HHV6 virus en behandelingen

[MJ]

Ik ben patiënt bij Prof. De Meirleir en deze heeft recentelijk bij mij, via een maagbiopt, het HHV6 virus ontdekt. Mijn resultaat was 1926 en de referentiewaarden als het negatief is liggen tussen 0 en 50.
Op internet vind je er weinig van terug. Het enigste interessante dat ik gevonden heb is de hhv6 foundation: http://www.hhv-6foundation.org/

Zijn er hier mensen die ook een actief hhv6 virus hebben en/of er al tegen behandeld zijn?
Mijn behandeling bestaat momenteel uit Nexavir en GcMaf.
Volgens De Meirleir moet ik Valcyte nemen voor 6 tot 9 maanden maar in België kost dit 1500 euro per maand en het Riziv komt hier niet in tussen! Ben ik zeker van een genezing met deze Valcyte?
http://www.hhv-6foundation.org/clinicia ... -treatment
Is er een andere manier om antiviralen wel terugbetaald te krijgen door het Riziv? Ik heb tenslotte een virus die mij weerhoudt van een normaal leven te leiden en te werken.

Graag zoveel mogelijk info.

Alvast bedankt.

[sowfia]

hoi, ook ik heb actieve hhv6, zowel in mijn maag als in mn bloed met pcr gevonden.
ik heb helemaal in het begin zelitrex gekregen maar heb daar niets van gemerkt. bij mij heeft dml nooit over valcyte gesproken... dus kan je wat betreft behandeling niet helpen vrees ik.

[nabo]

Ik ook een actieve hhv6 hee hoge waardes. ik krijg er een ander middel voor.

[MJ]

@sowfia: Hoelang is dit geleden dat hhv6 bij u gevonden is? Zijn er nog virussen aanwezig?

@nabo: Ik lees net dat je erg slecht bent, dus veel beterschap! Als je er de energie voor hebt, kan je mij dan eens laten weten wat voor middel jij krijgt?

[sowfia]

Dat is van mijn eerste onderzoekenreeks dus februari 2009. sindsdien is het niet meer opnieuw getest op die specifieke virussen. ik had er een hele reeks, in mn maag herpes 6 en parvovirus, in mn bloed herpes 6, herpes 7, cytomegalovirus die actief waren. later ook nog mlv gevonden die is ook actief.
mijn nagalase de laatste keer was te hoog dus er is sowieso nog virusactiviteit maar of dat nu enkel van de mlv komt of ook van de anderen, geen idee.

[MJ]

Dat zijn een hele hoop virussen...
Bij mij is enkel het HHV6 virus gevonden, daarom misschien dat De Meirleir mij Valcyte aanraad. Op de site van de HHV6 foundation staat er duidelijk dat die medicatie kan helpen.

[diederik]

@sowfia: howla, herinner mij eraan dat ik nooit in uw buurt kom!

[sowfia]

hehe bedankt :p ja mijn vriend is eigenlijk wel een held hé als je bedenkt aan wat die zich allemaal blootstelt :s

[kepjelief]

Hey hey

Bij mij is ook via maagbioptie hhv6 vastgesteld. Mijn resultaat was 3269, wat vrij veel is.
Tot nu toe is dit het enige dat DML kon vinden, dus was valcyte ook zijn voorstel.
Voor zover ik het versta is hhv6 een MOGELIJKE veroorzaker van mijn klachten. De mate waarin het veroorzaker is, valt niet te testen.
De mate waarin valcyte verbetering brengt in de klachten, is afhankelijk van de mate dat het hhv6 virus veroorzaker... dus vooraf niet te bepalen.
Dml noemt het een berekende gok... jammer genoeg wel een erg dure gok?! hoe kan iemand dit nu gaan betalen???
In mijn geval heeft hij momenteel geen andere opties en weet hij het zelf niet goed... pff... toch allemaal balen!

groetjes, ellen

[nabo]

Ik vind het heeeeel raar dat dml iedereen iets anders wilt geven.

Bij de ene Valcyte dan weer zelitrex en hij raad mij nu aan: Symmetrel/amantadine.

Dat is een middel voor parkinson en heeft ook een anti virale werking.
Alleen niet specifiek tegen herpesvirussen of hhv6. maar gewoon tegen griep.

Heb er erg mijn twijfels bij. Ook aangezien de waslijst met bijwerkingen enorm is.
En ik er gister slecht op reageerde net zoals vele anderen.

Geef gewoon een goed middel tegen hhv6 ! Dus dat word weer mailen denk ik.

[nabo]

Nog andere mensen met een actieve hhv 6 ?????

Kun je hier eigenlijk ooit vanaf komen?? Of kun je het virus alleen in slaap krijgen?

[felixloena]

Nope, ik heb parvovirus dat ook actief is en dat niet zou moeten zijn.
Volgens mij geldt ook voor hhv6 dat je het alleen in slaap kunt krijgen. Het is net als pfeiffer en zo, als je het eenmaal gehad hebt, blijft het slapend in je lijf, zodat je het niet nog eens kunt krijgen. Maar bij mij, en bij jou is een virus niet aan het slapen maar actief

[sowfia]

hou er wel rekening mee dat bv mijn zelitrex al een paar jaar geleden is hé... visies kunnen zijn bijgesteld. het hangt misschien ook af van welke virussen je er nog allemaal bijhebt, ik weet zelfs niet of ik die zelitrex toen kreeg voor de hhv6.

geen idee of je er van af kunt komen..

[nabo]

Ja inderdaad dat is waar.

nou hopelijk gaan die virussen snel slapen. ook gelezen dat bij ME patientrn ze vaak weer actief worden. en bij gezonde mensen blijven ze slapen.

[Sarcophagist]

Bij mijn eerste maagbiopsie twee jaar geleden kwam ik uit op een kleine 6000 copies HHV-6 per miljoen maagcellen. Bij mijn tweede onderzoek, enkele maanden geleden (@MJ: ik ben diegene die naast jou lag op de kamer) bleek ik er nog steeds een kleine 5000 te hebben. Ik loop intussen ook al meer dan twee jaar rond met de frustratie dat ik Valcyte nodig heb, maar dat dit compleet onbetaalbaar is. Ik heb intussen amantadine (Amantan/Symmetrel) en valaciclovir (Zelitrex/Valtrex) geprobeerd, maar dat had geen effect bij mij. Het enige nieuwe product dat op mijn nieuwste verslag staat is lysine, een aminozuur dat werkzaam zou zijn tegen herpesvirussen, maar op internet vind ik alleen informatie over werkzaamheid tegen Herpes Simplex 1 en 2. Over dat het ook zou werken bij HHV-6 vind ik niets.