Behandeling van orthostatische intolerantie (POTS)

[senna]

Hij heeft mij ook Lamictal voorgeschreven.
Op basis van mijn bevindingen : niet lang knn rechtstaan en chronische lage bloeddruk.
Te laag PrPc zit er ook voor iets tussen.

Hij werkt hiervoor samen met een Australische arts.
Het is een medicijn dat in hoge dosis dient voor epileptie.
Ga het wel eens proberen.

[vital]

Misschien niet helemaal het juiste topic...

Kan er mij iemand uitleggen waarom je meer last hebt van POTS bij gewoon rechtstaan zonder bewegen en waarom dat minder is bij wandelen? Ook minder bij fietsen of rechtop zitten?

[emootje]

Volgens mij komt dit door de zogenaamde skeletal-muscle pump.
http://en.wikipedia.org/wiki/Skeletal-muscle_pump
Tijdens het wandelen functioneren de skeletspieren als een soort hulp hart.

"Veneuze “pooling” ontstaat doordat bloed door de zwaartekracht in de benen zakt. Voor alle duidelijkheid, de venen (aderen) in de benen zorgen er voor dat zuurstof arm bloed van de weefsels, terug kan stromen naar het hart. Anders als in de arteriën (slagaders) wordt het bloed in de venen niet onder druk van het hart gestuwd, maar wordt terug gedrukt door spierbeweging. Spieren drukken de venen samen, waardoor druk opgebouwd wordt. Eénrichtings-kleppen in de venen zorgen er vervolgens voor dat het bloed alleen in de richting van het hart kan stromen. Blijft spierbeweging achterwege, functioneert deze “spierpomp” niet en verzamelt zich het bloed in de venen van de benen. Venen kunnen gemakkelijk uitzetten en er kan zich dus een grote hoeveelheid bloed verzamelen. Dat heeft vervolgens tot gevolg dat de algehele bloedcirculatie in het lichaam wordt verminderd. Om er voor te zorgen dat er toch voldoende bloed naar vitale delen stroomt, reageert het lichaam in eerste instantie met een verhoogde hartfrequentie (tachycardie). Echter, de aanvoer van bloed is gereduceerd dus het gewenste effect blijft achterwege. Het lichaam reageert hier op met een vertraagde hartfrequentie (bradycardie). De bloeddruk daalt (hypotensie). Als er sprake is van een ernstige vorm van veneuze pooling, schiet de aanvoer van zuurstof naar de hersenen ernstig te kort en de persoon zal flauw vallen"
http://www.cfsinfo.be/orthostatische%20 ... 20o_i_.htm

[vital]

Bedankt emootje voor de duidelijke uitleg, was wat ik nodig had

[manja]

@Amoontje, bij ME en POTS is er toch sprake van verminderd bloedvolume? Zij hebben ook geen opgezette onderbenen toch. Ook kunnen de vaten bij staan open gaan staan door verkeerde aansturing. Het bloed verzameld zich niet per se in de onderbenen dan. En wat zal de oorzaak zijn van pots? Groeten, Manja

[emootje]

Dr Enlander behandelt sommige ME/CVS patiënten met EECP, een soort van spierpomp imitator. Erg sexy!
http://www.youtube.com/watch?v=MVYpORKjJRQ

@manja
POTS is weer onder te verdelen in verschillende groepen. Als ik het werk van Stewart goed heb begrepen is het bloedvolume bij low flow POTS patiënten verlaagd en is er geen pooling. Bij normal flow POTS patiënten is het bloedvolume normaal en is er pooling in het splanchnicusgebied. Hoe het zit met de verkeerde aansturing en de oorzaak van POTS weet ik helaas niet...

[sander107]

Een aanpassing van de doorbloeding of terwijl POTS is een groot probleem bij me/cvs patienten en hier kunnen veel klachten door veroorzaakt worden.
Er is nu een medicijn low dose naltrexone dat ervoor zorgt dat de aanpassing van de doorbloeding veel beter is. Dit lijkt me een belangrijke stap. DML zegt dat POTS te maken heeft met het uitzetten van de grote bloedvaten doordat er vaso-actieve stoffen vrijkomen, maar zou het niet gewoon zo zijn dat de balans tussen vaso- actieve stoffen en hormonen en neurotransmitters te veel in het voordeel van de vaso-actieve stoffen ligt waardoor de bloeddruk daalt met alle gevolgen van dien. Daarom denk ik dat low dose naltrexone goed kan helpen omdat het de hormonen en neurotransmitters die een belangrijke rol spelen bij het aanpassing van de doorbloeding en het reguleren van de bloeddruk enorm toenemen bij het gebruik van dit middel zo niet normaliseert.

[marlène]

Dit lijkt me een belangrijke stap. DML zegt dat POTS te maken heeft met het uitzetten van de grote bloedvaten doordat er vaso-actieve stoffen vrijkomen, maar zou het niet gewoon zo zijn dat de balans tussen vaso- actieve stoffen en hormonen en neurotransmitters te veel in het voordeel van de vaso-actieve stoffen ligt waardoor de bloeddruk daalt met alle gevolgen van dien.

Ik heb zeer lang LDN gebruikt en mijn POTS is wel verbeterd inderdaad maar de link met VIP is me niet zo duidelijk. Mijn waarden waren ondetecteerbaar laag terwijl ze boven de 15 moeten liggen.

Tweede vraagteken of LDN de doorbloeding zoveel heeft beïnvloed. Ik heb er immers nog steeds last van en mijn voeten zijn vaak ijskoud bij inactiviteit of als ze naar beneden hangen bijvoorbeeld.

[sander107]

Waar heb ik VIP genoemd dan en wat bedoel je ermee? Kan me vergist hebben maar er staat geen VIP in mijn stukje. Mag ik vragen voor welke symptomen LDN vooral helpt marlene??

[marlène]

@ sander

je sprak over vaso-actieve stoffen

VIP is er eentje van en volgens andere ME-specialisten is VIP standaard te laag bij chronische inflammatoire ziekten.

Dit is zo'n onderzoek

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15082083

Med Hypotheses. 2004;62(5):646-52.
Is chronic fatigue syndrome an autoimmune disorder of endogenous neuropeptides, exogenous infection and molecular mimicry?

[marlène]

Ik heb veel geschreven over LDN in mijn blog

http://opstaanmetmecvs.blogspot.be/p/lo ... exone.html

Kort samengevat: kortere recuperatie na inspanning, minder lang ziek na inspanning, minder pijn, veel minder slaapbehoefte, veel minder brainfog, terug naar muziek kunnen luisteren (geen concerten hihi), terug televisie kunnen kijken, auto-immuunwaarden stabiliseerden, ...

Het begin was echt LOODzwaar (dat kan je lezen in de blog periode 2010-11) maar ik had geen enkele andere optie op dat moment. Nu ben ik bezig met tweede reeks AB, antivirale medicatie en antireumapillen.