verschil ME & MS?

[on4kkpt]

Die helft die er wel baat bij heeft, heeft eigenlijk geluk, dat ze geen me/cvs is maar een B12 dif. en behandelbaar

ik weet dat je t goed bedoelt berry maar dit klopt echt niet, jij redeneert alsof t een het ander uitsluit. Vrijwel alle ME'ers krijgen vroeg of last tekorten in bijv. B12 en knappen een paar % op met de juiste injecties, dan zouden ze volgens Jou geen ME meer hebben?

Ik denk dat het juist anderom is, doordat er sprake is van onbehandelde ziektes ()door foutieve ME/CVS diagnose), men later ontdekt dat er iets anders is en behandeld, dat daardoor uiteindelijk ME/CVS/Fybromyalgie/MS kunnen ontstaan te wijten van onverklaarbare klachten die ontstaan zijn door verwaarlozing onbehandelde ziekte.

inderdaad, geen uitsluiting van de ziektes die in de lijst staan, betekent geen ME/CVS, ik zou alleen maar blij zijn dat het alsnog geen ME/CVS zou zijn, maar iets anders.

ik voldoe ook aan de klachten kriteria voor ME/CVS, maar biochemisch heb ik heb een D en b12 tekort, dus voor mij geen ME/CVS en eveneens voor mijn stiefdochter 17 jaar met een zwaar b12 tekort met zware neurologische klachten. zij kan wss haar eidexamen niet halen door haar ziekte (door onwetenheid HA ook dat 11 maanden verwaarloost), zij is niog in afwachting van ms en lyme uitslag.

dus wij beide gezakt voor het ME/CVS examen.

Ing Berry van der Looij

[louisa]

Hallo berry,

het gaat over het centrum in amsterdag (louisa bracht het mij aan )

Ik ben zelf in Amsterdam voor vervolg-onderzoeken, (inspannings)testen, etc. Daarom heb ik het aangegeven, niet om andere redenen.
Ik ben erg tevreden over ME/CS Amsterdam, omdat er door aanvullende onderzoeken en (inspannings)testen met duidelijke officiële uitslagen, in mijn geval nog meer duidelijk is geworden over ME, spieren, inspanningsintolerantie, etc.

Ik vind het jammer, dat je intussen op het forum fanatiek jezelf aan het herhalen bent bij meerdere topics.
Waar je nu continue aan voorbij gaat, is dat meerdere mensen/leden van het forum aangeven deze acties niet fijn vinden.
En dat negeer je gewoon, waarom is dat? Ik begrijp dit niet goed.........

Ohw, en als je zelf met Dr. V. van ME/CVS Centrum Amsterdam wilt praten, vragen wilt stellen en/of kritiek wilt uiten, dan kan dat in zijn persoonlijke topic: "Vragen aan Ruud Vermeulen ME/CVS Centrum Amsterdam"......

en weer even on-topic over MS: in Nederland krijg je het niet zo hup 1,2,3 voor elkaar dat je een MRI scan en een lumbaalpunctie krijgt om naar MS te gaan zoeken.
In mijn familie zit MS, maar dat kan niet erfelijk zijn, volgens de neuroloog van mijn naaste familie-lid....... Daar denk ik zelf anders over, maar dat terzijde.

Groetjes, Louisa

[on4kkpt]

in de aanbeveling staat heel duidelijk dan bepaalde ziektes moet worden uitgesloten, enm het centrum doet dat dus niet, vandaar er geen sprake kan zijn van ME/CVS daar licht het punt, waarom ze dat niet doen is waarschijnlijk uit financiele reden, als het centrum te vaak moet zeggen dat de patient GEEN CVS/ME zou hebben word het nut van zon centrum ook in twijfel gebracht.
MS staat ook op die lijst, dan moet dat centrum een mri uitvoeren en lumbaal test, maar zo'n toestel kost een fortuin.

de bijkomende testen kan ik mij wel in vinden, alleen niet in de wijze hoe ziektes te moeten uitgesloten die in de aanbeveling staan.

Ing Berry van der Looij

Ik probeer dingen te vinden waarin CVS/ME te bewijzen valt, maar na vele dagen van lezen en berichten ben ik nog geen streep verder. het ongeloof blijft hangen, steeds stuit ik op medische missers en daar gaat de pijler voor CVS/ME weer onderuit.
greetz Ing Berry van der Looij

[mehans]

. . . ME/CVS/Fybromyalgie/MS kunnen ontstaan te wijten van onverklaarbare klachten die ontstaan zijn door verwaarlozing onbehandelde ziekte . . .

mee eens

[verlorengezondheidman]

@Izzy,

Heb jij ook last van uitvalsverschijnselen of hoef je die niet perse te hebben om toch MS te hebben?

[on4kkpt]

Ik vind het jammer, dat je intussen op het forum fanatiek jezelf aan het herhalen bent bij meerdere topics.
Waar je nu continue aan voorbij gaat, is dat meerdere mensen/leden van het forum aangeven deze acties niet fijn vinden. HET IS SPIJTIG DAT MEN DAAR ZO OVER DENKT, STEEDS HETZELFDE PROBLEEM (KLACHTEN DIE EERST AAN ANDERE ZIEKTES GEKOPPELD DIENT TE WORDEN EN ALS DIE NERGENS BIJ HOREN DAN PAS AAN ME/CVS TE DENKEN, ALS IK ER INHOUDELIJK OP WIL INGAAN AAN WAAR HET WEL TE KOPPELEN/UIT TE SLUITEN , KOMT ER BIJ DIE PERSONEN GEEN REACTIE, WEL SPIJTIG, HET IS JUIST DAT IK HET WIL HELPEN HET TE VEWIJZEN.

En dat negeer je gewoon, waarom is dat? Ik begrijp dit niet goed.........

MEN VOLDOET IN EERSTE INSTANTIE AAN DE CRITERIA VOOR MS/CVS, ZOU MEN ALLE KLACHTEN WEGSTREPEN DIE AAN ANDERE ZIEKTES TE WIJTEN ZIJN DIE OOK IN DE UITSLUITINGSLIJST STAAN, ZOU MEN DAN ALSNOG VOLDOEN AAN DE CRITERIA VOOR ME/CVS?????? ZOU MEN BANG ZIJN NIET MEER IN DAT PLAATJE ME/CVS TE PASSEN?

IK ZOEK NOG STEEDS TE KUNNEN BEVESTIGEN DAT DIE SPECIFIEKE KLACHT(EN) NERGERS ANDERS BIJ HOORT, EN ZO KAN TOEGEWEZEN KAN WORDEN AAN ME/CVS. KOM MEESTAL NIET VERDER DAN IJZER, D, B12, LYME OF MS.

Ohw, en als je zelf met Dr. V. van ME/CVS Centrum Amsterdam wilt praten, vragen wilt stellen en/of kritiek wilt uiten, dan kan dat in zijn persoonlijke topic: "Vragen aan Ruud Vermeulen ME/CVS Centrum Amsterdam"......

IS ER EEN LINK? DAN ZAL IK HEM WEL AAN DE TAND VOELEN.

In mijn familie zit MS, maar dat kan niet erfelijk zijn, volgens de neuroloog van mijn naaste familie-lid....... Daar denk ik zelf anders over, maar dat terzijde.

INTUSSEN ZIJN ER AL RUIM 50 ERFELIJK OVERDRAAGZAME MS GERELATEERDE AANDOENINGEN DIE WEL ERFELIJK ZIJN.
http://www.gezondheidsnieuws.be/documen ... ml?lang=nl
DUS IK ADVISEER JE DAAROP TE CONCENTREREN, EN ALS JE DAT KUNT AANTONEN BIJ JE HUIS ARTS, KAN HIJ DE NEUROLOOG MOTIVEREN, MRI EN LUMBAAL PUNCTIE TE INDICEREN.

Groetjes, Louisa

Greetz Ing Berry van der Looij

[angelsandra]

Jij wilt andere ziektes uitsluiten bij mensen waarvan je hun medische molen niet eens kent. Laat het aan die mensen zelf over of ze willen dat jij hun helpt of dat jij hun diagnose onder de loep neemt ipv je continu op te dringen. Ik vind je je obsessief gedragen. Help de mensen die je hulp willen (en laat hun dat zelf aangeven) en laat de mensen die dit niet willen met rust AUB.

[Izzy]

Met alle respect maar ik vind het ook een beetje arrogant overkomen, je komt hier nog niet zo lang en ineens moet iedereen zich aan jouw meningen onderwerpen.
ZOals hier al eerder is gezegd; meer dan iets aan mensen voorleggen kun je niet doen, men besluit voor zichzelf wat hier mee te doen dit kun (en mag) je niet zo aan mensen opdringen.

Daarnaast vind ik het jammer dat dit topic hierdoor nu zo loopt omdat dit een kwestie is die mij momenteel erg dwars zit en dit wordt zo dus overschaduwd...

PS: @VGM
Nee ik heb geen uitvalsverschijnselen, als dit een verplichte criteria is kan ik het idd al uitsluiten maar dat weet ik dus niet.

[angelsandra]

@Izzy lieve izzy wellicht kun je bij Eressea hier een klacht over indienen. Mijn topic is ook al besmeurd door desbetreffende persoon en schiet niet echt op op deze manier. Wellicht kan Eressea de berichten die niets te doen hebben met dit topic verwijderen. Ik heb die aanvraag zelf ook al gedaan.

Ik hoop dat je snel antwoorden krijgt op datgene waar je mee zit. Ik vind dat m.e. en ms sterk op elkaar lijken qua symptomen. Bij mij is zelfs lange tijd gedacht dat ik ms had ipv m.e.

[Izzy]

Hey Angelsandra, dankje
Ik vind de twee ook als 2 druppels water op elkaar lijken idd.
Eigenlijk hoop ik toch een mri los te kunnen peuteren zodat er eventueel íets op te zien is, wat dan ook maar iig iets tastbaars ofzo.

Wat betreft het topic, ik wacht nog even af en mocht het nodig zijn zal ik even contact met Eressa opnemen.

Liefs

[louisa]

Hoi lieve izzy,

Ik hoop zeker dat je een MRI kan krijgen via de huisarts. Om zeker te weten of er MS in het spel is, is het ook goed om een lubaalpunctie te vragen.
Bij mijn naaste familie-lid was op de MRI geen MS te zien, maar bij een "second-opinion" met een lumbaalpunctie wel, dat kan kennelijk ook .

sorry, dat jouw topic vervuild is geraakt, maar ik heb berry geprobeerd uit te leggen dat zijn wijze niet fijn is, maar het is niet over gekomen helaas, zie reactie met hoofdletters op mijn bericht, ik ga er niet op reageren.
Je kunt Eressea zeker vragen om de berichten uit jouw topic te verwijderen.

Succes bij de huisarts!

Groetjes, Louisa

[ben79]

De symptomen liggen wel dicht bij elkaar. Bij mij is ms uitgesloten een jaar of 6 terug?
Dat zijn de onderzoeken die mij het meeste zijn bijgebleven ook.

ik kreeg zo een pot op mijn kop en dan een stroomstoot of vier,precies een defibrillator.
Was echt beangstigend en dat stom kieken had dan nog vergeten zijn monitor aan te zetten,
dan kreeg ik er nog eens 4 extra cadeau bij

[mehans]

Ik vind Berry's manier van introductie ook niet fijn,

maar hij heeft in ieder geval momenteel de aandacht van ons.

Hopelijk zal hij nu

op een meer kalme, gemoedelijke manier zijn visie uit de doeken doen.

Er zal altijd wel iemand iets van opsteken.

[verlorengezondheidman]

@Izzy / @Louisa,

Ik ben ook nog niet getest op MS en ik vind de klachten / symptomen verdacht veel op ME lijken vandaar mijn nieuwsgierigheid.

Daarnaast zijn er meerdere gevallen van MS aan precies 1 kant van mijn familie samen met andere spierziekten en andere ziekten...toeval of.....

Achtergrondinformatie over MS vertelt mij dat MS niet erfelijk is Sorry maar daar geloof ik dus geen snars van, hetzelfde zeker dat ME niet erfelijk is of zoiets pffff....

[mieshka]

in de aanbeveling staat heel duidelijk dan bepaalde ziektes moet worden uitgesloten, enm het centrum doet dat dus niet, vandaar er geen sprake kan zijn van ME/CVS daar licht het punt, waarom ze dat niet doen is waarschijnlijk uit financiele reden, als het centrum te vaak moet zeggen dat de patient GEEN CVS/ME zou hebben word het nut van zon centrum ook in twijfel gebracht.
MS staat ook op die lijst, dan moet dat centrum een mri uitvoeren en lumbaal test, maar zo'n toestel kost een fortuin.

Zoals ik in een ander topic al zei: voordat je naar het CVS/ME Centrum gaat, dienen andere ziektes die soortgelijke klachten veroorzaken, al uitgesloten te zijn.

Het is niet dat je daar heen gaat om je diagnose te kopen ofzo. Als je geen ME/CVS hebt, hoor je dat daar echt wel. Er blijven daarnaast vast nog genoeg wél ME/CVS patienten over zodat het Centrum kan blijven bestaan.
Je weet niet eens precies wat ze daar doen!

Je weet ook niet precies wat de mensen hier allemaal al voor onderzoeken en specialistbezoeken achter de rug hebben!

Waarom stel je trouwens al je vragen over het Centrum niet aan dr. Vermeulen zelf, in dit topic: http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... -1200.html