De WUCB organiseert rondetafel meeting.

Discussieer hier over conferenties, lezingen etc.

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
Hermine
Oud-medewerker
Berichten: 1383
Lid geworden op: 13 feb 2009, 18:36
Locatie: Brasschaat

De WUCB organiseert rondetafel meeting.

Bericht door Hermine »

Op 6 september 2011 organiseert de wake-up call beweging een rondetafel meeting voor patiëntenverenigingen en zusterorganisaties die mee ijveren voor een biomedische aanpak van ME/CVS en fibromyalgie en aldus vragende partij zijn voor een aangepast overheidsbeleid inzake deze aandoeningen.

Deze rondetafel meeting wordt georganiseerd ter voorbereiding van de rondetafelconferentie over CVS die plaats vindt dit najaar in de Kamercommissie Volksgezondheid.

De verenigingen zijn per mail uitgenodigd en kunnen zich inschrijven tot 15 augustus bij WUCB (zie hun website)

Vanuit de patiëntengemeenschap gaan al jaren stemmen op dat het gevoerde overheidsbeleid op vlak van ME/CVS reeds lang achterhaald is.

De bestaande CVS referentiecentra beschikken over zo goed als geen enkele zinvolle expertise en hebben tegen herhaaldelijk advies in zich steeds beperkt tot het gebruik van ontoereikende criteria bij het stellen van de diagnose CVS.

Omdat de referentiecentra weigeren specifieke klinische testen uit te voeren beschikken zij niet over de juiste data om zich een correct beeld te vormen van de CVS patiënten die zij behandelen.

De patiëntengemeenschap vindt dat het nu wel welletjes geweest is. De rondetafelconferentie is een uniek moment om onze beleidsmensen toe te lichten dat het anders & beter moet en aan welke oplossingen men de voorkeur dient te geven om de tekortkomingen van het ME/CVS beleid weg te werken.

De (bio)psychosociale school heeft voldoende tijd, kansen & financiële middelen gekregen om tot een vruchtbaar resultaat te komen maar is er na al die jaren niet in geslaagd de gewenste bijdrage te leveren die noodzakelijk is om het leven van ME/CVS patiënten draaglijker te maken.
Ook op het vlak van werkhervatting hebben zij geen enkel resultaat geboekt.

Het is maatschappelijk onverantwoord om financiële middelen te blijven verspillen aan een systeem dat bewezen heeft niet werkzaam te zijn.
Het argument van evidence based geneeskunde gaat hier niet meer op. Niet alleen de slechte cijfers van de referentiecentra bevestigen dat, de belangrijkste studie waar de centra steeds naar verwijzen om het effect van hun gedragstherapie wetenschappelijk te staven is na een onderzoek van het Brits Lagerhuis door een Engelse rechtbank corrupt verklaard.
Tijd voor onze politici om de ogen te openen dus!

De nakende rondetafelconferentie in de Commissie Volksgezondheid is dus een belangrijke maar tegelijk een delicate uitdaging voor de ME/CVS patiëntengemeenschap.

Het is voor de patiënten van het allergrootste belang dat de patiëntenorganisaties op één lijn zitten alvorens de gesprekken aan te vatten in het federaal parlement.

Met strijdvaardige groeten,

De wake-up call beweging.
http://www.wakeupcallbeweging.be/
Plaats reactie