Vragen over bloed onderzoek

[annebar]

Hoi Louisa,

Ik lees dat jij een lijst hebt voor een bloedonderzoek met daarop wat ze zouden moeten testen? Zou je mij deze kunnen mailen / link kunnen plaatsen? Ik ga morgen naar de huisarts ...... Heb ook een afspraak met PvM staan, maar wil mijn huisarts ook de kans geven om mee te denken

Alvast bedankt!

[louisa]

Hoi annebar,

Het is belangrijk om goed basis en uitgebreid bloed onderzoek te laten doen, zodat er andere (ernstige) ziekten kunnen worden uitgesloten, voordat er aan ME gedacht kan gaan worden.

Bij verder onderzoek voor ME zijn aanvullende onderzoeken nodig, maar dat is voor de volgende stappen.

Voor jou belangrijk is, om bij de huisarts te vragen of hij/zij ook op het laboratorium formulier naast het basis bloed onderzoek, éxtra wil aankruisen en/of erbij wil schrijven (daar is ruimte voor op het formulier ):
* onderzoek vitamine D: de bepalingen die gedaan moeten worden zijn: Vitamine D, Parathormoon (PTH): http://www.uwbloedserieus.nl/aanvraagfo ... php?id=277 Calcium, Fosfaat, en Magnesium;
* onderzoek vitamine B 12, met daarbij onderzoek naar de anti-stoffen tegen intrinsic factor en anti-stoffen tegen pariëtale cellen van de B12;
* onderzoek naar de ziekte van Lyme;
* onderzoek voor de schildklier: complete beeld: TSH, FT4, T3, anti-TPO, anti-Tg;
* onderzoek naar Coeliakie.

Dat zijn de eerste belangrijke stappen.

Ohw, ja, ik las ook dat je in Nijmegen bent? Voor onderzoek? Wat is er in Nijmegen bij de internist allemaal precies getest/onderzocht?

En ik hoop dat je naar PvM gaat voor behandeling van ME en niet naar Nijmegen (NKCV): http://www.umcn.nl/Zorg/Behandelingen/P ... rapie.aspx
In Nijmegen wordt ME(cvs) als een psychische ziekte gezien en behandeld met CGT en GET.
Weet, dat ME een lichamelijke ziekte (neurologische immuun ziekte) is!

Heb je deze info op de site al gezien? "Wat is ME?": http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-8.html
En de nieuwe Internationale Consensus Criteria (ICC)?: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-133.html en een uitgebreide Nederlandse vertaling van de ICC: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-803.html

P.S.: PvM doet sowieso ook uitgebreide en andere aanvullende onderzoeken.

P.S.2: in Amsterdam, CVS/ME Centrum Amsterdam, worden belangrijke aanvullende onderzoeken en (inspannings)testen en/of vervolg onderzoeken gedaan m.b.t. ME door een inspanningsfysioloog en cardioloog, heb je dat ook al gelezen?: http://www.cvscentrum.nl/contents/nl/d6.html

P.S.3.: en nog een vraagje: heb je (ook) slaap problemen?

Succes!!!

En als je vragen hebt, stel ze gerust, goed ?

Groetjes, Louisa

[annebar]

Hoi lieve Louisa,

Wat een uitgebreid antwoord! Fantastisch!

Ik zal even kort mijn voorgeschiedenis vertellen.

Ik loop al 15 jaar bij de cardioloog in verband met synus tachycardie. 2 Jaar geleden verslechterde mijn situatie totaal! Had een belachelijke hoge hartslag (24 uurs ECG, 105 slagen per minuut gemiddeld), dus aan de zware beta blokkers. Na anderhalf jaar dokteren heb ik mijn klachten eens voor hem op papier gezet. Ook klachten die in mijn ogen niets met het hart te maken hebben (opgeblazen buik, diarree, MOE, concentratieproblemen, een vergiet hebben als geheugen, pijn in spieren en gewrichten, prikkende ogen, slecht slapen, 30 kilo aankomen in iets meer dan 1 jaar, enz. enz.).

Half februari had ik een inspanningsproef en die ging (mijn hartslag is nou eenmaal hoog) prima, maar ik mailde hem dat ik zeg maar even een half uur daarna voor anderhalve dag tot niets in staat was. Dat ik zo moe was dat alles me te veel is. En dat ik dat vaker heb als ik gewerkt heb of iets leuks gedaan had. Zelfs boodschapjes kan dezelfde reactie geven. En dan geen moe dat je wilt gaan slapen.

En toen is hij verder gaan kijken ...... Hij heeft meer patiënten in zijn poli met CVS klachten en vond mijn klachten daar wel heel erg op lijken. En dus heb ik het Kenniscentrum in Nijmegen gebeld. Daar ben in na een intakegesprek verder gegaan omdat zij hier aanleiding toe zien en ben ik nu bezig met testen, maar ze testen dus helemaal niets fysiek. Ik heb geen internist gezien of gesproken. Vandaar dat ik een afspraak gemaakt heb met PvM en met mijn huisarts.

Ik heb het boek van Michael Maes gelezen en ..... Het leek net of ik in een spiegel zat te kijken.

Heb er een aantal weken geleden serieus over nagedacht om een overgangstest te kopen omdat ik onder andere vreselijke zweetaanvallen heb. Lees ik in dat boek dat zweetaanvallen erbij kunnen horen

Slapen is een drama, maar daar slik ik al 2 jaar Melatonine voor (5 mg). Nog steeds slaap ik niet door en word nooit uitgerust wakker. Dat gevoel .... Ik zou niet eens meer weten hoe dat voelt. Dat je wakker wordt en denkt: Ik kan de wereld weer aan.

Amsterdam heb ik gebeld, maar ik vraag me af of ik nu niet alle paden bewandel die ik zou moeten bewandelen. Ik heb de diagnose dus nog niet, maar verwacht hem jammer genoeg wel te krijgen. Of er moet iets anders aan de hand zijn wat precies dezelfde klachten geeft.

En toen vond ik dit forum ..... Helemaal super! Ik hoop dat er iets anders mis met mij is dat met een simpele behandeling op te lossen is, maar tot die tijd kijk ik hier rond. En als ik de diagnose krijg (wat ik niet hoop), dan vind ik hier her- en erkenning.

O ja .... ik ben op dit moment voor 90% afgekeurd Dus dat geeft wel aan in hoe verre wat ik heb mijn leven NEGATIEF beïnvloed! Maar ..... Ondanks dit ben ik niet ongelukkig. Ik leef mijn leven op mijn manier en haal er 'gewoon' het beste uit. Energie verspillen aan sip zijn is zonde.

Dat is in het kort mijn verhaal! Vind je spreuk trouwens GEWELDIG!

Groetjes!

[louisa]

Hoi lieve annebar,

Wat een uitgebreid antwoord! Fantastisch!

Erg graag gedaan, ik "hang" hier al een tijdje rond en ik heb dankzij ME-gids.net hier heel veel info gevonden (toen ik net de diagnose had ruim 2 jaar geleden) en daarmee heb ik uit het CGT en GET traject kunnen blijven.

En ik heb intussen door mijn eigen "ervaringen" in de praktijk ook veel extra info gekregen van mijn ME-vriendelijke behandelaars (5 stuks : 2 internisten, 1 neuroloog, 1 cardioloog, 1 inspanningsfysioloog). Ik heb zelf een rondje ME-Nederland gemaakt: Lelystad, Ede, Utrecht, en ik ben nu in Amsterdam.

Slapen is een drama, maar daar slik ik al 2 jaar Melatonine voor (5 mg). Nog steeds slaap ik niet door en word nooit uitgerust wakker. Dat gevoel .... Ik zou niet eens meer weten hoe dat voelt. Dat je wakker wordt en denkt: Ik kan de wereld weer aan.

Ohw, meis, zo herkenbaar.

Dan raad ik je zéker ook aan om een melatonine onderzoek: http://www.geldersevallei.nl/afdelingen ... olikliniek en een slaap onderzoek: http://www.geldersevallei.nl/afdelingen ... aapcentrum via een C-EEG: http://www.geldersevallei.nl/afdelingen ... ologie-knf in Ede te laten doen (daar ben ik zelf ook in behandeling: bij mij is gevonden: een verkeerde melatonine aanmaak (veel te laat) en een fikse inslaap- en doorslaap stoornis, en een hele slechte kwaliteit van de slaap), er is ook een ME-poli: http://www.geldersevallei.nl/afdelingen ... olikliniek
Slaap stoornissen komen vaak voor bij ME.

En je kunt natuurlijk ook een andere slaapstoornis hebben. Het is belangrijk om dat te laten onderzoeken. En Ede is daarin gespecialiseerd: http://www.geldersevallei.nl/afdelingen ... aapcentrum en http://www.geldersevallei.nl/informatie ... aapcentrum

Vraag ook aan de huisarts voor een doorverwijzing naar Ede: er is een formulier, die kun je invullen en/of uitprinten, kijk maar even: https://www.medsys.nl/federatie/slaapst ... index.html

En wat trouwens heel belangrijk is: je gebruikt nu 5 mg melatonine, maar het helpt bij jou helemaal niets.
Ben je daarvoor eigenlijk wel getest/onderzocht met een melatonine onderzoek, wat jouw melatonine klok/tijd en aanmaak van melatonine is?
Als die klok niet goed is, mag je in sommige gevallen helemaal geen melatonine gebruiken. Dat je niet reageert op melatonine kan daar best een oorzaak van zijn.
In Ede doet men daar dus wel onderzoek naar.

Ik hoop dat je hier op ME-gids.net veel zult gaan lezen en leren. En als je vragen hebt, stel ze echt gewoon gerust, goed? Wij helpen je graag en zo word je wijzer in ME-land.

Vind je spreuk trouwens GEWELDIG!

dank je wel, gevonden op internet, en die sprak mij gelijk aan.

Groetjes, Louisa

[annebar]

Mijn huisarts wordt gek morgen Die gaat echt niet weten wat hem overkomt Whahahahaha. Ik ben nog op helemaal niets getest ..... De Melatonine maakt wel dat ik sneller inslaap. Anders lig ik echt uren wakker (niet te piekeren, maar gewoon wakker). Ga alle informatie verzamelen en met hem bespreken. Ik hoop voor nu dat hij open staat om me te helpen. Dat hij een ME/SVS vriendelijke arts is zeg maar

Dank je wel voor alle info! Het doorspitten van dit forum is een heel karwei

Ga nu weer doen waar ik goed in ben: Op de bank hangen ......

Dank je wel! Echt SUPER dit!

[louisa]

Hoi annebar,

Jouw huisarts weet vast niet wat hem morgen overkomt , dat weet ik bijna wel zeker !

En ik hoop dat jouw huisarts er voor open staat en goed naar je wil luisteren en je wil helpen (zoals een goede huisarts dat ook betaamt, daar heeft hij/zij een Eed voor afgelegd).
Mijn neuroloog in Ede zij pas geleden: "huisartsen moeten veel en veel beter leren luisteren naar hun patiënten!......"
Er zijn zeker goede huisartsen (heb ik helaas niet) en misschien heb jij er wel zo eentje, een goede?!

Doe je best morgen en kom voor jezelf op, je bent het waard!

En ga nu zeker eerst rustig bank-hangen (ook heel herkenbaar) en rusten en bijkomen van alle info die je hier hebt gevonden, want het is vast overweldigend en heel herkenbaar (ik viel, toen ik hier voor het eerst ging lezen, ook compleet van de stoel/bank van de (h)erkenning).

Veel succes morgen! En laat je (ons) weten hoe het gegaan is?

Groetjes, Louisa

[annebar]

Hoi Louisa,

Ben net bij mijn huisarts geweest en ben zo opgelucht! Hij luisterde echt en wil de hele zwik gaan coördineren. Ik ga nu de GROTE molen in.

Heb net de bloedtestresultaten van de cardio langs gebracht en moet hem maandag bellen. Dan gaat hij herhalen en nieuwe dingen toevoegen.

Verder vindt hij het een prima idee dat ik naar PvM ga, maar is ook hij erg benieuwd naar de testen die PvM wil gaan doen. Vele daarvan zal hij zelf gaan laten uitvoeren (dan is het gedekt) en dan heeft hij ook meteen de resultaten.

Nijmegen ziet hij in mijn geval niet echt zitten.

Ben ZO OPGELUCHT! Echt fijn dat mijn huisarts een actieve rol wil gaan spelen bij mijn zoektocht. Hij wil mij helemaal binnenste buiten gaan laten keren. Om alle mogelijke andere dingen te vinden of uit te sluiten!

Wordt dus vervolgd!

Ik verhuis weer naar de bank

Lieve groeten!

[felixloena]

Dat is goed nieuws Annebar. Velen van ons willen graag zo'n huisarts.
Die van mij was aanvankelijk niet zo meegaand, ze bleef erbij dat het allemaal door stress kwam.
Nu er vanalles uit de onderzoeken van DML komt, beseft ze dat ik echt ziek ben, en ze werkt nu aan alles mee waar ze maar kan.

[josje]

dat is fijn voor je annebar

[stargazertje]

Fijn voor je Annebar. Maar stiekem wil ik ook wel zo'n huisarts.

[stier]

Geweldig zo'n huisarts. In welke regio woon je ?

[annebar]

Lieve allemaal!

Wat ben ik blij dat ik deze plek gevonden heb! Wil ook donateur worden, maar heb nog niets gehoord ...... Een warm bad zeg maar

Ik moet zeggen dat ik inderdaad geluk heb! Nu maar hopen dat hij het ook echt gaat doen maar ik heb er alle vertrouwen in. EINDELIJK gaat er echt wat gebeuren. Was gisterenavond total loss van de opluchting.

Nu over 2 weken op naar PvM en de week daarna naar Nijmegen Benieuwd hoeveel energie ik over ga houden.

Enne Stier ..... Ik woon in Delft.

Felixloena ..... is DML die arts in Brussel? Doet hij weer andere testen dan PvM?

Ander vraagje: Waarom doet Waarschuwen als er gereageerd is het niet bij mij?

Fijne dag allemaal!

[felixloena]

Felixloena ..... is DML die arts in Brussel? Doet hij weer andere testen dan PvM

DML is inderdaad dr De Meirleir uit Brussel. Hij doet nog veel meer onderzoek als PvM, voor zover ik weet doet hij het meest van alle maal. Helaas is hij ook het duurste, want het wordt niet vergoed.

[annebar]

Slim om alvast te weten Felixoena ......

[louisa]

Hoi annebar,

JIPPIE, wat goed te lezen, dat jouw huisarts jou serieus neemt en je wil helpen met het doen van onderzoeken en bloed onderzoeken en je wil steunen bij de onderzoeken die PvM doet!
Fijne huisartsen bestaan nog, doe mij er ook zo eentje .

Meis, je hebt de eerste (belangrijke) stap genomen en ik ben heel benieuwd hoe het verder zal gaan.

En als je meer vragen hebt of krijgt, gewoon stellen, goed ?

Veel sterkte en succes!

Groetjes, Louisa