verschil ME & MS?

[Izzy]

Maar het hoeft toch niet per se ME vriendelijk te zijn?
Ik bedoel, in principe zou men toch vanuit een neutraal punt naar mogelijk MS moeten kunnen kijken/onderzoeken?

[aquamarijn]

Ja,maar mensen met dergelijke klachten worden nogal ns niet serieus genomen.. helemaal als er eenmaal diagnose ME ligt. Bovendien staat die neuroloog erom bekend dat ie verder kijkt dan zn neus lang is. Ik wil ook nog graag verwijzing naar een neuroloog,en ga tzt t halve land door om die neuroloog te kunnen bezoeken. Maar das natuurlijk n persoonlijke keuze

[aquamarijn]

@louisa ik twijfel ineens of ik niet jansen bedoel haha,dat MEbrein ook :p

[on4kkpt]

het staat in de aanbeveling dat me niet kan worden gediagnosteerd indien Ms niet is uitgesloten.
zie http://www.steungroep.nl/docs/ME%20Overview.pdf

Klinische definitie en richtlijnen voor medisch personeel
Een overzicht van het Canadese consensusdocument 3
Uitsluitingen: Actieve ziekteprocessen die een verklaring kunnen zijn voor de voornaamste symptomen
van vermoeidheid, slaapstoornissen, pijn en cognitieve disfunctie moeten worden uitgesloten. Het is van
groot belang om bepaalde ernstige aandoeningen uit te sluiten, zoals de ziekte van Addison, het syndroom
van Cushing, hypothyroïdie, hyperthyroïdie, ijzerdeficiëntie, andere behandelbare vormen van anemie,
ijzerstapeling, diabetes mellitus en kanker. Het is ook essentieel om behandelbare slaapproblemen uit te
sluiten zoals het syndroom van verhoogde weerstand van de bovenste luchtweg tijdens de slaap en
obstructieve of centrale slaapapneu; reumatologische aandoeningen zoals reumatoïde artritis, lupus,
polymyositis en polymyalgia rheumatica; immuunaandoeningen zoals aids; neurologische aandoeningen
zoals multipele sclerose (MS), ziekte van Parkinson, myasthenia gravis en vitamine B12-deficiëntie;infectieuze aandoeningen zoals tuberculose, chronische hepatitis, ziekte van Lyme, etc.; primaire
psychiatrische stoornissen en alcohol- of drugsverslaving.
Andere diagnoses die redelijkerwijs niet kunnen worden uitgesloten op basis van de voorgeschiedenis van
de patiënt en lichamelijk onderzoek kunnen worden uitgesloten aan de hand van laboratoriumonderzoek en
beeldvorming. Wanneer een mogelijke overlappende medische aandoening onder controle is kan de
diagnose ME/CVS gesteld worden, mits de patiënt aan de criteria voldoet.


Via neuroloog zou je een mri moeten kunenn losprutsen.

greetz ing berry van der Looij

[Izzy]

Hmm interessant, dankje!
Ik denk dat ik dit binnenkort wel voor ga leggen aan mijn HA, die gelukkig wel open lijkt te staan voor veel dingen.
Maargoed als ik dit zo lees is het eigenlijk raar en laks dat ms niet is uitgesloten dan wel vastgesteld?

[on4kkpt]

het is niet voor niets dat de ziekte te CVS/ME zo omstreden is? veel mensen krijgen de status CVS/ME zonder dat bepaalde ziektes niet zijn uitgesloten, de meest gemiste NIET uitgesloten ziekte is B12 dificientie. vandaar dat er veel mensen baat hebben met B12 injecties terwijl ze CVS zouden hebben, hiermee is bewezen te hebben, dat ze dus ipv CVS/ME dus b12 dificientie blijken te hebben, Als je CVS/ME zou hebben werken B12 injecties dus echt niet.

Greetz Ing Berry van der Looij

[asje]

Dat klopt niet helemaal. Veel mensen zijn wel getest op B12, de hele test. Sommigen hebben een tekort, anderen niet. Een deel van beide groepen krijgen injecties. Maar niemand hier is daardoor genezen, ik geloof de helft heeft er wel (wat) baat bij.

Het is dus iets ingewikkelder.

[aquamarijn]

B12 tekort kan deel uitmaken van ME. en die mri, die kun je dus écht niet afdwingen hoor berry,zo werkt t niet in medisch NL!

[on4kkpt]

als je baat hebt met b12 injecties heb je een tekort, en als je een tekort hebt, heb je geen me.cvs, staat zo in de aanbeveling, heb het al 2 keer ergens geknipt en geplakt.

ME/CVS en B12 injecties zouden GEEN effect mogen geven, daar anders het niet uitgesloten is.

Die helft die er wel baat bij heeft, heeft eigenlijk geluk, dat ze geen me/cvs is maar een B12 dif. en behandelbaar

meeste artsen kijken alleen of het B12 serum binnen de ref waarde ligt, 80% van de nederlandse artsen doen dat zo,

er is 1 centrum die de testen op de site heeft staan, daaruit is uit op te maken dat ze b12 dificientie NIET kunnen uitsluiten, er is ook 1 arts van geschorst door het medisch tucht college. dat zegt wel iets over de geloofwaardigheid van dat centrum

het gaat over het centrum in amsterdag (louisa bracht het mij aan )

[Izzy]

Sorry hoor, maar dat had totaal niets met de behandelwijze te maken. Dat is ook gewoon op internet/het forum te lezen, die geloofwaardigheid staat bij mij als een huis wat dat betreft.

[on4kkpt]

nee ik heb dat gelezen op hun site zelf, daar staat omschreven wat ze juist doen,
en de noodzakelijke testen om B12 dificientie uit te sluiten staan daar NIET bij.
dus dat centrum is dus niet instaat om ME.CVS toe te kennen.

als je niet gelooft wil ik het in qoute samen vatten. met de citaten erbij.

Helaas kan ik er geen andere conclusie uit trekken, ik blijf zoeken, maar kom nog steeds niet verder. waar ik hier ook kijk, ik blijf steeds hangen op de uitsluitingen (word eentonig ook) en zo kom ik niet verder richting ME/CVS zo bij d tekort was ik er zo uit, met b12 tekort was veel lastiger maar gelukt, met MS was ik er zo uit. met lyme was ik er zo uit, op cvs/me blijf ik maar hangen en moet fybromyalgie ook nog onderzoeken.

Greetz Ing Berry van der Looij.

[aquamarijn]

ME/CVS en B12 injecties zouden GEEN effect mogen geven, daar anders het niet uitgesloten is.

Die helft die er wel baat bij heeft, heeft eigenlijk geluk, dat ze geen me/cvs is maar een B12 dif. en behandelbaar

ik weet dat je t goed bedoelt berry maar dit klopt echt niet, jij redeneert alsof t een het ander uitsluit. Vrijwel alle ME'ers krijgen vroeg of last tekorten in bijv. B12 en knappen een paar % op met de juiste injecties, dan zouden ze volgens Jou geen ME meer hebben?

[Izzy]

Ik reageerde op deze opmerking.

(...) er is ook 1 arts van geschorst door het medisch tucht college. dat zegt wel iets over de geloofwaardigheid van dat centrum

Maar dit is verder al veelvuldig in andere topics besproken en laat ik liever met rust, de opmerking valt alleen niet echt goed bij me dus moest er wel even wat van zeggen.

[on4kkpt]

over die schorsing wil ik het niet hebben, weet niet eens waarom, heb dat niet onderzocht.

alleen dat de uitsluitings lijst niet correct word getest, dat maakt mij zorgen en via hun eigen publikatie vielen ze bij mij door de mand.

Greetz Ing Berry van der Looij

[aquamarijn]

ik ben volledig met Berry eens dat mensen vaak niet goed onderzocht worden, en ook dat de diagnose ME soms te makkelijk gegeven wordt (zoals in Lelystad... ik ken echt iemand die door b12 injecties 100% hersteld is... dan ben ik toch kritisch en durf ik in twijfel te trekken of die diagnose ME wel terecht was...)

ik zie het zelf meer op deze manier: wanneer iemand een b12 tekort blijkt te hebben en een diagnose ME, en hij voldoet na adequate behandeling hiervoor nogsteeds aan de ME criteria (voor zover dat in criteria te vatten is.. maar dat is een andere discussie ) dan heeft diegene in mijn ogen toch echt nogsteeds ME