Vitamine D + Calcitriol K de Meirleir.

Alle vragen over diagnose en testen. Welke testen voor ME (cvs)? Wat betekenen de resultaten?

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
aoife
Gevorderd lid
Berichten: 962
Lid geworden op: 01 jun 2011, 19:02

Vitamine D + Calcitriol K de Meirleir.

Bericht door aoife »

Ik heb een vraagje aan de forumleden die onder behandeling zijn van K de Meirleir.

Test DML bij jullie de Vitamine D (D 25 OH) en test hij ook jullie Calcitriol (D 1,25 OH)?


En voor andere forumleden:

Is jullie Calcitriol wel eens getest en zo ja, door wie?

Groetjes Aoife.
Gebruikersavatar
senna
Donateur
Donateur
Berichten: 2623
Lid geworden op: 26 mei 2009, 11:42

Bericht door senna »

DM heeft het bij mij niet getest.
Op het doc kan hij alleen (25 OH) Vit D aankruisen.

Ook mijn HA test dit alleen en de streefwaarde is dan groter dan 30 ng/ml.
Het leven is een feest, maar ik kan (nog) niet ingaan op de uitnodiging !

Facebook : Lyme België/Belgique Protest
Time For Lyme BE-NL
Gebruikersavatar
senna
Donateur
Donateur
Berichten: 2623
Lid geworden op: 26 mei 2009, 11:42

Bericht door senna »

Dit schreef ik op het vit D-topic :

Ook bij de orthomoloculaire geneeskunde spreekt men pas van een tekort indien lager dan 40 ng/ml.
Als je kan kiezen laat je beter 25 (OH) bepalen dan 1,25 (OH).
Het laatste kan normaal of zelfs te hoog staan terwijl je toch een tekort hebt.

Door 15 min in de zon te zitten (zonder hoge beschermingsfactor) met 40 % van je huidoppervlakte blootgesteld maak je 10000 iu aan.
Het leven is een feest, maar ik kan (nog) niet ingaan op de uitnodiging !

Facebook : Lyme België/Belgique Protest
Time For Lyme BE-NL
Gebruikersavatar
aoife
Gevorderd lid
Berichten: 962
Lid geworden op: 01 jun 2011, 19:02

Bericht door aoife »

Bedankt voor je reactie Senna.
Het laatste kan normaal of zelfs te hoog staan terwijl je toch een tekort hebt.
Mag ik vragen wie dat tegen jou gezegd heeft?

Groetjes Aoife.
Gebruikersavatar
senna
Donateur
Donateur
Berichten: 2623
Lid geworden op: 26 mei 2009, 11:42

Bericht door senna »

Als ik me niet vergis staat dat in een boek
http://www.drproesmans.be/boek.html
Het leven is een feest, maar ik kan (nog) niet ingaan op de uitnodiging !

Facebook : Lyme België/Belgique Protest
Time For Lyme BE-NL
diederik
Gevorderd lid
Berichten: 2628
Lid geworden op: 21 jun 2009, 18:38
Locatie: Antwerpen

Bericht door diederik »

@Senna: raar, op mijn overzicht van resultaten staat dat hij de 1,25 di OH heeft getest.
Ik weet weinig.
Gebruikersavatar
aoife
Gevorderd lid
Berichten: 962
Lid geworden op: 01 jun 2011, 19:02

Bericht door aoife »

Dat meende ik gelezen te hebben in jouw topic, Diederik.
Hoe hoog was jouw waarde en wat zei KDM daarover?
Sorry als je het al ergens gemeld hebt, maar was jij nou op GCMAF?
diederik
Gevorderd lid
Berichten: 2628
Lid geworden op: 21 jun 2009, 18:38
Locatie: Antwerpen

Bericht door diederik »

Zit niet op GcMaf nee.


Op mijn exacte waarde zul je moeten wachten ;)
Mijn origineel dossier heeft HA² tijdelijk, ik heb hier wel een kopie liggen maar blijkbaar heeft ons mama den achterkant van alle blaren vergeten kopiëren.
En ik vind m'n vit D dus nergens, dan zal dat wel ergens op de achterkant hebben gestaan.

Hij heeft het 1,5m geleden nog eens getest, dus krijg wslk binnenkort een nieuwe uitslag.

Dat mijn Vit D verhoogd was, lijkt mij trouwens niet raar, ik slikte toen nog vit-D supplementen (D-Cure) ivm een tekort dat ik eerder op het jaar had laten vaststellen.


@Senna: het staat inderdaad niet op het formulier, maar op een kopie die ik hier heb van een aanvraagformulier heeft hij aangekruist: "Andere analyse" en er dan met de hand bijgeschreven 'vit D 1,25 diOH'.
Zo gaat dat dus ;)
Gebruikersavatar
aoife
Gevorderd lid
Berichten: 962
Lid geworden op: 01 jun 2011, 19:02

Bericht door aoife »

Sorry, ik volg het even niet.
Was jouw D of jouw Calcitriol (D 1,25 OH) verhoogd?
Wat vond KDM daarvan?


Calcitriol staat niet standaard op het prikformulier en moet er altijd apart bijgeschreven worden door de arts.
diederik
Gevorderd lid
Berichten: 2628
Lid geworden op: 21 jun 2009, 18:38
Locatie: Antwerpen

Bericht door diederik »

Calcitrol dus. Ik noem dat allemaal vit D. KDM heeft daar niks van gezegd :)
Gebruikersavatar
aoife
Gevorderd lid
Berichten: 962
Lid geworden op: 01 jun 2011, 19:02

Bericht door aoife »

Hhmm...vreemd.

Ik kan van onderstaande teksten geen link geven omdat de site van mecfsforums eruit ligt.

Maar dit is er te lezen geplaatst in 2011:
KDM wrote in the notes '1,25diOH Vit D levels are high (reason why 25 OH Vit D was low). This is a result of the channelopathy which is part of the disease and which is under investigation in our lab.
The relationship between 1,25 diOH Vit D and 25OH Vit D and M.E. is not completely clear and KDM  says he is looking at this.  But it is essentially an inverse relationship and some people on GcMAF report that their levels of 1,25diOH drop and 25OH rises after some months on GcMAF. 
High 1,25diOH Vit D levels  and corresponding low  25 OH Vit D is a biomarker for XMRV + people with M.E.  according to KDM. 
diederik
Gevorderd lid
Berichten: 2628
Lid geworden op: 21 jun 2009, 18:38
Locatie: Antwerpen

Bericht door diederik »

Misschien daarom dat hij nu de nagalase test om te screenen op xmrv omdat de xmrv-test bij mij negatief was maar de vit D het tegendeel indiceert?


En dat het vreemd zou zijn dat hij er niets over zei:
Het was nog in 2010, dus misschien was die link in die tijd nog niet zo duidelijk?
En toen ik op consult kwam voor de uitslagen, was mijn uitslag XMRV nog niet binnen dus mss wachtte hij daarop vooraleer hij uitspraken wou doen over die vit D.
Geen idee hoor, ik zeg maar wat.


Nu hebt ge mij toch wel efkes licht ongerust gekregen dat ik toch (verborgen) xmrv heb :P dus maar hopen dat de nieuwe test 1,25OH wel 'goed' is :P
Ik weet weinig.
Gebruikersavatar
aoife
Gevorderd lid
Berichten: 962
Lid geworden op: 01 jun 2011, 19:02

Bericht door aoife »

Sorry Diederik, het was niet mijn bedoeling je ongerust te maken.

Ik kamp zelf met het probleem laag Vit D en te hoog Calcitriol.
Ik word om de zoveel maanden geprikt op de hele riedel.
De Calcitriol stijgt steeds verder en ik ben dan ook subiet gestopt met bijslikken.
Mijn Vit D is nu 15 en mijn uitslag van Calcitriol komt nog binnen.
Ik hoop dat die inmiddels wat gezakt is anders weet ik het echt even niet meer.

Ik lees veel over te hoog Calcitriol o.a van Trevor Marshall en anderen en kwam dus bovenstaande tegen van KDM.
Vandaar dat ik hoopte dat mensen die bij KDM zijn mij ook wat meer info konden geven.
diederik
Gevorderd lid
Berichten: 2628
Lid geworden op: 21 jun 2009, 18:38
Locatie: Antwerpen

Bericht door diederik »

Ah zo.
Ik heb nog wel gelezen van (noorse) patiënten met xmrv die te hoog 1,25OH hadden dat na gcmaf (gedeeltelijk?) gezakt was, maar toen ik dat las wist ik nog niet dat er een link was met xmrv, en meer heb ik daarover nadien nog niet gelezen.


kzou 't dus ook interessant vinden als er hier mensen meer over weten :D
Ik weet weinig.
Gebruikersavatar
aoife
Gevorderd lid
Berichten: 962
Lid geworden op: 01 jun 2011, 19:02

Bericht door aoife »

Diederik, ik weet natuurlijk niet hoe dat zit met XMRV.

Ik heb de teksten gekopieerd van mecfsforums.

Ik wil niemand ongerust maken, ik zou voor mezelf zo graag meer duidelijkheid willen omdat ik zelf niet meer weet waar ik het zoeken moet met mijn ontregeld D gebeuren.
Plaats reactie