hersteloord

[nel]

Wie heeft er kennis of ervaring van een hersteloord voor me-cvs patienten in Belgie.Ik zie het momenteel even helemaal niet meer zitten en ben op zoek naar rust en hulp.

[chika]

Hey Nel,

Sorry meid. Ik kan je niet helpen... Jammer dat het zo slecht gaat...
Heb je al geïnformeerd bij je huisarts/referentiecentrum/ ... ?

Hier in Oostende is er een hersteloord, maar dat is hoofdzakelijk of alleen voor kankerpatiënten, ... De drs zijn ook actief met cvs'ers in hun revaprogramma... Misschien eens informeren? Wel naar 't schijnt zeer duur en kortstondig...

Andere tips heb ik helaas niet.
Sterkte!

[felixloena]

ik heb in NL ooit in een herstellingsoord gezeten gedurende 6 weken voor een depressie. Ik wist toen nog niet dat ik ME had, en was ook nog niet zo ziek als nu.

Wat ik daarvan weet is dat je elke dag een vol programma had, dat zou ik nu niet meer aankunnen. Je was er zeker niet om te rusten. En het was vooral psychisch gericht.

Herstellen van ME kun je mijns inziens niet, en als je niet uitkijkt met lichamelijke inspanning word je zelfs zieker. Misschien kun je een fijne psycholoog vinden die met je praat over hoe om te gaan met frustraties, verdriet etc (dus geen CGT), en misschien kun je ergens anders even tot rust komen, bijv bij een vriendin, familielid, vakantiehuisje, die buiten het seizoen niet duur zijn. Veel sterkte met alles!

[nel]

Thanks voor de reacties. Heb ook al het hele zootje doorlopen van referentiecentrum tot psycholoog. Geen resultaat. En inderdaad felixloena. Ik zoek geen revalidatie met een dag vol programma's. Heeft geen nut. Ik dacht aan een soort van inloophuis of kort verblijf voor me-patienten zoals dat ook bestaat voor kanker en ms patienten. Mijn familie doet alles wat ze kan voor mij. Maar ik wil hun ook niet altijd lastig vallen he. De eenzaamheid geeft zoveel tijd om te piekeren en dat haalt mij telkens weer onderuit. Veel sociale contacten verloren doordat ik echt afhankelijk van hulp ben en zelf niet vaak in staat ben om mijn huis te verlaten. Ik ben op va,n al dat vechten en me iedere dag weer bijeen te rapen. Ik kan niet meer. Wat is de zin hier nog van?
Misschien een tip voor de nog actievere lotgenoten. Een vakantiehuis waar ME-patienten zich een tijdje kunnen terug trekken om terug op krachten te komen, voor zover dat nog kan. Maar ja, weer een utopie waarschijnlijk. We hebben al moeite om voor ons zelf te zorgen laat staan een project voor lotgenoten oprichten.
Die verdomde overheden. Ze laten ons allemaal in de kou staan.

[Lea]

We hebben hier straks even mee gedroomd, Nel. Een soort park, liefst aan zee, met aparte huisjes zodat iedereen de eigen rustmomenten heeft en dan een centraal huis waar je altijd terecht kunt om te eten, aangepast aan je intoleranties... Wat zou dat van pas komen!

[marlène]

@ nel

ik begrijp helemaal wat je bedoelt. Een mens moet er af en toe eens tussenuit.

[mehans]

Wie heeft er kennis of ervaring van een hersteloord voor me-cvs patienten in Belgie.Ik zie het momenteel even helemaal niet meer zitten en ben op zoek naar rust en hulp.

Elke mutualiteit heeft waarschijnlijk wel enkele centra waar je terecht kan met een minimum aan medische standby ("vakantie-oord" aan zee of de Ardennen)
Dit is niet goedkoop(bijna zo duur als een hotel) maar mogelijk komt de extra ziekteverzekering hier in tussen. (wel vooraf goed navragen, met schriftelijke bevestiging)

Ik was 2 weken aan zee, en "moest" enkel op tijd bij middag en avondeten zijn.
Nadeel vond ik wel dat buiten de vakantieperiode, er enkel vooral bejaarden
verblijven, die herstellen van een operatie.
Voordeel is dan weer dat het rustig is.

[nel]

@lea: fantastisch idee! Ik zie het al helemaal voor mij.
@mehans: van welke mutualiteit was dat . En hoe heet het oord? Waren er nog me patienten? Was er ook een soort van begeleiding op moeilijke momenten?

[nel]

@lea: fantastisch idee! Ik zie het al helemaal voor mij.
@mehans: van welke mutualiteit was dat . En hoe heet het oord? Waren er nog me patienten? Was er ook een soort van begeleiding op moeilijke momenten?

[felixloena]

een vakantiehuis aan zee speciaal voor me patienten, wat zou dat heerlijk zijn....zucht. Maar we dromen maar even verder.

Ik ga geregeld met een vriendin in een vakantiepark bij mij in de buurt. Man en kinderen laat ik dan lekker thuis. Mijn vriendin vermaakt zich prima alleen, dus ik kan slapen en rusten zoveel als ik wil. En als ik effe weg wil, duwt ze mijn rolstoel, door het park, of iets verder weg. en ze zorgt voor het eten, dus beter kan gewoon niet.

Ik vraag me af of jullie mutualiteit dit betaalt, zo'n verblijf. ME is immers een psychische aandoening waarvan je moet revalideren. Uitrusten is dan deactiverend, zoals dat zo mooi gezegd wordt.

[tinnie]

nel, ik begrijp helemaal wat je bedoelt, helemaal.
ik heb zelfs geen familie die me bijstaat.
zo een fijn oord bestaat helaas niet.
harde realiteit.

ik ben deze zomer een week naar Ter Duinen geweest in nieuwpoort, een hersteloord na operatie.
het kostte zo een 450 euro als lid van cm. het wordt opengesteld voor chronisch zieken, bepaalde weken.
mij is dat echter niet goed bevallen.
het gebouw was wel best ok, maar ik had het gevoel in een centrum voor de outlaws van de maatscappij te zijn beland, zieken, bejaarden en gehandicapten op een hoop, met alle respect voor mezelf en de anderen daar, maar zware sfeer.
de mensen die herstelden van operatie zaten in een andere vleugel.
als je het treintje naar zee nam, kwam je opeens weer in de gewone wereld, het was erg confronterend. voor mij dan.en mijn eigen beprekingen. had gehoopt er wat te kunnen wandelen, mss leuke mensen te ontmoeten, was niet zo.
psychologische bijstand heb je er niet, mss kan je dat krijgen, weet ik niet, maar je kan wel de hele dag rusten op je kamer als je niks anders kan, het eten is om 8, 12 en 6.
je hebt er een tv, er is een cafetaria, een winkeltje met kranten, en ik denk dat je wel beroep kan doen op een vrijwilliger die met de rolstoel met jou kan gaan wandelen; het is een beetje een halve kliniek. ik ben er ook bij kine geweest voor massage, dat kan ook.
ik heb geen andere me patienten ontmoet, ik zat vnl met bejaarde mensen, aangenaam voor een babbel aan tafel, maar ik voelde me er heel erg eenzaam, nog eenzamer dan thuis. dat had ik niet verwacht.
als je iemand hebt die meekan, is het al heel anders denk ik.
mss kunnen we wel eens met een hoop me patienten samen gaan, mss dat dat een verschil maakt, hebben we babbel en steun bij mekaar?
er worden nu in sep okt nieuwe weken georganiseerd, misschien is dat toch wat voor je, je vind contactgegevens op hun website.
ik wens je moed, ik denk dat ik me heel goed kan voorstellen hoe je je voelt, ik weet momenteel ook niet meer zo goed waarom ik nog zou verderdoen, het is ellende.
maar je gaat dan toch door elke dag weer.
wat zijn we sterke mensen.
groetjes tinnie

[Guido_den_Broeder]

MEdivera wil een soort sanatorium voor ME en vergelijkbare aandoeningen, zie http://www.medivera.nl/doelstellingen.htm .

Tot nu toe niet gelukt wegens een gebrek aan steun onder de patiënten.

[asje]

Ik denk niet dat heel veel patiënten hiervan op de hoogte zijn. Wat bedoel je met gebrek aan steun van patiënten?

Ik begrijp je ook o zo goed Nel, ik heb zooo vaak zo gezeten... Ik heb één keer ergens kunnen logeren in Nederland, dat was in een Time outvoorziening. Bedoeld voor stabiele psychiatrische patiënten en mensen met psychische klachten cq mensen die een time out nodig hebben van hun thuissituatie. Het is daar puur de bedoeling dat je rust krijgt. Geen behandeling, geen verplichtingen, wel mogelijkheden om iets te doen. Het enige nadeel was dat er een trap was. Verder geheel geschikt, ik heb een hele goeie tijd gehad. Mss bestaat er ook zoiets in België? Je zou dan wel in de richting van 'rusthuis voor mensen met psychische problemen' oid moeten zoeken, als je daar geen moeite mee hebt.

[mehans]

@ Nel :

ik had tijdens/na mijn verblijf ongeveer dezelfde ervaring/gevoel als Tinnie hierboven beschrijft.
en het is inderdaad voor chronisch zieken, een "time-out" in alle rust, met eventueel de nodige verzorging voorhanden.

Ik raad je aan informatie in te winnen bij het kantoor van jouw mutualiteiten, je hebt er recht op !
Er bestaan ook allerlei activiteiten voor chronisch zieken, jonger dan 65 jaar, kan je ook navragen.

En via het " Vlaams Patiëntenplatform " vind je ook veel informatie.

grtz

[Guido_den_Broeder]

Ik denk niet dat heel veel patiënten hiervan op de hoogte zijn. Wat bedoel je met gebrek aan steun van patiënten?

Je krijgt zoiets alleen maar voor elkaar als je er met z'n allen voor gaat.

MEdivera heeft nauwelijks 150 donateurs. Dat schiet dus niet op.