Deel je zorgen over ME op deeljezorg.nl

felixloena · Bericht door **felixloena** » 12 sep 2011, 19:00

Groepsleden gezocht voor de groep voor ME-patienten op Deeljezorg.nl

Deeljezorg.nl is een plek waar iedereen zijn eigen verhaal, ervaring, oproep of tip kwijt kan over zorg en welzijn en waar je de verhalen van anderen kunt lezen. Je krijgt reacties van gelijkgestemden, mensen met vragen of juist ervaring. Er is een groep speciaal voor ME patienten. Je kunt foto’s, video’s of bestanden plaatsen om je verhaal of oproep kracht bij te zetten. Je kunt er zien wat anderen vinden van de zorg waar jij naar op zoek bent of mensen helpen in hun zoektocht. Je kunt je verhaal ook koppelen aan een zorgaanbieder of gemeente. Ook vind je belangenbehartigers die je verder kunnen helpen of met jouw verhaal aan de slag gaan

http://deeljezorg.nl/groups/mecvs/

louisa · Bericht door **louisa** » 12 sep 2011, 19:08

Hoi felixloena,

Prima oproep!!!

Daar ben ik helemaal voor, want bij Zorg Nederland weet men praktisch nog niets over de ziekte ME, het verschil tussen ME en CVS, dat ME een lichamelijke ziekte is een geen psychische ziekte, wat ME betekent in het maatschappelijke- en sociale leven voor mensen die deze ernstige ziekte hebben/krijgen, waar ME-patiënten tegenaan lopen in Nederland op het gebied van behandeling, (huis)artsen/internisten, diagnose stelling, benodigde bloed onderzoeken en andere uitgebreide onderzoeken, Zorgverzekering etc., etc.

Hoe meer informatie er wordt gegeven over ME, hoe meer ME-patiënten er over vertellen en hun ervaringen vertellen op allerlei ME-gebieden en hun ME-stem duidelijk laten gaan horen, des te wijzer kunnen onwetende mensen worden gemaakt.

Het wordt hoog tijd, dat men meer leert over ME en men moet wakker worden in ME-(Zorg) Nederland!

Groetjes, Louisa

felixloena · Bericht door **felixloena** » 12 sep 2011, 19:29

Inderdaad Louisa.
tot nu toe hebben we slechts 9 groepsleden, dus meld je aan en discussier mee!

san-34 · Bericht door **san-34** » 12 sep 2011, 19:45

tvp voor als ik op de computer zit ipv mobiel. Goed initiatief felixloena!

felixloena · Bericht door **felixloena** » 13 sep 2011, 09:32

je bent van harte welkom San-34

niessie · Bericht door **niessie** » 13 sep 2011, 12:31

Ik wil Felixloena natuurlijk ondersteunen in haar oproep om deel te nemen !
Mensen laat van je horen en laat je ervaringen zien die heel vaak schrijnend zijn!
Ik blijf zeggen dat we SAMEN sterk staan !
Deeljezorg is er voor de patient dus in het belang van de patient en niet het belang van de arts!!
Laat van je horen als het kan

Het is een moeilijke strijd maar het meer dan de moeite waard!

Liefs Niessie

felixloena · Bericht door **felixloena** » 13 sep 2011, 12:39

Gelukkig je bent er nog \niessie! \ik dacht even dat je in het ziekenhuis lag

she · Bericht door **she** » 13 sep 2011, 12:42

ik ben ook van de partij

felixloena · Bericht door **felixloena** » 23 sep 2011, 20:05

Nieuwe oproep, want het is nog steeds erg rustig op de ME-groep van deeljezorg.nl.
Meld je aan, doe je verhaal, discussier mee. Meld je aan via deze link, want het wordt de hoogste tijd dat we gehoord worden http://deeljezorg.nl/groups/mecvs/

Er zijn voor ons belangrijke partijen bij betrokken die meelezen.

De meerwaarde van Deeljezorg.nl als sociaal netwerk ligt voor een groot deel in de betrokkenheid van de Zorgbelangorganisaties. Zij zijn actief op veel van de onderwerpen die deelnemers aan Deeljezorg.nl bezig houden. Daarbij werken zij samen met lokale, regionale en landelijke patiënten- gehandicapten- en ouderenorganisaties. Maar ook met overheden, zorgaanbieders en zorgverzekeraars. Allemaal met als doel de positie van mensen die van zorg en welzijnsvoorzieningen gebruik maken te verbeteren en de kwaliteit daarvan te verhogen. Op Deeljezorg.nl zijn medewerkers van Zorgbelang aanwezig als luisterend oor, tipgever, informatieverstrekker en waar nodig ondernemen zij actie naar aanleiding van berichten of oproepen.

Op deeljezorg.nl is een nieuw topic geopend, nl. schrijf je verlanglijstje voor ME-zorg in NL.

louisa · Bericht door **louisa** » 23 sep 2011, 20:46

Hoi felixloena,
Goed!!! dat je dit topic weer even bumpt Afbeelding

.

Bij Deeljezorg.nl doet men erg hun best om overal van zich te laten horen, ook over ME!. Hoe meer ME-lotgenoten van zich laten horen, des te beter, want op Deeljezorg.nl leert men elke dag nog bij

over ME en zij staan er open voor, daar kunnen wij ME-ers ons voordeel mee doen.
Dus meld je aan!!!!

Deeljezorg.nl straks overal te volgen
Momenteel wordt druk gewerkt om Deeljezorg.nl ook beschikbaar te maken voor je mobiel en iPad. Wil je als een van de eersten ook mobiel Deeljezorg.nl? Meld je dan aan.

Nieuwe groepen:
Haags Wmo-netwerk: Netwerk van belangenorganisaties voor gezamenlijke cliëntenparticipatie t.a.v. Wmo-beleid in Den Haag
Het Werner Syndroom: groep voor en over deze zeldzame aandoening
Meldpunt multiresistente bacterie Maasstad Ziekenhuis: Bij dit Meldpunt kan iedereen informatie vinden en uitwisselen over de problemen rond de multiresistente bacterie in het Maasstad Ziekenhuis
Lokaal Sterk: groep voor en door Wmo-raden. Een plek om kennis te delen en ervaring uit te wisselen
de dwaze kinderen: Voor en over menswaardige ouderenzorg
ME: Groep over ME (Myalgische Encefalomyelitis), een ernstige invaliderende ziekte, die door misvattingen op veel onbegrip stuit

Groetjes, Louisa

Burial · Bericht door **Burial** » 23 sep 2011, 20:57

ik ben ook lid geworden! laten we dat allemaal doen!!!

louisa · Bericht door **louisa** » 27 sep 2011, 13:52

Peter van Deeljezorg doet erg goed werk voor ME!

felixloena schreef:Bericht over Voices from the shadow opgenomen in Twitterkrant: http://t.co/hv2XL4aW

http://paper.li/hostmanig

Met dank aan Peter, communitymanager van Deel je zorg!

Voor wie ook gehoord wil worden, ME een stem wil geven, meld je aan bij de ME-groep op Deeljezorg.nl en praat mee en/of deel jouw ervaringen/zorgen.

Groetjes, Louisa

niessie · Bericht door **niessie** » 27 sep 2011, 15:14

Lieve Louisa het is idd top dat Peter zo zijn best doet voor ons!!
Ik heb hem persoonlijk gesproken en het is een fijne vent die ons graag wilt helpen!
Ik had gisteren nog Steven H aan de lijn en ook die is erg betrokken bij ons en doet enorm zijn best!
Steven heeft er oa voor gezorgd dat ME bij de trefwoorden staat op de homepage

(ik zal hem nog eens vragen de letters groter te maken

Ik sluit me helemaal aan bij Louisa en kom ook naar de website deeljezorg en doe mee in de groep .......we worden echt wel gehoord op deze site

Lieve groeten Niessie

louisa · Bericht door **louisa** » 27 sep 2011, 15:59

Hoi niessie,

niessie schreef:Steven heeft er oa voor gezorgd dat ME bij de trefwoorden staat op de homepage (ik zal hem nog eens vragen de letters groter te maken

Ohww, jaaah?, dat had ik nog niet gezien, ga nog even kijken. Super goed!

Groetjes, Louisa

louisa · Bericht door **louisa** » 27 sep 2011, 21:10

Hoi lieve niessie,

niessie schreef:Ik heb hem persoonlijk gesproken en het is een fijne vent die ons graag wilt helpen!
Ik had gisteren nog Steven H aan de lijn en ook die is erg betrokken bij ons en doet enorm zijn best!
Steven heeft er oa voor gezorgd dat ME bij de trefwoorden staat op de homepage (ik zal hem nog eens vragen de letters groter te maken

yep, ME staat op de hoofdpagina in trefwoorden:

Trefwoorden
AWBZ bezuinigingen CIZ GGZ handicap huisarts jeugdzorg mantelzorg ME medicijnen onderzoek ouderen ouderenzorg pgb q-koorts rolstoel tandarts thuiszorg toegankelijkheid vermoeidheid verzorgingshuis Wmo ziekenhuis zorg Zorgbelang

Mooi, dat je dat via Steven hebt kunnen regelen, dank je wel! Ietsie pietsie groter mag wel, maar dat komt een volgende keer, dat kan nog wel even wachten

.

Groetjes, Louisa