Waarom precies ben je gestopt met de amantadine? Had je er geen effect van... ?
Heeft je huidige medicatie een merkbaar affect?
HHV6 virus en behandelingen
Moderator: Moderators
Ik heb 3 maanden geleden een maagbiopsie laten doen en mijn waardes waren (het record gaat eraan):
HHV6B (Human Herpesvirus 6 Biopsy): 32129 (0-50)
EPBVB (Epstein-Barr virus Biopsy): 318 (0-50)
Nagalase: 2,50 (0,32-0,95)
Ik ben nu al 1,5 maand bezig met de volgende behandeling:
Valcyte: 1e maand: 4 x 450mg per dag, nu 2 x 450mg per dag
GC maf: 100mg intraveneus elke week
Q10: 2 per dag
AHCC: 2 per dag
De voornaamste verschillen tov voor de behandeling:
Sterkere ups en sterkere downs
Meer allergie tijdens de ups en vroeger wakker worden
Steken in rechter en linker zij
Spierkrampen
Marlene, je spreekt hier over extra vitamine C en zink. Kan je zeggen welke dosis en welk merk ik best bij de apotheek vraag? Zijn er nog andere tips betreffende de behandeling? Wat is de beste tijdstip van inname (voor, tijdens of na het eten?)
Ik hou jullie zeker op de hoogte van de behandeling
HHV6B (Human Herpesvirus 6 Biopsy): 32129 (0-50)
EPBVB (Epstein-Barr virus Biopsy): 318 (0-50)
Nagalase: 2,50 (0,32-0,95)
Ik ben nu al 1,5 maand bezig met de volgende behandeling:
Valcyte: 1e maand: 4 x 450mg per dag, nu 2 x 450mg per dag
GC maf: 100mg intraveneus elke week
Q10: 2 per dag
AHCC: 2 per dag
De voornaamste verschillen tov voor de behandeling:
Sterkere ups en sterkere downs
Meer allergie tijdens de ups en vroeger wakker worden
Steken in rechter en linker zij
Spierkrampen
Marlene, je spreekt hier over extra vitamine C en zink. Kan je zeggen welke dosis en welk merk ik best bij de apotheek vraag? Zijn er nog andere tips betreffende de behandeling? Wat is de beste tijdstip van inname (voor, tijdens of na het eten?)
Ik hou jullie zeker op de hoogte van de behandeling
http://docs.google.com/viewer?a=v&q=cac ... eVbw&pli=1
Ionic zinc: (zinc chloride, zinc acetate Zn2+ only), zinc gluconate, zinc sulfate (Zn2+
and some positively charged ligand species)
Hoge dosering = 40-300mg gedurende 2 weken (bij bv herpesaanval) en dan overschakelen naar 25 mg
Meer tips vind je hier:
http://www.mayoclinic.com/health/zinc/N ... ION=dosing
Vitamine C: vet-oplosbare (max 3 mg)
Ionic zinc: (zinc chloride, zinc acetate Zn2+ only), zinc gluconate, zinc sulfate (Zn2+
and some positively charged ligand species)
Hoge dosering = 40-300mg gedurende 2 weken (bij bv herpesaanval) en dan overschakelen naar 25 mg
Meer tips vind je hier:
http://www.mayoclinic.com/health/zinc/N ... ION=dosing
Vitamine C: vet-oplosbare (max 3 mg)
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Hey Maarten.
jeetje wat een uitslag!!! dat is echt superhoog!!! pfff!!
dus jij gebruikt valcyte?? mag ik vragen hoeveel dit per maand kost.
ik had gelezen dat dit ongeveer 1500 euro kost per maand. klopt dat?
En word er iets vergoed? kom je uit nederland of belgie?
sorry voor alle vragen ben heeeeel benieuwd.
fijn dat je ons op de hoogte houd.
jeetje wat een uitslag!!! dat is echt superhoog!!! pfff!!
dus jij gebruikt valcyte?? mag ik vragen hoeveel dit per maand kost.
ik had gelezen dat dit ongeveer 1500 euro kost per maand. klopt dat?
En word er iets vergoed? kom je uit nederland of belgie?
sorry voor alle vragen ben heeeeel benieuwd.
fijn dat je ons op de hoogte houd.
Valcyte komt inderdaad uit op 1500 € per maand... ik weet niet of dit in NL vergoed wordt?
In België alleszins niet, behalve aan transplant patiënten en HIV patiënten...
Schandalig eigenlijk, want welke normale mens kan zoveel geld hangen aan medicatie?!
Ik woon nog thuis en krijg een uitkering van 380-390 € per maand!!!
In België alleszins niet, behalve aan transplant patiënten en HIV patiënten...
Schandalig eigenlijk, want welke normale mens kan zoveel geld hangen aan medicatie?!
Ik woon nog thuis en krijg een uitkering van 380-390 € per maand!!!
Ik heb via verschillende wegen (experts: virologen, infectiologen en mutaliteit) geprobeerd om een deel van valcyte terugbetaald te krijgen maar dat is niet gelukt.
Marlene, ik ben naar de apotheek geweest maar daar vonden ze mijn vragen toch wel moeilijk. Van vetoplosbare vitamine C dachten ze dat het niet opgenomen kon worden. Heeft het zin om wateroplosbare vitamine C te nemen? En wat is de reden voor de vetoplosbare vitamine C? Dat het beter wordt opgenomen in de hersenen? Ik heb volgend geneesmiddel online gevonden. Is dit goed? Welke dosis raad je aan (1,2,3 mg?):
http://www.degezondheidswinkel.be/ascor ... 1-prd1.htm
En van zinc hadden ze geen hoge dosissen, die moesten ze nabestellen. Ze zeiden ook dat het giftig zou zijn als ik dit op lange duur zou nemen. Via de links die je vermeld, lijkt het wel of zink voor alles genomen kan worden. De link tussen zink en HHV6 vind ik niet veel terug op internet. Zou ik volgens jou maar 2 weken zink moeten nemen en daarna niet meer (of heel laag)? Of op regelmatige basis weer een hoge dosis?
Welke zink raad je op internet aan? Want ik vind er veel terug.
Marlene, ik ben naar de apotheek geweest maar daar vonden ze mijn vragen toch wel moeilijk. Van vetoplosbare vitamine C dachten ze dat het niet opgenomen kon worden. Heeft het zin om wateroplosbare vitamine C te nemen? En wat is de reden voor de vetoplosbare vitamine C? Dat het beter wordt opgenomen in de hersenen? Ik heb volgend geneesmiddel online gevonden. Is dit goed? Welke dosis raad je aan (1,2,3 mg?):
http://www.degezondheidswinkel.be/ascor ... 1-prd1.htm
En van zinc hadden ze geen hoge dosissen, die moesten ze nabestellen. Ze zeiden ook dat het giftig zou zijn als ik dit op lange duur zou nemen. Via de links die je vermeld, lijkt het wel of zink voor alles genomen kan worden. De link tussen zink en HHV6 vind ik niet veel terug op internet. Zou ik volgens jou maar 2 weken zink moeten nemen en daarna niet meer (of heel laag)? Of op regelmatige basis weer een hoge dosis?
Welke zink raad je op internet aan? Want ik vind er veel terug.
Ik zou gokken dat marlène eerder de liposferische vitamine C bedoelt?
Die gebruiken toch veel ME-patiënten...
(het is vit C 'ingekapseld' in een nano-balletje van fosfolipiden, waardoor het beter door de juiste cellen wordt opgenomen o.i.d.)
Het enige merk dat ik daarvan ken is Lypo-Spheric Vitamin C, van LivOn Labs,
volgens mij is er over die variant van Vit C hier een topic:
http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... heric.html
Protea heeft die voor 40eu, maar de producent in Amerika vermeldt als Belgische distributeur
Ama Wellness
Reinhard Becker
Phone: +32-56-41-4244
Email: rb@ama-vita.com
En die vragen er 33 euro voor, per doos van 30 (10% korting per karton van 12 doosjes)
(verzendkosten tot 2 kg 6,90eu)
Al weet ik niet of er hier al mensen ervaring hebben met die distributeur.
Die gebruiken toch veel ME-patiënten...
(het is vit C 'ingekapseld' in een nano-balletje van fosfolipiden, waardoor het beter door de juiste cellen wordt opgenomen o.i.d.)
Het enige merk dat ik daarvan ken is Lypo-Spheric Vitamin C, van LivOn Labs,
volgens mij is er over die variant van Vit C hier een topic:
http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... heric.html
Protea heeft die voor 40eu, maar de producent in Amerika vermeldt als Belgische distributeur
Ama Wellness
Reinhard Becker
Phone: +32-56-41-4244
Email: rb@ama-vita.com
En die vragen er 33 euro voor, per doos van 30 (10% korting per karton van 12 doosjes)
(verzendkosten tot 2 kg 6,90eu)
Al weet ik niet of er hier al mensen ervaring hebben met die distributeur.
Ik weet weinig.
Er zijn drie soorten vitamine C:
Zuur (ascorbine 2,3 pH)) => aangewezen bij een bacteriële ontsteking, bv blaasontsteking
Niet-zuur (niet-ascorbine 6,6 pH) => als de niet-zure vit C te zwaar is of niet aanslaat
Vet-oplosbaar (ascorbyl-palmitaat) =>aangewezen bij virusaandoeningen,
het beschermt hersenen en lever en omdat dat het membraan van het virus aantast.
Zink is inderdaad essentieel voor de gezondheid, dat heb je goed begrepen!
Het speelt een sleutelrol bij chronische ziekten.
Je zal niet onmiddellijk iets terugvinden van zink en HHV-6 maar google eens zinc herpes.
Het standaardprotocol wat de bekende klinieken geven in geval van ernstige herpesaanvallen is de dosis
die ik je eerder aangaf en dan laag aanhouden over lange tijd (een jaar minimum).
Best is contact op te nemen met een orthomoleculair specialist, die gaat je daar nog beter in kunnen begeleiden.
bijv www.de-poort.be of dr proesmans
@ diedirik
lipospheric vit C bevat volgens de bijsluiter sodium ascorbate dus zure vit C en geen vet-oplosbare
Zuur (ascorbine 2,3 pH)) => aangewezen bij een bacteriële ontsteking, bv blaasontsteking
Niet-zuur (niet-ascorbine 6,6 pH) => als de niet-zure vit C te zwaar is of niet aanslaat
Vet-oplosbaar (ascorbyl-palmitaat) =>aangewezen bij virusaandoeningen,
het beschermt hersenen en lever en omdat dat het membraan van het virus aantast.
Zink is inderdaad essentieel voor de gezondheid, dat heb je goed begrepen!
Het speelt een sleutelrol bij chronische ziekten.
Je zal niet onmiddellijk iets terugvinden van zink en HHV-6 maar google eens zinc herpes.
Het standaardprotocol wat de bekende klinieken geven in geval van ernstige herpesaanvallen is de dosis
die ik je eerder aangaf en dan laag aanhouden over lange tijd (een jaar minimum).
Best is contact op te nemen met een orthomoleculair specialist, die gaat je daar nog beter in kunnen begeleiden.
bijv www.de-poort.be of dr proesmans
@ diedirik
lipospheric vit C bevat volgens de bijsluiter sodium ascorbate dus zure vit C en geen vet-oplosbare
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
topic afgesplitst van 'wie zit wanneer bij DM' en naar hier verplaatst. admin
ik heb alle uitslagen binnen behalve de xmrv daar zal ik dan nu nog even achter aan gaan alles was goed behalve de hhv6 die is 158 ik dacht dat het hoog was maar ik zie nu op het forum mensen die duizenden hebben dus waarschijnlijk stelt het niets voor
groetjes christa
ik heb alle uitslagen binnen behalve de xmrv daar zal ik dan nu nog even achter aan gaan alles was goed behalve de hhv6 die is 158 ik dacht dat het hoog was maar ik zie nu op het forum mensen die duizenden hebben dus waarschijnlijk stelt het niets voor
groetjes christa
Je moet je uitslagen nooit puur beoordelen op basis van een vergelijking met de uitslagen van andere patiënten hier 
Kijk vooral naar de referentiewaarden (de cijfers tussen haakjes achteraan). Zit het tussen dat interval?
Uitslagen kunnen héél verschillend zijn, en toch alletwee iets voorstellen; zo was bijvoorbeeld mijn sCD14 (graadmeter voor lekke darm) eerst 15000+. Is daarom iemand met 7000 niet ziek?
Ik heb zelfs mensen gezien met op deze waarde bijna 30000, 2x zoveel als ik dus.
Ben ik daarom niet ziek?
(NB de ref waarde is hier 2800-5000 iirc dus alledrie de voorbeeldpatiënten hebben een afwijkende waarde hoewel er een 30000 heeft en een ander maar 7000!)
Kijk vooral naar de referentiewaarden (de cijfers tussen haakjes achteraan). Zit het tussen dat interval?
Uitslagen kunnen héél verschillend zijn, en toch alletwee iets voorstellen; zo was bijvoorbeeld mijn sCD14 (graadmeter voor lekke darm) eerst 15000+. Is daarom iemand met 7000 niet ziek?
Ik heb zelfs mensen gezien met op deze waarde bijna 30000, 2x zoveel als ik dus.
Ben ik daarom niet ziek?
(NB de ref waarde is hier 2800-5000 iirc dus alledrie de voorbeeldpatiënten hebben een afwijkende waarde hoewel er een 30000 heeft en een ander maar 7000!)
Ik weet weinig.
de referentiewaarde is 50 dus wel te hoog maar ik bedoel ook niet dat je dan niet ziek ben . het spijt me als je je aangevallen voelt want dat was absoluut niet de bedoeling
ik was echter in eerste instantie nogal van de uitslag geschrokken het leek zo hoog en toen zag ik die andere cijfers en dacht ik nu dat valt dus reuze mee
we zijn echter wel allemaal ziek en ik hoop dan ook dat iedereen de petitie voor den haag teken mocht je die nog niet gezien hebben dit is de link
(Allemaal tekenen aub, een project naar Den Haag toe waar ik met anderen onze uiterste best voor doen.Zie op: http://deziekteME.petities.nl/
groetjes christa
ik was echter in eerste instantie nogal van de uitslag geschrokken het leek zo hoog en toen zag ik die andere cijfers en dacht ik nu dat valt dus reuze mee
we zijn echter wel allemaal ziek en ik hoop dan ook dat iedereen de petitie voor den haag teken mocht je die nog niet gezien hebben dit is de link
(Allemaal tekenen aub, een project naar Den Haag toe waar ik met anderen onze uiterste best voor doen.Zie op: http://deziekteME.petities.nl/
groetjes christa