CEREBROLYSIN, Het middel dat mij ooit echt hielp... Waarom?

Hier bespreken we biomedische behandelingen en medicijnen voor ME (cvs).

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
uook
Actief lid
Berichten: 136
Lid geworden op: 07 nov 2009, 01:26

Bericht door uook »

Cerebrolysine > bron: www.refdoc.fr = 'the reference in scientific document supply'

Positive effects of Cerebrolysin on electroencephalogram slowing, cognition and clinical outcome in patients with postacute traumatic brain injury: an exploratory study
Auteur(s) / Author(s)
ALVAREZ X. Anton (1) ; SAMPEDRO Carolina (1) ; PEREZ Paula (1) ; LAREDO Marta (1) ; COUCEIRO Veronica (1) ; HERNANDEZ Angeles (1) ; FIGUEROA Jesus (1) ; VARELA Miguel (1) ; ARIAS Dulce (1) ; CORZO Lola (1) ; ZAS Raquel (1) ; LOMBARDI Valter (1) ; FERNANDEZ-NOVOA Lucia (1) ; PICHEL Victor (1) ; CACABELOS Ramon (1) ; WINDISCH Manfred (2) ; ALEIXANDRE Manuel (3) ; MOESSLER Herbert (4) ;
Affiliation(s) du ou des auteurs / Author(s) Affiliation(s)
(1) EuroEspes Biomedical Research Center, A Coruña, ESPAGNE
(2) JSW Research Inc., Graz, AUTRICHE
(3) Facultad de Psicologia, Universidad de Granada, ESPAGNE
(4) EBEWE Pharma, Unterach, AUTRICHE
Résumé / Abstract
The potential effects of Cerebrolysin (EBEWE Pharma, Unterach, Austria), a peptide preparation with neurotrophic activity, on brain bioelectrical activity, cognitive performance and clinical outcome in postacute traumatic brain injury (TBI) patients, were investigated in an exploratory study. A decrease in slow electroencephalogram (EEG) activity and an increase in fast frequencies were observed after the administration of Cerebrolysin. This EEG-activating effect was not influenced by TBI time course or severity, nor by the chronic treatment with nootropic compounds. Cognitive performance, evaluated with the Syndrome Kurztest test, improved in TBI patients after Cerebrolysin treatment, independent of disease severity, time course or disability. A significant improvement in the patients' clinical outcome, only evident during the first year after brain trauma, was also found following Cerebrolysin infusions. No relevant changes in biological parameters nor drug-related adverse events were observed. These promising preliminary results suggest that Cerebrolysin might be a useful treatment to improve the recovery of patients with traumatic brain damage, and encourage the conduction of confirmatory clinical trials.
Revue / Journal Title
International clinical psychopharmacology ISSN 0268-1315
Source / Source
2003, vol. 18, no5, pp. 271-278 [8 page(s) (article)] (47 ref.)
Langue / Language
Anglais
Editeur / Publisher
Lippincott Williams & Wilkins, Hagerstown, MD, ETATS-UNIS (1986) (Revue)
Gebruikersavatar
she
Gevorderd lid
Berichten: 1177
Lid geworden op: 24 sep 2010, 16:53

Bericht door she »

@hofrank
wie is je neuroloog?
is die ME-friendly?
hou ons op de hoogte - dit klinkt zeker goed - of je ME hebt of niet.

heb acetyl L carnitine al geprobeerd?
die heeft voor mij redelijk gewerkt - mbt brainfog.
voor een korte periode, een maand of 2, om uit een diep dal uit te komen.
Daarna ben ik gestopt; kreeg een opgejaagd gevoel.


mijn grootse probleem nu, praktisch in het dagelijkse leven, is mijn vermoeidheid. mijn harsens werken op 50% van eerder vermogen - maar daarmee kan ik voorlopig leven (de rest van de mensheid leeft ALTIJD zo :wink: ).

en juist hiervoor is er niets zinnigs.

ik heb nog een paar vragen over hetgeen je schreef - maar dit komt later een keertje (ik ben te moe ..)
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

The potential effects of Cerebrolysin (EBEWE Pharma, Unterach, Austria), a peptide preparation with neurotrophic activity, on brain bioelectrical activity
hofrank, dit lijkt me een goed spoor!

heel interessante artikels tot hiertoe, ik ga die "bioelectrical activity" eens verder uitzoeken

neuraal therapie herstelt ook de elektrische geleiding in je lichaam, vandaar.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
hofrank
Actief lid
Berichten: 213
Lid geworden op: 17 jul 2011, 22:50

Bericht door hofrank »

she schreef:@hofrank
wie is je neuroloog?
is die ME-friendly?
hou ons op de hoogte - dit klinkt zeker goed - of je ME hebt of niet.
Een goeie, Strack van Schijndel. Out of the box denkster. Of ze ME-friendly is weet ik nog niet. Van het tegendeel nog niets gemerkt.
she schreef: heb acetyl L carnitine al geprobeerd?
die heeft voor mij redelijk gewerkt - mbt brainfog.
voor een korte periode, een maand of 2, om uit een diep dal uit te komen.
Daarna ben ik gestopt; kreeg een opgejaagd gevoel.
Meen me te herinneren dat ik dat opgejaagde gevoel al heel snel kreeg. Krijg ik met veel dingen. Van een experiment met Ritalin voelde m'n hoofd als een stoofpan waarin een potje werd geflipperd. Van sommige experimenten met antidepressiva ook meteen zoiets. Vreselijk. Daarom let ik ook erg op toevoegingen als E621 e.d.
she schreef:mijn grootse probleem nu, praktisch in het dagelijkse leven, is mijn vermoeidheid. mijn harsens werken op 50% van eerder vermogen - maar daarmee kan ik voorlopig leven (de rest van de mensheid leeft ALTIJD zo :wink: ).
en juist hiervoor is er niets zinnigs.)
Is vermoeidheid eigenlijk wel het juiste woord? Lijkt het ook maar enigszins op de vermoeidheid van een gezond persoon na een flinke inspanning?

Als ik mijn 'vermoeidheid' beschrijf kom ik op zoiets als:
Zwakte, tegen de uitputting aan, die zich manifesteert als een diffuse zeurende loomheid in hoofd en lijf. Soms een bijna pijnlijke sensatie als een ontbreken van iets (kracht?) dat om aanvulling schreeuwt. Een vacuum dat niet wordt verlost. Tegelijk lijken de spieren er soms bij te gloeien alsof er een griep doorheen woekert, maar zonder de koorts en uitbraken van slijm die bij griep horen.
Soms leidt deze malaise tot een soort verdoving waarbij alles (de ogen, de mind, de orientatie) lijkt te worden vertraagd. En soms leidt het juist tot een extreme overprikkeling omdat het lichaam niets meer lijkt te verdragen. Dan schrik ik me rot van een voorbij vliegende vogel of ik krijg moordneigingen bij een kind dat begint te gillen. Dat ingewikkelde en lastig te duiden gevoel label ik als 'Uitputting", maar ook dat woord schiet te kort. Eigenlijk is er sprake van een totale energetische crisis in een lijf dat aanvoelt alsof er yoghurt door de aderen stroomt.

Daarom vind ik dat 'vermoeidheid' uit de omschrijving van onze ziekte moet. Zolang het erin zit zullen we nooit door publiek, vrienden, kennissen, huisartsen en goedbedoelende medici serieus worden genomen. 'Vermoeiheid' legitimeert organisaties (zorgverzekeraars e.d.) bovendien om de verkeerde onderzoeken te financieren.
Gebruikersavatar
she
Gevorderd lid
Berichten: 1177
Lid geworden op: 24 sep 2010, 16:53

Bericht door she »

"vermoeidheid"
tja,
ik ken die inmiddels in alle soorten en smaken.
Van een zeurend gevoel van "ik heb geen zin meer" (pas onlangs heb ik dit gevoel leren herkennen als een gigantisch waarschuwingsteken en niet als een teken van luiheid) tot een algehele verlamming die dagen, weken en maanden duurt. Met beton in mijn lijf; waarbij iedere stap een klim op de everest lijkt. Pijn - alsof ik mijn huid eraf wil scheuren; geestelijke en emotionele put.
van de week ga ik met mijn HA s over euthanasie hebben.
ik kan niet nog een keer hier doorheen.

wellicht is "algehele malaise" beter.

Waar zit de neurologe van je ?
Gebruikersavatar
she
Gevorderd lid
Berichten: 1177
Lid geworden op: 24 sep 2010, 16:53

Bericht door she »

Quote:
The potential effects of Cerebrolysin (EBEWE Pharma, Unterach, Austria), a peptide preparation with neurotrophic activity, on brain bioelectrical activity

hofrank, dit lijkt me een goed spoor!

heel interessante artikels tot hiertoe, ik ga die "bioelectrical activity" eens verder uitzoeken

neuraal therapie herstelt ook de elektrische geleiding in je lichaam, vandaar
een van de gebreken die de cardioloog bij mij (en blijkbaar bij andere cvs/me'ers ook) heet geconstateerd is een onverklaarbare vertraagde geleiding van het hart. (wat dit ook zou mogen betekenen . . .)

kennelijk toch wel iets hier.
Gebruikersavatar
hofrank
Actief lid
Berichten: 213
Lid geworden op: 17 jul 2011, 22:50

Bericht door hofrank »

she schreef: wellicht is "algehele malaise" beter.
Waar zit de neurologe van je ?
Amsterdam. Google helpt ;)

Algehele mailaise is beter dan vermoeidheid, maar nog veel te vaag. De oorzaak van ME ligt waarschijnlijk zo diep in ons systeem (celstofwisseling is diep) dat de verstoringen en klachten die eruit voortkomen wel grote diversiteit moeten vertonen. Bij elkaar een soort 'soep' die kan worden samengevat als algehele malaise.

Maar het is beter om de naam van de ziekte te verbinden aan zo'n onderliggende trigger of oorzaak. Ik denk dat Myalgische Encephalomyelitis niet eens zo'n heel gek idee is. Iets in die richting. Wat denk jij? Wel een lang en moeilijk woord, dus af te korten tot ME... :-k

Of Mitochondriaal Syndroom, Mitos-patienten. Belangrijkste is dat er een wil bestaat en inzicht in de noodzaak om eindelijk te komen tot een naam die recht doet aan de toestand van de ME-patient. Een naam die tot hulp is bij het focussen op het juiste type onderzoek.
Gebruikersavatar
she
Gevorderd lid
Berichten: 1177
Lid geworden op: 24 sep 2010, 16:53

Bericht door she »

mbt neurologe:
Thanx voor de tip;
ik ga boeken bji d'r.

"What's in a name ?" 8)
eerlijk gezegd - de naam kan me een **@%$$! wezen.

Ik weet dat het een vloeken in de kerk is.

Ik zou graag zien dat een protocol van symptomen en onderzoeken komt, met de daarbij behorende standaardwaarden en afwijkende waarden.
Afgaand op de mededelingen en ervaringen van de zieken.

ik weet niet of "mitos" correct is; namelijk of dit een onderscheidend criterium is. ik ben bang dat de naam, zolang er geen duidelijkheid is over de oorzaak en de onderscheidende criteria, ook onduidelijk zal blijven.
Dus voorlopig ben ik content met ME/CVS
Gebruikersavatar
hofrank
Actief lid
Berichten: 213
Lid geworden op: 17 jul 2011, 22:50

Bericht door hofrank »

she schreef: "What's in a name ?" 8)
eerlijk gezegd - de naam kan me een **@%$$! wezen.
Naam is zeer belangrijk ;)

Mijn voorstel is maar een voorbeeld en een grapje. Maar vind 't niet eens zo gek.
Gebruikersavatar
she
Gevorderd lid
Berichten: 1177
Lid geworden op: 24 sep 2010, 16:53

Bericht door she »

@hofrank

een verwijsbrief van de HA voor de neurologe;
hij kende haar naam wel en zei dat die een goeie was - voor wat dit waard is.

Dus - huphup!
volgende week bel ik haar voor een afspraak
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hi frank,
hofrank schreef:Of Mitochondriaal Syndroom, Mitos-patienten. Belangrijkste is dat er een wil bestaat en inzicht in de noodzaak om eindelijk te komen tot een naam die recht doet aan de toestand van de ME-patient. Een naam die tot hulp is bij het focussen op het juiste type onderzoek.
:wink: Weer interessant wat je schrijft. Zouden er onder ME patiënten misschien ook niet mensen zijn die Mito-patiënt(e) zijn? En/of ME hebben met daarnaast een Mito-aandoening?
Verdiept ME/CVS Amsterdam zich daar inmiddels ook verder in? Of niet? Weet jij dat?

Er is een interessante site over Mito-aandoeningen, ken je die?: http://www.mitoinfo.nl/

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
hofrank
Actief lid
Berichten: 213
Lid geworden op: 17 jul 2011, 22:50

Bericht door hofrank »

Hi Louisa,

Ik had geen idee dat die naam al zo ongeveer bestond? :lol:

Volgens mij is ME/CVS Amsterdam druk in de weer met mogelijke oorzaken in de celstofwisseling. Daar heeft ook dat pyruvaatonderzoek alles mee te maken. Of ME-patienten daarnaast een Mito-aandoening hebben, dat weet ik niet. Van de causaliteit lijkt mij nog onvoldoende bekend of het mitochondrienverhaal een oorzaak is of een gevolg. Het zijn zulk diepgelegen niveaus dat het moeilijk te zien is hoe die aandoeningen vervolgens stapelen, en in welke volgorde. Verbeter mij, Ruud Vermeulen, please... ;)

Maar duidelijk lijkt mij hoe dan ook dat neurologische functies evenzeer bij de ziekte zijn betrokken. Ik ga die site zeker bekijken. Morgen denk ik. De tijd vliegt nu. T'is alweer nacht.

Groetjes,
Frank
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hi frank,
hofrank schreef:Ik ga die site zeker bekijken. Morgen denk ik. De tijd vliegt nu. T'is alweer nacht.
Er staat erg interessante info op te lezen.
Je breekt wel eerst je "ME-hersentjes" over te termen :P, maar na een tijdje wordt de info zeker te begrijpen.

Ik vraag mij dan ook eigenlijk af, welke (huis)arts/medisch specialist/internist in Nederland dit uberhaupt test, onderzoekt, herkent en nadenkt over een eventuele Mito-aandoening?
Het is inderdaad al weer nacht :D. Slaap wel: Afbeelding!

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hi frank,

En nog een paar interessante artikelen:
* "Mitochondria, geen hypochondria": http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-724.html
en
* "Myhill: ME/CVS hangt nauw samen met de meetbare, verstoorde werking
van de energiecentrales" ("Chronisch Vermoeidheidssyndroom en mitochondriale disfunctie"): http://www.hetalternatief.org/Myhill%20 ... %20506.htm
en
* "M.E.(cvs) als Mitochondriale Ziekte", Bron: http://mecvswetenschap.wordpress.com/20 ... le-ziekte/
* "Verder onderzoek van mitochondriale funktie in spieren bij M.E.(cvs)". Bron: http://mecvswetenschap.wordpress.com/20 ... j-m-e-cvs/

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Zeker interessant allemaal, maar laten we de naam ME alsjeblieft houden. Mocht de naam niet helemaal kloppen, als-ie ingeburgerd is is dat het belangrijkste. Vele ziekten hebben een niet helemaal kloppende naam omdat er nu eenmaal eerst de ziekte is, dan een inventarisatie en naamgeving en dan verder onderzoek. Wat zou het weer een verwarring geven als er nu weer een andere naam zou komen. Bovendien is het ook een beetje een eerbetoon aan de naamgever, de tot zijn dood aan ons trouwe Dr. Ramsey. We hoeven de naam Malaria ook niet te veranderen...
Life smells...
Plaats reactie