blijft LDN effectief op de lange termijn?

Hier is er plaats voor discussie en vragen over alternatieve methodes bij ME (cvs).

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
karolien
Donateur
Donateur
Berichten: 2913
Lid geworden op: 17 jun 2009, 18:33

Bericht door karolien »

Greta, ja da wisten we al, he, maar geen terugvallen dus??? :roll: :roll: :idea: :idea:
I take one day at a time, unless they all attack at once.
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Als er een bericht wordt verwijderd mag dat wel gemeld worden, vind ik.
Reglement geeft daar uitleg over (10, 11): http://www.me-gids.net/module-Juridisch.html

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Vanessa
Teamlid
Berichten: 1028
Lid geworden op: 10 apr 2007, 09:57
Locatie: Sint-Katelijne-Waver
Contacteer:

Bericht door Vanessa »

Aan allemaal, het klopt, volgens ons reglement, dat beheerders berichten mogen aanpassen en verwijderen indien ze hier de nood toe zien. Dat heeft niets met censuur te maken, maar kan verschillende redenen hebben zoals bvb beschermen van de leden, lasterprocessen vermijden.

Het is jammer, Melanie, dat je dit zo negatief belicht. Af en toe is een beetje begrip voor een team, dat zich belangeloos en ondanks ziekte, toch elke dag inzet voor dit forum, geen verloren goed.
"Great minds share similar thoughts "

Vanessa - Oud-beheerder ME-Gids.net
nu weer actief als teamlid
Gebruikersavatar
senna
Donateur
Donateur
Berichten: 2623
Lid geworden op: 26 mei 2009, 11:42

Bericht door senna »

Dat begrijp ik heel goed maar dat kan aan die persoon dan toch even gemeld worden ? Of niet ?
Anders blijft die hetzelfde maar posten :wink:
Het leven is een feest, maar ik kan (nog) niet ingaan op de uitnodiging !

Facebook : Lyme België/Belgique Protest
Time For Lyme BE-NL
Gebruikersavatar
greta
Gevorderd lid
Berichten: 877
Lid geworden op: 16 aug 2010, 12:57

Bericht door greta »

karolien schreef:Greta, ja da wisten we al, he, maar geen terugvallen dus??? :roll: :roll: :idea: :idea:
ik lees in de LDN yahougroup zo af en toe dat LDN in he begin goed hielp maar daarna minder
dan wordt er geadviseerd om de lever te ondersteunen of om de LDN dosis te veranderen of om het eens een poosje om de dag te nemen
Ook kun je las hebben van candida wat moet worden aangepakt

Bij heftige beginreacties wordt nog wel eens geadviseed om de bijnieren te laten checken
Als je uitgeputte bijnieren hebt zou je heftig op LDN kunnen reageren less ik daar regelmatig
Gebruikersavatar
karolien
Donateur
Donateur
Berichten: 2913
Lid geworden op: 17 jun 2009, 18:33

Bericht door karolien »

Eigenlijk heb ik dat gevoel ook wel, hoor, dat het int begin goed werkte, maar nu minder...helemaal geen terugval ofzo, maar toch dat het minder sterk werkt als int begin...
en wat bedoel je dan met de lever ondersteunen? mariadistel?
en hoe de LDN dosis veranderen? of echt overhand de dag nemen?
I take one day at a time, unless they all attack at once.
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Als je uitgeputte bijnieren hebt zou je heftig op LDN kunnen reageren less ik daar regelmatig
Dat is de reden waarom je een idealiter qEEG moet laten nemen aan het begin van een LDN behandeling als ME-patient.

LDN reset een heleboel functies in het lichaam waaronder de cortisol. Deze wordt geproduceerd door de bijnieren. Als ze uitgeput of 'burnout' zijn, verandert je EEG. Dan reageert je lichaam niet meer op stress of net enorm. In je brein veranderen de golven naargelang de situatie. Beide situaties zijn zeer onwenselijk.
LDN kan in die situatie enorme schommelingen veroorzaken. Het is belangrijk voor je gezondheid om te zorgen dat je cortisol een bepaald soort hersengolven produceert maar tevens een voorwaarde om met LDN te beginnen.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi marlène,
marlène schreef:
Als je uitgeputte bijnieren hebt zou je heftig op LDN kunnen reageren less ik daar regelmatig
Dat is de reden waarom je een idealiter qEEG moet laten nemen aan het begin van een LDN behandeling als ME-patient.
Dat vind ik een interessant en belangrijk gegeven, omdat bij ME-patiënten door de ME in het hormonale/endocriene systeem, veel mis/beschadigd kan zijn.

Weet jij of Nederlandse en/of Belgische complementaire artsen/natuurartsen die QEEG laten maken, voordat zij met de LDN behandeling beginnen?
En/of waar kun je een QEEG laten maken? In Nederland bij een Neurofeedback Therapeut? Of anders?
En zal een Neurofeedback Therapeut dan weer goed samen werken met de complementaire arts?, want dat lijkt mij van groot belang.

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
greta
Gevorderd lid
Berichten: 877
Lid geworden op: 16 aug 2010, 12:57

Bericht door greta »

voor zover ik weet kan dat bij de poort in Belgie maar het advies voor een qEEG ben ik binnen de LDN yahoogroup niet tegengekomen
Wel dat je bij dit soort stressreacties heel laag moet beginnen en de bijnieren moet ondersteunen
Gebruikersavatar
greta
Gevorderd lid
Berichten: 877
Lid geworden op: 16 aug 2010, 12:57

Bericht door greta »

karolien schreef:Eigenlijk heb ik dat gevoel ook wel, hoor, dat het int begin goed werkte, maar nu minder...helemaal geen terugval ofzo, maar toch dat het minder sterk werkt als int begin...
en wat bedoel je dan met de lever ondersteunen? mariadistel?
en hoe de LDN dosis veranderen? of echt overhand de dag nemen?
inderdaad met mariadisel bv of leverrenigingen
LDN zou kunnen opstepelen in de lever als die niet geweldig werkt
Mijn lever is niet goed, (syndroom van Gilbert)

het afwisselen van de LDN betekent 1 avond wel en de volgende avond overslaan
ik ben daar nu mee aan het expirimenteren omdat ik veel hoofdpijn heb

Ook ben ik aan het proberen of 3 mg beter bevalt dan 4,5 mg
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi greta,
greta schreef:voor zover ik weet kan dat bij de poort in Belgie maar het advies voor een qEEG ben ik binnen de LDN yahoogroup niet tegengekomen
Wel dat je bij dit soort stressreacties heel laag moet beginnen en de bijnieren moet ondersteunen
Dank je wel voor de info.

Mag ik je nog een paar vraagjes stellen?
* Weet jij of de complementaire artsen in Nederland het totale hormonale/endocriene systeem bij al hun patiënten onderzoeken?
* Hoe gaat dat? Met de VEGA-test? En/of ook met uitgebreide (bloed) onderzoeken en scan/echo, als ondersteuning en voor een totaal beeld?

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
greta
Gevorderd lid
Berichten: 877
Lid geworden op: 16 aug 2010, 12:57

Bericht door greta »

mijn natuurarts werkt met de Vegatest en meet organen door, intoleranties , virussen schimmels, vitamines, mineralen en nog meer waar ik niet helemaal van op de hoogte ben

Verder heb ik de eerste keer voor de geslachtshormonen een bloedtest via hem laten doen waaruit bleek dat ik in de overgang was en ik heb de cortisolspeekseltest gedaan (bijnieren)

van dr Musarella in Zeist en dr den Hertoghe in Belgie weet ik dat ze heel veel bloedtesten doen
volgens mij doen ze uitgebreider bloedonderzoek maar ik vrees nogal voor de kosten en met de vegatest word ook veel opgespoord

Ik geloof niet dat het standaard is dat nederlandse natuurarsten het totale hormonale/endocriene systeem bij al hun patiënten onderzoeken
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Dat vind ik een interessant en belangrijk gegeven, omdat bij ME-patiënten door de ME in het hormonale/endocriene systeem, veel mis/beschadigd kan zijn.
Ik vermeld het daarom ook heel duidelijk op de LDN-pagina op mijn weblog en heb het hier ook al meerdere malen gemeld. Heel ernstig verzwakte ME-patienten mogen er daarom niet zomaar aan beginnen, althans niet op eigen houtje. Het is een krachtig middel ... met op termijn goede resultaten.
Laatst gewijzigd door marlène op 16 aug 2011, 20:37, 1 keer totaal gewijzigd.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

@ greta

Heb je al D-phenylalaline 500 mg geprobeerd? 1 nuchter en 1 namiddag
Dat verlengt de werking van de endorfinen.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
greta
Gevorderd lid
Berichten: 877
Lid geworden op: 16 aug 2010, 12:57

Bericht door greta »

Nee, nog niet geprobeerd omdat ik last van hypertensie heb
Nouja, had want met LD is mijn bloeddruk prachtig

D-phenylalaline zie ik inderdaad nog wel als optie
Plaats reactie