Gezocht voor reportage: patiënte met kinderwens

[malu]

Afhankelijk van de situatie (zoals eerder door Marlène is genuanceerd) en los van wat je een kind misschien aandoet, denk ik ook: wat doe je jezelf aan? Hoe lukt het ernstig zieke vrouwen om überhaupt een kind op de wereld te zetten? Zoals ik zei hangt het erg van de situatie af. Instelling kan daarbij helpen, maar in veel gevallen lijkt het me fysiek gewoon onmogelijk. Het op je tenen lopen, de kans op achteruitgang, en de kans op niet gezonde kinderen die buitengewoon veel aandacht vergen. Ik zou het in bepaalde situaties zelfs naïef vinden om er wel voor te kiezen - mensen gaan toch vaak uit van het positieve, wat dan in realiteit kan tegenvallen. Het verhaal is natuurlijk compleet anders als je ziek wordt en al kinderen hebt.

Een familielid met ME/FM raakte zwanger, het bleek geen eenling maar een tweeling (!). Bij controle zou één daarvan zwaar gehandicapt zijn, gelukkig bleken de kinderen uiteindelijk gezond te zijn (lang verhaal, de arts is wel op het matje geroepen omdat hij het nieuws ook nog zeer ontactisch bracht). Nu heeft ze vier kinderen. Het is denk ik heel zwaar (ze zal dat zelf niet snel toegeven), maar volgens mij kan ze het mede dankzij een goede partner wel combineren met haar gezondheidsklachten. Of haar lichaam het blijft trekken (ze moet namelijk ook weer aan het werk!) - ik hou mijn hart vast.

Stel dat het een zwaar gehandicapt kind was geworden, of dat er bij de geboorte iets mis gaat. Die kans is altijd aanwezig en als het gebeurt dan brengt het sowieso enorm veel lijden met zich mee. Maar misschien is het dan nog te doen, mits je gezond bent en heel stevig in je schoenen staat. Ik bedoel: als je ME hebt moet het je allemaal wel héél erg meezitten...

[aquamarijn]

we mogen geen bloed geven aan de bloed bank en we mogen onze partner niet besmetten, wat blijft er over, een kind en die mogen we wel nemen en wel besmetten. denk na. en wat ga je dat kind bieden dan??? een toekomst met ME en een moeder die nooit leuke dingen kan doen met haar kind. en waar blijven de basis dingen dan??? op tijd voeden??? of wil je het kind de hele dag in de poep luier laten liggen en wachten tot je weer wel energie hebt???

okee..... dit bericht wekt bij mij wel enige irritatie op...
ik heb al 15 jaar ME én ik heb 2 kleine kinderen! nu verkeer ik niet in de situatie dat ik volledig bedlegerig ben, dan was ik er echt nóóit aan begonnen!
maar ik ben wel ernstig beperkt, en tóch durf ik oprecht te zeggen dat ik een goede moeder ben en mijn kinderen niks te kort komen.
Is het waar dat ik veel minder met ze kan doen dan ik zou willen en dan andere moeders doen? absoluut! maar andere mensen vangen dit weer op.
mijn kinderen kennen mij niet anders dan niet-gezond, al zijn ze zich hier nog niet echt van bewust. ik slik geen ladingen medicijnen, hoef niet vaak naar het ziekenhuis, etc.
wij hebben bewust gekozen voor onze kinderen, en ik sta nog iedere dag achter die beslissing!
vooral de eerste 2,5 jaar vond ik erg pittig, en was het echt wel een uitdaging om alles rond te krijgen, maar ik heb mij aangepast aan hún ritme. en zij hebben zich aangepast aan mijn ritme. kinderen voelen onbewust dingen best aan.

ik maak mij niet eindeloos druk om de xmrv-ontwikkelingen. sterker nog, wij denken ook nog wel eens na over misschien ooit een 3e kindje in de toekomst, mits ik stabiel genoeg blijf.
als ik iets geleerd heb van moeder zijn met ME, dan is het wel dat ik mijn veerkracht ontdekt heb. iedere ochtend heb je 2 geweldige mensjes om voor op te staan en je uiterste best voor te doen, en zij bezorgen me heel veel levensvreugde, ondanks dat het me uiteraard enorm uitput. ik was absoluut niet depressief voordat ik kinderen kreeg, maar ben nu wel een stuk gelukkiger met mijn kindjes om me heen!

ik denk dat de keuze of het al dan niet verstandig is om kinderen te krijgen, af hangt van hoe je situatie is en hoe de hulp er om heen is. als ik volledig bedlegerig zou zijn dan zou ik nooit aan kinderen begonnen zijn. en juist vanwege de onvoorspelbare aard van ME, was het voor ons een bewuste keuze om eraan te beginnen op een moment dat wij het gevoel hadden er klaar voor te zijn, ik mij stabiel genoeg voelde, en vooral ook nog jong was (nu ook nog ). het is voor gezonde mensen vaak al een feit dat een vrouw die op haar 40e een eerste kind krijgt, minder energie heeft dan een moeder van begin 20. in mijn ogen speelt dat des te meer als je ook nog eens chronisch ziek bent.

niemand kan voor een ander beslissen of het verstandig is om moeder te worden, en iedereen heeft het volste recht om moeder te willen worden (los van of het al dan niet verstandig is)
je kunt niet in andermans leven kijken, je kent niet de backup die iemand heeft, je weet niet wat iemands ziekteproces is....
het verloop is zo verschillend voor ons allemaal, ik ken al 11 jaar een paar mensen die tegelijk met mij de diagnose kregen, waarvan de een een stuk verbeterd is door de jaren heen, de ander met ups en downs ongeveer gelijk, nog een ander volledig bedlegerig. niemand had kunnen voorspellen hoe het bij ieder van hen zou verlopen!

@malu: ik heb diagnose ME en fibromyalgie, en dacht echt dit kan ik noooit zo'n bevalling, toch zijn beide bevallingen redelijk verlopen. er waren complicaties maar dat had niets te maken met mijn chronische ziekte.
na de eerste bevalling heb ik enkele maanden veel hulp nodig gehad omdat ik het zelf absoluut niet trok, zowel lichamelijk qua energie als psychisch doordat ik een helse bevalling heb gehad -nogmaals dit laatste stond dus los van mn ME-. bij de 2e bevalling had ik een vlotte bevalling met wat complicaties en verlengde kraamzorg. maar daarna heb ik heel erg veel zelf gedaan, inclusief de nachtelijke voedingen.
als ik vooraf had geweten hoe het de afgelopen jaren verlopen is, dan had ik veel minder getwijfeld en onbezorgder zwanger geweest.

als er iets is wat ik anders zou doen als ik de tijd terug kon draaien, dan zou het zijn dat ik nooit meer borstvoeding zou gaan geven. dat was achteraf gezien een grote fout bij ons eerste kindje, dat kostte me zóveel energie dat het niet te doen was. bij de 2e heb ik hier dan ook zeker van geleerd en dus vanaf het begin de fles, zodat ik anderen kon laten helpen op de momenten dat ik mijn (nacht)rust nodig had

[josje]

aquamarijn,
ik ben het met je eens,wij kunnen best goede moeders zijn,zeker als je ook nog op mensen uit je omgeving kunt rekenen,kinderen kunnen je leven zo positief veranderen,je weer een doel geven in je leven ondanks deze ziekte,mijn kinderen hebben mij vaak gezegd dat ze blij met mij waren en dat mijn ziekte voor hun niet uitmaakte.

[Bente]

ik sluit me bij jou denkwijze aan aquamarijn. Mooi ook om te lezen hoeveel vreugde de kinderen je geven. En ik ben ook blij jou positieve verhaal te lezen en dat je zelfs misschien aan een derde denkt ooit in de toekomst! Het geeft moed... inderdaad afhankelijk van hoe je je voelt enz. Maar jouw verhaal stemt mij zeker positief!

[neeltje4]

Kan je misschien wel zelfs een betere moeder zijn als je ME hebt???? Je hebt immers tijd voor je kinderen, aandacht, je kan hen heel veel warmte en liefde geven, ze mogen ervaren wat rust is en een leven zonder stress. Ze leren om met andere mensen rekening te houden en zeker ook met mensen die beperkingen hebben. Je kan misschien fysiek minder maar ik ben er van overtuigd dat je hen heel wat andere, belangrijke zaken, net wel bijbrengt. Ik ben in ieder geval heel erg blij met mijn kinderen en zij zeker ook met mij.

[kim27]

Elk kind heeft recht op liefde, aandacht, rust, een stabiele jeugd en op alles wat hierboven al is genoemd. Dat kun je een kind naar mijn inziens ook zeker geven als je M.E. hebt, mits je niet 24/7 bedlegerig bent en tenminste voor jezelf kunt zorgen en daarbij voor een kind/kinderen. Maar een kind heeft net zo goed recht op gezonde genen en ik denk dat de kans dat je die meegeeft aanzienlijk kleiner is als je M.E. hebt dan dat je gezond bent...

[verlorengezondheidman]

@Aquamarijn,

Ik ben het wel met @Luna923 eens, er is een erfelijke component in het spel bij ME hoe kan het anders dat de ene patient WEL hersteld van Pfeiffer en de andere patient er M.E. aan over houdt?

Zelfs mijn grootste vijand wens ik ME niet toe, dus waarom zou ik mijn (toekomstig) kind blootstellen aan een verhoogd risico op die invaliderende, niet erkende en niet of nauwelijks efficient te behandelen M.E.!

[marlène]

Een vriendin die sinds kort in een psychologisch medisch centrum werkt (is verbonden aan scholen), verklapte: "Wat zijn er toch veel gehandicapte kinderen op de wereld."

En toen ik om verduidelijking vroeg, was haar uitleg: aan iedereen schort wel wat.

Misschien moeten we het ruimer zien en is de mens gewoon niet perfect.

[aquamarijn]

@Aquamarijn,
Ik ben het wel met @Luna923 eens, er is een erfelijke component in het spel bij ME hoe kan het anders dat de ene patient WEL hersteld van Pfeiffer en de andere patient er M.E. aan over houdt?
Zelfs mijn grootste vijand wens ik ME niet toe, dus waarom zou ik mijn (toekomstig) kind blootstellen aan een verhoogd risico op die invaliderende, niet erkende en niet of nauwelijks efficient te behandelen M.E.!

op de dag dat onomstotelijk is aangetoond dat er een erfelijke component is, zal ik er serieus over na denken of dat van invloed is op een eventuele kinderwens voor een 3e kindje, tot die tijd speelt dit geen grote rol in mijn beslissing!
het zou best kunnen dat er een erfelijke component is, maar dat kan ook betekenen een genetische gevoeligheid om iets te KUNNEN ontwikkelen.
in onze erg grote familie is er niemand met soortgelijke klachten. bovendien ken ik zo door de jaren heen heel wat mensen met ME die kinderen hebben waarvan er ook na vele jaren geen enkel kind het ontwikkeld heeft.

[senna]

Dat is het verschil in mensen :
voor de ene speelt het een grote rol voor de andere een kleine.
Een vriendin van me heeft astma en zegt :
dit wil ik een kind niet aandoen.
Ze heeft gekozen voor adoptie.
Ze zegt : over mijn kindjes hun genen lig ik niet wakker, wat komt, komt.
Bij een eigen kind zou ik me suf piekeren.

[diederik]

@aquamarijn ook volledig eens dat mensen die genetische/erfelijke component hier veel te veel dramatiseren.

Vanuit een emotioneel oogpunt kan ik dat ook volledig begrijpen hoor, kinderen krijgen is nu eenmaal voornamelijk een emotioneel onderwerp ipv rationeel...
maar rationeel gezien is er idd helemaal geen reden toe.


Ten eerste, moest er een ME-gen zijn, dan nog is de kans dat je kind dit actief erft, enorm klein.

Eventueel een uitzondering als beide ouders ME hebben of in de directe stamlijn hebben.



Mensen hier lijken te denken dat iemand met ME 50% kans heeft om een ME-kind ter wereld te brengen.
Dat lijkt misschien zo, omdat je hier natuurlijk wel af en toe verhalen leest over patiënten wier kinderen ook ME ontwikkelen.
Maar er zijn evengoed honderden (zwijgende) forumleden wier kinderen gewoon helemaal gezond zijn. Alleen vallen die minder op natuurlijk, omdat de strafste verhalen het meest verteld worden en het meest indruk maken.


Als het namelijk zo zou zijn als een aantal mensen hier vrezen, dan zouden 25-50% van de familieleden van iedereen hier op het forum, zowel kinderen als ouders, grootouders, broers en zussen, ME moeten hebben. Dat lijkt mij toch schromelijk overdreven.
Er zijn inderdaad wel families waarin ME veel schijnt voor te komen, maar er zijn 10x meer patiënten die helemaal geen direct familielid hebben met ME.

Misschien is de aanleg voor een zwakker immuunsysteem wel heel sterk genetisch bepaald, maar slechts bij een kleine fractie ontaardt dit ook echt in full-blown ME.
ME wordt dan ook niet veroorzaakt door 1 factor, maar door een toevallige (ongelukkige) combinatie van triggers, waarvan er misschien 1 of 2 genetisch zijn, maar die nooit zo'n problemen gaan geven tenzij er ook nog 3-4 andere niet-genetische factoren tegelijkertijd op de patiënt inspelen.




PS
Zelfs al is de kans dat mijn kinderen ME zouden erven 1/8, dan nog is de kans dat mijn kind 'gezond' geboren wordt, 88%!!!
Daar zou ik toch zonder problemen op durven gokken hoor toch voor 2-3 kinderen, dan is de kans nog altijd bijna 70% dat ze alledrie gezond zijn.

[Lynn]

Kinderen erven wel de darmflora van de moeder.

[diederik]

@Lynn: dan moet je je kind maar goed vroegtijdig ff aan de probiotica zetten
in samenspraak met een dokter die weet hoeveel kleine kindjes hiervan eventueel aankunnen.

Lijkt mij echt maar een mineur probleem hoor als je je ervan bewust bent.



EDIT: bedenk mij nu pas de veel simpelere oplossing; als zwangere moeder probiotica slikken, dan moet je dat arme kind dat al niet meer aandoen

[Lynn]

Je darmflora mineur noemen bij de ziekte ME.. mwah. Dat zeg ik je niet na..

[marlène]

Misschien is de aanleg voor een zwakker immuunsysteem wel heel sterk genetisch bepaald, maar slechts bij een kleine fractie ontaardt dit ook echt in full-blown ME.
ME wordt dan ook niet veroorzaakt door 1 factor, maar door een toevallige (ongelukkige) combinatie van triggers, waarvan er misschien 1 of 2 genetisch zijn, maar die nooit zo'n problemen gaan geven tenzij er ook nog 3-4 andere niet-genetische factoren tegelijkertijd op de patiënt inspelen.

Dat geloof ik ook wel Diederik. Er moet meer aan de hand zijn dan één trigger in veel gevallen. Bij ons in de familie is het jammer genoeg zo dat mijn grootvader, vader, nicht en ik allemaal geveld zijn door dezelfde ziekte.
Bovendien gaan twee van mijn drie kinderen al dezelfde weg op met auto-immuunziekten (= slechtwerkend immuunsysteem).

En bovendien klaagt mijn jongste na een klein jaar beterschap (strict dieet) weer dagelijks over pijn in zijn beentjes 's nachts (spierpijn?), lage buikpijn en algemeen onwelzijn. Na een dagje school kan hij vaak de trap niet meer op zonder te huilen. Een bezoek bij de longspecialist toont aan dat zjn longinhoud verkleind is maar hij heeft geen astma. Ik weet wel wat dat betekent. Zijn EEG toont uitputting van het immuunsyteem aan. Ik hou mijn hart vast voor de teokomst.