Gezocht voor reportage: patiënte met kinderwens

Fritel · Bericht door **Fritel** » 12 nov 2011, 19:28

JA verlorengezondheidman, ja.
Zie ook de ganse discussie onder onderwerp : erfelijkheid CVS/ME waarin ik toen al bevestigde .
Ik heb echt moeite om alleen al naar de titel te lezen van het interview 'ook al kost het mijn gezondheid'. Betekent dat dan akkoord gaan om nog verder achteruit te gaan (alleen al door de slapenloze nachten) en dan misschien ook haar kind de ziekte door te geven ?

hildeke · Bericht door **hildeke** » 12 nov 2011, 22:46

Hallo Fritel,

Jammer genoeg, heb ik de titel zelf ook niet gekozen. Eerlijk gezegd vond ik die ook heel negatief klinkend... Het verhaal achter de "catchy" titel schept hopelijk wel duidelijkheid over wat ME nu precies inhoudt en hoe dit mijn en "ons" leven beïnvloedt. Ook op vlak van dit zeer gevoelige onderwerp.

Ik begrijp je standpunt dan ook zeker en terecht, want de mogelijkheid bestaat immers dat bepaalde aandoeningen wel overgedragen worden. Het is evenwel geen vaststaand feit dat elk kind van een ME-ouder deze aandoening ook zal ontwikkelen want anders zouden er wel meer ME-gezinnen zijn en dit is niet het geval. Dit is echter ook met andere ziektes zo. De overdraagbaarheid is niet altijd op voorhand te bepalen.

Het is niet omdat ik deze wens nu geuit heb, dat deze ook een werkelijkheid zal worden. Het is en blijft allemaal onzeker of dit nog wel degelijk voor me is weggelegd en leg mijn hoop dan ook in handen van de natuur. Net zoals ik mijn hoop erin leg dat mijn antistoffen die ik ondertussen gekweekt heb, wel hun werk zullen doen indien de natuur me nog gunstig gezind is. Dit in combinatie met de sterke genen van m'n man, kan ik alleen maar wensen en hopen dat we ooit een gezond kindje op de wereld kunnen zetten. Is dit niet een onzekerheid die ook gezonde mensen delen?

Groetjes,
Hildeke

verlorengezondheidman

@Hildeke / @Fritel,

Misschien inderdaad dat met een gezonde partner een "aanvaardbaar" risico overblijft dat jullie ethisch gezien bereid zijn om te nemen om een kindje op de wereld te zetten.

Bijkomend nadeel voor mij is dat ik dankzij mijn ME een gezonde partner niet meer kan bijbenen / bijhouden op de meeste gebieden (behalve slapen dan) en niet (meer) kan voldoen aan diens verwachtingspatroon m.b.t. de toekomst....

Fritel · Bericht door **Fritel** » 13 nov 2011, 11:51

Ja Hildeke, bedankt om je antwoord. Ik zit nu in een heel moeijlijke periode, ook mijn kinderen hebben meer last en dat er voor mij nog geen wondergeneesmiddel is gevonden, tja, tot daar aan toe want ik geloof niet in mirakels,MAAR mijn kids hebben het recht om beter te worden en ik ben zo bang voor hun toekomst. En in dit zin wou ik je ook waarschuwen, dat is het.
Groetjes

hildeke · Bericht door **hildeke** » 13 nov 2011, 20:23

@VGZM: Ik heb idd het geluk om een gezonde maar vooral begripvolle partner te hebben. Niet alleen mijn leven is verandert maar ongewild ook hetzijne. Vele dingen die we vroeger deden, kunnen we nu niet meer samen doen of doet hij alleen. Gelukkig zijn we hierdoor niet uit elkaar gegroeid maar hebben een nieuwe "gulden middenweg" gevonden door nieuwe patronen in ons leven te brengen. Al gaat dit soms nog steeds gepaard met pijn en verdriet als ik mijn man weer eens alleen zie vertrekken, langs de andere kant voor hem een belangrijke uitlaatklep om eens uit de routine te ontkomen. Gelukkig is hij ook een huismus en kunnen we tussendoor genieten van de dingen die ik maar vooral we nog samen kunnen doen. Het bijbenen heb ik dus al lang opgegeven want dat is niet haalbaar. Het zoeken naar balans is mijn nieuwe doel geworden.

@Fritel: Bedankt om me te waarschuwen. Ik respecteer je moeilijke situatie en apprecieer daarom ook je mening hierover. Ik kan me best inbeelden dat je nu ook bang bent voor de toekomst van je kinderen want je wilt kost wat kost vermijden dat ze ooit hetzelfde hobbelige pad moeten bewandelen. Er is nog geen wondermiddel op de markt maar ben er van overtuigd dat je liefde en bezorgheid om je kinderen ze wel een beschermend gevoel geeft en een veilige thuishaven. Wat de toekomst dan ook zal brengen...

Blijf zeker vechten!

Groetjes,
Hildeke

mirande · Bericht door **mirande** » 13 nov 2011, 21:59

Hoewel zoveel pagina's verder, wil ik toch een persoon (Hildeke) van de allereerste pagina laten weten dat ik het volkomen begrijp.
Zelf heb ik inmiddels alles nagevraagd en nagezocht mbt erfelijkheid en mijn conclusie voor kind is kortweg: geen borstvoeding en op jonge leeftijd darmen op allergieen laten testen.
Liefs,
Mirande

chika · Bericht door **chika** » 13 nov 2011, 22:29

Hey dames,

Mij heeft DML gewaarschuwd dat ik zeker in de eerste 2 jaar niet mag proberen zwanger te worden. Dat ik een kind met heel veel problemen zou hebben.
Maar over een jaar of 2, als alles misschien wat binnen de perken gekregen is, kan het misschien weer wel zei hij.

Bij het zoeken naar wat mijn afwijkende bloedwaarden allemaal betekenden, vond ik ook 1 waarde waarbij ze zeiden dat als deze te laag was (wat bij mij het geval is), en je zwanger zou zijn, je bijna gegarandeerd een kind met schizofrenie ter wereld zet. Daar was ik toch even flink van geschrokken!

Wou ik gewoon even meegeven. Sterkte alvast aan iedereen.

sowfia · Bericht door **sowfia** » 14 nov 2011, 09:13

Hoi chika, Welke waarde was dat als ik vragen mag?

malu · Bericht door **malu** » 14 nov 2011, 09:17

@ Chika
Iets off-topic, maar mag ik vragen om welke waarde dat gaat? (mbt schizofrenie) Kan me voorstellen dat je dan wel even schrikt!

hildeke · Bericht door **hildeke** » 14 nov 2011, 10:32

@Mirande: Bedankt voor je steun en bijkomende info! Ik ben er ook van overtuigd dat allergiën in een zeer vroeg stadium moeten opgespoord en aangepakt worden. Hierdoor kunnen (darm) ziekten vroegtijdig genezen of zelfs vermeden worden.

@Chika: Goed dat je eerst DML zijn opinie hebt gevraagd. Kan me best inbeelden dat je wel geschrokken bent!
Heb zijn mening ook eerst gevraagd en hierdoor de wens een dik half jaar moeten uitstellen, ook al gaven de HA en gaeny toch al groen licht.
Als ik me niet vergis (deze info onder voorbehoud dus) zou DML zijn dochter ook zwanger zijn. Ik veronderstel dat hij dit thema dan ook volledig heeft uitgespit.

Groetjes,
Hildeke

chika · Bericht door **chika** » 14 nov 2011, 11:42

Amai,

Serieus lang moeten zoeken... khad ook zooooooveel waarden gegoogled, maar ik heb het terug gevonden: Het betreft de waarde IL-8, bij tbloedonderzoek van REDLABS en de info stond op wikipedia.

If a pregnant mother has high levels of interleukin-8, there is an increased risk of schizophrenia in her offspring.[8] High levels of Interleukin 8 have been shown to reduce the likelihood of positive responses to antipsychotic medication in schizophrenia.[9]

Twas dus niet in geval van te laag, maar wel te hoog...
Mijn waarde is: 172 (ref: 0-15!)
Als ik dan bedenk dat wij 2 a 3 jaar geleden nog gezellig onze babywens probeerden te vervullen... Stel je voor... Vreselijke gedachte.

malu · Bericht door **malu** » 14 nov 2011, 12:10

Dankjewel voor de moeite, chica!

sowfia · Bericht door **sowfia** » 14 nov 2011, 13:16

Wauw bedankt om het toch nog op te zoeken!
Interessant zeg.
Bij mij is die waarde bijna de enige van de cytokines die wel normaal is.

chika · Bericht door **chika** » 14 nov 2011, 13:26

Graag gedaan.

Toch om even bij stil te staan dat je niet enkel het risico hebt om ME door te geven, maar dat de afwijkende bloedwaarden allemaal wel een of ander risico kunnen inhouden... Brrr...

Lynn · Bericht door **Lynn** » 14 nov 2011, 13:34

Daarom is het goed om dergelijke testen te hebben gedaan bij een kundige arts.. Als die groen licht geeft heb je toch een heleboel extra risico's weer uit kunnen sluiten!