Groetjes,
Frank
louisa schreef:Hi frank,
En nog een paar interessante artikelen:
* "Mitochondria, geen hypochondria": http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-724.html
[...]
CEREBROLYSIN, Het middel dat mij ooit echt hielp... Waarom?
Moderator: Moderators
Dank je, ik moet er even de tijd voor nemen maar het is erg interessant. Deze hieronder had ik al gelezen en die anderen ga ik zsm lezen. Ben vandaag een soort simultaan beantwoording aan het doen op allerlei gebied. Morgen hoop ik dat m'n cognitieve mogelijkheden weer synchroon lopen met het aanbod
Groetjes,
Frank
Groetjes,
Frank
@Asje
Ik ben hier geen nieuwe naam aan het promoten, hoewel de naam ongelooflijk belangrijk is!
Maar stel dat er een overtuigende marker wordt gevonden die bij ME-patienten op een centraal niveau de mitochondrieën ontregelt (alweer slechts ter illustratie) dan zou dat fantastisch zijn. Een nieuwe naam die deze fondst betekenisvol weergeeft zou ons bovendien in één klap verlossen van jarenlange machinaties rond betekenissen en het scepticisme dat er omheen hangt!
Natuurlijk ben ik voor het behoud van ME als duiding voor wat wij hebben (en die duiding lijkt niet slecht), maar omdat ME zo'n specifiek verwijst naar de medische oorzaak is zo'n naam nauwelijks te handhaven wanneer er een wezenlijk andere oorzakelijkheid zou blijken.
Maar ik heb niet de illusie dat deze discussie invloed zal hebben op de naamgeving
Ik ben hier geen nieuwe naam aan het promoten, hoewel de naam ongelooflijk belangrijk is!
Maar stel dat er een overtuigende marker wordt gevonden die bij ME-patienten op een centraal niveau de mitochondrieën ontregelt (alweer slechts ter illustratie) dan zou dat fantastisch zijn. Een nieuwe naam die deze fondst betekenisvol weergeeft zou ons bovendien in één klap verlossen van jarenlange machinaties rond betekenissen en het scepticisme dat er omheen hangt!
Natuurlijk ben ik voor het behoud van ME als duiding voor wat wij hebben (en die duiding lijkt niet slecht), maar omdat ME zo'n specifiek verwijst naar de medische oorzaak is zo'n naam nauwelijks te handhaven wanneer er een wezenlijk andere oorzakelijkheid zou blijken.
Maar ik heb niet de illusie dat deze discussie invloed zal hebben op de naamgeving
Hoi Frank,
nee, dat laatste denk ik ook niet
Maar als er zo iets wordt gevonden wordt de naam wel vaker niet veranderd, als voorbeeld noemde ik Malaria. Ik denk dus dat de naam ME geen probleem is. Cvs is een belachelijke en schadelijke naam, dus in die zin is de naam heel belangrijk gewòrden. Maar de naam ME doet geen schade, hoe dan ook. Daarom denk ik, laat dat maar lekker zo.
Maar ik weet dat je geen promoter bent in deze hoor
Groetjes,
asje
nee, dat laatste denk ik ook niet
Maar als er zo iets wordt gevonden wordt de naam wel vaker niet veranderd, als voorbeeld noemde ik Malaria. Ik denk dus dat de naam ME geen probleem is. Cvs is een belachelijke en schadelijke naam, dus in die zin is de naam heel belangrijk gewòrden. Maar de naam ME doet geen schade, hoe dan ook. Daarom denk ik, laat dat maar lekker zo.
Maar ik weet dat je geen promoter bent in deze hoor
Groetjes,
asje
Hi Louisa en anderen,
Uitstekende link die je gaf over M.E.(cvs) als Mitochondriale Ziekte.
Het hele artikel is begrijpelijk geschreven voor medisch slecht onderlegde mensen als ik. Maar het hier direct onderstaand citaat beschrijft precies wat ik bedoelde in m'n eerdere commentaar over oorzakelijkheid (causaliteit) zodra wij iets op het spoor (denken) te zijn.
"Van de causaliteit lijkt mij nog onvoldoende bekend of het mitochondrienverhaal een oorzaak is of een gevolg. Het zijn zulk diepgelegen niveaus dat het moeilijk te zien is hoe die aandoeningen vervolgens stapelen, en in welke volgorde."
Deze gelaagdheid van processen maakt discussies, over de oorzaak van ME, voor de niet ingewijde geïnteresseerde (waaronder ook artsen!) soms uiterst moeilijk te volgen. Deze wijdbeense discussie veroorzaakt ongetwijfeld scepsis, ook voor ons op dit forum. Wij horen het ene moment "ME dit", en twee regels verder "ME dat", en krijgen soms ook zelf de neiging te denken dat iedereen maar wat in z'n eigen straat staat te lullen.
Hoewel dat laatste ongetwijfeld niet geheel onjuist is, worden er wel degelijk zeer interessante mogelijkheden geopperd. Maar een mitochondriale ontregeling hoeft dus niet te betekenen dat de hoofdtrigger in beeld is, die trigger ligt misschien ergens anders en een evt. medicijn kan heel goed een onderhoudsmedicijn worden, zonder dat de hoofdoorzaak wordt gevonden of opgelost. Niet mijn grootste zorg overigens, want vanuit het huidige dieptepunt kunnen we slechts winst boeken.
Ik zou graag zien (lekker topic) dat Cerebrolysin eens hardop hier op het forum wordt besproken door de topspecialisten die op dit forum aanwezig zijn. Eéntje zou al heel mooi zijn!
Louisa, waar haal jij die grappige emoticons vandaan die niet van dit forum zijn?
Uitstekende link die je gaf over M.E.(cvs) als Mitochondriale Ziekte.
Het hele artikel is begrijpelijk geschreven voor medisch slecht onderlegde mensen als ik. Maar het hier direct onderstaand citaat beschrijft precies wat ik bedoelde in m'n eerdere commentaar over oorzakelijkheid (causaliteit) zodra wij iets op het spoor (denken) te zijn.
Ik schreef:"Een Mitochondriaal Probleem Kan Secundair Zijn Aan Een Ander Probleem
Er is een andere vorm van mitochondriale ziekte: ‘secundaire mitochondriale ziekte’. Bij secundaire mitochondriale ziekte ligt het primair probleem niet bij de mitochondrieën maar bij een ander probleem dat de mitochondriale funktie overhoop haalt. Er zijn veel ziekten waarbij het primiar defekt leidt tot het veroorzaken van problemen bij de produktie van energie in de mitochondrieën. [...]"
"Van de causaliteit lijkt mij nog onvoldoende bekend of het mitochondrienverhaal een oorzaak is of een gevolg. Het zijn zulk diepgelegen niveaus dat het moeilijk te zien is hoe die aandoeningen vervolgens stapelen, en in welke volgorde."
Deze gelaagdheid van processen maakt discussies, over de oorzaak van ME, voor de niet ingewijde geïnteresseerde (waaronder ook artsen!) soms uiterst moeilijk te volgen. Deze wijdbeense discussie veroorzaakt ongetwijfeld scepsis, ook voor ons op dit forum. Wij horen het ene moment "ME dit", en twee regels verder "ME dat", en krijgen soms ook zelf de neiging te denken dat iedereen maar wat in z'n eigen straat staat te lullen.
Hoewel dat laatste ongetwijfeld niet geheel onjuist is, worden er wel degelijk zeer interessante mogelijkheden geopperd. Maar een mitochondriale ontregeling hoeft dus niet te betekenen dat de hoofdtrigger in beeld is, die trigger ligt misschien ergens anders en een evt. medicijn kan heel goed een onderhoudsmedicijn worden, zonder dat de hoofdoorzaak wordt gevonden of opgelost. Niet mijn grootste zorg overigens, want vanuit het huidige dieptepunt kunnen we slechts winst boeken.
Ik zou graag zien (lekker topic) dat Cerebrolysin eens hardop hier op het forum wordt besproken door de topspecialisten die op dit forum aanwezig zijn. Eéntje zou al heel mooi zijn!
Louisa, waar haal jij die grappige emoticons vandaan die niet van dit forum zijn?
"Als M.E.(cvs)-patiënten gedurende enkele dagen absoluut niets uitvoeren, voelen ze zich gewoonlijk redelijk goed. Maar ga 8 uur shoppen en de crash is er!"
Bron als bij vorige bijdrage:
M.E.(cvs) als Mitochondriale Ziekte
Bovenstaand citaat is zo waar en tevens zo in strijd met de CGT doctrine!
Maar het is ook de tragiek van de ME-patient, want we kunnen ons niet permitteren (de zeer zieken daargelaten) om helemaal niets te doen. Ik doe soms dingen waarvan ik weet dat het mij zal bezuren (letterlijk). Ik overschrijd mijn grenzen om mijn leven breed te houden, soms iets mee te kunnen maken, mijn spieren te blijven belasten en m'n botten sterk te houden.
De boel moet blijven bewegen om niet te degenereren. Wat een vreselijk dilemma! Ook al moet het tot een minimum worden beperkt, ik blijf mij forceren. Ik weet ook dat ik hierin verre van uniek ben. Dit is het verhaal van bijna elke ME-patient.
Bron als bij vorige bijdrage:
M.E.(cvs) als Mitochondriale Ziekte
Bovenstaand citaat is zo waar en tevens zo in strijd met de CGT doctrine!
Maar het is ook de tragiek van de ME-patient, want we kunnen ons niet permitteren (de zeer zieken daargelaten) om helemaal niets te doen. Ik doe soms dingen waarvan ik weet dat het mij zal bezuren (letterlijk). Ik overschrijd mijn grenzen om mijn leven breed te houden, soms iets mee te kunnen maken, mijn spieren te blijven belasten en m'n botten sterk te houden.
De boel moet blijven bewegen om niet te degenereren. Wat een vreselijk dilemma! Ook al moet het tot een minimum worden beperkt, ik blijf mij forceren. Ik weet ook dat ik hierin verre van uniek ben. Dit is het verhaal van bijna elke ME-patient.
Ik kan me ook helemaal daar in vinden en ik heb eigenlijk ook nooit anders gehoord van andere patiënten. En ik heb er heel wat gesproken.
Alleen wb de spieren, is het niet zo dat onze spieren NIET degenereren omdat een kleine spierinspanning voor ons al een grote inspanning is?
Ik herinner me ook gelezen te hebben dat onze conditie niet slecht is als je daarbij de capaciteit meet.
Alleen wb de spieren, is het niet zo dat onze spieren NIET degenereren omdat een kleine spierinspanning voor ons al een grote inspanning is?
Ik herinner me ook gelezen te hebben dat onze conditie niet slecht is als je daarbij de capaciteit meet.
Life smells...
@Frank
Dat zou natuurlijk ook met de leeftijd te maken kunnen hebben, je bent al zó lang ziek toch? Of met afgevallen zijn? Steeds als ik op gewicht ben (ik heb zwaar ondergewicht gehad meerdere malen door buitensporige stress)
zie ik juist tot mijn verrassing dat er niets zichtbaars veranderd is aan mijn spieren. Waarbij ik mezelf dan weer een beetje tegenspreek, ik ben nl ook al zo lang ziek. Maar als je je vroeger altijd suf trainde kan dat natuurlijk ook het verschil maken...Of eigenlijk, dat moet wel dan lijkt me.
Maar dat er met onze spieren op zich niets aan de hand is en zelfs met onze conditie niet weet ik nog goed uit eerdere literatuur.
Dat zou natuurlijk ook met de leeftijd te maken kunnen hebben, je bent al zó lang ziek toch? Of met afgevallen zijn? Steeds als ik op gewicht ben (ik heb zwaar ondergewicht gehad meerdere malen door buitensporige stress)
zie ik juist tot mijn verrassing dat er niets zichtbaars veranderd is aan mijn spieren. Waarbij ik mezelf dan weer een beetje tegenspreek, ik ben nl ook al zo lang ziek. Maar als je je vroeger altijd suf trainde
kan dat natuurlijk ook het verschil maken...Of eigenlijk, dat moet wel dan lijkt me.Maar dat er met onze spieren op zich niets aan de hand is en zelfs met onze conditie niet weet ik nog goed uit eerdere literatuur.
@Asje,
Kan je nog iets van die literatuur over conditie terugvinden? Of heb je een idee waar deze te zoeken?
Wat mijzelf betreft: ik heb nog een behoorlijke spiermassa, maar er zit geen kracht meer in. Ik heb nog joekels van kuiten en ook behoorlijke bovenbenen en het is zeker niet allemaal vet. Maar in plaats van te profiteren van de spiermassa, heb ik alleen maar last van een lijf dat zo zwaar als lood is. Mijn armspieren zijn ook heel redelijk van omvang, maar mij haren kammen is problematisch omdat na luttele seconden mijn armen als bakstenen naar beneden vallen. Mijn spieren doen gewoon bijna niets meer, ik draag ze grotendeels mee als dood gewicht.
Kan je nog iets van die literatuur over conditie terugvinden? Of heb je een idee waar deze te zoeken?
Wat mijzelf betreft: ik heb nog een behoorlijke spiermassa, maar er zit geen kracht meer in. Ik heb nog joekels van kuiten en ook behoorlijke bovenbenen en het is zeker niet allemaal vet. Maar in plaats van te profiteren van de spiermassa, heb ik alleen maar last van een lijf dat zo zwaar als lood is. Mijn armspieren zijn ook heel redelijk van omvang, maar mij haren kammen is problematisch omdat na luttele seconden mijn armen als bakstenen naar beneden vallen. Mijn spieren doen gewoon bijna niets meer, ik draag ze grotendeels mee als dood gewicht.
@asje
@ridder
Ben nooit dik geweest of zelfs mollig. Ik denk dat pure spiermassa wel afneemt als er nauwelijks beweging plaatsvindt. Ik doe erg mijn best toch alles te blijven bewegen. Wil geen atrofie en dat soort ellende. Moet ook een beetje appetijtelijk blijven natuurlijk, huh...
In het verleden als ik een opleving had ging ik weleens heel gedoseerd om de zoveel dagen wat lichte oefeningen doen (heb heel vroeger veel getraind), dat merkte ik dan vrij snel omdat de spieren dan weer lijken op te veren. Maar ik kon die periodes nooit volhouden, al zou ik dat dolgraag doen!
Het verhaal van de conditie lijkt me iets complexer. Misschien is er dan geen direct verband tussen ME en een slechte conditie van de spieren, het kan voor de fysieke conditie toch niet bevordelijk zijn wanneer spieren eigenlijk nooit meer op vol vermogen worden gebruikt.
Ridder,
Ik heb het vaker gehoord van die spiermassa en ken natuurlijk zelf ook de loden last van de spieren. Konden we dat medisch maar verklaren
@ridder
Ben nooit dik geweest of zelfs mollig. Ik denk dat pure spiermassa wel afneemt als er nauwelijks beweging plaatsvindt. Ik doe erg mijn best toch alles te blijven bewegen. Wil geen atrofie en dat soort ellende. Moet ook een beetje appetijtelijk blijven natuurlijk, huh...
In het verleden als ik een opleving had ging ik weleens heel gedoseerd om de zoveel dagen wat lichte oefeningen doen (heb heel vroeger veel getraind), dat merkte ik dan vrij snel omdat de spieren dan weer lijken op te veren. Maar ik kon die periodes nooit volhouden, al zou ik dat dolgraag doen!
Het verhaal van de conditie lijkt me iets complexer. Misschien is er dan geen direct verband tussen ME en een slechte conditie van de spieren, het kan voor de fysieke conditie toch niet bevordelijk zijn wanneer spieren eigenlijk nooit meer op vol vermogen worden gebruikt.
Ridder,
Ik heb het vaker gehoord van die spiermassa en ken natuurlijk zelf ook de loden last van de spieren. Konden we dat medisch maar verklaren
@ridder Ik zou niet weten waar er iets over te vinden, ik lees al 20 jaar dingen Het zou kunnen dat ik zelf iets heb, ga ik nog wel naar zoeken.
Volgens mij, nogmaals, neemt de spiermassa normaal niet af bij ME doordat een kleine inspanning voor ons al een grote inspanning is. Ik hoor eigenlijk nu voor het eerst iets anders hier van Diederik. Atrofie hoort niet bij ME dacht ik toch zeker te weten. Als wij idd bijv ons haar kammen met zoveel moeite worden de spieren denk ik optimaal gebruikt. Naar vermogen.
Over de niet-afgenomen conditie ging het om de algehele conditie. Ik heb die ervaring trouwens ook persoonlijk. Ik ben jarenlang ongeveer hetzelfde geweest; 'swinters zat ik op zo'n 4% restcapaciteit, 'szomers op zo'n 18%. Ieder jaar aan het begin van de zomer stapte ik dan na lange maanden op de fiets. Het duurde precies drie keer fietsen totdat de gewone spierpijn weer verdwenen was en ik een heel eind kon fietsen. Ik hoefde dus nauwlijks op te bouwen. Het ging ieder jaar zo.
Het zou kunnen dat ik zelf iets heb, ga ik nog wel naar zoeken.Volgens mij, nogmaals, neemt de spiermassa normaal niet af bij ME doordat een kleine inspanning voor ons al een grote inspanning is. Ik hoor eigenlijk nu voor het eerst iets anders hier van Diederik. Atrofie hoort niet bij ME dacht ik toch zeker te weten. Als wij idd bijv ons haar kammen met zoveel moeite worden de spieren denk ik optimaal gebruikt. Naar vermogen.
Over de niet-afgenomen conditie ging het om de algehele conditie. Ik heb die ervaring trouwens ook persoonlijk. Ik ben jarenlang ongeveer hetzelfde geweest; 'swinters zat ik op zo'n 4% restcapaciteit, 'szomers op zo'n 18%. Ieder jaar aan het begin van de zomer stapte ik dan na lange maanden op de fiets. Het duurde precies drie keer fietsen totdat de gewone spierpijn weer verdwenen was en ik een heel eind kon fietsen. Ik hoefde dus nauwlijks op te bouwen. Het ging ieder jaar zo.
De atrofie komt natuurlijk niet door de ziekte zelf, maar door het verschil in levensstijl... tot op het laatste moment tot ik mezelf helemaal gesloopt had, heb ik nog zwaar gesport in de veronderstelling dat ik daar beter van zou worden (lol), dus als je dan plots naar een grotendeels liggende levensstijl overgaat dan verlies je natuurlijk weer alles wat je had opgebouwd.
Het probleem is niet dat ik geen spiercapaciteit heb - mijn spieren zelf zijn in staat om veel meer te doen dan ik momenteel kan doen.
Het probleem ligt bij energie- en zuurstoftoevoer, en dat soort dingen, dus als ik een trap oploop en daarna een uur buiten westen ben, is dat niet omdat ik mijn spieren optimaal heb gebruikt, maar omdat mijn hoofd helemaal 'black-out'.
Dus mijn spieren worden wel ondergeprikkeld tegenover hun eigenlijk vermogen (dat ik zou kunnen gebruiken als mitochondriën en longen hun werk zouden doen) dus daarom dat ze blijven krimpen...
Hier kan ik het niet mee eens zijn, hoewel dat bij het ziektebeeld van anderen mss wel het geval is natuurlijk.Als wij idd bijv ons haar kammen met zoveel moeite worden de spieren denk ik optimaal gebruikt.
Het probleem is niet dat ik geen spiercapaciteit heb - mijn spieren zelf zijn in staat om veel meer te doen dan ik momenteel kan doen.
Het probleem ligt bij energie- en zuurstoftoevoer, en dat soort dingen, dus als ik een trap oploop en daarna een uur buiten westen ben, is dat niet omdat ik mijn spieren optimaal heb gebruikt, maar omdat mijn hoofd helemaal 'black-out'.
Dus mijn spieren worden wel ondergeprikkeld tegenover hun eigenlijk vermogen (dat ik zou kunnen gebruiken als mitochondriën en longen hun werk zouden doen) dus daarom dat ze blijven krimpen...
Ik weet weinig.
Wat een treffende gelijkenis met mijn eigen geschiedenis. Ben met dat verhaal zelfs nog op AVRO's Servicesalon geweest, speciaal voor de ME-Stichting in tijden van voor de overname door de CGT-sekte.diederik schreef:De atrofie komt natuurlijk niet door de ziekte zelf, maar door het verschil in levensstijl... tot op het laatste moment tot ik mezelf helemaal gesloopt had, heb ik nog zwaar gesport in de veronderstelling dat ik daar beter van zou worden (lol), dus als je dan plots naar een grotendeels liggende levensstijl overgaat dan verlies je natuurlijk weer alles wat je had opgebouwd.
Exact! Wellicht dat dit verhaal gradueel verschilt per geval, maar dit klopt precies met mijn eigen verhaal. Mijn spieren hebben potentieel nog veel kracht, maar ze worden nauwelijks gebruikt omdat bij het aanspreken van dat potentieel er van alles misgaat en het herstel daarvan duurt veel te lang en heeft gevolgen voor mijn nachtrust (door pijn), mijn concentratievermogen, gevoel van welbevinden, enzovoort.diederik schreef:Het probleem is niet dat ik geen spiercapaciteit heb - mijn spieren zelf zijn in staat om veel meer te doen dan ik momenteel kan doen.
Het probleem ligt bij energie- en zuurstoftoevoer, en dat soort dingen, dus als ik een trap oploop en daarna een uur buiten westen ben, is dat niet omdat ik mijn spieren optimaal heb gebruikt[...]
Dat vermoed ik ook, iets in die trant. Vooral armen bijvoorbeeld geven snel overbelasting en vooral wanneer ze boven het lichaam worden gebruikt. Mijn schouders zijn echt aanmerkelijk gekrompen en waren ooit flink en droog gespierd.diederik schreef:Dus mijn spieren worden wel ondergeprikkeld tegenover hun eigenlijk vermogen (dat ik zou kunnen gebruiken als mitochondriën en longen hun werk zouden doen) dus daarom dat ze blijven krimpen...
Als je stopt met trainen neemt de opgebouwde spiermassa weer af, ja logisch. Dat is verder niet relevant voor ME dus. Dat er op zich niets mis is met de spieren wil niet zeggen dat je die spieren, die nauwlijks energie krijgen, optimaal gebruikt. Juist daarom. We zouden echt allemaal ernstige atrofie moeten hebben anders lijkt me.
Life smells...