." Dan stap je naar (3) LEVEN en zeg je "ik kies voor het leven waar ik van hou" . Dan stap je naar (4) COACH en zegt je "goed gedaan, jij bent op de goede weg, jij bent een krachtig genie en ik ben bij jou elke stap van deze weg". Terug naar (3) LEVEN en je zegt "dank u coach". Dan ga je terug naar (4) COACH en die zegt "wat wil jij bereiken?", dan ga je terug naar (3) LEVEN en dan zeg je wat je wilt (ik wil energie, een heldere geest, etc) als je dit doet dan probeer je allerlei herinneringen op te roepen waarin je die zaken had, je ontspant, haalt positieve jeugdherinneringen op etc...

De laatste stap is de belangrijkste. Neem er je tijd voor om alles zo goed mogelijk te laten binnendringen.
Bij de laatste stap mag alleen zaken in de positieve zin formuleren; je zegt dus ik wil energie i.p.v ik wil niet meer moe zijn.etc.

Nog wat uitleg bij bepaalde begrippen;

put= alle miserie, alle slechte symptomen, die probeer je vlug ff voor de geest te halen als je op (2) START staat en de keuze maakt tussen PUT en (3) LEVEN
genie= je bent zeer goed in het vasthouden van bepaalde gedachtenpatronen, als je de negatieve zo lang kunt vasthouden kun je ook de positieve zo lang vasthouden.
coach= deze persoon is bijvoorbeeld iemand die je coach was bij je sportclub en waarmee je goed overeenkwam. Je speelt dan die persoon op het grondschema.

Je doet dit dus een paar keer per dag.

Of het werkt? Als je erin slaagt om positieve gevoelens op te roepen en dat gevoel te ervaren, heb je mogelijks wel wat effect. Degene bij wie ik dat leerde was eerlijk gezegd een zeer aimable man, hij verklaart zelf 7 jaar in een rolstoel te hebben gezeten door CFS. Ik kan me moeilijk inbeelden dat hij loog, maar kan er onmogelijk zekerheid over hebben natuurlijk.

Je moet de werking ervan volgens mij op biochemisch vlak bekijken; wat probeer je met die oefeningen te doen? Eigenlijk is het een soort langdurend placebo effect, je perst gewoon wat dopamine in je nucleus accumbens (gelukcenter in de hersenen). Je probeert jezelf via een soort van hypnose met een langdurig geluksgevoel op te zadelen. Ik weet niet of je het kunt vergelijken met LDN dat er ook voor zorgt dat de mu endorfiene receptoren gestimuleerd worden.

Wat is het effect op lange termijn? Ik had op internet het verhaal gelezen van iemand die initieel verbeterde maar er na 6 weken slechter van geworden was. Slechter dan zijn initiële toestand. Misschien is dit door een soort uitputting van de "gelukneurotransmitters".

In elk geval het werkt bijlange niet zo goed als ze claimen. Maar er kan een grote interpersoonlijke variabiliteit zijn.

Hun strategie is eigenlijk wel -op een gemaskeerde manier- redelijk agressief; als je niet verbetert is het ergens je eigen schuld omdat je je eigen negatieve patronen niet doorbreekt. Ik denk dat veel mensen tijdens die 3 dagen zich wat beter voelen omdat ze echt in het project geloven (je moet dit op voorhand schriftelijk bevestigen, anders mag je zogezegd niet meedoen) en je betaalt vet veel geld. Je zit ook in een groep, het is minder makkelijk om te uiten dat je maar weinig effect van de sessies ervaart. Er wordt een soort gedwongen positieve sfeer gecreëerd wat er weinig ruimte is voor echte kritiek.

Na de 3 dagen moet je zeggen hoeveel je verbetert bent, iedereen van mijn groep voelde zich beter, maar ik heb er daarna geen contact meer mee gehad. De clue ligt hem in hoe die mensen zich de weken, maanden daarna voelen...

En Landmark? Dat is een idem oplichtersclub, past in het rijtje: Essence Trainingen B.V., Landmark BV., CSA Europe (Nederland) geven dezelfde soort trainingen.

Algemene informatie:

Zembla heeft eerder een interessante rapportage over dergelijke trainingen gemaakt:
Een gezonde journalist heeft undercover mee gedaan aan een 5-daagse training.

Ik zou zeggen, kijk, luister en huiver.

1. Deel 1: http://player.omroep.nl/?aflID=4037658
2. Deel 2: http://www.youtube.com/watch?v=5K9aGUZpxMY
3. Deel 3: http://www.youtube.com/watch?v=g5_xFUbWUCg

Lijkt mij (overduidelijk) niet geschikt voor ME-patiënten. Het is een vorm van verpakte CGT: hersenspoelen en herprogrammeren van de hersenen.

Groetjes, Louisa