extreem vermoeid: waar onderzoeken?

anon · Bericht door **anon** » 08 sep 2011, 10:36

hallo!

ik ben voor het eerst op deze site en zit met een hoop vragen, ik hoop dat iemand mij daarbij kan helpen!!
Ik heb al jaren last van extreme vremoeidheid en eindelijk heb ik de puf om me te laten onderzoeken op evt me/cvs maar nu vraag ik me af waar kan ik het beste heen?????
ede? amsterdam? of lelystad? ede/veenendaal is voor mij in de buurt maar doen ze daar alleen slaap/melatonine onderzoek of is er meer? Las dat dr vermeulen in amsterdam geen arts meer is en dat ze daar geen internist hebben??
Hoop echt dat iemand mij kan helpen de juiste beslissing te maken...
Deze onderzoeken gaan mij zoveel energie kosten dus dan wil ik wel graag op de goede plek zijn.

vlindertie · Bericht door **vlindertie** » 08 sep 2011, 11:28

Welkom Anon,

Voor zover ik hier van op de hoogte ben is Amsterdam de beste keuze. Maar wat zegt je huisarts eigenlijk? En ben je alleen moe of heb je ook de andere bijbehorende klachten?

petraroos · Bericht door **petraroos** » 08 sep 2011, 11:49

Hoi Anon

van harte welkom
je gaat hier een hoop goeie antwoorden
krijgen op al je vragen

lieve groetjes
petraroos

anon · Bericht door **anon** » 08 sep 2011, 11:55

Hoi bedankt voor je reactie!
Nee heb ook heel erg veel andere klachten die precies passen in wat ik lees over cvs/me maar ik ben begin dit jaar naar een internist geweest en die kon niets vinden toen ik hem vroeg over evt.cvs of me. zei hij dat dat volgens hem helemaal niet bestaat en dat hij er zeker niet in gelooft!!!!
Nu wil ik graag duidelijkheid, maar omdat ik gelezen heb dat er sinds jan. nog al wat veranderingen zijn in amsterdam: vermeulen is geschorst als arts en dat de verzekering het dus ook niet meer vergoed en dat de wachtlijst ineens helemaal weg is heb ik daar toch een beetje mijn twijfels over, weet jij hier misschien iets meer van?

Ben zo vreselijk moe, de rit alleen al is erg vermoeiend dus zou dan ook graag een goede keuze maken waarnaar toe ik ga.
heb morgen een afspraak met h.a.

josje · Bericht door **josje** » 08 sep 2011, 12:26

welkom op het forum.

louisa · Bericht door **louisa** » 08 sep 2011, 13:13

Hoi anon,

Welkom op het forum!

Groetjes, Louisa

vlindertie · Bericht door **vlindertie** » 08 sep 2011, 13:35

Anon,

inderdaad was er een hoop gedoe in Amsterdam en kosten de onderzoeken daar nu inderdaad geld. Ik dacht iets van 450 euro, maar dat weet ik niet zeker. Maar als je in lelystad in behandeling zou gana voor ene jaar ben je het dubbele kwijt ( ben ik dus geweest ) en in Lelystad onderzoeken ze niets. De Gelderse vallei is dan weer meer van de slaapstoornissen.
Misschien kan Louisa je het lijstje geven van ME-vriendelijke artsen zodat je kunt zien of er eentje bij jou in de buurt zit. @LOUISA: wil je dat doen alsjeblieft?

louisa · Bericht door **louisa** » 08 sep 2011, 13:46

Hoi anon,

Mag ik je nog een paar vragen stellen?

Wie heeft bij jou de diagnose ME gesteld? De huisarts? Internist? Psycholoog? Of anders?

Heeft de huisarts en/of een internist naast basis bloed onderzoek ook verder aanvullend uitgebreid (bloed) onderzoek gedaan om andere (ernstige) ziekten uit te sluiten?
* Is er bloed onderzoek gedaan naar de vitamine D? De bepalingen die gedaan moeten worden zijn: Vitamine D, Parathormoon (PTH): http://www.uwbloedserieus.nl/aanvraagfo ... php?id=277 Calcium, Fosfaat, en Magnesium;
* En naar de ziekte van Lyme?
* En naar het complete beeld van de schildklier: TSH, FT4, T3, anti-TPO, anti-Tg?
* En is er bloed onderzoek gedaan naar de vitamine B12? En onderzoek naar de anti-stoffen tegen intrinsic factor en anti-stoffen tegen pariëtale cellen van de B12?
* En is er onderzoek gedaan naar Coeliakie?

Het is belangrijk om goed basis en uitgebreid bloed onderzoek te laten doen, zodat er andere (ernstige) ziekten kunnen worden uitgesloten, voordat er aan ME gedacht kan gaan worden.

Bij verder onderzoek voor ME zijn aanvullende onderzoeken nodig, maar dat is voor de volgende stappen.

Weet je of al die bloedwaarden goed zijn? Heb je daar kopieën van gekregen en zélf de uitslagen goed gecontroleerd?
In Nederland zeggen de artsen nog al eens dat de uitslagen goed zijn, terwijl als je het goed controleert, dat nog wel eens niet zo blijkt te zijn....

En als je nieuwe vragen hebt, stel ze gerust, goed

?

Groetjes, Louisa

louisa · Bericht door **louisa** » 08 sep 2011, 13:53

Hoi anon,

Ik geef je nog een artsenlijst: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-15.html

De beste optie in Nederland is op dit moment CVS/ME Centrum Amsterdam: http://www.cvscentrum.nl/contents/nl/d1.html voor diagnose stelling ME, onderzoeken en (inspannings) testen: http://www.cvscentrum.nl/contents/nl/d6.html en eventueel vervolg-onderzoeken.

Deze onderzoeken worden in Lelystad niet gedaan, ook wordt er geen uitgebreid bloed onderzoek (meer) gedaan. Lelystad zou ik, op dit moment, niet aanraden.

En heb je (ook) slaapproblemen?

Voor slaaponderzoek en melatonine onderzoek kun je het beste naar Ede gaan. Lelystad doet geen goed slaaponderzoek.

Ede melatonine onderzoek: http://www.geldersevallei.nl/afdelingen ... olikliniek en slaap onderzoek: http://www.geldersevallei.nl/afdelingen ... aapcentrum via een C-EEG: http://www.geldersevallei.nl/afdelingen ... ologie-knf Er is ook een ME-poli: http://www.geldersevallei.nl/afdelingen ... olikliniek
Slaap stoornissen komen vaak voor bij ME.

En je kunt natuurlijk ook een andere slaapstoornis hebben. Ede is daarin gespecialiseerd: http://www.geldersevallei.nl/afdelingen ... aapcentrum en http://www.geldersevallei.nl/informatie ... aapcentrum

Als je (ook) slaapproblemen hebt, vraag dan ook aan de huisarts voor een doorverwijzing naar Ede: er is een formulier, die kun je invullen en/of uitprinten, kijk maar even: https://www.medsys.nl/federatie/slaapst ... index.html

Mijn rondje ME Nederland is (geweest): Lelystad, Utrecht, Ede en ik ben nu in Amsterdam.

Groetjes, Louisa

marlène · Bericht door **marlène** » 08 sep 2011, 14:46

hallo anon

welkom!

Weer een internist die je opzadelt met zijn overtuiging maar niet verder wil zoekn. Heel erg maar goed dat je zelf verder gaat zoeken!

Als het je kan helpen, zelf heb ik veel verbetering verkregen met:
- neuraal therapie
- GAPS dieet
- supplementen
- low dose naltrexone

Alles kan je terugvinden onder de gelijknamige topics hier en op mijn blog. Stel gerust al je vragen.

Marlène

anon · Bericht door **anon** » 08 sep 2011, 21:16

Hai Louisa,

Allereerst iedereen BEDANKT voor alle info en jullie reactie,

Bij mij is de diagnose me (nog?) niet gesteld.

Ben vorig jaar wel bij een internist geweest die na 2 gespekken en een bloedtest zei dat hij nix kon vinden en op mijn vraag of het dan evt. me/cvs kon zijn zei hij dat hij niet in me/cvs geloofd.....

Maar ik ben nu al ruim 2 jaar zo vreselijk moe dat ik maar 2 uurtjes achter elkaar op kan zijn en ik heb ook heel erg veel klachten die bij m.e horen dus nu heb ik alle moed bij elkaar geraapt om mij nu eens goed te laten onderzoeken.

Ik heb zelf geen idee wat er getest is toen en heb er ook nooit aan gedacht om dit te vragen of zelf te controleren.... helaas....

Ik heb morgen een afspraak bij de HA moet ik dan de "bloedlijst" van amsterdam meenemen?
is dit voldoende of moet ik extra dingen aanvragen? volgens mij staan niet alle dingen die jij hierboven genoemd hebt er op....

Ik heb ook last van slaapproblemen slik nu amitriptyline en zopiclon dagelijks

hoop dat ik vanavond of morgenochtend nog een berichtje ontvang, dan weet ik wat ik bij de huisarts moet aanvragen.

thanks

Lea · Bericht door **Lea** » 08 sep 2011, 21:43

Welkom, anon!

verlorengezondheidman

@Anon,

Welkom op het ME-gids.net-forum

extreem vermoeid: waar onderzoeken?

extreem vermoeid: waar onderzoeken?

hoi ik ben hier nieuw, advies gevraagt

hoi ik ben hier nieuw, advies gevraagt

hoi ik ben hier nieuw, advies gevraagt