Aan wie/wat doneren voor wetenschappelijk onderzoek?

Stel hier je vragen omtrent ME (cvs) en help elkaar verder.

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
ariadne
Gevorderd lid
Berichten: 976
Lid geworden op: 22 okt 2009, 10:55

Aan wie/wat doneren voor wetenschappelijk onderzoek?

Bericht door ariadne »

Ik zou graag jaarlijks een bedrag doneren voor wetenschappelijk onderzoek naar ME. Het liefst iets in Nederland (aftrekbaar v.d. belasting), maar bij gebrek aan een goed fonds o.i.d mag het ook in het buitenland zijn. Als het geld maar goed besteed wordt.
Iemand tips waar ik m'n geld (voor dat doel) kwijt kan??

Groetjes, Ariadne.
Gebruikersavatar
Guido_den_Broeder
Gevorderd lid
Berichten: 1203
Lid geworden op: 16 okt 2005, 16:50

Aan wie/wat doneren voor wetenschappelijk onderzoek?

Bericht door Guido_den_Broeder »

Hoi Ariadne,

Donateurs zijn bij ons van harte welkom:

Stichting ME Research

Groetjes,

Guido
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Guido_den_Broeder schreef:Donateurs zijn bij ons van harte welkom:

Stichting ME Research
Is het verstandig om reclame voor de 2 eigen (enig bestuurder van de 2 organisaties is dezelfde persoon) organisaties te maken?
Ik vind ME-gids.net daar niet de juiste plaats voor.

Reglement: http://www.me-gids.net/module-Juridisch.html
15. Het is verboden reclame te maken voor commerciële producten/diensten etc, noch op het forum, noch via PB, tenzij er toestemming gegeven wordt door het ME-gids.net team. Leden die reclame ontvangen in hun berichtenbox, dienen dit zo snel mogelijk te melden.

16.In geen geval zal ME-gids.net een inzamelingspunt zijn voor doelen en initiatieven die niet door het ME-gids.net team gestart zijn. Het aanwakkeren of promoten van dit soort doelen en initiatieven op deze website (of in het forum) is dan ook alleen toegestaan na toestemming van het team. Hiervoor kan gebruik gemaakt worden van het contactformulier.
Ik wacht even op een antwoord van het Team van ME-gids.net.

Als het wordt toegestaan, dan kan hier een aanvullend lijstje met andere Nederlandse en Belgische organisaties, die de biomedische aanpak steunen, worden gemaakt.

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
Guido_den_Broeder
Gevorderd lid
Berichten: 1203
Lid geworden op: 16 okt 2005, 16:50

Bericht door Guido_den_Broeder »

Is het verstandig om reclame voor eigen (enig bestuurder is dezelfde persoon) organisaties te maken?
Ja, dat is verstandig. Alle organisaties die van donaties afhankelijk zijn, zoals bijvoorbeeld de Stichting MS Research en ME Research UK, maken zelf reclame. Anders schiet het namelijk niet op.

Een stichting heeft overigens geen winstoogmerk.

Ariadne vroeg expliciet naar wetenschappelijk onderzoek, niet naar het steunen van een biomedische aanpak in het algemeen, dus waar je in Nederland zo gauw een lijst vandaan haalt weet ik niet.

Internationaal zijn er bijvoorbeeld WPI en ESME, waarvoor op dit forum overigens vaak genoeg reclame is gemaakt.
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Dag guido,

Er zijn meer Nederlandse organisaties, en waarschijnlijk ook Belgische, die donaties voor Wetenschappelijk onderzoek kunnen gebruiken.

Laten wij even afwachten wat het Team van ME-gids.net er van vindt.

Zo ja, dan is het goed, en kan de lijst aangevuld worden met andere organisaties en kunnen mensen zélf kiezen aan welke organisatie zij willen gaan doneren.

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
Guido_den_Broeder
Gevorderd lid
Berichten: 1203
Lid geworden op: 16 okt 2005, 16:50

Bericht door Guido_den_Broeder »

Hoe meer hoe beter, wat mij betreft. Zolang ze tenminste aansluiten bij de visie van ME-gids.net.
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Dag guido,

En dan lijkt het mij ook belangrijk dat mensen/leden, die willen doneren, van te voren goed kunnen controleren (bij een onafhankelijke notaris: zie KNB: http://www.notaris.nl/homepage of de KvK, zie: http://www.kvk.nl/ondernemen/producten-handelsregister/ in Nederland) of een organisatie betrouwbaar en onafhankelijk is, zodat mensen/leden zeker weten dat hun gelden goed terecht komen.

Register goede doelen (CBF: Centraal Bureau Fondsenwerving): http://www.cbf.nl/RegisterGoedeDoelen/d ... ltaten.php

Goede doelen.nl: http://www.goededoelen.nl/doelen/

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
ariadne
Gevorderd lid
Berichten: 976
Lid geworden op: 22 okt 2009, 10:55

Bericht door ariadne »

Ik wacht rustig af wat het team er van vindt.

Overigens is het voor een beginnende stichting moeilijk om het CBF-keurmerk te krijgen. Je zal toch eerst veel bekendheid aan je stichting moeten geven om geld binnen te krijgen. Dat is een belangrijke reden waarom het ME-fonds (opgericht door Renate Dorrestijn) niet van de grond is gekomen: er moest geld uitgegeven worden voor naamsbekendheid- daarom geen CBF-keurmerk- daardoor gaven mensen niet.

Ik geloof niet dat ME-gids.net een keurmerk o.i.d. heeft. Het heeft mij er niet van weerhouden om geld te doneren. Is desondanks naar mijn mening toch goed besteed geld.

Groetjes, Ariadne.
Gebruikersavatar
Guido_den_Broeder
Gevorderd lid
Berichten: 1203
Lid geworden op: 16 okt 2005, 16:50

Bericht door Guido_den_Broeder »

Met ErkenME besloten we destijds dat het verkrijgen van een keurmerk gewoon veel te veel werk was. Toch hebben we meer dan EUR 30.000 ingezameld.

Daarentegen heeft de ME/CVS Stichting Nederland wel heel veel moeite gedaan om als goed doel geregistreerd te worden, maar loopt hun actie van geen kanten.

Een keurmerk is dus zeker niet het enige waar een gever naar kijkt. Voor subsidies, sponsoring e.d. speelt het al helemaal geen rol.

Groetjes,

Guido
Gebruikersavatar
ariadne
Gevorderd lid
Berichten: 976
Lid geworden op: 22 okt 2009, 10:55

Bericht door ariadne »

Op 4 oktober schreef Louisa:

Ik wacht even op een antwoord van het Team van ME-gids.net.

Als het wordt toegestaan, dan kan hier een aanvullend lijstje met andere Nederlandse en Belgische organisaties, die de biomedische aanpak steunen, worden gemaakt.
Is er al een antwoord van het team?

Groetjes, Ariadne.
Eressea
Moderator
Moderator
Berichten: 1597
Lid geworden op: 26 apr 2006, 18:09
Contacteer:

Bericht door Eressea »

Het topic is weer geopend :)

Wie zouden jullie willen aanraden?
ariadne schreef:Ik zou graag jaarlijks een bedrag doneren voor wetenschappelijk onderzoek naar ME. Het liefst iets in Nederland (aftrekbaar v.d. belasting), maar bij gebrek aan een goed fonds o.i.d mag het ook in het buitenland zijn. Als het geld maar goed besteed wordt.
Iemand tips waar ik m'n geld (voor dat doel) kwijt kan??

Groetjes, Ariadne.
In the end, we will remember not the words of our enemies, but the silence of our friends. ~ Martin Luther King
Gebruikersavatar
ariadne
Gevorderd lid
Berichten: 976
Lid geworden op: 22 okt 2009, 10:55

Bericht door ariadne »

Dank dat het team ernaar gekeken heeft en het topic weer geopend is!

Ik heb zelf intussen geprobeerd hier en daar wat informatie bij elkaar te scharrelen. Maar aangezien ik erg moe wordt van computerwerk schiet het allemaal niet erg op.

Ik heb het WPI, ME research Uk en de Me association bekeken.
Ik ben er achter gekomen dat sommige fondsen in Europa ook aftrekbaar zijn voor de belasting. Daarvoor moet je dan wel telefonisch contact opnemen met de belastingdienst. Dit heb ik nog niet gedaan.
Om die reden gaat mijn voorkeur uit naar een Europees fonds.

Ik hoop op een levendige discussie met argumenten waarom je aan welk fonds wel of niet zou geven, zodat ik en hopelijk ook anderen een overwogen besluit kunnen nemen.

Groetjes, Ariadne.
Gebruikersavatar
metoo
Gevorderd lid
Berichten: 832
Lid geworden op: 25 jun 2010, 14:31

Bericht door metoo »

WPI zou ik iig schrappen van het lijstje, zijn veel nare ontwikkelingen en duistere praktijken geweest daar het afgelopen jaar...

Wat mij betreft is ESME een goede, betrouwbare kandidaat op EU niveau,
http://esme-eu.com/

Maar er zijn hier vast mensen die er meer vanaf weten...
Hope is the thing with feathers
That perches in the soul,
And sings the tune without the words
And never stops at all...
(Emily Dickinson)
Gebruikersavatar
ariadne
Gevorderd lid
Berichten: 976
Lid geworden op: 22 okt 2009, 10:55

Bericht door ariadne »

Een Europees samenwerkingsverband spreekt mij wel erg aan. Maar uit de website van ESME kan ik niet goed opmaken wat ze zoal aan wetenschappelijk onderzoek doen. Verder dan een denktank zijn ze volgens mij nog niet gekomen.
Sommige pagina's zijn al lang niet meer bijgewerkt, dan is het laatste wat er gepost is uit 2009 of 2010. Ik krijg een beetje het idee dat er niet veel leven (meer) in zit.

Er is een speciale "donate" pagina :) , maar helaas die is leeg :(

Misschien kijk ik over dingen heen. Wie me wijzer kan maken nodig ik van harte uit dat te doen.

Groetjes, Ariadne.
Gebruikersavatar
felixloena
Oud-medewerker
Berichten: 4445
Lid geworden op: 04 mei 2009, 19:47
Locatie: Limburg
Contacteer:

Bericht door felixloena »

Zit DML niet bij ESME? Misschien zou je hem eens een mail kunnen sturen?
Leven is het meervoud van lef - Loesje
Plaats reactie