Science Express - einde XMRV?

Hier kan gediscussieerd worden over nieuws, artikelen en onderzoek over ME (cvs)

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
tavy
Actief lid
Berichten: 317
Lid geworden op: 19 jun 2010, 12:14

Bericht door tavy »

Wat doet DML nu met recent positief getesten? krijgen di enog een behandeling?
Gebruikersavatar
karolien
Donateur
Donateur
Berichten: 2913
Lid geworden op: 17 jun 2009, 18:33

Bericht door karolien »

Wat een gedoe, zeg!
Ik denk d at we 50 jaar te vroeg geboren zijn,...
I take one day at a time, unless they all attack at once.
Gebruikersavatar
yarwen
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 559
Lid geworden op: 01 nov 2009, 20:01

Bericht door yarwen »

Ben er toch effe ondersteboven van. Herinner mij nog zo goed de woorden van Dr. Mikovits van op het congres in Londen. Daar verklaarde ze dat er onmogelijk contaminatie kan geweest zijn. Persoonlijk denk ik meer aan sabotage van het onderzoek.
sowfia
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 1167
Lid geworden op: 11 mei 2006, 13:47

Bericht door sowfia »

Ik vraag me dat ook af, en ook: ben ik nu eigenlijk echt positief of was het een valse uitslag?? Heb ik een retrovirus of niet?
tavy schreef:Wat doet DML nu met recent positief getesten? krijgen di enog een behandeling?
stier
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 1972
Lid geworden op: 15 apr 2010, 16:52
Locatie: Zuid-Holland

Bericht door stier »

Wat een gedoe. Ik snap eerlijk gezegd niet zo goed dat DML al in zo'n vroeg stadium al zijn patiënten is gaan testen. We hebben daar allemaal 500 euro of zo aan uitgegeven en dan komt er later nog zoveel discussie over of dat hele virus wel een rol speelt. Ik ben 2x negatief getest en heb er verder dus ook niet teveel over nagedacht.

Ik ben met Karolien eens dat we veel te vroeg geboren zijn. Er moet nog erg veel onderzocht worden.... :-(
Every day may not be good, but there's something good in every day.
Gebruikersavatar
Esther
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 796
Lid geworden op: 06 jul 2010, 18:58
Contacteer:

Bericht door Esther »

De tekst hieronder komt van de site van Redlabs. Er worden momenteel enkel nog serologietesten uitgevoerd die testen op de aanwezigheid van antilichamen tegen retrovirale proteïnes.

Retroviruses in CFS

Two recent reports have suggested an involvement of retroviral infection in CFS. In 2009, a Science paper from Lombardi et al. reported detection of XMRV, a new infectious retrovirus originally isolated from prostate cancer, in 67% of patients with Chronic Fatigue Syndrome. Another study by Lo et al., published in the PNAS in 2010, reported that 86,5% of CFS patients (32 of 37 samples tested) presented murine leukemia virus (MLV)-related sequences in their PBMC DNA.

However, a number of studies later failed to detect XMRV in samples from CFS patients. Possible reasons for these discrepancies include technical issues, regional variations in virus prevalence, presence of multiple variants of the virus.

More research is needed to understand the origin of the viral DNA sequences detected by PCR, and of the viral proteins detected by various serological assays. Expression of viral RNA or proteins in patients cells may result from a de novo infection by an exogenous retrovirus (XMRV or a related retrovirus), but could also correspond to the reactivation of endogenous retroviruses, which has already been observed in immune diseases like multiple sclerosis.

RED Laboratories is currently conducting a number of research studies on retroviral infections/reactivations in CFS. We have not yet accumulated enough data to support any claim regarding retrovirus prevalence and association with the disease.

As a routine test, we currently offer the detection of antibodies against retroviral proteins. Serum samples are collected in our laboratory and sent to VIPdx, Reno, USA, for analysis.

RED Laboratories does not make any claims regarding the biological significance, and medical implications, of a positive or negative result. Only physicians can decide whether the test is necessary, do test interpretation, define treatment options, and answer questions regarding transmissibility and health implications. We do not accept samples for analysis which have not been requested by a physician.
Gebruikersavatar
jantje
Beginner
Berichten: 12
Lid geworden op: 25 jul 2010, 20:54

Bericht door jantje »

Retrovirussen in CFS

Twee recente rapporten suggereren een betrokkenheid van de retrovirale infectie bij CVS. In 2009, een Science papier uit Lombardi et al.. gerapporteerde detectie van XMRV, een nieuwe besmettelijke retrovirus oorspronkelijk geïsoleerd van prostaatkanker, in 67% van de patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom. Een andere studie door Lo et al.., Gepubliceerd in de PNAS in 2010, gemeld dat 86,5% van de CVS-patiënten (32 van de geteste 37 monsters) gepresenteerd murine leukemie virus (MLV)-gerelateerde sequenties in hun PBMC DNA.

Echter, een aantal studies later niet XMRV te detecteren in monsters van CVS-patiënten. Mogelijke redenen voor deze verschillen onder meer technische zaken, de regionale verschillen in virusprevalentie, aanwezigheid van meerdere varianten van het virus.

Meer onderzoek is nodig om de oorsprong van de virale DNA-sequenties gedetecteerd door middel van PCR te begrijpen, en van de virale eiwitten gedetecteerd door de verschillende serologische testen. Expressie van virale RNA of eiwitten bij patiënten die cellen kunnen het gevolg zijn van een de novo infectie met een exogene retrovirus (XMRV of een aanverwante retrovirus), maar kan ook overeen met de reactivering van endogene retrovirussen, die reeds is waargenomen bij immuun ziekten zoals multiple sclerose .

RED Laboratories voert momenteel een aantal onderzoeken op retrovirale infecties / reactivaties in CVS. We hebben nog niet genoeg gegevens verzameld om een ​​claim met betrekking tot retrovirus prevalentie en associatie met de ziekte te ondersteunen.

Als een routine test hebben we op dit moment bieden de opsporing van antilichamen tegen retrovirale eiwitten. Serum monsters worden verzameld in ons laboratorium en verzonden naar VIPDx, Reno, USA, voor analyse.

RED Laboratories maakt geen claims met betrekking tot de biologische betekenis, en medische implicaties van een positief of negatief resultaat. Alleen artsen kunnen beslissen of de test nodig is, doe testen interpretatie, definiëren behandeling opties en vragen te beantwoorden met betrekking tot overdraagbaarheid en gevolgen voor de gezondheid. Wij accepteren geen monsters voor analyse, die niet zijn aangevraagd door een arts.
diederik
Gevorderd lid
Berichten: 2628
Lid geworden op: 21 jun 2009, 18:38
Locatie: Antwerpen

Bericht door diederik »

@stier: aan de ene kant volledig begrijpelijk!

Aan de andere kant snap ik ook niet helemaal hoe het dan komt dat de patiënten die positief testten op xmrv & gelijkaardige (mlv enzo), ook overwegend degene zijn die veel hoger testen op nagalase - dat is bij mijn weten een virale factor die al langer gekend was, dus niks te maken heeft met wel-of-niet-xmrv.

En iig geluk voor degenen die door de nieuwe gcmaf-behandelingen toch veel verbetering hebben gehad, ook al was hun positieve xmrv-test dan toch niet zo betrouwbaar :) Ondanks mijn eigen negatieve test op al die virussen, ben ik toch blij voor de oorspronkelijke euforie over dit virus, anders was ik nooit bij DML gekomen (had ik niet eens over hem gehoord), had ik ook nooit de dingen uitgevonden die mij wél scheelden en zat ik nu lekker high te worden op antidepressiva en andere rommel Afbeelding


(Een geluk bij een ongeluk noemen ze dat ;) )
Ik weet weinig.
Gebruikersavatar
karolien
Donateur
Donateur
Berichten: 2913
Lid geworden op: 17 jun 2009, 18:33

Bericht door karolien »

Idd high worden van AD en andere rommel is idd iets wat we kunnen missen, diederik.

Maar toch kan ik geloven dat het voor velen ook frustrerend is, als nu echt blijkt dat XMRV er niks mee te maken heeft.
I take one day at a time, unless they all attack at once.
sowfia
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 1167
Lid geworden op: 11 mei 2006, 13:47

Bericht door sowfia »

vooral de financien hé, misschien zoveel betaald voor een waardeloze test. maarja, ik scoor idd ook enorm hoog op die nagalase...
Gebruikersavatar
metoo
Gevorderd lid
Berichten: 832
Lid geworden op: 25 jun 2010, 14:31

Bericht door metoo »

Vraag mij ook wel af voor hoeveel wij samen allemaal aan deze testen gespendeerd hebben, en daarmee dus het zgn. onderzoek gesponsord hebben, wat nu volledig op de schop ligt...vele honderden euro's p.p.

Bij mij is er niets uit deze testen gekomen, toch ben ik aan de GcMaf behandeling gezet, en nu blijkt maanden later, en al gestart met de GcMaf, dus idd dat mijn Nagalase te hoog is.

Dit is een veel goedkopere test, die had men dan toch als eerste kunnen uitvoeren lijkt mij, dat zou een hoop kosten bespaard hebben iig...
Hope is the thing with feathers
That perches in the soul,
And sings the tune without the words
And never stops at all...
(Emily Dickinson)
stier
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 1972
Lid geworden op: 15 apr 2010, 16:52
Locatie: Zuid-Holland

Bericht door stier »

@ Diederik, ik begrijp wat jij zegt ook heel goed hoor, zonder proberen komt er zeker geen vooruitgang. En ik ben ook heel blij voor de mensen die door de GcMaf opknappen.
Maar ben het ook eens met wat Metoo hierboven zegt. Ik krijg toch de indruk dat men wat langer de tijd had moeten nemen om te bepalen welke onderzoeken zinvol zijn.

Ik vind het alles bij elkaar gewoon een rommelige toestand met dat XMRV. Het lijkt me ook niet echt goed voor het imago van alle ME-specialisten die hier bovenop gedoken zijn. Andere artsen zullen hun oordeel klaar hebben. Is dus ook niet in ons voordeel...
Every day may not be good, but there's something good in every day.
diederik
Gevorderd lid
Berichten: 2628
Lid geworden op: 21 jun 2009, 18:38
Locatie: Antwerpen

Bericht door diederik »

Nee hoor die kant begreep ik volledig :)


Alleen was voor mij het xmrv-verhaal toevallig een geluk bij een ongeluk. Dat neemt niet weg dat de testen mss idd weggegooid geld waren hé ;)
Ik weet weinig.
Gebruikersavatar
tavy
Actief lid
Berichten: 317
Lid geworden op: 19 jun 2010, 12:14

Bericht door tavy »

Begrijp ik het nu goed dat het WPI slechts een gedeelte van de studie intrekt? Weet iemand welke gedeelte wel/niet en wat dat inhoudt in het nederlands?

Ik las zojuist nog dit artikel ,is wel van 2010 ,maar toch
vindhet heel verwarrend ,maar dta ligt misschien aan mij en mijn huisig snap er verwerk vermogen.


XMRV nu ook in Europa aangetroffen
26-05-2010

Duitse onderzoekers hebben voor het eerst in Europa het retrovirus XMRV aangetroffen, en wel bij patienten met een ernstige longontsteking. Ongeveer tien procent van de 161 onderzochte patienten bleek erdoor geinfecteerd. Tot nu toe was het retrovirus alleen in Amerikaans onderzoek naar CVS en prostaatkanker aangetoond.

Een minstens zo spectaculaire uitkomst van het Duitse onderzoek is dat XMRV ook bij 2 tot 3 procent van gezonde mensen werd ontdekt. Dat is een bevestiging van het onderzoek van het Whittemore Peterson Institute (WPI), waar ze in Reno blij mee zullen zijn. Judy Mikovitsj, Lombardi, Ruscetti e.a. rapporteerden in oktober in Science een percentage van 3.7 onder gezonde proefpersonen, waarna de bloedtransfusiediensten in de USA lichtelijk op tilt sloegen.

Met deze onderzoeksuitslag is ook duidelijk geworden dat de CVS-gemeenschap niet het monopolie heeft op dit retrovirus. XMRV is nu in verband gebracht met drie ziektes: prostaatkanker, CVS en longontsteking. Die hebben kennelijk iets gemeen, een niet goed functionerend immuunsysteem bijvoorbeeld, dat oude virusdeeltjes uit het DNA laat ontsnappen om opnieuw schade aan te richten.

De Duitse onderzoekers leggen in hun artikel de nadruk op de immunologische problemen van hun proefpersonen. Bij de selectie maken ze dan ook onderscheid tussen "immuno-competente" en "immuno-gecompromitteerde" deelnemers. Indirect rekenen ze daarmee CVS tot de immuno-gecompromitteerde ziektes. Bewijs te meer dat CVS misschien als een chronische immuunziekte geclassificeerd zou moeten worden, zoals het WPI al langer beweert. Gezien het destructieve karakter van CVS zou je zelfs kunnen denken aan een specifieke variant daarvan: een chronische auto-immuunziekte.

Willem Bulter

« Ga terug
magnetronnie
Gevorderd lid
Berichten: 536
Lid geworden op: 27 nov 2010, 10:15

Bericht door magnetronnie »

@tavy
Ze hebben inderdaad een deel ingetrokken. Het WPI heeft innertijd het lab van Silverman (die van de prostaatkankerstudie) gevraagd een aantal van hun monsters te testen en hun bevindingen te bevestigen. En nu heeft Silverman die monsters van toen opnieuw onderzocht en contaminatie gevonden. Dus dat gedeelte van de studie is ingetrokken. Dat maakt niet heel gek veel uit voor de rest van de studie volgens mij, hoewel daar wel de volledige genoom sequenties bijzaten. Ik vind het moeilijk om in te schatten wat voor consequenties dat heeft.

En nu is het de vraag of de besmetting uit het lab van Silverman kwam, of dat de monsters al besmet waren en de bron dus bij het WPI lag. Daar is op de Engelstalige websites discussie over.
Plaats reactie