Kan ik nog iets anders doen??

Hier is er plaats voor discussie en vragen over alternatieve methodes bij ME (cvs).

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
nabo
Gevorderd lid
Berichten: 1545
Lid geworden op: 12 feb 2010, 13:25

Kan ik nog iets anders doen??

Bericht door nabo »

Hoi allemaal,

Ik ben nu al ruim 3 jaar ziek en het laatste jaar gaat het zo slecht dat ik eigenlijk bijna altijd thuis ben en veel moet rusten.
Ik kan vrijwel niets.

Ik volg sinds okt 2010 de behandeling bij dml en ik ga wel wat vooruit.
Maar heeeeeeeeeeeeeel langzaam.

Ik vroeg me af kan ik nog wat anders doen??

Een alternatieve behandeling???
Neuraal therapie? Of APS therapie?
Of nog iets totaal anders???

Ik zit er helemaal doorheen.. alles duurt zo lang :(
Ik ben nog maar 21 en ik kan helemaal niets..
Zou nu ook eens veeeeeel verbetering willen en mijn leven terug krijgen.

Bij dml worden er nu wel weer nieuwe onderzoeken gedaan maar hij is ook een beetje het spoor bijster. Dus moeilijk allemaal :(:(
Gebruikersavatar
felixloena
Oud-medewerker
Berichten: 4445
Lid geworden op: 04 mei 2009, 19:47
Locatie: Limburg
Contacteer:

Kan ik nog iets anders doen??

Bericht door felixloena »

Hoi Nabo,
Ik zit eigenlijk met dezelfde vraag als jij. Ik ben wel nog maar kort in behandeling bij DML, maar ben het zo zat om als maar thuis te zitten en zoveel in bed te liggen.

Een kleine tip van mij waar ik in elk geval veel aan heb: ik ga elke maand een keer naar een lieve mevrouw voor een ontspanningsmassage. Het is geen behandeling in de zin dat je er beter van wordt, maar het geeft wel verlichtiging. Ze masseert me met etherische oliën van kop tot teen en maakt alle spieren weer los. Het zorgt er voor dat ik dan een dag of soms wat langer pijnvrij ben. En ook zorgt het ervoor dat ik even een positief gevoel heb mbt mijn lichaam heb. Ik doe dit nu ruim een jaar en tel steeds de dagen af tot het weer zover is. Morgenavond mag ik weer :D . Ze masseert me zo'n 1,5 uur inclusief gezichtsmaskertje, en daarna lig ik nog een half uur op een speciale massagematras. Dus ik ben er 2 uur zoet mee. Thuis rol ik dan mijn bed weer in en slaap ik als een roosje.
Leven is het meervoud van lef - Loesje
Gebruikersavatar
karolien
Donateur
Donateur
Berichten: 2913
Lid geworden op: 17 jun 2009, 18:33

Bericht door karolien »

Nabo,
Heb je al aan LDN gedacht???
I take one day at a time, unless they all attack at once.
diederik
Gevorderd lid
Berichten: 2628
Lid geworden op: 21 jun 2009, 18:38
Locatie: Antwerpen

Bericht door diederik »

Hee Nabo... echt kut he!
Veel tips kan ik niet geven want ik heb geen ervaring met andere therapieën, maar het is idd echt vreselijk zo jong zijn! Zeker nu je eigenlijk al je eigenschappen nog moet ontwikkelen en mensen leren kennen, maar niks kunt doen de hele tijd!
Krijg je eigenlijk gcmaf en/of was je xmrv+?



@felixloena: wachten suckt inderdaad! Als je nog niet zo lang bezig bent (hoeveel mnd?) zou 'k het nog ff tijd geven vooraleer je allerlei behandelingen door elkaar gaat mengen... kunt ook altijd DML's mening vragen over bepaalde supplementen enz.? Soms zegt hij dat het idd geen kwaad kan en anders kun je nog altijd zn advies negeren hé ;) maar dan weet je iig of het mogelijk kan gaan kruisreageren met de rest van wat je pakt...
Ik weet weinig.
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Hallo nabo

Met neuraal therapie loop je geen risico dat je tegenstrijdige reacties oploopt als je onder behandeling van DML bent. En als je een goede arts vindt, is deze behandeling een zegen na verloop van tijd.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
solstice
Actief lid
Berichten: 279
Lid geworden op: 23 jun 2011, 18:43

Bericht door solstice »

Misschien dat een osteopaat trouwens nog wat extra zou kunnen doen? Verder zou je thuis wat kunnen gaan oefenen met ontspanningstechnieken, meditatie o.i.d. Misschien dat je daar net een klein beetje meer energie uit kunt halen. Of in ieder geval dat rusteloze(gok ik) gevoel dat je niks kunt doen een beetje terugdringen.
Gebruikersavatar
nabo
Gevorderd lid
Berichten: 1545
Lid geworden op: 12 feb 2010, 13:25

Bericht door nabo »

Bedankt voor jullie reacties.

Ik weet nogg niet zeker of ik xmrv heb ik heb wel gc maf gebruikt. Nu een pauze.

Ik heb iemand gevonden die neuraal therapie geeft:
http://www.edelbroekacupunctuur.nl/wat_ ... rapie.html

Wel helemaal in alkmaar, maar kan er niet veel vinden.
Is dit wat denken jullie????
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi nabo,
nabo schreef:Ik heb iemand gevonden die neuraal therapie geeft:
http://www.edelbroekacupunctuur.nl/wat_ ... rapie.html

Wel helemaal in alkmaar, maar kan er niet veel vinden.
Is dit wat denken jullie????
Deze arts staat in het lijstje dat Marlène heeft gegeven: http://www.nvnr.nl/artsen/ledenlijst.php
Als je overweegt daar naar toe te gaan, zit je in ieder geval bij een arts die aangesloten is bij de NVNR en bekend is met neuraal therapie.

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
nabo
Gevorderd lid
Berichten: 1545
Lid geworden op: 12 feb 2010, 13:25

Bericht door nabo »

Bedankt voor je reactie louisa.

Misschien dan toch maar naar Alkmaar....

Wil zooooo graag vooruitgang. geduld pffff.....
Gebruikersavatar
greta
Gevorderd lid
Berichten: 877
Lid geworden op: 16 aug 2010, 12:57

Bericht door greta »

En LDN?
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

LDN zou interessant kunnen zijn voor nabo maar gezien haar zeer slechte toestand en gebruik van GcMaf, lijkt het me aangewezen dit toch eerst te laten voorafgaan door een qEEG om te zien hoe het met haar cortisolreacties zit.

Met LDN word je immers een beetje slechter - althans dat is een goede reactie - maar voor sommige mensen wordt dat ondragelijk als je al zeer ernstig ziek bent.

Ik stuur nabo de gegevens van Dr X die vakkundig is.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
greta
Gevorderd lid
Berichten: 877
Lid geworden op: 16 aug 2010, 12:57

Bericht door greta »

marlène schreef: Met LDN word je immers een beetje slechter - althans dat is een goede reactie - maar voor sommige mensen wordt dat ondragelijk als je al zeer ernstig ziek bent.
Niet iedereen wordt eerst zieker door LDN maar ik kan me wel voorstellen dat je voorzichtig bent
Gebruikersavatar
nabo
Gevorderd lid
Berichten: 1545
Lid geworden op: 12 feb 2010, 13:25

Bericht door nabo »

een Qeeg???

Daar heeft de meirleir het nooit over.
En LDN zou heel slecht voor mij zijn omdat ik een complex type ME heb.
Heb het meerdere keren gevraagd aan dml.
En hij raad het echt af omdat het bij mij dan juist verkeerd uitpakt.

Dus geen LDN voor mij en een pauze van gc maf.
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Elke arts heeft zijn voorkeur voor medicijnen. Hij heeft er zijn redenen voor zoals internationale studies.

LDN geeft de beste resultaten bij patienten die type auto-immuunziekten zoals MS, ... hebben. Als je ooit besluit om LDN een kans te geven, dan mag je me altijd om raad vragen ok? Er zijn artsen die er wel met werken.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Plaats reactie