Slaaponderzoek Lelystad vs. De Gelderse Vallei

[wiske]

Ik heb mij aangemeld in Lelystad en inmiddels de intake achter de rug. Ik ga in oktober beginnen met de multidisciplinaire behandeling (fysio, ergo, dietist, psych). Ik ben heel erg benieuwd. Ook heb ik wat supplementen voorgeschreven gekregen en medicijnen om beter door te slapen. Verder krijg ik dus een slaaponderzoek. Over dat slaaponderzoek heb ik wat vragen. Ik heb geprobeerd via de coach van het centrum meer informatie te krijgen, maar dat wil niet zo vlotten.

In Lelystad doen ze geen melatonine-onderzoek, de medicijnen (melatonine en amitryptiline) mag ik gewoon blijven gebruiken. Dit zou geen invloed hebben op het onderzoek. Het is mij niet geheel duidelijk wat ze dan precies gaan onderzoeken, ik vermoed slaap-apneu en wellicht het verloop van de slaapfasen? Weet iemand dat?

In de informatie die ik gekregen heb, staat dat ze zuurstofgehalte meten, hartritme, ademhaling en snurken dmv een zuurstofbrilletje, en verder krijg je electroden op kin en hoofd.

Ik heb begrepen dat de aanpak in de Gelderse Vallei anders is. Ik heb hier wat rondgekeken naar slaaponderzoek bij de Gelderse Vallei, en ik krijg de indruk dat dat toch wel interessante/belangrijke informatie kan geven. Ik zit dus te twijfelen om bij de Gelderse Vallei het slaaponderzoek te laten doen. Ik hoor graag jullie meningen en ervaringen!

[louisa]

Hoi wiske,

Ik zou een slaaponderzoek (via C-EEG): zie: http://www.geldersevallei.nl/afdelingen ... ologie-knf en lees: http://www.geldersevallei.nl/afdelingen ... olikliniek en melatonine onderzoek: zie: http://www.geldersevallei.nl/afdelingen ... olikliniek laten doen in Ede.
Lelystad doet deze onderzoeken niet.

Het is belangrijk om te weten wat jouw melatonine aanmaak/klok is, dat kan alleen door een melatonine onderzoek worden vastgesteld.

En ik geef nog wat informatie over het gebruik van melatonine en amitriptyline samen, zonder éérst onderzoek te hebben gedaan. En waarom dat niet verstandig is.

Ter info voor iedereen die nu bij VC Lelystad in behandeling is en/of gaat:

Dit is het antwoord van Wijlhuizen over het gebruik van melatonine en amitriptyline samen:

Ik heb zelf nog een vraag/opmerking:

Eerst even antwoord op het samengaan van melatonine en amitryptiline: zowel de door mij geraadpleegde databasen ("medscape"en "drugs.com") geven geen interactie tussen melatonine en amitriptyline, laat staan een bezwaar dat ze samen gegeven zouden mogen worden.

Ook de door mij geraadpleegde apotheker kent geen bezwaar tegen samen geven. Ook Marcel Smits heeft geen bezwaar: Subject: RE: amitriptyline en melatonine

Beste Theo,

Over het algemeen is er geen bezwaar tegen melatonine te combineren met amytriptiline.

Wel is het enorm belangrijk eerst de DLMO (het tijdstip waarop de
endogene melatonine productie op gang komt) te bepalen. Zie ook
bijgaand manuscript dat binnenkort gepubliceerd wordt.

Met ingang van 1 augustus is dat erg gemakkelijk:

Je meldt de patient aan via www.melatoninecheck.nl Ons lab stuurt je
patient dan kauwwatten toe voor speeksel melatonine bepaling en het
verzoek gedurende een week via internet een slaaplogboekje bij te
houden. Ons lab stuurt je daarna de uitslag met een therapie advies.
Dit advies is gebaseerd op melatonine curve, slaaplogboekje en info die je
gegeven hebt.

Groeten,

Marcel

Hieruit blijkt toch duidelijk, dat Ede (Marcel Smits) het enorm belangrijk vindt dat eerst de melatonine-werking bij de mensen/patiënten moet worden onderzocht? (Of zie ik dat nu verkeerd?).
Als die klok niet goed werkt, dan geeft dat een andere situatie. En sommige mensen mogen geen melatonine gebruiken, iets wat je na onderzoek ("Meten is Weten"), pas duidelijk hebt.

In mijn geval, op basis van de uitslagen van de C-EEG en het melatonine onderzoek (de klok staat verkeerd), een inslaap-stoornis en een doorslaap-stoornis, heeft de neuroloog van Ede mij verteld dat ik geen melatonine en amitrityline samen mag gebruiken.

Ik weet dat een melatonine-onderzoek veel geld kost.
Maar, begrijp ik je nu goed, dat in VC Lelystad deze onderzoeken niet (meer) gedaan zijn/worden bij mensen, op basis van dat het niet betaalbaar zou zijn c.q. dat de kosten dan te hoog zouden worden?
Dus, er is voor de optie gekozen: zonder onderzoek, "op goed geluk" de melatonine en amitriptyline samen voor te schrijven, omdat het in het algemeen goed gaat?
Ik blijf daar toch een vraagteken bij zetten.

Deze werkwijze zal de nieuwe internist Wester van VC Lelystad ook wel overgenomen hebben.

Iedereen heeft een vrije keuze om deze middelen wel/niet samen te nemen.
Mijn advies is: als je de middelen neemt, let dan goed op: als je (erg) naar/ziek wordt, helemaal niet meer kunt slapen, erg duf wordt/blijft overdag, dan in overleg met VC zo snel mogelijk stoppen.

Of volg het advies op dat VC Lelystad geeft op de site:

Om de communicatie met onze patiënten zo efficiënt mogelijk te laten verlopen, verzoeken wij u ons eerst een e-mail te sturen. Het e-mailadres vindt u hieronder. Heeft u meerdere vragen over verschillende onderwerpen? Stuur dan per onderwerp een aparte e-mail. Wij zorgen er voor dat uw vragen bij de juiste persoon terechtkomen. Wij nemen zo snel mogelijk contact met u op. Voor spoedgevallen kunt u natuurlijk altijd even bellen.

Voor ernstige, acute problemen of bijverschijnselen neemt u altijd contact op met uw huisarts, de huisartsenpost of apotheker.

Groetjes, Louisa

[huppelepup]

Hallo Wiske,

Ik zou zeker niet zomaar melatonine en amitryptiline gaan gebruiken zonder dat er een slaaptest is gedaan. Neem je deze middelen wel dan heeft dat natuurlijk wel invloed op de slaaptest. Zelf heb ik het onderzoek in Ede gedaan. Ik heb amitryptiline voorgeschreven gekregen en ik ben harstikke suf van dat middel, dus zeggen dat het geen invloed heeft is m.i niet juist. Ik gebruik nu ook geen heel tablet meer maar een halve.

Advies van mij doe de slaaptest in Ede. Je slaapt dan overigens niet in het ziekenhuis maar thuis.

Groetjes

[felixloena]

Ik zou ook de slaaptest in Ede doen, omdat die ook melatoninetesten doen.
Ik heb destijds ook in Ede een slaaponderzoek gedaan, in de begintijd van het VC Lelystad. toen verwezen ze daar mensen naar door, ze werkten zelfs samen. Ik moest zeker 10 dagen van te voren stoppen met de melatonine, ivm betrouwbaarheid test.

Als je melatonine slikt, kunnen ze niet vaststellen of je een slaapstoornis heb omdat je eigen melatonine op het verkeerde moment wordt aangemaakt. Ik heb zelf een doorslaapstoornis, en mijn melatonineaanmaak is goed. Die was bij mij dus voor niks voorgeschreven.

[stargazertje]

Ik raad Ede ook aan. Alleen al door de onderzoeken maar ook omdat je dan thuis mag slapen. Ik heb mijn slaaponderzoek gehad in het ziekenhuis te Lelystad en echt geen rustige nacht gehad. Zo stonden mensen voor mijn deur te praten en ging een pieper midden in de nacht lang en telkens af.

[wiske]

Allemaal bedankt voor de reacties! Louisa, ik ga die links nog even rustig doornemen maar eigenlijk ben ik al overtuigd. Ik heb er geen goed gevoel bij om medicijnen te slikken tijdens dat onderzoek en ik wil ook graag dat mijn melatonine bepaald wordt. Ben eigenlijk altijd al wel een slechte slaper geweest (vroeger vooral inslaapproblemen, sinds ik ME heb vooral doorslaapproblemen).

Waar ik ook enorm tegenop zie is om in een ziekenhuis te moeten overnachten, met allerlei draadjes en bandjes en electroden opgeplakt, en ook nog een ding op je gezicht (een 'zuurstofbrilletje'). Volgens mij slaap ik dan helemaal niet (heb sowieso moeite in een vreemd bed te slapen, en een ziekenhuis is ook geen fijne omgeving zoals jij al beschrijft Stargazertje) en ik vraag me bovendien af of je dan wel een betrouwbaar beeld krijgt.

Ik ga me dus laten doorverwijzen naar Ede (al had ik begrepen dat het in Veenendaal zat, maar dat terzijde ).

[wiske]

Oh ja, huppelepup: ik ben ook begonnen met een halve tablet (van beide). De eerste week/anderhalve week voelde ik me een halve zombie, zo duf, maar daarna ging dat over. Ik sliep wel wat beter door, en gek genoeg minder last van mijn darmen. Nu slik het ongeveer een week of 4, maar merk er eigenlijk niet veel meer van. Ik ben niet echt duf meer, maar word weer gewoon 3 of 4 keer per nacht wakker en mijn darmen doen ook weer hetzelfde als daarvoor.

[wiske]

felixloena: mag ik vragen wat ze aan de doorslaapstoornis doen?

[louisa]

Hoi wiske,

Ben eigenlijk altijd al wel een slechte slaper geweest (vroeger vooral inslaapproblemen, sinds ik ME heb vooral doorslaapproblemen)

Je kunt ook een inslaap-probleem, een doorslaap-probleem én een verkeerde melatonine-klok/aanmaak hebben. Dat heb ik zelf, de jackpot .
En in zo'n geval mag je geen melatonine én amitriptyline samen gebruiken, volgens de neuroloog van Ede.

En daarom is het zo belangrijk om alles goed te laten onderzoeken: "Meten is Weten". En dit alles gebeurt, jammer genoeg, niet in Lelystad.
(ik ben een ex-Lelystad gangster ook van de tijd van Felixloena toen Ede nog met Lelystad samen werkte), ik ben in Ede voor behandeling van de slaapproblemen, en ik ben nu in Amsterdam voor onderzoeken en (inspannings)testen en vervolg onderzoek, wat Lelystad ook niet doet).

Waar ik ook enorm tegenop zie is om in een ziekenhuis te moeten overnachten, met allerlei draadjes en bandjes en electroden opgeplakt, en ook nog een ding op je gezicht (een 'zuurstofbrilletje'). Volgens mij slaap ik dan helemaal niet (heb sowieso moeite in een vreemd bed te slapen, en een ziekenhuis is ook geen fijne omgeving zoals jij al beschrijft Stargazertje) en ik vraag me bovendien af of je dan wel een betrouwbaar beeld krijgt.

Bij het slaap onderzoek van Ede slaap je thuis in je eigen bedje met een C-EEG: http://www.geldersevallei.nl/afdelingen ... ologie-knf, de melatonine watten kun je ook thuis op de bank/bed kauwen, en je hebt geen ding (zuurstofbrilletje) op je gezicht.
Het is wat onwennig die draden/elektroden en het kastje, maar goed te doen, is mijn ervaring !

Groetjes, Louisa

[felixloena]

felixloena: mag ik vragen wat ze aan de doorslaapstoornis doen

Ik heb amitriptiline gekregen, en rivotril. Van de rivotril had ik een heel vervelende bijwerking, ik werd suicidaal. Dus snel weer gestopt. Rivotril tijdje gebruikt, maar geen effect gemerkt.

Nu volg ik sinds 4 maanden het dieet van Christine Tobback op grond van de intoleranties die zijn vastgesteld. En sinds een maand of 2 slaap ik beter.

[stargazertje]

Toen ik zei tegen de neuroloog in Ede dat ik het slaaponderzoek in Lelystad niet representatief vond was die het alleen maar met mij eens. Daarom krijg je bij hun ook het kastje mee. Je slaapt nergens zo goed als in je eigen bed. Ik ben van plan ook om een herkansing te vragen bij hun.

[aoife]

Ik hoop dat ik deze vragen in dit topic mag stellen.

Kan iemand mij zeggen hoe het slaaponderzoek precies in zijn werk gaat?
Hoelang moet je met die plakkers op lopen en waar komen de plakkers precies op je gezicht/hoofd?
Moet je de volgende morgen meteen terug of kan het ook anders?

Ik wil graag naar Ede voor het melatonineonderzoek ,maar zie erg op tegen het slaaponderzoek.
Mijn huid is zéér gevoelig en ik heb geen zin in plekken/uitslag door de plakkers.
Plakken ze ook op je wenkbrauwen?

En ik kan ook niet direkt de volgende ochtend naar het ziekenhuis om de spullen in te leveren.

Groetjes Aoife.

[nyx]

En ik kan ook niet direkt de volgende ochtend naar het ziekenhuis om de spullen in te leveren.

Je moet het kastje wel de volgende dag meteen inleveren.
Wat je kan doen is op vrijdag het kastje op laten brengen/ meenemen dan heb je zaterdag en/of zondag (misschien zelfs maandag morgen heel vroeg maar dat weet ik niet) de tijd om het kastje in te leveren.


Om antwoord op je vraag te geven hoe alles in zijn werk gaat is als volgt.

Ze plakken de elektrode op je hoofd met een soort van lijm. Wat ik niet makkelijk te verwijderen vond. Moest met assenton. Er werd niets op mijn wenkbrauwen geplakt maar wel ik geloof 6 elektrode in mijn midden op mijn hoofd tussen mijn haar en 2 op mijn slaap (beide kanten 1) bij mijn borst/hart 2 en nog 1 of 2 weet het niet meer precies op mijn been.

De dag daarna (zaterdag) moest mijn partner het met veel pijn en moeite er weer af krijgen. Niet echt bevorderlijk voor je huid.

Hoopt dat dit je een beetje inzicht geeft bij je beslissing.
Succes.
Gr.
Nyx

[aoife]

Bedankt voor je reactie, Nyx.

Dus het was ook moeilijk de plakkers van je gezicht af te krijgen?

PPff..ben bang dat het er niet inzit voor mij.
Kun je ook alleen de melatoninetest laten doen?

[stargazertje]

Denk het wel hoor Aoife.