Financiëring ME/CVS onderzoek nauw verbonden met politiek

[asje]

Ik denk dat ik een feit benoemde, meer niet. Wij vechten uiteraard door!

[hofrank]

Hoi frank,

Nijmegen (NKCV) heeft, jammer genoeg, nog steeds veel te veel in de melk te brokkelen in Nederland.
Als het aan Nijmegen (NKCV) GB ligt, dan wordt in heel Nederland de "Getrapte zorg voor CVS ingevoerd" (dit is CGT (en GET): zie zijn voordracht op 12 mei 2011: http://vimeo.com/24129021

Hi Louisa,

Dank weer voor je grondige informatie. Ik schrik toch wel weer als ik merk dat het momentum van Nijmegen kennelijk nog behoorlijk vitaal is. Mijn eerste indruk, na mijn eerste informatie sinds jaren, was dat de Nijmegendoctrine bezig was aan een afbouw als gevolg van niet langer te ontkennen nieuwe ontwikkelingen.

Politiek Den Haag en VWS, zijn ook nog steeds niet, in 2011, van gedachten veranderd en erkennen nog steeds niet dat ME/cvs een lichamelijk ziekte is en een biomedische aanpak (onderzoeken, medicijnen, artsen/internisten, behandeling) rechtvaardigt.
Zij blijven ME/cvs als een psychische ziekte, LOK, bestempelen waarvoor Nijmegen (NKCV) met CGT en GET de enige juiste behandeling zou zijn naar hun idee, zoals Hoogervorst dat in 2005 heeft bepaald.
Onze huidige Minister van VWS, mw. Schippers, refereert ook aan CGT en GET en de Richtlijn CVS die in de maak is en verdiept zich verder nergens in, het (ME/cvs) heeft niet echt haar interesse.

Die koers door Den Haag en VWS lijkt nog steeds politiek het meest interessant, waarschijnlijk omdat het biomedisch alternatief hoewel reëler qua medische oplossing, nog onvoldoende lijkt te zijn uitgekristalliseerd als een redelijk uniform toe te passen betaalbare behandelmethode. Het is daarom ideaal voor de beleidsmakers en subsidieverstrekkers dat zij zich achter wetenschappers (Nijmegen) kunnen verschuilen. Zo is er al jarenlang sprake van een gelegenheidscoalitie van politieke en wetenschappelijke groeperingen die baat hebben bij de steun aan elkaar.

Ondertussen blijven wij als patienten een uiterst gefragmenteerde groep, willens en wetens door de nietszeggende term 'vermoeidheid' tot elkaar veroordeeld. Moeheid is een volstrekt leeg criterium aangezien deze conditie resultaat is van een groot aantal pre-condities waarvoor zowat elke complexe aandoening verantwoordelijk kan zijn. Het begrip 'vermoeidheid' zou daarom als de sodemieter uit de benaming van onze aandoening moeten worden geschrapt. Ook moeten wij als patienten zelf inzien dat de vermoeidheid die wij ondergaan NIET oorzakelijk verbonden hoeft te zijn aan het ziektebeeld dat eraan ten grondslag ligt.

Onze 'vermoeidheid' is hooguit een perspectiefvervalsing bij een gebrek aan gemakkelijk te kwantificeren symptomen. Bij kankerpatiënten die dodelijk vermoeid en uitgeput zijn kent men toch ook geen oorzakelijke rol toe aan vermoeidheid bij het ontstaan van de kanker?

De Stichting vertegenwoordigt CV(s), CV en ME/cvs patiënten en houdt de vergaarbakdiagnose CVS in stand. De Stichting steunt 2 kanten: de psychosociale- en de biomedische aanpak.

Totaal idioot! Dit is echt vragen om verdeeldheid binnen de vergaarbak die ze instandhouden. Het is verdeel en heers. Toen de ME-Stichting werd opgericht was daar een heel ander bestuur, namelijk van mensen die inhoudelijk en persoonlijk betrokken waren bij de ziekte. Ik ken de oprichtster Marion Lescrauwaet nog persoonlijk en ik weet dat zij oprecht naar de oorzaak van ME op zoek was. Ik weet ook dat zij gruwde van de verandering die als gevolg van de enorme groei van haar stichting heeft plaatsgevonden. Mensen met hart en betrokkenheid voor de zaak zijn er uit gedonderd. Beroepsbestuurders en aan Nijmegen gelieerde artsen zijn ervoor in de plaats gekomen. Wij zijn als vergaarbak een goudmijn voor al die mensen. Den Haag vind het prima, want dit is (binnen de afzienbare termijn van een ministeriële periode] nog altijd goedkoper dan een gevarieerd onderzoeksplan op biomedische leest met toegang voor alle ME-patienten. Op lange termijn is de huidige aanpak mogelijk veel duurder.

De Stichting zet dit nieuws op de site "Nieuwe internationale ME criteria": http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1 ... x/abstract
En "De nieuwe Canadese richtlijnen voor ME": http://www.me-cvs-stichting.nl/nieuws/i ... ewsId=2269
Natuurlijk interessant en goed, maar wat doet de Stichting daar verder dan mee? Intussen gewoon doorpraten/onderhandelen met Nijmegen (NKCV) bij de het opstellen van de Richtlijn CVS? En verder niets?
Dat begrijp ik dan dus niet goed!

Ja, pappen en nathouden. Gewoon uitzingen zolang die partijen daarvan profiteren. Maar zolang wij dit beoordelen vanuit ons perspectief valt dat inderdaad niet te begrijpen.

De 2 andere patiënten organisaties hebben een achterban, die enkel voor een 100% biomedische aanpak is bij ME(cvs).

Groetjes, Louisa

Die andere organisaties waren ook een absolute ramp. Omdat ze nooit werden gecontroleerd door een eensgezinde achterban (alweer die vergaarbakproblematiek) bleef alle ruis die ze veroorzaakten zonder gevolgen. Dat proces creëerde zo zijn eigen beperkte kwaliteit en aanverwante problemen. Ik hoop dat een deel van die problemen inmiddels is verbeterd of opgelost.

Groetjes,
Frank

Ps. O nog 1 dingetje! Ik heb moeite om mijn eigen berichten (en reacties daarop) terug te vinden, omdat ik geen email ontvang als er een reactie is. Terwijl ik de opties daarvoor wel heb aangevinkt.

[hofrank]

misschien een domme vraag, maar zijn van een stichting de notulen van bestuursvergaderingen niet op te vragen door donateurs? en hoe lang moeten die worden bewaard?

is dat wellicht een toegang tot je vragen Frank

Wellicht zijn daar antwoorden te halen. Maar ik ben zo overtuigd dat er in de slipstream van subsidienten en politieke wenselijkheid sprake is van een opportunistische samenwerking tussen stichting en Nijmegen, dat ik hoop dat er eens wat mensen gaan praten als ze dit lezen. Het uitspitten van notulen alleen zal niet genoeg zijn. In het verleden kwamen ook wel dingen boven water. Heel genant, maar het leidde tot niets.

Door de jaren heen zijn er heel wat mensen, bijvoorbeeld bij de ME-Stichting, vertrokken na onvrede of anderszins. Die zouden wat een boel mensen allang weten met de juiste data kunnen onderstrepen. Ik heb jaren geleden al bij de overige organisaties gepleit voor het verzamelen van dit soort data. Dit te verzamelen en te bewerken tot een serieuze aanklacht om voor nodige publiciteit en druk te zorgen. Maar dat soort dingen waren in de context van fragmentatie en bestuurlijke machteloosheid van toen niet te realiseren.

Het is omdat we als beweging zo verdeeld zijn dat het voor klokkenluiders zo ondankbaar is om de nek uit te steken. Want je moet nog maar zien of jouw informatie de behandeling krijgt die het verdient en niet om zeep wordt geholpen door kleine belangen of pure onbeholpenheid.

Zie dit ook als proefballonnetje en een poging van mijn kant om te zien waar we staan. Ik plaatste deze thread daarom ook onder 'stellingen'.

[hofrank]

dit gaat volgens mij nergens heen. je moet altijd uitgaan van eigen kracht en je ziel en zaligheid niet laten afhangen van het al dan niet falen van anderen. [...]

Natuurlijk moet je uitgaan van eigen kracht, maar daarbij is het van groot belang om uit te stijgen boven 'de wijsheid' van het eigen blikveld. Vaak worden wij verblind door de redelijkheid van wat wij verlangen, omdat dit voor ons zo voor de handliggend is.
Om die eigen kracht functioneel in te zetten is het onontbeerlijk dat wij het speelveld bestuderen zoals de partijen dit zien waarmee wij constant als patienten te maken hebben. Dat 'andere' uitzicht kan een enorme eye-opener zijn.

[asje]

Hoi Frank

Ik heb vaak het gevoel dat niet goed begrepen wordt welke schade de Stichting heeft aangericht en aanricht. Ik ben blij met jou, die er weer meer van weet dan ik en beter kan schrijven. Ik ben ook één van de mensen die, met een bescheiden taak, er uit is gegooid bij de Stichting. Ik denk dat zolang de Stichting zo door kan gaan we met een groot probleem blijven zitten.

Groetjes

[dushi]

@ Bloemetje:
Persoonlijk hou ik me allang niet meer bezig met het rechtvaardigen van mijn ziek-zijn door herhaaldelijk te roepen dat het niet tussen mijn oren zit. Dat stadium ben ik gepasseerd. Daar wil ik geen energie (meer) in steken.

Liever mensen die wel onderzoek doen koesteren en daaraan meewerken. Biomedisch onderzoek dus! Daar de aandacht op vestigen. Indien daar iets uit voortkomt, dan hebben we daar meer aan dan aan (het vechten voor en wachten op) de erkenning dat het ziek-zijn niet is gefantaseerd, dat we geen Malle Eppies zijn.

Groeten van Bloem ---> wiens eerstvolgende column woensdag zal verschijnen op de voorpagina van ME-Gids.Net. Het is er eentje die pijnlijk actueel is gaat over Malle Eppies. Lezen dus!
--------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Super, Bloem, dat is een giga-overwinning dat je je nix meer gelegen laat liggen aan de Tussen-de-oren-Maffia. Maar heb je niet zo ver kunnen komen, mede door dit soort gedachtenwisselingen? Of is dat een eenzame strijd geweest?

Ik kijk uit naar je column. Staat in mijn agenda!

@ Frank:

Die andere organisaties waren ook een absolute ramp. Omdat ze nooit werden gecontroleerd door een eensgezinde achterban (alweer die vergaarbakproblematiek) bleef alle ruis die ze veroorzaakten zonder gevolgen. Dat proces creëerde zo zijn eigen beperkte kwaliteit en aanverwante problemen. Ik hoop dat een deel van die problemen inmiddels is verbeterd of opgelost.
-----------------------------

Daar wordt, ondanks alle verzet, hard aan gewerkt. De trein wordt op de rails gezet, en het is het nieuwste model
-----------------------------
@ Frank:
Ps. O nog 1 dingetje! Ik heb moeite om mijn eigen berichten (en reacties daarop) terug te vinden, omdat ik geen email ontvang als er een reactie is. Terwijl ik de opties daarvoor wel heb aangevinkt.
-------------------------------------------------------------------------------
Kun je dat niet opnieuw opgeven in je profiel?

@ Frank:
Door de jaren heen zijn er heel wat mensen, bijvoorbeeld bij de ME-Stichting, vertrokken na onvrede of anderszins. Die zouden wat een boel mensen allang weten met de juiste data kunnen onderstrepen. Ik heb jaren geleden al bij de overige organisaties gepleit voor het verzamelen van dit soort data. Dit te verzamelen en te bewerken tot een serieuze aanklacht om voor nodige publiciteit en druk te zorgen. Maar dat soort dingen waren in de context van fragmentatie en bestuurlijke machteloosheid van toen niet te realiseren.

Het is omdat we als beweging zo verdeeld zijn dat het voor klokkenluiders zo ondankbaar is om de nek uit te steken. Want je moet nog maar zien of jouw informatie de behandeling krijgt die het verdient en niet om zeep wordt geholpen door kleine belangen of pure onbeholpenheid.

Zie dit ook als proefballonnetje en een poging van mijn kant om te zien waar we staan. Ik plaatste deze thread daarom ook onder 'stellingen'.

-----------------------------------------------------------------------------------------------
Daar leg je de vinger op de wonde. Daar zitten we in een krankjoreme spagaat. Beleidsmakers en belanghebbenden maken graag gebruik van die verdeeldheid, en overheden denken daar in hun korte-termijn visie een smak geld door te besparen. Dat versterk je nog door de vuile was van een min-of-meer aanverwante organisatie buiten te hangen. Het kost alleen al veel energie door aan de Stichting te dénken –je wordt er niet blij van om terug te denken aan 2004, toen zij ons (en velen die dat ook zo voelen, denk ik) verraden en gedumpt hebben als een ouwe lap. En niet-blij zijn kost energie. Opboksen tegen een club die bv 5 à 10x zo groot is als de Vereniging kost ook nog eens veel energie. Het zegt toch al genoeg dat zij -voor zover mij bekend- bv geen andere partijen hebben uitgenodigd om deel te nemen aan die documentaire die zij gaan maken.

Vandaar mijn opmerking dat je uit moet gaan van eigen kracht.

Als je een jaar lang ervaringsverhalen verzamelt (liefs van degenen hier die een soort dagboekje, hoe summier ook, hebben bijgehouden), dat is dan zeg maar Deel 2, en daarnaast toegankelijke uittreksels van biomedische onderzoeken waar geen hond onderuit kan (Deel 1), heb je dan geen document waarmee je de boer op kunt?

Is dat een stom idee?

[Guido_den_Broeder]

Die andere organisaties waren ook een absolute ramp. Omdat ze nooit werden gecontroleerd door een eensgezinde achterban (alweer die vergaarbakproblematiek) bleef alle ruis die ze veroorzaakten zonder gevolgen. Dat proces creëerde zo zijn eigen beperkte kwaliteit en aanverwante problemen. Ik hoop dat een deel van die problemen inmiddels is verbeterd of opgelost.

Dag Frank,

Met de ME/CVS Vereniging heeft men al vanaf de oprichting voortdurend te maken met aanhangers van andere organisaties.

Vooral als het gaat over 'wat is ME', wat bijvoorbeeld speelt bij de richtlijnontwikkeling.

Zoals Dushi aangeeft, is men bezig dat op te lossen.

Groetjes,

Guido den Broeder

Bericht is tekstueel aangepast, in opvolging van een eerder gedaan verzoek door de beheerders van ME-gids.net: "om de interne problemen binnen de ME-vereniging hier niet zomaar publiekelijk aan te kaarten". Adm.

[louisa]

Hi frank,

Je heb een interessante stelling gedaan middels jouw topic en ik ben benieuwd hoe je daar nu persoonlijk verder tegen aan kijkt en wat bijvoorbeeld wij ME(cvs) patiënten in 2011 kunnen doen om ME(cvs) weer op de Politieke Agenda te krijgen.
Want, daar is hard nood aan!

In de afgelopen jaren is door Politiek Den Haag/VWS 1.9 miljoen euro uitgegeven, zie: http://www.zonmw.nl/nl/onderwerpen/alle ... mma-s/cvs/ en zie: http://www.zonmw.nl/fileadmin/cm/langdu ... en_pdf.pdf aan onderzoek naar CGT en GET als dé behandeling voor ME(cvs).
Je kunt in de inhoud van de teksten wel zien dat Nijmegen (NKCV) daar de hoofdrol in heeft gespeeld en nog speelt bij de Richtlijn CVS: http://www.zonmw.nl/nl/onderwerpen/alle ... onderzoek/

En Nijmegen (NKCV) behandelt intussen jongeren van 12-18 jaar met CGT via internet "FitNet": http://www.umcn.nl/Zorg/Afdelingen/nkcv ... itNet.aspx (schandalig , er zijn ervaringen over te lezen en dat is werkelijk dramatisch, voor jonge ME/cvs-patiënten!)

Aan biomedisch onderzoek is 0,00 euro uitgegeven.

Intussen staan ME(cvs) patiënten, helaas, nog steeds in de kou, in 2011.

Je moet eigenlijk alles alleen doen, naast het feit dat je ernstig ziek bent. Je moet je zélf verdraaid goed inlezen, jezelf wijzer maken en het geluk hebben om bijvoorbeeld ME-gids.net tegen te komen op internet om te leren wat ME(cvs) is, hoe de diagnose ME(cvs) juist gesteld moet worden, wat je te wachten staat in ME(cvs)-Nederland, welke (beperkte) mogelijkheden er zijn om een ME/cvs-vriendelijke arts/internist te kunnen consulteren, welke (beperkte) mogelijkheden er zijn van behandeling/verlichting/symptoombestrijding, het UWV uit je nek te houden, het (juridisch) gevecht aan te gaan met UWV/Arbo-arts/werkgever, het harde gevecht aan te gaan tegen degenen (huisarts/Arbo-arts/werkgever/UWV) die je ohw zo graag het CGT en GET traject in willen duwen, slim te leren zijn en de (grote) moed hebben om andere ME/cvs-vriendelijke paden te gaan nemen.

Het is een moeilijk en lastig pad wat je moet gaan bewandelen in ME/cvs-Nederland, ook in 2011.

De belangrijke informaties die hier op ME-gids.net te lezen zijn, zijn nergens anders in Nederland te vinden c.q. te krijgen. Daarom was/ben ik nog steeds erg blij dat ik ME-gids.net in 2009 tegenkwam op internet .

Groetjes, Louisa

[hofrank]

[Frank eerder]
[...] Het is omdat we als beweging zo verdeeld zijn dat het voor klokkenluiders zo ondankbaar is om de nek uit te steken. Want je moet nog maar zien of jouw informatie de behandeling krijgt die het verdient en niet om zeep wordt geholpen door kleine belangen of pure onbeholpenheid.

Zie dit ook als proefballonnetje en een poging van mijn kant om te zien waar we staan. Ik plaatste deze thread daarom ook onder 'stellingen'.

-----------------------------------------------------------------------------------------------
Dushi:
Daar leg je de vinger op de wonde. Daar zitten we in een krankjoreme spagaat. Beleidsmakers en belanghebbenden maken graag gebruik van die verdeeldheid, en overheden denken daar in hun korte-termijn visie een smak geld door te besparen. Dat versterk je nog door de vuile was van een min-of-meer aanverwante organisatie buiten te hangen. Het kost alleen al veel energie door aan de Stichting te dénken –je wordt er niet blij van om terug te denken aan 2004, toen zij ons (en velen die dat ook zo voelen, denk ik) verraden en gedumpt hebben als een ouwe lap. En niet-blij zijn kost energie. Opboksen tegen een club die bv 5 à 10x zo groot is als de Vereniging kost ook nog eens veel energie. Het zegt toch al genoeg dat zij -voor zover mij bekend- bv geen andere partijen hebben uitgenodigd om deel te nemen aan die documentaire die zij gaan maken.

Vandaar mijn opmerking dat je uit moet gaan van eigen kracht.

Als je een jaar lang ervaringsverhalen verzamelt (liefs van degenen hier die een soort dagboekje, hoe summier ook, hebben bijgehouden), dat is dan zeg maar Deel 2, en daarnaast toegankelijke uittreksels van biomedische onderzoeken waar geen hond onderuit kan (Deel 1), heb je dan geen document waarmee je de boer op kunt?

Is dat een stom idee?

Hi Dushi,

Met alle respect (recente verhoudingen binnen de organisaties ken ik niet), maar in je benoeming van gebeurtenissen rond 2004 is mijn waarneming anders dan die van jou. In dat licht kom ook zo terug op het idee dat je oppert.

Je contateert dat de stichting 'ons' in 2004 heeft verraden en gedumpt als een oude lap. Ik stel dat de ME-Stichting ons al vele jaren daarvoor heeft verraden. Maar in 2004 toen de ME-Stichting zich in een transitie bevond naar een ME/CVS-Vereniging zijn wij niet door de stichting verraden en gedumpt. In bestuurlijke zin deed de stichting/vereniging zelfs het enige goede dat ze vanuit hun bestuurlijke verantwoordelijk konden doen, namelijk de deur in het slot gooien en een stichting blijven.

Reden? Ze werden op de meest grove en amateuristische manier gekaapt en in hun hemd gezet door een groepje bestuurlijke hooligans, waar o.a. de ME-Steungroep deel van uit maakte, plus degene die later volgens mij voorzitter werd van de toen als alternatief opgerichte ME-Vereniging, Guido den Broeder.

Op het moment dat zij tijdens die eerste inspraak/inventarisatie ronde gedurende de transitie het woord namen, waren ze in de veronderstelling dat ze de gepokte en gemazelde bestuursleden van die oude ME-Stichting te grazen hadden en dat de buit binnen was.

Dit zet de zaken zoals jij ze schetst in een heel ander licht. Wat de ME-Stichting deed of doet wordt er niet mooier of lelijker door, maar met die mislukte coup werd onze enige kans om zeep geholpen om als patienten inspraak te krijgen bij een organisatie die over alle belangrijke netwerken beschikt!

Dat de Stichting, zoals je zegt, geen andere partijen heeft uitgenodigd om deel te nemen aan een documentaire die zij maken (wist ik niet), klinkt mij dan ook volstrekt vanzelfsprekend in de oren. Natuurlijk deden ze dat niet[!], althans als zowel ME-Vereniging als ME-Steungroep nog steeds wordt bezield door de mensen van toen.

Met deze groep viel niet te praten. Waar een eerlijke argumentatie door de jaren toch niet mijn slechtste punt is gebleken, leek elke poging destijds te stuiten op palingen in een emmer snot. Het is om die reden dat ik mij tot deze woordvoerders/ bestuurders net zomin nog wenste verhouden als met de ME-Stichting. Daarom trok ik mij ook terug. Het was een verlies/verlies situatie geworden.

Voor de ME-Stichting bleek het juist een geweldige overwinning.

Deze groeperingen gaven de ME-Stichting het ultieme excuus om in lengte van jaren alle contacten te blijven blokkeren, exact wat voor hen de makkelijkste oplossing was. In één keer van al die lastige dissidenten verlost. En verdorie, ze hadden nog gelijk ook (vanuit bestuurlijk oogpunt). De enorme ruis tussen patienten onderling a.g.v. die vergaarbakproblematiek ontrok voortdurend het zicht aan wat er werkelijk binnen die organisaties aan de hand was. Geen vuist, geen speerpunten, maar continue machinaties. Ik ga mij niet tweemaal stoten aan deze steen. Mijn bijdrage blijft voorlopig bij het schetsen van een voor ons als patienten destructief mechanisme dat ons al jarenlang in een greep houdt. Ondanks vele positieve wetenschappelijke ontwikkelingen en initiatieven missen wij aansluiting bij netwerken die er qua subsidiëring en politieke besluitvorming echt toe doen.

Dan nu over jouw suggestie om bijv. een jaar lang ervaringsverhalen te verzamelen naast uittreksels van biomedische onderzoeksrapporten. Dit als drukmiddel tegen de policy van de ME-Stichting.

Helaas, ik vrees dat we daar weinig aan hebben. De reden is dat alle belangrijke netwerken behoren tot het domein van de ME-Stichting! Als je ME/CVS-Stichting leest, dan lees je eigenlijk ook Nijmegen + alle politieke en financiële hulpstukken van enig formaat. Het ME-Fonds is opgeblazen, daar zat ik bij, door de policy van de Wetenschappelijke Adviesraad die was aangewezen door... Nijmegen.
De woordvoerders van de biomedisch georienteerde organisaties, die inhoudelijk misschien onze steun hebben, maken geen schijn van kans om deze exclusieve netwerken succesvol te benaderen.

Wat ik dan ook bedoel met 'eigen kracht', is dat we eerst onderkennen hoe de kaarten feitelijk liggen voordat überhaupt het bepalen van een strategie mogelijk is. Wanneer de ME-Stichting inderdaad kans had gezien om een ME/CVS-Vereniging te worden, dan had eveneens het probleem blijven bestaan dat wij als ME/CVS-patientengroep een vergaarbak zijn geworden van vage ziekten met vermoeidheid als resultaat. Die situatie geldt echter voor elke ME-organisatie [zelfs die van de huidige vereniging]. Dus ook in dat geval was inspraak lastig geworden. Maar dan hadden we wel toegang gekregen tot personen en documenten binnen die vereniging! Dan was er sprake geweest van een potentieel werkbare situatie.

De druk op de stichting om inspraak te bewerkstelligen was jarenlang ook gigantisch geweest, maar de argumenten om het op het laatste moment toch die vereniging te cancelen waren natuurlijk ijzersterk. Ik blijf daarom bij m'n eerdere standpunt dat het, bij het functioneel inzetten van 'eigen kracht' onontbeerlijk is dat wij het hele speelveld bestuderen.

[hofrank]

Hi Louisa,

Zoals je in mijn bovenstaande schets kunt lezen zit er een heldere logica in de gebeurtenissen die nog steeds zo bepalend lijken te zijn voor de mogelijkheden die wij hebben om ME op de kaart te zetten. Hoewel ik een akelig beeld schets denk ik dat we dit onder ogen moeten zien om de juiste beslissingen te kunnen nemen. Ik begrijp heel goed waarom het biomedisch onderzoek zo weinig financiële ondersteuning krijgt. Je leest de reden exact in mijn vorige bijdrage.

Wat dan wel, vraag je.

Ik gaf het al eerder aan en gooide helaas zojuist per ongeluk mijn extra toelichting weg &^&%$%^#%^$!

Wat ik zie als enige mogelijkheid om dingen recht te zetten is het volgende:

Wat vooral duidelijk moet worden is tevens de titel van deze thread. Financiering me/cvs onderzoek nauw verbonden met politiek waardoor de onafhankelijkheid van het onderzoek totaal in het geding is.

Hoe verhouden Stichting en Nijmegen zich financieel tot elkaar? Daarover zou volgens mij een juridisch dossier moeten worden aangelegd en dan maar zien wat daar uitkomt. Er zijn genoeg mensen die wat weten. Maar je hebt daar wel een officiële organisatie voor nodig.

Wie stichting zegt, zegt tegelijk ook Nijmegen + subsidienten en politieke hulpstukken. Dat is één ding. Deze drie-eenheid is precies de reden (plus het gedrag van de biomedisch georienteerde groepen) waarom niemand een poot tussen die netwerken kan krijgen.

Wat hier gebeurd is, is natuurlijk een grote schande. Iedereen kan dat zien. Een patientenorganisatie die in aanvang biomedisch is ingesteld groeit razendsnel en komt dan onder een nieuw bestuur waarin al direct mensen van Nijmegen zijn vertegenwoordigd. Ondermeer de destijds aan de ME-Stichting verbonden arts (naam niet paraat) had nauwe contacten met Nijmegen.

Vervolgens werden de beruchte psychologische lijsten naar de leden (of donateurs) verstuurd en begon een hevig protest. Daar is nooit naar geluisterd, wat voor een patientenorganisatie absurd is. Toen was er van een CGT-implementatie nog helemaal niet hardop sprake.

Via de as ME-Stichting/Nijmegen is een keiharde bezuinigingspolitiek mogelijk geworden die voor de echte ME-patienten dramatisch heeft uitgepakt. Politici konden zich baseren op de expertise van zowel stichting als wetenschappers uit het Radboud. CGT was bedoeld als een bezuinigingsoperatie. Ik heb het eveneens niet paraat, maar garandeer je dat deze kennis helder op papier staat van de betreffende organisaties. Ik schrijf nu gewoon op wat ik zo weet.

Het opstellen van een juridisch dossier waarin onderlinge financiele belangen worden aangetoond, inclusief een totaal gebrek aan onafhankelijkheid doordat onderzoek, anders dan CGT, nauwelijks of geen kans krijgt, blijft m.i. een belangrijke prioriteit. Bij een sterk dossier verschaft dat ons de mogelijkheid om juridisch ons recht te halen en het vergroot de kans op sterke publiciteit.

Het grote probleem blijft echter dat de huidige organisaties (vereniging en steungroep) elke toegang tot het belangrijkste netwerk destijds hebben geblokkeerd en dat vertegenwoordigers van dit netwerk (de stichting) hierin hun morele gelijk kunnen claimen. Helaas krijg ik steeds minder de indruk dat bij die genoemde organisaties wezenlijke veranderingen hebben plaatsgevonden.

[hofrank]

Hoi Frank

Ik heb vaak het gevoel dat niet goed begrepen wordt welke schade de Stichting heeft aangericht en aanricht. Ik ben blij met jou, die er weer meer van weet dan ik en beter kan schrijven. Ik ben ook één van de mensen die, met een bescheiden taak, er uit is gegooid bij de Stichting. Ik denk dat zolang de Stichting zo door kan gaan we met een groot probleem blijven zitten.

Groetjes

Hi Asje,

Ik vrees dat je gelijk hebt. Dat ik zaken zo hard schets komt denk ik omdat de zaken ook keihard over onze ruggen zijn gespeeld. Kijk nu waar we staan, na al die jaren? Maar om die reden is het vaak de boodschapper of de klokkenluider die het misprijzen oogst.

Jij bent één van de vele mensen die de stichting met conflict heeft verlaten (er uitgegooid klinkt als met conflict) en het ontbreekt onze organisaties nog steeds aan de stabiliteit en professionaliteit om van tenminste een deel van die kennis en ervaringen gebruik te maken.

Ik vind persoonlijk conflict niet erg als het hout snijdt. Maar veel van de al jaren woekerende en sluimerende conflicten binnen de organisaties zijn machteloze turfbranden. Interne kwesties die de kern niet raken en die in principe nooit zullen eindigen zolang er wezenlijk niets verandert.

Ik daag je overigens zeker niet uit om hier je ervaringen met de ME-Stichting te delen. Ik pleit juist voor een professionele inventarisatie van zoveel mogelijk kennis uit de stichting door een organisatie. Kortom: het opbouwen van een belastend dossier dat kan duidelijk maken dat wezenlijk biomedisch onderzoek jarenlang in Nederland is genegeerd en klein gehouden, met actieve medewerking van de ME-Stichting.

[dushi]

Frank, vooralsnog twee reacties op je toelichting die gelijk in mij opkomen. Eigenlijk drie.

In de eerste plaats dank dat je mij nader en breder inzicht hebt verschaft over de situatie voor en rond 2004. Wat ik schetste, was wat we als donateur van de stichting en later als lid van de vereniging-zonder ergens bij betrokken te zijn ervoeren. Goed, dat dat in breder perspectief is, nu, althans voor mij.

Ten tweede refereer ik niet aan ervaringsverhalen van donateurs van de stichting, of er moeten hier op het forum donateurs zijn die daar ter positionering van ME t.o.v. CV(S) en andere aandoeningen aan mee willen werken. Maar volgens mij is er binnen de Vereniging en binnen vrienden op dit net zat aan juist die verhalen boven water te krijgen die schrijnend zijn , omdat ze van échte ME-patiënten komen. Zesmiljoen joden vernietigen lijkt haast ongeloofwaardig, maar als één jood zijn concentratie-kamp ervaringen op schrift stelt, wordt het een heel ander verhaal. Beetje kromme beeldspraak, maar afijn.

Ten derde is me door je nu uitgebreidere uitleg duidelijk waar je heen zou willen met boven water te krijgen wat er juridisch aan kroms en wellicht ontoelaatbaars is gebeurd. Dat is dan één taktiek die je bij het breder bekendmaken van ME toe kunt passen. Wat ik opperde is een andere insteek. Wat Rob Arnoldus doet - via de psychologie/psychiatrie proberen duidelijk te maken dat ME geen psychosomatische kwaal is, is weer een andere. Bluemark for ME weer een andere, Hummingbird ook, de 25% Group. Noem maar op.

Hoe kunnen we dat in vredesnaam allemaal met elkaar combineren. Daar pieker ik me momenteel suf over. Dat iedereen daarin mee zou willen denken.

En eerlijk zegt of dit gebazel is

[hofrank]

[...]
Hoe kunnen we dat in vredesnaam allemaal met elkaar combineren. Daar pieker ik me momenteel suf over. Dat iedereen daarin mee zou willen denken.

En eerlijk zegt of dit gebazel is

Mijn punt was eigenlijk dat ik vrees dat welk ervaringsverhaal dan ook waarschijnlijk niet als breekijzer zal kunnen dienen naar die instanties toe die voldoende macht hebben om voor ons van betekenis te zijn. Namelijk dat functionele netwerk waarvan de deuren voor ons gesloten zijn geraakt: ME-Stichting/Nijmegen + subsidient(en) en politiek. Dat is één front waar je niet doorheen komt. Alleen door juridische openingen te vinden denk ik dat er wat te veranderen valt, zeker in de richting van de politiek, mensen die zich al te graag door Nijmegen en stichting lieten informeren. Ik zou zeggen: daar moet gewoon mee begonnen worden en dan zien welke dynamiek zich daarbij ontwikkelt.

Denk je ook eens in. Je staat aan de zijlijn (politicus of journalist) en hoort zowel wetenschappers als de grootste patientenorganisatie een bepaald beleid verdedigen. Dan denk je toch direct van elke patient die zich daartegen verzet dat hij/zij een querulant is? Een patientenorganisatie die tegen de belangen van zijn patienten in handelt, dat verzin je bijna niet. Want hoe komt zo'n organisatie aan zijn leden of donateurs? Die as ME-Stichting/Nijmegen zit ongelooflijk goed in elkaar. Het koopmanschap van Vermeer is ook verbluffend.

[dushi]

Jij lijkt mij de aangewezen persoon om daar structuur in aan te brengen, omdat jij het duidelijkst voor de geest hebt wat het precieze doel is. Werk dat uit en laat dat weten, voor mijn part via pb's aan wat mensen die je vertrouwt. Zo vorm je een concrete denktank en kunnen daar als volgende stap wellicht taken in verdeeld worden.

Met je tweede alinea onderschrijf je juist mijn punt. Door eenzijdige in- en voorlichting zitten de grenzen potdicht, zowel fysiek als qua gedachtengoed. Je ziet hoe zo'n artikel van Niessie in een regionaal blad de gemoederen al in beroering brengt, en daarin zit nog een cynische ondertoon. Bij overweldigend feitenmateriaal van benelux-patiëntenervaringen, gecombineerd met keihard feitenmateriaal uit onderzoeken buiten Nederland kun je rustig de publiciteit zoeken, die nu maar één beeld van ME heeft. Dat is dan NIET vol te houden, hoe´n dikke vinger Bleijenberg en v/d Meer ook in de dijk proberen te steken. En daarvoor wil ik me met heel mijn ziel en zaligheid inzetten. Dus kom maar op, wie dit leest.

[Guido_den_Broeder]

Hoi,

Ervaringsverhalen verzamelen en voorleggen is de afgelopen paar jaar al driemaal gebeurd. Dat sorteerde geen enkel effect. We hebben een petitie met 7000 handtekeningen ingediend. Gesprekken gevoerd met parlementsleden. In de krant gestaan. Veel begrip enzo hoor, aardige mensen die best begrijpen hoe het zit, maar er veranderde niets.

De Stichting krijgt de kans om tegen te houden omdat VWS dat zo wil en ze subsidie geeft zonder dat ze aan de voorwaarden voldoen. Ze zitten helemaal niet goed in elkaar als organisatie, de donateurs lopen weg, maar ze hoeven gewoon niets, VWS zorgt voor alles.

En Dushi, als we in 2004 niet met ons allen hadden geprotesteerd dan was het een namaak-vereniging geworden met daardoor ook geen enkele kans meer om ooit nog zelf iets op te richten. Ik weet niet of je de concept-statuten toen hebt gezien, daar werd elke inspraak gewoon in verhinderd.

Alleen door zelf een vereniging op te richten hebben we nog een kaarsje brandend kunnen houden.

Groeten,

Guido