Merle bij DML

Hier bespreken we biomedische behandelingen en medicijnen voor ME (cvs).

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
merle
Beginner
Berichten: 38
Lid geworden op: 18 okt 2010, 19:05

Merle bij DML

Bericht door merle »

Ook ik zal eens een verslagje maken van mijn DML ervaring en behandeling tot nu toe :)

Ik ben nu ruim 2 maanden bezig met de behandeling en volg ook het dieet van Christine. Ik heb een gluten- en lactoseintolerantie en een fructose malabsorbtie, maar mag nu na 5 weken dieet af en toe weer wat verboden dingen proberen, waar fructose inzit.
Ik voel me sinds de behandeling niet slechter, maar ook niet beter, al vielen de eerste twee AB kuren me toch wat zwaar. Wat er wel al is veranderd is dat ik geen diarree meer heb, wat ik echt wijt aan het dieet. Ook heb ik soms een behoorlijk hongergevoel, wat ik jarenlang niet heb gekend.
Ik slaap ook nog steeds slecht, veel last van (koud)zweet 's nachts, al heb ik af en toe een goede nacht.

Mijn eerste behandelplan zag er als volgt uit;

- Penicilline V (in maand 1 en maand 3 een kuur van 8 dagen)
- Mutaflor
- Lacteol
- Creon
- Hydroxycobalamine (3x per week I.M.)
- Vit C
- Diflucan
- Hyaluperm
- 2 l vochtinname

Naar aanleiding van de volgende uitslagen van de eerste onderzoeken;
(ik typ de dikgedrukte uitslagen even over)

Polyclonale hypergammaglobulinemie
25 OH Vit D Laag, maar 1,25 di OH Vit D is normaal
TSH; verhoogd (heb al jaren trage schildklier werking, medicatie moest omhoog)
C4a; verhoogd
Soluble CD14; verhoogd
Cytokines in serum; IL-1 beta is verhoogd
Antioxidant status; abnormaal
Natural Killer cellen activiteit (=perforine); verhoogd
Urine neurotoxinetest; positief (2+)

En nu heb ik vorige week mijn tweede behandelplan ontvangen, waarin wat kleine dingen zullen veranderen.
Zoals de B12 injecties, die gaan van 3x per week naar 2x per week, en ik krijg twee nieuwe AB kuren; Gabbroral en Xifixan, elke maand één kuur.
Maar bij mijn tweede behandelplan kreeg ik verder geen bloeduitslagen op papier, is dat normaal dat je die niet krijgt? Van de tussentijdse (controle)testen.
Het is mij ook nog steeds niet helemaal duidelijk waarvoor ik precies die AB kuren krijg, voor welke infecties, maar ik vertrouw erop dat het goed zit.

Mijn prognose van DML is ongeveer één jaar, waarvan hij zei dat ik me na ongeveer 6 maanden behandeling wat beter kon gaan voelen.
Ik durf nog niet te vroeg te juichen, maar we zullen zien. Toen ik vroeg hoe hij dat precies bedoelde zei hij dat ik binnen een jaar weer volledig normaal zou kunnen functioneren in de maatschappij..
zo onwerkelijk om dat te horen..! Geduldig zijn en doorzetten maar :)

Ik zal af en toe een stukje typen over mijn behandelpad, en wens iedereen hier ook heel veel sterkte en succes met hun behandelingen!!
Gebruikersavatar
kim27
Actief lid
Berichten: 180
Lid geworden op: 17 dec 2009, 10:45
Contacteer:

Merle bij DML

Bericht door kim27 »

Leuk dat je hier over je behandeling post. Altijd interessant voor mede DML-gangers...

Jij ook veel succes en sterkte tijdens de rest van de behandeling!
Gebruikersavatar
karolien
Donateur
Donateur
Berichten: 2913
Lid geworden op: 17 jun 2009, 18:33

Bericht door karolien »

Merle,
Dat is wel leuk om horen, na een jaar weer kunnen functioneren...
I take one day at a time, unless they all attack at once.
Gebruikersavatar
nabo
Gevorderd lid
Berichten: 1545
Lid geworden op: 12 feb 2010, 13:25

Bericht door nabo »

Wil niet negatief doen, maar hij zegt tegen bijna elke patient dat je na een jaar weer helemaal beter bent. En daar komt hij dan later weer op terug.
heb dat al van veel dml patienten gehoord en bij mij hetzelfde.

maargoed. hopelijk heeft hij bij jou wel gelijk!!
leuk dat je ons op de hoogte houd.
heeeel benieuwd naar je ervaringen.
Gebruikersavatar
merle
Beginner
Berichten: 38
Lid geworden op: 18 okt 2010, 19:05

Bericht door merle »

Ik moet het ook nog maar zien of het zo is natuurlijk.. en zoals bij iedereen denk ik wel geldt; je wil het wel geloven maar durft dat nog niet.
diederik
Gevorderd lid
Berichten: 2628
Lid geworden op: 21 jun 2009, 18:38
Locatie: Antwerpen

Bericht door diederik »

Hey Merle, welkom hier! :)
(of wacht, ik zie ineens dat je al een 'oud' lid bent :P )


Heb je ff geluk dat de B12-spuiten al naar beneden mogen zeg...

Wat vond DML bij jou op het eerste zicht het 'hoofdprobleem'? Of viel daar weinig over te zeggen...
Van Polyclonale hypergammaglobulinemie heb ik trouwens nog nooit ehoord, heeft hij iets gezegd over wat dat betekent ivm deze ziekte?


En de professor heeft inderdaad de naam om soms wat te optimistisch te zijn in zijn uitspraken, maar waarschijnlijk is het toch een teken dat er op het eerste zicht niks onherstelbaars is en dat het erger had kunnen zijn...


Hoe lang al ziek trouwens, +-?


Bij mijn weten kan nachtzweten o.a. ook te wijten zijn aan fructose en/of histamine, dus toch ff in de gaten houden ivm dieet :)
(bv of het meer optreedt als je de dag ervoor fructosehoudende producten hebt gegeten enz)

Aan de andere kant kan het natuurlijk ook gewoon immuunactivatie zijn ofzoiets, dat soort dingen is nooit helemaal duidelijk.



Succes ermee iig :)
Ik weet weinig.
Gebruikersavatar
merle
Beginner
Berichten: 38
Lid geworden op: 18 okt 2010, 19:05

Bericht door merle »

Ja, ik ben al een oud lid :p maar ben een hele tijd niet meer actief geweest hier.

Polyclonale hypergammaglobulinemie staat er toch echt, heb hier verder niet naar gevraagd, en heb ook de diagnose "gut immune neurotoxic disorder". (darmdsybiose en intoleranties, overactief imuunsysteem, schimmels en bacteriën etc)

Ik ben nu in totaal al zo'n 15 jaar ziek en volgens de Meirleir heb ik waarschijnlijk al problemen met de darmen/overgevoeligheden vanaf m'n geboorte (of iig heel jong). Maar schijnbaar inderdaad nog niks gevonden wat onherstelbaar lijkt te zijn.. Wat me ook nogal meeviel omdat ik al zo lang ziek ben.
Ik moet over een paar maanden ook nog een gastroscopie met maagbiobt laten doen voor detectie van bepaalde virussen, die volgens de professor mede oorzaak kunnen zijn van mijn diabetes (heb ook suikerziekte sinds 7 jaar).

En wat jij ook al zegt, dat nachtzweten kan inderdaad zijn van histamine of frustose. Ik ben er nog niet achter waarvan het precies erger wordt, maar ik ga weer even wat strenger zijn voor mezelf wat betreft de voeding :) Dacht eerst dat 't van de B12 injecties kwam, maar dat is ook niet elke keer zo.
Ben ook net weer klaar met een AB kuur, dus misschien daardoor ook nog ietsje slechter.

Dank je! jij ook veel succes (je bent toch ook bij dml in behandeling?? moet me weer even inlezen op dit forum na zo'n lange afwezigheid ;))
diederik
Gevorderd lid
Berichten: 2628
Lid geworden op: 21 jun 2009, 18:38
Locatie: Antwerpen

Bericht door diederik »

Jup, ik sinds zo'n 9 à 10 mnd ;)


Mij had hij eerst op circa 9 maanden geschat, maar daar ben ik dus nog niet ;)
maar in een goeie periode als vandaag heb ik wel het gevoel dat het binnen een paar maanden ongeveer opgelost kan zijn. (op slechte dagen lijkt het dan weer verder dan ooit :P )
Ik weet weinig.
Gebruikersavatar
nabo
Gevorderd lid
Berichten: 1545
Lid geworden op: 12 feb 2010, 13:25

Bericht door nabo »

@ Merle
Heb jij ook een overgroei aan bepaalde bacterien? En zijn er ook schimmels in je bloed gevonden?

Gebruik je geen nexavir??
Gebruikersavatar
merle
Beginner
Berichten: 38
Lid geworden op: 18 okt 2010, 19:05

Bericht door merle »

@ diederik
Volgens mij heb ik jouw verhaal hier weleens gelezen een tijdje terug (of gedeeltes). Wel goed dat je al verbetered bent (op goede dagen:P) Ik hoop dat je snel genoeg opknapt om jezelf genezen te noemen!

@ Nabo
Uhm ik heb niks gehoord over bacteriën, wel over virussen. Schimmels in mijn bloed daar heb ik ook niks over gehoord en (nog) niet naar gevraagd. Ik moet begin december weer naar Brussel en wilde dit soort dingen ook nog vragen.
Gebruikersavatar
merle
Beginner
Berichten: 38
Lid geworden op: 18 okt 2010, 19:05

Bericht door merle »

Lange tijd niet actief geweest hier, maar hier toch even een update.

Ik ben inmiddels 4 maanden bezig met AB tegen lyme. Borrelia is vastgesteld met een LTT test in Augsburg.
Inmiddels diverse ab soorten gehad, minocycline en azitromycine, ketek en nu weer azitro.

Ik voel me flink slechter sinds de antibiotica, kan bijna niks en hang vooral op de bank en op bed.
Afgelopen week had ik weer een consult bij DML en kreeg ik ook mijn bloeduitslagen te horen van 2 maanden daarvoor (de eerste uitslagen na de ab). En die waren erg slecht.
Veel cytokines waren extreem verhoogd (vooral de IL-8S van 3800 - die onder de 15 hoort te zitten) en ook de prostaglandine e2 was enorm gestegen, naar 53. Die zat eerst al zeer hoog, 17, maar nu dus nog extremer.
DML zag dit alles als iets positiefs, omdat deze waardes aangeven dat ik een flinke Herxheimerreactie heb en dat er dus dingen gaande zijn. De ab lijkt aan te slaan. Ik ben wel een beetje geschrokken van die extreme waardes, hebben meer mensen dat, zulke waardes?

Wel zei hij dat ik vanaf nu nog 3 maanden ab hoef te nemen, nog een maand azitromycine (waar ik al een maand mee bezig ben nu) en dan nog 2 maanden doxycycline.
Hij had het erover dat hij daarna wil overgaan op andere middelen dan ab. Maar ik was op dat moment te moe om door te vragen wat hij precies bedoelde, die vraag kwam later pas in me op. En daarnaast kan alles misschien ook weer veranderen als mijn nieuwe bloeduitslagen binnen zijn, want er is weer een hoop geprikt.

Verder neem ik op dit moment ook super artemisinin, om de cystes open te breken, waar ik me vaak ook slechter door voel na inname.

Mijn behandelplan ziet er nu zo uit:
- azitromycine 250, 1 per dag
- super artemisinin, 1x per dag
- creon, 1 bij elke maaltijd
- diflucan, 1 per week
- GcMaf, 1 injectie per week 25 ng
- Hydroxycobalamine 10 mg, 2 injecties per week I.M.
- hyaluperm, 2 per dag
- magnesium L threonate, 3 per dag
- diclofenac indien nodig bij pijn (maar nog niet nodig gehad)
- 2 l vochtinname per dag

Ik heb begrepen dat de azitro de bacteriën nu doodt (logisch, lijkt me wel de bedoeling), waardoor ik me dus slechter voel, maar als ik straks aan de doxy ga, zal deze de groei remmen (zei dml) en zal ik me waarschijnlijk (hopelijk..) wat beter gaan voelen.
diederik
Gevorderd lid
Berichten: 2628
Lid geworden op: 21 jun 2009, 18:38
Locatie: Antwerpen

Bericht door diederik »

He Merle,

logisch dat je met veel twijfels zit!

Over de details van jouw uitslagen & medicatie kan ik me moeilijk uitspreken, maar recent was mijn IL8 ook naar 5000+ gestegen na opstart van een nieuwe kuur, wat (samen met een aantal anderen) op een herx-reactie zou wijzen. (daarom die AB ook nog eens een 2e x voorgeschreven gekregen omdat die dus wel effectief bleek)

Ik hoop dat je snel uit dat dipje/dal geraakt... Ben ook wel benieuwd wat ie aan nieuwe dingen gaat proberen behalve AB! Daar zijn de laatste tijd idd ook wel dingen rond te horen bij andere patiënten.

Succes en hou ons af en toe op de hoogte he!
Ik weet weinig.
Gebruikersavatar
merle
Beginner
Berichten: 38
Lid geworden op: 18 okt 2010, 19:05

Bericht door merle »

Hi Diederik,

Dank je!

Ah, toch wel even fijn om te horen dat anderen ook zulke waardes hebben :) Maar ik dacht ook al, als het echt kwaad kon dan zouden we dat wel te horen hebben gekregen, toch?

Ik ben ook erg benieuwd wat hij na de ab voor wil gaan schrijven. Hij noemde het geloof ik "chemicaliën", klinkt ook niet echt lekker, maar er staan al vragen op mijn lijstje voor de volgende keer.
Gebruikersavatar
amber
Actief lid
Berichten: 405
Lid geworden op: 01 jun 2012, 08:53

Bericht door amber »

Hi Merle!

Ik zit ook bij DML en zit nu 7 maanden aan de antibiotica. Ik moet sowieso nog een tijd aan de antibiotica zover ik weet! Wat stopt hij bij jou snel met de antibiotica. Heeft hij daar een specifieke reden voor? Je hebt ook al heel snel cystebrekers gekregen! Ik hoop dat je je snel beter voelt. DML is inderdaad iets te enthousiast (vind ik) over herstel, dus ik hou me er niet teveel aan vast. Elk persoon is ook verschillend en iedereen reageert weer anders. Veel sterkte!
Hope and just believe.
Gebruikersavatar
merle
Beginner
Berichten: 38
Lid geworden op: 18 okt 2010, 19:05

Bericht door merle »

He Amber!
Ik heb jou weleens gesproken via het lyme forum een aantal maanden terug :)
Ja, ik vond ook dat hij snel wil stoppen met de ab, want bij mijn vorige consult had hij het nog over maximaal 18 maanden, dus ik ging er al een beetje vanuit dat ik voorlopig nog aan de antibiotica moest.
Zoals het er nu uitziet, heb ik in totaal dan dus 7 maanden ab gehad. Maar ik houd me ook niet al teveel vast aan dat idee nu, het zou zo maar weer kunnen veranderen.
Is dat snel, die cystebrekers? Krijg jij die ook (misschien in andere vorm)?
Jij ook veel sterkte met de behandeling!
Plaats reactie