Hallo allemaal,
Onlangs met mijn vader aan het praten over ME en over het gesprek van de actiegroep met iemand van het kabinet van Minister Vandeurzen. Hij blijkt de man persoonlijk te kennen. Beide van limburg en beide actief in de politiek vandaar en hij heeft de man erop aangesproken dat ik het toch zo moeilijk heb en dat er zo weinig vooruitgang is ivm ME en de behandelingen en of "de politiek" daar niet wat meer werk van kan maken.
Nu wil de minister eens met mijn vader praten hierover en mijn vader vraagt wat hij zoal zou zeggen of vragen, kwestie van een beetje resultaat te boeken.
Het gesprek zal vrij snel gaan plaatsvinden vermoed ik, maar als er hier nog iemand een idee, vraag of wat dan ook heeft, als je ze snel doorgeeft, kan ik ze aan mijn vader zijn lijstje toevoegen.
De "resultaten" van het gesprek zal ik hier dan ook posten eens het zo ver is.
Minister Jo Vandeurzen
Moderator: Moderators
hee dat klinkt niet verkeerd dat idee.
ik zou vragen waarom ze zo lang nijmegen het cgt richtlijnen aanhouden terwijl het niet klopt, en waarom ze de aan toonbare tekortkomingen die bij ons al worden aan getoond in het lichaam niet accepteren/erkennen ???? overal ter wereld is het al erkent, behalve hier in dit land en omgeving, waarom??? bewijzen zat, waarom niet dat erkennen dan ??? waarom word deze kafka/ mishandeling wel door de overheid geaccepteerd?????
shit ik word weer boos, ik wil ze graag met rotte eieren bekogelen, hun laten ruiken welke stank ze veroorzaken.
ik ga slapen pfffffffffffffff ben weer uitgeschakeld
ik zou vragen waarom ze zo lang nijmegen het cgt richtlijnen aanhouden terwijl het niet klopt, en waarom ze de aan toonbare tekortkomingen die bij ons al worden aan getoond in het lichaam niet accepteren/erkennen ???? overal ter wereld is het al erkent, behalve hier in dit land en omgeving, waarom??? bewijzen zat, waarom niet dat erkennen dan ??? waarom word deze kafka/ mishandeling wel door de overheid geaccepteerd?????
shit ik word weer boos, ik wil ze graag met rotte eieren bekogelen, hun laten ruiken welke stank ze veroorzaken.
ik ga slapen pfffffffffffffff ben weer uitgeschakeld
Ik doe niet meer aan sex , de regering naait me al elke dag
Ik begrijp dat het over België gaat, dus dan gaat 't om de referentiecentra ipv Nijmegen. Het lijkt mij belangrijk te noemen dat de WHO ME al in '69 heeft geclassifiseerd onder neurologische aandoeningen. En dat er al vier- of vijfduizend artikelen zijn gepubliceerd met gevonden afwijkingen. En dat er massaal onder de huidige situatie geleden word. Mss een boek geven, van Maes bijvoorbeeld? Meer schiet me even niet te binnen nu..
Mensen van de WUCB en Co hebben vast nog goede ideeën.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
zeker ook de nieuwe Internationale Consensus Criteria meenemen!!
http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-803.html
http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-803.html
-
Guido_den_Broeder
- Gevorderd lid
- Berichten: 1203
- Lid geworden op: 16 okt 2005, 16:50
Misschien kun je het e.e.a. ondersteunen met een petitie, zoals ErkenME in Nederland deed in 2009.
Zie: http://www.mevereniging.nl/erkenme
Zie: http://www.mevereniging.nl/erkenme
Ik zou hem ook vragen of ze van hoger hand eens eindelijk bij verdenking van ME een MRI laten verrichten, middels een speciaal ECG de hersenen van een ME-er depressie uitsluiten en neutrofielen, natural killer cellen en andere elementen in het bloed en evt ook nog hersenvocht op proteinen onderzoeken.
Succes.
Succes.
Je vindt ook veel info over ME/cvs in de media in België op de website
https://www.sites.google.com/site/mecvsinbelgie/home
Misschien wat interessante artikelen uitprinten of de website zeker vermelden?
Succes voor de papa! Hopelijk verandert er wat... Ze zijn toch zo druk aant overleggen en besluiten de laatste weken. 1 puntje meer op de agenda...
https://www.sites.google.com/site/mecvsinbelgie/home
Misschien wat interessante artikelen uitprinten of de website zeker vermelden?
Succes voor de papa! Hopelijk verandert er wat... Ze zijn toch zo druk aant overleggen en besluiten de laatste weken. 1 puntje meer op de agenda...
Health is not valued till sickness comes.
-Thomas Fuller-
-Thomas Fuller-
Ikzelf ben niet geplaatst om te zeggen wat er voor ME het nuttigste is om te bespreken,
maar ik zou er toch iets samenhangends van maken en niet gewoon een samenraapsel van wat losse dingetjes die mensen hier en daar in dit forum neerschrijven.
Zoals Marlène zegt is een organisatie zoals WUCB, misschien meer ervaren in hoe je het best kort en bondig de belangrijkste strijdpunten duidelijk kunt overbrengen.
Als ik het goed voorheb, is bv. Memsi van dit forum actief in de Wake-Up-Call-Beweging?
Of zij had het er tijdens de meeting toch over...
Ik zal haar een PM sturen over dit topic en mss kan zij dan iets toevoegen of de juiste mensen op de hoogte brengen...
maar ik zou er toch iets samenhangends van maken en niet gewoon een samenraapsel van wat losse dingetjes die mensen hier en daar in dit forum neerschrijven.
Zoals Marlène zegt is een organisatie zoals WUCB, misschien meer ervaren in hoe je het best kort en bondig de belangrijkste strijdpunten duidelijk kunt overbrengen.
Als ik het goed voorheb, is bv. Memsi van dit forum actief in de Wake-Up-Call-Beweging?
Of zij had het er tijdens de meeting toch over...
Ik zal haar een PM sturen over dit topic en mss kan zij dan iets toevoegen of de juiste mensen op de hoogte brengen...
Ik weet weinig.
Ik ben zelf ook niet slecht in dat soort zaken hoor (voor ik echt ziek werd, was ik hoofdafgevaardigde voor de vakbond in ons "bedrijf") en bovendien willen ze mij als "individueel geval" zelf spreken blijkbaar. Ik wacht nog altijd een mail of telefoon af nu...
Tegen mijn vader hebben ze gezegd dat ze op de hoogte waren van de problematiek en dat ze een specialist hadden terzake die zich ermee bezighield. Dat zou een arts zijn volgens mijn vader maar meer wist hij mij ook niet te vertellen.
Bovendien hebben de mensen daar met de WUCB al gesproken, dus ik was van plan om te beginnen eens te polsen wat ze daar van vinden. Welke indruk ze daarvan kregen. Hopelijk lukt het me zo om de juiste invalshoek te vinden om hen wat vuur aan de schenen te leggen of hun bereidwilligheid in te schatten om echt een verschil te maken.
Tegen mijn vader hebben ze gezegd dat ze op de hoogte waren van de problematiek en dat ze een specialist hadden terzake die zich ermee bezighield. Dat zou een arts zijn volgens mijn vader maar meer wist hij mij ook niet te vertellen.
Bovendien hebben de mensen daar met de WUCB al gesproken, dus ik was van plan om te beginnen eens te polsen wat ze daar van vinden. Welke indruk ze daarvan kregen. Hopelijk lukt het me zo om de juiste invalshoek te vinden om hen wat vuur aan de schenen te leggen of hun bereidwilligheid in te schatten om echt een verschil te maken.
oh.... mooi antwoord... pfff....
en wou minister Van Deurzen jou niet ontmoeten? Valt dit nu allemaal weg?
En de arts in hun partij dan? erkenning van ME/CVS is toch op politiek vlak ook een probleem (cfr. rondetafelconferentie die eind dit jaar of begin volgend jaar zou gepland zijn...) .... maar dat willen ze dus ontlopen door de verantwoordelijkheid af te schuiven??
De mensen van WUCB hebben niet minister Van Deurzen zelf gesproken dacht ik, maar met zijn kabinetchef, het verslag staat op hun website, ik zoek het even op....
ja, gevonden : http://www.wakeupcallbeweging.be/index. ... en-lemmens
en wou minister Van Deurzen jou niet ontmoeten? Valt dit nu allemaal weg?
En de arts in hun partij dan? erkenning van ME/CVS is toch op politiek vlak ook een probleem (cfr. rondetafelconferentie die eind dit jaar of begin volgend jaar zou gepland zijn...) .... maar dat willen ze dus ontlopen door de verantwoordelijkheid af te schuiven??
De mensen van WUCB hebben niet minister Van Deurzen zelf gesproken dacht ik, maar met zijn kabinetchef, het verslag staat op hun website, ik zoek het even op....
ja, gevonden : http://www.wakeupcallbeweging.be/index. ... en-lemmens
Wel, mijn vader is naar zijn spreekuur gegaan en de minister heeft zich daar laten vervangen door een kabinetsmedewerker. Het is die mevrouw die hij gesproken heeft en die mij ook de mail stuurde met het geweldig leuk antwoord.
Het lijkt er wat mij betreft wel op dat ik wordt afgewimpeld en de hete aardappel gewoon wordt doorgeschoven.
En ja, dat verslag had ik al gelezen. Kreeg ook niet de indruk dat het meer was dan een beleefdheids-luistermoment uit dat verslag, zeker als je weet dat ze het niet als hun bevoegdheid beschouwen...
Hoe dan ook, ik manoeuvreer en peuter nog wat verder en als er iets uit de bus komt, laat ik het hier zeker weten.
Het lijkt er wat mij betreft wel op dat ik wordt afgewimpeld en de hete aardappel gewoon wordt doorgeschoven.
En ja, dat verslag had ik al gelezen. Kreeg ook niet de indruk dat het meer was dan een beleefdheids-luistermoment uit dat verslag, zeker als je weet dat ze het niet als hun bevoegdheid beschouwen...
Hoe dan ook, ik manoeuvreer en peuter nog wat verder en als er iets uit de bus komt, laat ik het hier zeker weten.
Typisch typisch ... Politiek... pffff...
Ik kreeg onlangs alvast een mailtje van wucb dat minister Onkelinckx persona non grata is.
Dat de hele ME/CVS kwestie haar volledig koud laat en dat ze elke vorm van contact met dit onderwerp vermijdt. Dus einde verhaal denk ik zo. Jammer!
Toch goed geprobeerd Marliesje.
Ik kreeg onlangs alvast een mailtje van wucb dat minister Onkelinckx persona non grata is.
Dat de hele ME/CVS kwestie haar volledig koud laat en dat ze elke vorm van contact met dit onderwerp vermijdt. Dus einde verhaal denk ik zo. Jammer!
Toch goed geprobeerd Marliesje.
Health is not valued till sickness comes.
-Thomas Fuller-
-Thomas Fuller-