CEREBROLYSIN, Het middel dat mij ooit echt hielp... Waarom?

Hier bespreken we biomedische behandelingen en medicijnen voor ME (cvs).

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
hofrank
Actief lid
Berichten: 213
Lid geworden op: 17 jul 2011, 22:50

CEREBROLYSIN, Het middel dat mij ooit echt hielp... Waarom?

Bericht door hofrank »

@RuudVermeulen

Onlangs noemde ik het middel Cerebrolysin in een topic dat ging over de vraag wat ons, als ME-patient, ooit heeft geholpen. Omdat ik dit middel graag weer wil gebruiken heb ik een deel van die reactie naar hier versleept en aangepast.

Het middel hielp mij zo buitengewoon goed dat ik ook Ruud Vermeulen wil vragen of hij op grond van de omschrijving van het product (zie link naar Alzheimer Forum) redenen zou kunnen bedenken WAAROM het zo goed kon werken. Uiteraard als dit past binnen het kennisframe dat Ruud tot zijn beschikking heeft, maar dat zou zo maar kunnen.

Ik denk dat Ruud mij kent als een patiënt die niet bij het geringste omhoog springt met de bewering dat iets aanslaat ;) Ik ben nuchter in die dingen. Nou, dit middel sloeg echt aan! Hieronder wordt tevens duidelijk waarom ik met het gebruik ben gestopt. Het was lang voordat ik bij Ruud patient werd. Of er ook financiële beperkingen waren herinner ik mij niet meer. Veel geld heb ik door mijn zeer lange ziektegeschiedenis nooit kunnen genereren.

MIJN AANGEPASTE EERDERE BIJDRAGE OVER CEREBROLYSIN

[...] Ik moest het spul in m'n been spuiten. Daarna heb ik nooit meer gehad omdat de man die het mij voorschreef een gevluchte hersenspecialist uit de voormalige Soviet-Unie was. Wel een echte topper. Ik dacht echt dat ik door dat middel beter werd!

Het middel kwam, meen ik, net als zijn boodschapper uit het oostblok en het heette Cerebrolysin. Het was gemaakt uit kalfshersenen en zoals gezegd, moest worden ingebracht met een injectie intramusculair, wat ik zelf deed.

Om het zaakje af te maken volgde daarna (weet het wonderwel nog uit m'n hoofd) een kuur met Actovegin. Dat spul moest samen met een pijnstiller worden ingespoten, anders was het te pijnlijk in de spier. Maar dat spul hielp mij niet. Toen opeens vertrok die arts weer, weet niet waar naar toe. Ik dacht eerst dat hij overleden was, maar dat is niet zo. Het is ook wel zo'n twintig jaar geleden. Maar ik zie ook dat beide medicijnen nog steeds op internet worden beschreven. De onderstaande link beschrijft het middel dat mij zo hielp: Cerebrolysin.

Alzheimer forum, erg interessant: http://www.alzforum.org/drg/drc/detail.asp?id=39
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

CEREBROLYSIN, Het middel dat mij ooit echt hielp... Waarom?

Bericht door marlène »

Het wordt nu nog gebruikt als verjongingskuur dacht ik ergens te hebben gelezen. Ik duik eens in mijn archieven. Ze kweken er speciaal runderen en schapen voor.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
hofrank
Actief lid
Berichten: 213
Lid geworden op: 17 jul 2011, 22:50

CEREBROLYSIN, Het middel dat mij ooit echt hielp... Waarom?

Bericht door hofrank »

marlène schreef:Het wordt nu nog gebruikt als verjongingskuur dacht ik ergens te hebben gelezen. Ik duik eens in mijn archieven. Ze kweken er speciaal runderen en schapen voor.
Op het Alzheimer forum, zie de link, wordt het omschreven als een product dat ondersteunend is voor het onderhoud van neuronen en dergelijke.

Aangezien ME-klachten duidelijk ook verwijzen naar het zenuwstelsel en Cerebrolysin verlichting kan geven aan alzheimer patienten, die met klachten worden geconfronteerd die ook voor ons deels herkenbaar zijn, zij het met een andere causaliteit, vind ik het een zeer interessante invalshoek. De werking van het middel zou namelijk voor ons best iets kunnen aantonen op medisch gebied.

En als we er door verjongen heb ik ook geen bezwaar ;)
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

CEREBROLYSIN, Het middel dat mij ooit echt hielp... Waarom?

Bericht door marlène »

Alsje googlet op orgaantherapie vind je vast wat ik bedoel

een voorbeeld:
http://www.drpekelharing.nl/organo.html
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
hofrank
Actief lid
Berichten: 213
Lid geworden op: 17 jul 2011, 22:50

CEREBROLYSIN, Het middel dat mij ooit echt hielp... Waarom?

Bericht door hofrank »

marlène schreef:Alsje googlet op orgaantherapie vind je vast wat ik bedoel

een voorbeeld:
http://www.drpekelharing.nl/organo.html
Zou idd. een overlap kunnen zijn, al lijkt die cerebrolysin mij geen 'alternatief' product. Weet jij of dat medicijn binnen orgaantherapie ook gebruikt wordt? Ik heb het een maand gebruikt, in die orde, en had een spectaculaire verbetering. Maar dat andere middel Actovegin putte me juist uit. Dat was ook een soort pepmiddel en daar kan ik sowieso niet tegen.

Russen hebben overigens wel een andere wetenschapscultuur dan wij. Ze zijn veel meer op de praktijk gericht in de zin van ervaringswetenschap of empirische wetenschap. Als iets bij uitgebreid testen telkens blijkt te werken zien zij dat sneller als een bewijs dat iets werkt dan wij binnen onze wetenschapscultuur. De exacte oorzaak WAAROM iets werkt is dan van minder belang.

Bij ons lijkt het soms wel andersom. Zolang we niet door en door kunnen aantonen waarom iets werkt zoals het werkt, noemen we het niet wetenschappelijk en is het niet zo (een beetje contrast om het duidelijker te maken). Daar zijn we behoorlijk arrogant in. Voordeel van onze aanpak is dat het veiliger is, nadeel van de Russische wetenschapscultuur dat het risico's meebrengt.

Maar ik vraag me ook weleens af in hoeverre dat echt zo is als beide systemen goed worden toegepast. De traagheid waarmee wij soms wetenschap bedrijven houdt, denk ik, ook veel ontwikkeling en vooruitgang tegen. Creativiteit heeft ook dynamiek en een zekere hoeveelheid ontwikkeling nodig om vitaal te blijven. Wij, patienten, hebben niet alle tijd van de wereld.
Gebruikersavatar
she
Gevorderd lid
Berichten: 1177
Lid geworden op: 24 sep 2010, 16:53

Bericht door she »

ik ga mijn russische vriendin ff vragen om te googlen..
wellicht levert dat wat op
Gebruikersavatar
she
Gevorderd lid
Berichten: 1177
Lid geworden op: 24 sep 2010, 16:53

kopie wiki in het russisch (mbv google translation)

Bericht door she »

Cerebrolysin
[ edit ]- Wikipedia, de vrije encyclopedie
(Doorverwezen vanaf Cerebrolysin )
Deze versie van de pagina moet worden gecontroleerd , en kunnen afwijken van de laatste bevestigde , geverifieerd 30 maart 2011 .

Cerebrolysin (Cerebrolysin)
Werkzame stof
gehydrolyseerd varken hersenen
Classificatie
Pharm.
groep nootropische -agent
ATX N06BX
Doseringsvormen
injectie
Handel Namen
Cerebrolysin, Cerebrolysin
Cerebrolysin - nootropische middel dat de uitwisseling van stoffen bevordert in het hersenweefsel en zorgt voor neuroprotectieve effecten. [1]
Vrij van eiwitconcentraat afbraak van de hersenen kwestie varkens met water (gehydrolyseerd), bevat ongeveer 18 aminozuren (85%) en een laag moleculair gewicht peptiden (15%), met molaire massa van niet meer dan 10.000 D.
De drug is een hoofdbestanddeel van de Oostenrijkse farmaceutische bedrijf ooit Neuro Pharma , wat betekent dat maar het is de afgifte van voedingssupplementen .
De internationale naam van het geneesmiddel ontbreekt. Grote schaal gebruikt in Rusland , landen van de GOS . In de VS ( FDA ) is niet geregistreerd.
Inhoud [ verwijder ]
1 Formuleringen
2 drugs
3 Indicaties
4 Evaluatie
5 Contra-indicaties
6 Bijwerkingen
1 / 6 C zorg
7 Notes
8 Links
[ edit ] Formuleringen

Waterige oplossing in ampullen van 1, 5, 10, 30 of 50 ml in verpakkingen van 5, 10 of 50 stuks. 1 ml oplossing bevat 215,2 mg concentraat [2] .
[ edit ] Werkingswijze

Als gevolg van de biologisch actieve aminozuren en peptiden serveren belangrijkste componenten van cerebrale metabolisme, de stofwisseling in het hersenweefsel. Het medicijn gaat gemakkelijk door de bloed-hersen barrière , regelt de intracellulaire metabolisme en verbetert sinapsicheskuyu de overdracht van zenuwimpulsen, verhoogt aërobe energiestofwisseling, intracellulair eiwit synthese, vermindert melkzuur. Stimuleert transsinapsicheskuyu transmissie, waardoor de overleving van neuronen tijdens hypoxie en andere schadelijke factoren. [1]
[ edit ] Indicaties

Disfuncties van het centrale zenuwstelsel: hersenletsel, beroerte , bloeding, en verschillende inflammatoire processen, encefalitis, hersenoperatie, een milde vorm van vertraging van de geestelijke ontwikkeling van kinderen, een aantal psychische aandoeningen geassocieerd met geheugenverlies of afleiding, seniele dementie, epilepsie, kleine en verschillende vormen van autonome dystonie.
[ edit ] Evaluatie

Klinische werkzaamheid Cerebrolysin niet is bevestigd in overeenstemming met de principes van evidence-based medicine (in de dubbelblinde, placebo-gecontroleerde, gerandomiseerde studies).
In Jrn. Pharmacol. There. (1992; 20:4) beschreef een matig effect niet bewezen. Niet goedgekeurd door de FDA, het peptide componenten niet zijn beschreven (dat wil zeggen, onbekende samenstelling), is er geen informatie over de farmacokinetiek. [3]
Cerebrolysin studie (RCT, 146 patiënten) toonde aan dat het medicijn veilig is en goed verdragen. Significante verschillen ten opzichte van de placebo-groep niet. [4]
Volgens de resolutie van het formularium commissie vergadering van het presidium van de Russische Federatie Academie van Medische Wetenschappen op 16 maart 2007 [5]
Onmiddellijk verwijderen van de lijst van geneesmiddelen, waardoor de aanvoer van drugs in het DLO-programma, verouderde geneesmiddelen met onbewezen effectiviteit - Cerebrolysin, Trimetazidine, hondroetinsulfat, vinpocetine, piracetam, Fenotropil, arbidol, rimantadine, validol, inosine, valokardin en anderen, met inbegrip , zonder recept.
[ edit ] Contra-indicaties

Status epilepticus, nierfalen, idiosyncrasie.
[ edit ] Bijwerkingen

Met de snelle invoering misschien wel het voelen van de warmte.
[ edit ] C zorg
Tijdens de zwangerschap.
[ edit ]
Gebruikersavatar
she
Gevorderd lid
Berichten: 1177
Lid geworden op: 24 sep 2010, 16:53

Bericht door she »

Zie ook:
http://cerebrolisin.lek-va.ru/

ik denk dat verkrijgen van middeltjes uit Rusland niet zo'n probleem kan zijn.
Samen met de Epo - die eigenlijk ook niet zo'n gek idee is.
Gebruikersavatar
she
Gevorderd lid
Berichten: 1177
Lid geworden op: 24 sep 2010, 16:53

Bericht door she »

Gebruikersavatar
hofrank
Actief lid
Berichten: 213
Lid geworden op: 17 jul 2011, 22:50

Bericht door hofrank »

she schreef:Zie ook:
http://cerebrolisin.lek-va.ru/

ik denk dat verkrijgen van middeltjes uit Rusland niet zo'n probleem kan zijn.
Samen met de Epo - die eigenlijk ook niet zo'n gek idee is.
Dank je! Klinkt waanzinnig interessant op basis van wat we al weten. Vermindert melkzuur, etc. wel slechte vertaling. Russische Wikipedia? Bedrijf uit Oostenrijk. Veel gebruikt voor Russische markt. Door te onderzoeken hoe het ons helpt kunnen we wellicht meer leren over onze ziekte.

Ga het nog beter bekijken, ben nu met alleen iphone.

Groetjes, Frank
Gebruikersavatar
hofrank
Actief lid
Berichten: 213
Lid geworden op: 17 jul 2011, 22:50

Bericht door hofrank »

she schreef:Zie ook:
http://cerebrolisin.lek-va.ru/
ik denk dat verkrijgen van middeltjes uit Rusland niet zo'n probleem kan zijn.
Samen met de Epo - die eigenlijk ook niet zo'n gek idee is.
Ik wil het liefst zoiets in samenspraak en onder controle van een arts doen. Over enkele weken wil ik het ook met m'n neuroloog bespreken. Daarbij mag het niet teveel kosten want dat is ook op. Maar ik ga er zeker moeite voor doen.

Die epo, dat vind ik zo gek, heb ik jarenlang teveel van mezelf gehad. Zoveel dat ik onder controle was want m'n bloed werd er te dik door. Er is zelfs wel bloed bij me verwijderd om het hemotocrietgehalte omlaag te krijgen.

Dat pyruvaatverhaal roept bij mij als leek ook al het idee op (net als bij epo) dat het lichaam bulkt van de brandstof. Waarom? Misschien omdat de cellen daarom schreeuwen? Omdat de mitochondrieën het op één of andere manier niet kunnen aanspreken? Nogmaals benadruk ik hier dat ik medisch slecht onderlegd ben. Mijn veronderstellingen kunnen er volledig naast zitten. Van Cerebrolysin weet ik alleen dat het mij indertijd (maand gebruikt) spectaculair heeft geholpen.

In de link die ik aanvankelijk van het Alzheimer Forum gaf staat ook best veel. Eens zien wat ik snel nog meer kan vinden.
http://www.longecity.org/forum/topic/28 ... ebrolysin/

Een forum:
http://alzheimers.infopop.cc/eve/forums ... 2171094222
Citaat uit een discussie:

"I have been using Cerebrolysin since 1990. I had a severe brain infection that was diagnosed either as arachnoiditis or Encephalitis. There was a forward thinking young neurologist in Russia, where I lived at the time, who advised to try Cerebrolysin. Nothing else helped and I was basically bed-bound for a year and a half with horrible dizziness. I had to drop out of college due to the inability to concentrate or exert any mental effort for just a few seconds. As soon as I had to focus on any subject matter, I would get horrible dizziness. I also could not walk for longer than a minute or two without getting really dizzy.

The Cerebrolysin was prescribed to me as intramuscular injections of 1 ml once a day for 30 days. The neurologist advised to repeat this course twice a year. I had done so for 4 years or so and then went to once-a-year 30-day course. At this point, I am on a once-every-two-year course of Cerebrolysin.

The result of the treatment was that I was able to go back to college and finish it. I immigrated to the US from Russia 13 years ago. I am a Senior Network Engineer making a six-figure salary. I run 10k (7 miles) several times a week, swim 2 miles, and generally feel almost completely normal. I do have some residual effects of my illness once or twice a year, and when they become more severe, I repeat a 30-day course of Cerebrolysin, which always results in a significant improvement within 10-15 days of he beginning of the course. I have been living a normal life now for almost twenty years since I was struck by that debilitating disease. I have not seen a neurologist in the US for this problem because I know how to fix it when I start getting symptoms. Cerebrolysin was not approved by the FDA when I first came to this country, so I had to have it brought to me from Russia by visiting friends. Thirteen years later, Cerebrolysin is still not approved in the US, and I have to continue to ask my friends to bring it when they come to visit. I always keep a two-three-course supply (60 - 80 doses) just in case.

I have never had any side effects from this medicine. To me, this is a miracle drug. It has been used in many countries in Europe for several decades. I know that because I have been using it for almost two decades myself. I baffles me why FDA is not approving it. Cerebrolysin is manufactures in Austria by EBEWE Pharma Ges.m.b.H.Nfg.KG. Their web address is www.ebewe.com "

"Cerebrolysin is used in Europe not only for Alzheimer's, but also for head trauma's, stroke, and even for students who undergo rigorous study and want to improve their memory in retaining the material they learn. It is also used in children with learning disabilities. In other words, it has a very broad effect on mental health."
Einde citaat

Er is best veel over te vinden. De meeste artikelen noemen ook de betrekkelijk veilige toepassing van het middel.
Laatst gewijzigd door hofrank op 20 aug 2011, 14:42, 2 keer totaal gewijzigd.
Gebruikersavatar
hofrank
Actief lid
Berichten: 213
Lid geworden op: 17 jul 2011, 22:50

Bericht door hofrank »

Veel belangrijker nog dan het eventueel eigen gebruik, vind ik dat het middel aandacht krijgt van onderzoekers die zich met ME bezighouden. Als het werkt toont dat aan welke hersenfuncties of andere neurologische aspecten bij ME-patienten te lijden hebben. Neuro-psychologische tests voor en na gebruik van Cerebrolysin zouden evt. verbeteringen betrekkelijk simpel in kaart kunnen brengen. Ook het nemen van EEG's voor en na zouden effect kunnen meten.

Dose-dependent effects of Cerebrolysin on EEG and short-term memory of healthy volunteers during control and hyperventilation induced cerebral ischemia.

De werking van dit middel grijpt aan in gebieden die voor biomedici die ME onderzoeken relevant zijn.
stier
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 1972
Lid geworden op: 15 apr 2010, 16:52
Locatie: Zuid-Holland

Bericht door stier »

Veel belangrijker nog dan het eventueel eigen gebruik, vind ik dat het middel aandacht krijgt van onderzoekers die zich met ME bezighouden. Als het werkt toont dat aan welke hersenfuncties of andere neurologische aspecten bij ME-patienten te lijden hebben.
Ja precies. En dat geldt inmiddels voor veel meer middelen. Welke middelen zijn er nou eigenlijk wel echt goed onderzocht in relatie tot ME?
Het blijft meestal beperkt tot een of een paar onderzoeken. Echt zo jammer.... we zouden al veel verder kunnen zijn volgens mij. Ondertussen tikt de klok voort en is mijn leven straks half voorbij...
Every day may not be good, but there's something good in every day.
Gebruikersavatar
uook
Actief lid
Berichten: 136
Lid geworden op: 07 nov 2009, 01:26

Bericht door uook »

@ Hofrank/Cerebrolysin;
Hartelijk dank voor deze schitterend interessante info !
Uw uiteenzettingen zijn bovendien pareltjes van helderheid ; ook hiervoor dank !
Gebruikersavatar
hofrank
Actief lid
Berichten: 213
Lid geworden op: 17 jul 2011, 22:50

Bericht door hofrank »

@uook

Dank :oops:
Ben sinds zojuist ook 'actief lid' geworden, zag ik, dus moet nu verantwoordelijkheid gaan dragen #-o
Plaats reactie