Ik ben van plan binnenkort weer terug te gaan naar mijn huisarts en daar niet eerder weg te gaan dan dat ik een diagnose zwart op wit heb staan. (voornamelijk omdat ik in mijn omgeving niet geloofd word, zie topic in lucht je hart)
Maar ik heb 1 probleem, ik twijfel zelf nog steeds of ik chronische ziekte van Lyme heb of ME.
Zijn er verschillen in symptomen tussen die twee? Ik heb weleens gelezen dat je bij lyme ook meer psychische klachten heb maar ik kan dat artikel niet meer terugvinden.
(Ik ben namelijk bang dat als ik zelf niet overtuigend zeg "ik heb dit of dat" dat de huisarts me dan meteen weer wegstuurd, dus ik kom liever aan met een stapel papier met "bewijzen" dat ik waarschijnlijk ME danwel chronische lyme heb.
Verschillen chronische Lyme en ME
Moderator: Moderators
Verschillen chronische Lyme en ME
"Outside of a dog, a book is man's best friend. Inside of a dog it's too dark to read."
Hoi san,
Juul heeft hier een tijd geleden 2 interessante topics over Lyme (heeft hij zelf) geschreven.
1. over (de juiste) testen: http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... -lyme.html
2. zijn verhaal: "Na 3j chronisch vermoeid diagnose Lyme": http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... -lyme.html
Misschien kun je hier nog belangrijke info uit halen? En anders Juul een pb sturen als je vragen hebt? Hij weet er veel van.
Groetjes, Louisa
Juul heeft hier een tijd geleden 2 interessante topics over Lyme (heeft hij zelf) geschreven.
1. over (de juiste) testen: http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... -lyme.html
2. zijn verhaal: "Na 3j chronisch vermoeid diagnose Lyme": http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... -lyme.html
Misschien kun je hier nog belangrijke info uit halen? En anders Juul een pb sturen als je vragen hebt? Hij weet er veel van.
Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Chronische Lyme zou toch via de juiste testen moeten op te sporen zijn... en dan heb je dus gelijk je diagnose!
Ik zie er het nut niet echt van in om een chronisch-Lyme-diagnose te hebben, zonder de Lyme aangetoond te hebben. Eens dat je hem hebt gevonden, kun je 'm namelijk ook behandelen...
Of verstond ik je verkeerd? het kwam op mij over alsof je wel de diagnose chronische Lyme wou, ook al is het nog niet via testen aangetoond?
Of zocht je dus gewoon de juiste bloedtesten?
Verder is die tegenstelling op basis van 'psychische klachten' volgens mij toch niet zo zwart-wit hoor; mss bedoelen we met allebei iets anders, maar ik heb iig geen Lyme, en toch werkt de ziekte heel erg in op mijn hersenfunctie.
Toen ik op m'n ziekst was, had ik af en toe zelfs psychotische ervaringen, dus dat lijkt mij bij ME ook niet helemaal uit te sluiten.
Verder heel veel succes natuurlijk
Ik zie er het nut niet echt van in om een chronisch-Lyme-diagnose te hebben, zonder de Lyme aangetoond te hebben. Eens dat je hem hebt gevonden, kun je 'm namelijk ook behandelen...
Of verstond ik je verkeerd? het kwam op mij over alsof je wel de diagnose chronische Lyme wou, ook al is het nog niet via testen aangetoond?
Of zocht je dus gewoon de juiste bloedtesten?
Verder is die tegenstelling op basis van 'psychische klachten' volgens mij toch niet zo zwart-wit hoor; mss bedoelen we met allebei iets anders, maar ik heb iig geen Lyme, en toch werkt de ziekte heel erg in op mijn hersenfunctie.
Toen ik op m'n ziekst was, had ik af en toe zelfs psychotische ervaringen, dus dat lijkt mij bij ME ook niet helemaal uit te sluiten.
Verder heel veel succes natuurlijk
Laatst gewijzigd door diederik op 13 sep 2011, 17:08, 2 keer totaal gewijzigd.
Ik weet weinig.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
-
magnetronnie
- Gevorderd lid
- Berichten: 536
- Lid geworden op: 27 nov 2010, 10:15
Ik denk dat je op twee zaken alert moet zijn. De eerste is klachten die meer richting fibro of artritis gaan, die komen bij lyme nog al eens voor. De tweede is of je wel of geen post-exertionele malaise hebt, dat is toch wel hét onderscheidende kenmerk van ME/CVS.
Heb je geen PEM, maar wel artritis-achtige klachten, dan zou ik me zeker op lyme laten testen. En vertel de huisarts dan meteen dat de lyme-testen niet heel erg goed zijn en dat ie goed de richtlijnen moet gebruiken.
Zoek het in ieder geval goed uit! Want chronische lyme is volgens mij beter te behandelen dan ME/CVS.
Over de testen:
ntvg.nl/.../Serologisch-onderzoek-op-Borrelia-rommeltje
http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... -lyme.html
Richtlijn:
http://www.rivm.nl/.../LCI_richtlijn_Lymeborreliose
Heb je geen PEM, maar wel artritis-achtige klachten, dan zou ik me zeker op lyme laten testen. En vertel de huisarts dan meteen dat de lyme-testen niet heel erg goed zijn en dat ie goed de richtlijnen moet gebruiken.
Zoek het in ieder geval goed uit! Want chronische lyme is volgens mij beter te behandelen dan ME/CVS.
Over de testen:
ntvg.nl/.../Serologisch-onderzoek-op-Borrelia-rommeltje
http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... -lyme.html
Richtlijn:
http://www.rivm.nl/.../LCI_richtlijn_Lymeborreliose
houd bij lyme de vermoeidheid niet direct verband met je activiteiten dan?? Van de goede en slechte testen ben ik op de hoogte. Ik heb tot nu toe alleen elisa gehad, die was negatief. Western blot heb ik om gevraagd maar dat kunnen ze hier niet testen. En voor de echte goede testen heb ik helaas geen geld
"Outside of a dog, a book is man's best friend. Inside of a dog it's too dark to read."
En voor de echte goede testen heb ik helaas geen geld
Sorry, heb niet alles gelezen van jou tot nu toe, maar weet je of jouw huisarts bereid is om verder op Lyme te testen?
Je zou dan kunnen kiezen voor de PCR bloedkweek van Prohealth.
Bij elkaar ongeveer 150,00.
Mogelijk krijg je het dan (deels) vergoed door je zorgverzekeraar.
Ik scoor ook aardig op de Lymechecklist en ga de PCR laten doen.
Loop voor onderzoeken bij het ME/cvs Centrum Amsterdam, maar wil toch ook voor de zekerheid (als zekerheid mogelijk is tenminste) laten checken op Lyme.
Sorry voor de late reactie.ik heb het nog even nagezocht maar in de lyme checklist staat ook vermoeidheid volgens cvs dus daar zit geen verschil in. Die pcr bloedkweek kun je die ook laten doen in het lokale ziekenhuis of moet je daarvoor naar weert? Ik denk dat mijn huisarts me wel een verwijsbriefje zou geven voor zoiets dus zal zometeen direct de zorgverzekering mailen om te vragen hoeveel vergoed word.
"Outside of a dog, a book is man's best friend. Inside of a dog it's too dark to read."
hallo san-34
ik kreeg ooit het volgende advies:
doe een LBA (levend bloed analyse) of een LTT test. Als je googelt, vind je vast meer info.
Succes alvast met de vergoedingen want de testen zijn niet van de poes.
ik kreeg ooit het volgende advies:
doe een LBA (levend bloed analyse) of een LTT test. Als je googelt, vind je vast meer info.
Succes alvast met de vergoedingen want de testen zijn niet van de poes.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Er is een nieuwe lyme-test. Waarschijnlijk nog niet in Europa, maar zeker in het oog te houden.
http://www.lymenet.nl/forum/viewtopic.php?f=8&t=6433
Verschil tussen lyme en ME zou gemaakt kunnen worden door te testen op ruggemergvocht. Zie de nieuwe ME -richtlijnen:
"Geïdentificeerde proteomen in het cerebrospinaal vocht onderscheiden patiënten van gezonde controles en van patiënten met de ziekte van Lyme die niet hersteld zijn na behandeling [65].
65. SchutzerSE, AngelTE, LiuT, et al.Distinct Cerebrospinal Fluid Proteomes Differentiate Post-Treatment Lyme Disease from Chronic Fatigue Syndrome. PLoS ONE 2011; 6: e17287. [PMID: 21383843]"
zie http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-803.html
Ik zelf vind onderscheid niet zo belangrijk.
Stel: iemand is besmet met borrelia en geneest niet ondanks antibiotica ed en voldoet voor de rest aan de ME-criteria.
Wat is dan het verschil tussen diegene met borrelia en iemand met een andere infectie en ME, voorbeelden genoeg, HHV6, toxoplasmose enz. Zijn ook infecties waar anderen van genezen en wij blijkbaar niet...
Wat was er eerst? De slechte immuniteit of de tekenbeet? Dit zal ook niet voor iedereen hetzelfde zijn. Sommigen waren kerngezond voor ze lyme kregen. Anderen kwamen tot het besef dat ze al langer problemen haden met infecties (geen antistoffen aanmaken ondanks vaccinaties, geen koorts maken, tandvlees bloedingen , ...)
En misschien is niet borrelia de grote boosdoener maar een ander beestje dat zich oa via teken kan verspreiden.
http://www.lymenet.nl/forum/viewtopic.php?f=8&t=6433
Verschil tussen lyme en ME zou gemaakt kunnen worden door te testen op ruggemergvocht. Zie de nieuwe ME -richtlijnen:
"Geïdentificeerde proteomen in het cerebrospinaal vocht onderscheiden patiënten van gezonde controles en van patiënten met de ziekte van Lyme die niet hersteld zijn na behandeling [65].
65. SchutzerSE, AngelTE, LiuT, et al.Distinct Cerebrospinal Fluid Proteomes Differentiate Post-Treatment Lyme Disease from Chronic Fatigue Syndrome. PLoS ONE 2011; 6: e17287. [PMID: 21383843]"
zie http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-803.html
Ik zelf vind onderscheid niet zo belangrijk.
Stel: iemand is besmet met borrelia en geneest niet ondanks antibiotica ed en voldoet voor de rest aan de ME-criteria.
Wat is dan het verschil tussen diegene met borrelia en iemand met een andere infectie en ME, voorbeelden genoeg, HHV6, toxoplasmose enz. Zijn ook infecties waar anderen van genezen en wij blijkbaar niet...
Wat was er eerst? De slechte immuniteit of de tekenbeet? Dit zal ook niet voor iedereen hetzelfde zijn. Sommigen waren kerngezond voor ze lyme kregen. Anderen kwamen tot het besef dat ze al langer problemen haden met infecties (geen antistoffen aanmaken ondanks vaccinaties, geen koorts maken, tandvlees bloedingen , ...)
En misschien is niet borrelia de grote boosdoener maar een ander beestje dat zich oa via teken kan verspreiden.