Gisteren de eerste AB-vrije dag in 16 maanden tijd!! Benieuwd hoe dat de komende weken gaat vallen qua "afkickverschijnselen".
Sinds afgelopen woensdag ook al aan de 'druppels' begonnen, voorlopig voel ik mij in elk geval nog hetzelfde.
@Sander:
Mijn vooruitgang in augustus was vermoedelijk inderdaad door de Ketek, + het feit dat ik daarvoor aan de Clarithromycine zat waarvan veel mensen aangeven dat ze er tijdelijk slechter van zijn, dus daarmee te stoppen helpt dan ook
De Ketek ging ongeveer zo: eerste week voelde ik mij plots een stuk beter. Toen 3-tal weken een soort vage herx [volgens de bloedresultaten toch, zelf dacht ik dat het gewoon een slapte/sufte was maar in die weken is net bloed getrokken die plots een opstoot van inflammatie laat zien die door DML vertaald werd als duidelijke herx], en dan maanden 2-3-4 weer erg goed.
Mijn eerste verbetering bij DML was eigenlijk al direct/meteen, op dat vlak heb ik wel geluk gehad. Ook het feit dat ik dus voor de Lyme/Bartonellabehandeling al een stuk ben vooruitgegaan, zal wel hebben bijgedragen aan het feit dat ik de lange AB zo goed doorstaan heb.
'meteen/direct' betekent natuurlijk niet letterlijk vanaf dag 1, maar wel al de eerste maanden dus.
Over enkele weken zal ik exact 3 jaar geleden begonnen zijn met het dieet, en dan enkele weken + 1 maand ook met de eerste medicatie, supplementen & B12. (winter 2010-'11)
Op dat moment sliep ik meestal nog 16+ uren/dag, kon ik niet langer dan 5 min rechtop zitten of langer dan 5 min interactie hebben met iemand en was de brainfog nog zo dik dat zelfs idioot simpele vragen als 'hoe heet jij' een goeie minuut nodig hadden om door te dringen en "vertaald" te worden.
Dat kwam dus al vrij snel langzaamaan verbetering in, maar die kan ik even moeilijk spontaan kwantificeren voor die eerste maanden (is ook al 3 jaar geleden).
Tegen de zomer was ik in elk geval helder genoeg om hier op het forum te kunnen schrijven, al zat ik toen nog wel de hele dag in een hoek van 45° ipv rechtop zoals nu. In de herfst kon ik weer 1 avond/week wat sociaals doen met de vriendengroep van mijn neef (kaarten), toen moest ik nog wel plat gaan liggen om de 2 spelletjes en mn moeder moest me zowel brengen als afhalen met de auto. En echt veel meebabbelen met de groep kon ik nog niet maar het was toch al beter dan 24/7 alleen thuis zitten.
Tegen diezelfde winter (2011-'12) was ik weer een stuk fitter, en dacht ik zelfs 1x/week te kunnen gaan zwemmen voor 20 minuutjes, maar daar crashte ik toch wel te zwaar van en ben ik dus na een paar x mee gestopt.
Aangezien het toen wat plateaude en bepaalde bloedwaardes richting een intracellulaire infectie wezen, is die lente opnieuw getest op Lyme, Barto enz, waarvan alleen die tweede positief was en in juli 2012 ben ik dan ook effectief met de nonstop AB gestart. Op dat moment kon ik ongeveer 2-3 uur vol meedraaien onder de mensen, op familie-etentjes bvb. en dat een 2-tal dagen/week.
Op de AB tegen Barto heb ik goeie sprongen gemaakt zo rond maand 3-4 (herfst '12) en 7-8 (winter '12-'13), en toen kon ik ondertussen ook alweer het grootste deel van de tijd rechtop zitten, die duizeligheid was toen min of meer weg, en ook mijn darmen en intoleranties waren een stuk afgenomen in die maanden.
Maar ook toen weer plateau en nog steeds tekenen van infectie hoewel de Barto in theorie grotendeels weg zou moeten zijn na 8-10 maanden, een nieuwe test op Lyme gaf 1 positieve band (p41 iirc) maar die was niet genoeg voor een diagnose [al was hij wel zeker, enige andere optie was syfilis maar dat vond hij niet waarschijnlijk
maar in theorie mocht hij op basis daarvan alleen dus geen diagnose stellen]; test in Augsburg daarna was voor hem wel afdoende bewijs.
Toen met de clarithromycine dus even een slechtere periode, en dan sinds de zomer/Ketek weer op het goede pad (en sinds gisteren klaar met de AB).
Op dit moment kan ik 3-4 dagen/week op pad als ik niet te slecht slaap, kan ik zonder al te zware problemen 8-9 uur wat doen als ik op de bus tussendoor ff rust (zoals gisteren) en weer lichte fysieke activiteit aan al blijft die laatste de moeilijkste; maar mijn conditie is momenteel ook wel bijna 0 na zoveel jaren bankhangen.
Van ABs heb ik dus lang niet alleen Ketek gehad, daar zijn nog maanden van dingen als Rifampicine, Azithromycine, Doxycycline, Clarythromycine, Minocycline enz aan voorafgegaan.
(dat is even een erg beknopte samenvatting van de afgelopen 3 jaar)
Ik weet weinig.
) en morgen vertrek ik op reis voor een weekje, maar ik zou moeten proberen om er over een week nog eens op terug te komen als het dan nog relevant is...
