Diederik bij De Meirleir
Moderator: Moderators
Borderline was omdat het al een heel oude infectie was (20 jaar geleden oid) en mijn immuunsysteem er dus nog maar zwak op reageerde.
Oraal is wslk gewoon omdat ik er tot nogtoe goed op reageerde, de meesten krijgen oraal (ook met Lyme + Bartonella); infuus is meestal voor mensen die bv problemen krijgen met maag/darm door oraal enz?
Oraal is wslk gewoon omdat ik er tot nogtoe goed op reageerde, de meesten krijgen oraal (ook met Lyme + Bartonella); infuus is meestal voor mensen die bv problemen krijgen met maag/darm door oraal enz?
Ik weet weinig.
Hey allemaal,
Ik ben hier nieuw, dus ik weet nog niet goed hoe dit hier allemaal werkt en of mijn bericht wel bij de juiste topic terecht komt. Spannend.
Ik tracht hier te reageren op de Bartonella-Borrelia beestjes.
Ik ben nieuw hier, maar niet betreffende de ziekte...
In januari heb ik 6 weken 3x/ week baxters antibiotica gekregen om die Bartonella-dieren uit te schakelen. Ik kreeg die baxters omdat ik heel mager ben door die ziekte en ik gevoelige maag en darmen heb.
De prof wist me te vertellen dat de overgang van baxters naar orale antibiotica meestal goed wordt verdragen. En ik kan dat alleen maar bevestigen. Mijn maag en darmen doen hun best.
Sinds vandaag weet ik dat er ook Borrelia-dieren in mij zitten. Het enige wat er op het behandelingsplan bij is gekomen is de Omega 3. Heeft iemand enig idee waarvoor dit dient? Na 4 weken wil hij mij al terug zien.
groeten Elfie
Ik ben hier nieuw, dus ik weet nog niet goed hoe dit hier allemaal werkt en of mijn bericht wel bij de juiste topic terecht komt. Spannend.
Ik tracht hier te reageren op de Bartonella-Borrelia beestjes.
Ik ben nieuw hier, maar niet betreffende de ziekte...
In januari heb ik 6 weken 3x/ week baxters antibiotica gekregen om die Bartonella-dieren uit te schakelen. Ik kreeg die baxters omdat ik heel mager ben door die ziekte en ik gevoelige maag en darmen heb.
De prof wist me te vertellen dat de overgang van baxters naar orale antibiotica meestal goed wordt verdragen. En ik kan dat alleen maar bevestigen. Mijn maag en darmen doen hun best.
Sinds vandaag weet ik dat er ook Borrelia-dieren in mij zitten. Het enige wat er op het behandelingsplan bij is gekomen is de Omega 3. Heeft iemand enig idee waarvoor dit dient? Na 4 weken wil hij mij al terug zien.
groeten Elfie
welkom Elfie!
Je zit hier in diederiks topic:-), als je hier bij 'Biomedische behandelingen' iets lager kijkt zie je een topic 'behandeling DMl' oid.
Omega-3 schijnt goed en belangrijk te zijn voor van alles, verder weet ik niet waarom hij dat nu voorschrijft (ik ben ook niet bij DMl).
Je zit hier in diederiks topic:-), als je hier bij 'Biomedische behandelingen' iets lager kijkt zie je een topic 'behandeling DMl' oid.
Omega-3 schijnt goed en belangrijk te zijn voor van alles, verder weet ik niet waarom hij dat nu voorschrijft (ik ben ook niet bij DMl).
Life smells...
goeiemorgen,
hoi Elfie,
ik lees je berichtje net pas,
maar van harte welkom hier
als je je voorstelt op het topic,
nieuw hier ,
op het Forum,hier helemaal boven aan de pagina,
dan weten de anderen ook dat je er bent,
en krijg je veel reaktie''s.
lieve groetjes
petraroos
hoi Elfie,
ik lees je berichtje net pas,
maar van harte welkom hier
als je je voorstelt op het topic,
nieuw hier ,
op het Forum,hier helemaal boven aan de pagina,
dan weten de anderen ook dat je er bent,
en krijg je veel reaktie''s.
lieve groetjes
petraroos
''ME telt vele kwalen,
wie wil ,kan ze komen halen.
ik ben ze liever kwijt dan rijk.''
wie wil ,kan ze komen halen.
ik ben ze liever kwijt dan rijk.''
Oww, volgens mij is het al langer geleden dat ik hier een update postte dan ik dacht!
(ik dacht dat ik mn grote vooruitgang in augustus nog had gepost, maar blijkbaar zelfs die niet meer).
Hoe dan ook, aangezien ik nu met de antibiotica ga/mag stoppen, leek het wel het perfecte moment om toch ook hier nog eens iets te schrijven.
NB het gaat dus de afgelopen 3 maanden relatief goed, sinds midden augustus ergens; ik kan relatief veel, nog niet werken of studeren maar ben toch meerdere dagen/week een volledige dag bezig of zelfs van huis weg tot laat 's avonds. Al zijn er nog een aantal struikelblokken.
Het verslag is wel grotendeels een copypaste, dus misschien zijn niet alle referenties even duidelijk (maar anders moet ik alles 3-4x herschrijven voor iedereen die ik mn update stuur...)
"Allez, dan zal ik ook maar eens updaten over gisteren
(ik ging het gisterenavond nog doen, maar was pas na middernacht thuis [nog een uitstapje Brussel gemaakt nadien] dus ben maar gelijk in mijn beddeke gekropen, tegen dit tempo roofbouw van de laatste weken ga ik denk ik de komende week helemaal plat liggen dus als je me ff niet meer ziet ben ik aan het recupereren :p )
Het was heel gezellig in de wachtzaal, er was een Noorse patiënte die ik van het Noorse DML-forum ken, en Memsi en xxx (en xxx) dus zoals altijd was het een groot feestje met veel getetter daar in de zaal.
Het consult zelf was heel kort naar onze maatstaven, een kleine 10 minuutjes binnengezeten, ik had dan ook geen vragen -behalve 'wat gaat er de komende maanden gebeuren?'- dus voor een keer was het vooral ons mama die de hele tijd vragen stelde.
Maar het grootste nieuws is: ik stop met de AB!!
Ik had zelf verwacht nog 2 maanden te gaan om mooi de 18 rond te maken, maar hij vond 16 dus wel genoeg nu.
Zoals altijd begon het met 'hoe gaat het met u?' maar op dat vlak kan/kon ik weinig antwoorden, het gaat relatief gezien wel goed maar nu niet dat ik duidelijke vooruitgang heb sinds mn plotse Ketek-boost in augustus, dus ik omschreef het maar als een "plateau".
Toen vroeg hij dus dat van die 16 maanden en dat we met de AB gingen stoppen.
(dus ik begon al wel een idee te krijgen waar hij heen wilde...
)
Hij is er 100% zeker van dat er nog altijd een hoop Borrelia's in mijn lijf zitten, maar nu gaan we dus overschakelen op andere middelen. Het belangrijkste nu is om de inflammatie (cytokines, prostaglandines) omlaag te krijgen en het immuunsysteem weer in gang. Het is fout om late stage Lyme disease te zien als een infectueuze (bacteriële) ziekte, maar eerder als een... nu ben ik het woord kwijt maar het zal wel iets zijn geweest als immuunziekte of iets dat daarop leek. De Borrelia zelf was daarin maar een deel, dus het werd tijd om nu meer te focussen op die immuundinges en dat alle ontregelde systemen weer op plaats kwamen.
Dankzij mijn stiefmoeder had ik een goed 'excuus' om te droppen dat ik van die Banderol en Samento al wel wat wist, zonder het taboewoord "forum" te hoeven gebruiken :p
Hij zei dat hij tegenwoordig inderdaad bij iets 'oudere' mensen soms al volledig met de Samenterol begint, maar bij jonge mensen als ik toch nog altijd verkiest eerst met AB zoveel mogelijk beesten zo snel mogelijk dood te maken, voor aan 'de rest' te werken omdat hij dat ziet als de snelste oplossing.
Als je zonder AB aan een volledige Samenterol-behandeling begint kunnen de reacties erg zwaar zijn, maar in mijn geval na 16 mnd AB schatte hij in dat het wel zou meevallen wat nieuwe herxen betrof.
Toen ging het nog even spontaan over Rusland, hij begon erover dat 1 van de (meerdere) redenen waarom de testen hier zo slecht zijn, is dat alle labs hun testen baseren op Amerikaanse labs, maar in Amerika is 98% van de Lyme B. Burgdorferii, terwijl bij ons minder dan 50% B.Burg. is en meer dan de helft dus B.Garinii, Afzelii of nog andere soorten. In Rusland was het zelfs nog erger dan hier, hij was daar niet voor patiënten maar om even wat lokale dokters mee te gaan helpen opleiden want daar was het al helemàal een ramp wat diagnose betrof (in Rusland bestaat er geen Lyme, niet omdat er geen patiënten zijn maar omdat niemand de diagnose kan stellen).
Dat de Augsburg-LTT ons er wel allemaal uithaalt, is omdat die een betere mix van antistoffen gebruikt waardoor ook mensen met andere soorten Borrelia een positieve uitslag krijgen - al is komt ook hier een vals-negatief soms nog wel voor.
Toen begon ons mama dus aan haar vragenlijst, zoals hoe lang het ging duren, waarop hij niet echt kon antwoorden maar wel zei dat het ongeveer 3 weken ging duren voor alle 'rommel' [mijn eigen woorden] van de AB uit mijn lichaam was, dus vòor dat punt valt er weinig te zeggen over in welke staat mijn lichaam nu precies is, en hoeveel Borrelia's er nog zijn, hoeveel immuunontregeling enz.
Maar het opbouwen van de druppels alleen al (tot de max dosis) duurt al 3 maanden dus...
In elk geval moesten we nu niet meer om de 2 maanden op consult, dat konden we zelf beslissen (we kozen voor over 3 maanden nog eens te gaan) omdat hij nu dus niet meer elke x nieuwe AB moest voorschrijven.
NB het Samenterol-opbouwplan dat we meekregen zag er op het eerste zicht een stuk duidelijker/eenvoudiger uit dan datgene dat ik van een aantal mensen in de vroegere fase van zijn 'experiment' heb gezien, dus ze zullen zelf hebben doorgekregen (of genoeg klachten) dat dat een vrij onduidelijk schema was. Hoera!
Ons moeder vroeg ook nog naar wanneer we konden weten of ik helemaal beter was, en zijn antwoord (blijkbaar een standaardmopje, naar ik heb gehoord
) was: als ge de Marathon van Rotterdam kunt lopen.
Waarmee hij bedoelde: als je echt serieus kunt sporten.
Er werd nog wat uitgeweid over het feit dat een niveau van 70% halen op relatief korte termijn wel haalbaar was; dat houdt in wel kunnen werken, studeren enz. maar dus niet (zwaar) sporten of andere dingen waarvan je fysiek zwaar moet recupereren.
Tot aan die 70% geraken (bij Annette omschreef hij dat als 80% blijkbaar maar goed, dat is toch allemaal maar een willekeurig getal, het gaat om het idee) zag hij als iets dat goed te doen was - die laatste 30% was het allermoeilijkste, maar veel mensen stopten ook al met de behandeling op 70% omdat ze dat al wel goed genoeg vonden omdat je dan eigenlijk al best wel veel kunt en ook zogezegd "gezonde" mensen zijn nooit 100% fit.
Maar in theorie kon je met die Samento/Banderol dus wel nog heel lange tijd doorgaan want helemaal 100% kan giga-lang duren (waar ik zelf wel nog altijd voor ga al eindig ik 'maar' bij 90; 70 vind ik nog wat ondermaats klinken voor een ambitieus iemand als ik)
Dat was het grotendeels, denk ik. Van wat ik mij nog voor de geest kan halen."
(ik dacht dat ik mn grote vooruitgang in augustus nog had gepost, maar blijkbaar zelfs die niet meer).
Hoe dan ook, aangezien ik nu met de antibiotica ga/mag stoppen, leek het wel het perfecte moment om toch ook hier nog eens iets te schrijven.
NB het gaat dus de afgelopen 3 maanden relatief goed, sinds midden augustus ergens; ik kan relatief veel, nog niet werken of studeren maar ben toch meerdere dagen/week een volledige dag bezig of zelfs van huis weg tot laat 's avonds. Al zijn er nog een aantal struikelblokken.
Het verslag is wel grotendeels een copypaste, dus misschien zijn niet alle referenties even duidelijk (maar anders moet ik alles 3-4x herschrijven voor iedereen die ik mn update stuur...)
"Allez, dan zal ik ook maar eens updaten over gisteren
(ik ging het gisterenavond nog doen, maar was pas na middernacht thuis [nog een uitstapje Brussel gemaakt nadien] dus ben maar gelijk in mijn beddeke gekropen, tegen dit tempo roofbouw van de laatste weken ga ik denk ik de komende week helemaal plat liggen dus als je me ff niet meer ziet ben ik aan het recupereren :p )
Het was heel gezellig in de wachtzaal, er was een Noorse patiënte die ik van het Noorse DML-forum ken, en Memsi en xxx (en xxx) dus zoals altijd was het een groot feestje met veel getetter daar in de zaal.
Het consult zelf was heel kort naar onze maatstaven, een kleine 10 minuutjes binnengezeten, ik had dan ook geen vragen -behalve 'wat gaat er de komende maanden gebeuren?'- dus voor een keer was het vooral ons mama die de hele tijd vragen stelde.
Maar het grootste nieuws is: ik stop met de AB!!
Ik had zelf verwacht nog 2 maanden te gaan om mooi de 18 rond te maken, maar hij vond 16 dus wel genoeg nu.
Zoals altijd begon het met 'hoe gaat het met u?' maar op dat vlak kan/kon ik weinig antwoorden, het gaat relatief gezien wel goed maar nu niet dat ik duidelijke vooruitgang heb sinds mn plotse Ketek-boost in augustus, dus ik omschreef het maar als een "plateau".
Toen vroeg hij dus dat van die 16 maanden en dat we met de AB gingen stoppen.
(dus ik begon al wel een idee te krijgen waar hij heen wilde...
)Hij is er 100% zeker van dat er nog altijd een hoop Borrelia's in mijn lijf zitten, maar nu gaan we dus overschakelen op andere middelen. Het belangrijkste nu is om de inflammatie (cytokines, prostaglandines) omlaag te krijgen en het immuunsysteem weer in gang. Het is fout om late stage Lyme disease te zien als een infectueuze (bacteriële) ziekte, maar eerder als een... nu ben ik het woord kwijt maar het zal wel iets zijn geweest als immuunziekte of iets dat daarop leek. De Borrelia zelf was daarin maar een deel, dus het werd tijd om nu meer te focussen op die immuundinges en dat alle ontregelde systemen weer op plaats kwamen.
Dankzij mijn stiefmoeder had ik een goed 'excuus' om te droppen dat ik van die Banderol en Samento al wel wat wist, zonder het taboewoord "forum" te hoeven gebruiken :p
Hij zei dat hij tegenwoordig inderdaad bij iets 'oudere' mensen soms al volledig met de Samenterol begint, maar bij jonge mensen als ik toch nog altijd verkiest eerst met AB zoveel mogelijk beesten zo snel mogelijk dood te maken, voor aan 'de rest' te werken omdat hij dat ziet als de snelste oplossing.
Als je zonder AB aan een volledige Samenterol-behandeling begint kunnen de reacties erg zwaar zijn, maar in mijn geval na 16 mnd AB schatte hij in dat het wel zou meevallen wat nieuwe herxen betrof.
Toen ging het nog even spontaan over Rusland, hij begon erover dat 1 van de (meerdere) redenen waarom de testen hier zo slecht zijn, is dat alle labs hun testen baseren op Amerikaanse labs, maar in Amerika is 98% van de Lyme B. Burgdorferii, terwijl bij ons minder dan 50% B.Burg. is en meer dan de helft dus B.Garinii, Afzelii of nog andere soorten. In Rusland was het zelfs nog erger dan hier, hij was daar niet voor patiënten maar om even wat lokale dokters mee te gaan helpen opleiden want daar was het al helemàal een ramp wat diagnose betrof (in Rusland bestaat er geen Lyme, niet omdat er geen patiënten zijn maar omdat niemand de diagnose kan stellen).
Dat de Augsburg-LTT ons er wel allemaal uithaalt, is omdat die een betere mix van antistoffen gebruikt waardoor ook mensen met andere soorten Borrelia een positieve uitslag krijgen - al is komt ook hier een vals-negatief soms nog wel voor.
Toen begon ons mama dus aan haar vragenlijst, zoals hoe lang het ging duren, waarop hij niet echt kon antwoorden maar wel zei dat het ongeveer 3 weken ging duren voor alle 'rommel' [mijn eigen woorden] van de AB uit mijn lichaam was, dus vòor dat punt valt er weinig te zeggen over in welke staat mijn lichaam nu precies is, en hoeveel Borrelia's er nog zijn, hoeveel immuunontregeling enz.
Maar het opbouwen van de druppels alleen al (tot de max dosis) duurt al 3 maanden dus...
In elk geval moesten we nu niet meer om de 2 maanden op consult, dat konden we zelf beslissen (we kozen voor over 3 maanden nog eens te gaan) omdat hij nu dus niet meer elke x nieuwe AB moest voorschrijven.
NB het Samenterol-opbouwplan dat we meekregen zag er op het eerste zicht een stuk duidelijker/eenvoudiger uit dan datgene dat ik van een aantal mensen in de vroegere fase van zijn 'experiment' heb gezien, dus ze zullen zelf hebben doorgekregen (of genoeg klachten) dat dat een vrij onduidelijk schema was. Hoera!
Ons moeder vroeg ook nog naar wanneer we konden weten of ik helemaal beter was, en zijn antwoord (blijkbaar een standaardmopje, naar ik heb gehoord
) was: als ge de Marathon van Rotterdam kunt lopen. Waarmee hij bedoelde: als je echt serieus kunt sporten.
Er werd nog wat uitgeweid over het feit dat een niveau van 70% halen op relatief korte termijn wel haalbaar was; dat houdt in wel kunnen werken, studeren enz. maar dus niet (zwaar) sporten of andere dingen waarvan je fysiek zwaar moet recupereren.
Tot aan die 70% geraken (bij Annette omschreef hij dat als 80% blijkbaar maar goed, dat is toch allemaal maar een willekeurig getal, het gaat om het idee) zag hij als iets dat goed te doen was - die laatste 30% was het allermoeilijkste, maar veel mensen stopten ook al met de behandeling op 70% omdat ze dat al wel goed genoeg vonden omdat je dan eigenlijk al best wel veel kunt en ook zogezegd "gezonde" mensen zijn nooit 100% fit.
Maar in theorie kon je met die Samento/Banderol dus wel nog heel lange tijd doorgaan want helemaal 100% kan giga-lang duren (waar ik zelf wel nog altijd voor ga
al eindig ik 'maar' bij 90; 70 vind ik nog wat ondermaats klinken voor een ambitieus iemand als ik)Dat was het grotendeels, denk ik. Van wat ik mij nog voor de geest kan halen."
Ik weet weinig.
Hoi Diederik,
Fijn om te horen dat het de laatste maanden relatief goed gaat.
Je zal toch ook nog wel een stuk vooruit gaan nu je geen bijwerkingen meer hebt van de AB die je zo lang geslikt hebt.
Misschien dat je met LDN ook nog grote vooruitgang kan boeken op weg naar die 100%??? of heb je het hier nog niet met de professor over gehad.??
Verder wist ik niet dat de professor de samento/banderol voorschijft aan patienten. Boekt hij hier goede resultaten mee??
En nogmaals denk ik dat het goed is om je niet blind te staren op die infectie want het is niet de infectie die ons zo ziek maakt in het chronische stadium, maar de reactie van het immuunsysteem op deze infectie. Daardoor ontstaat inflammatie enz. En als de ontstane immuun disfunctie word weggenomen zoals we zien in de rituximab- studie zullen veel patienten genezen of enorm verbeteren.
Rituximab maakt de B-cellen stuk en daar zit het probleem bij ME- patienten. Deze B-cellen reageren verkeerd en maken continu antistoffen aan waardoor er een chronisch ontstekingsproces ontstaat wat ons zo ziek maakt. Dat is ook de reden dat zoveel patienten nog ziek blijven na AB- behandeling, omdat de bacterie wel is bestreden maar die de disfunctie in het immuunsysteem.
Sommigen zullen mij misschien verwijten dat ik me blind staar op rituximab, maar ik ben hier echt van overtuigd. Ik ben er van overtuigd dat de oplossing van de ziekte daar ligt.
Fijn om te horen dat het de laatste maanden relatief goed gaat.
Je zal toch ook nog wel een stuk vooruit gaan nu je geen bijwerkingen meer hebt van de AB die je zo lang geslikt hebt.
Misschien dat je met LDN ook nog grote vooruitgang kan boeken op weg naar die 100%??? of heb je het hier nog niet met de professor over gehad.??
Verder wist ik niet dat de professor de samento/banderol voorschijft aan patienten. Boekt hij hier goede resultaten mee??
En nogmaals denk ik dat het goed is om je niet blind te staren op die infectie want het is niet de infectie die ons zo ziek maakt in het chronische stadium, maar de reactie van het immuunsysteem op deze infectie. Daardoor ontstaat inflammatie enz. En als de ontstane immuun disfunctie word weggenomen zoals we zien in de rituximab- studie zullen veel patienten genezen of enorm verbeteren.
Rituximab maakt de B-cellen stuk en daar zit het probleem bij ME- patienten. Deze B-cellen reageren verkeerd en maken continu antistoffen aan waardoor er een chronisch ontstekingsproces ontstaat wat ons zo ziek maakt. Dat is ook de reden dat zoveel patienten nog ziek blijven na AB- behandeling, omdat de bacterie wel is bestreden maar die de disfunctie in het immuunsysteem.
Sommigen zullen mij misschien verwijten dat ik me blind staar op rituximab, maar ik ben hier echt van overtuigd. Ik ben er van overtuigd dat de oplossing van de ziekte daar ligt.
Hee Sander,
DML is niet tegen LDN, op vraag van patiënten schrijft hij het wel voor. Zelf heb ik nog niet de behoefte om hiermee te beginnen zolang de rest v/d behandeling zijn werk blijft doen voorlopig.
Sapi/Cowden-protocol is hij nog maar een 2-tal maanden aan het voorschrijven aan ptn, dus te vroeg om daar al wat over te zeggen. Iemand hier op het forum (die al wel een tijd niet meer post...) volgt op eigen initiatief al wel 1,5 jaar Cowden en is daar goed mee vooruitgegaan.
Rituximab vertelde hij idd ook nog over, dat was ik vergeten. Hij zei dat dat wel een tijdelijke oplossing was, omdat je dan tijdelijk alle "verkeerd geprogrammeerde" B-cellen weghaalt. Maar na 6 maanden heb je weer nieuwe B-cellen aangemaakt en zolang die verkeerd geprogrammeerd blijven worden, zit je met een probleem.
Hij probeert dus eerder het lichaam in een toestand te krijgen dat je B-cellen weer "goed geprogrammeerd" gaan worden zodat je geen Rituximab als tijdelijk oplapmiddel meer nodig hebt.
DML is niet tegen LDN, op vraag van patiënten schrijft hij het wel voor. Zelf heb ik nog niet de behoefte om hiermee te beginnen zolang de rest v/d behandeling zijn werk blijft doen voorlopig.
Sapi/Cowden-protocol is hij nog maar een 2-tal maanden aan het voorschrijven aan ptn, dus te vroeg om daar al wat over te zeggen. Iemand hier op het forum (die al wel een tijd niet meer post...) volgt op eigen initiatief al wel 1,5 jaar Cowden en is daar goed mee vooruitgegaan.
Rituximab vertelde hij idd ook nog over, dat was ik vergeten. Hij zei dat dat wel een tijdelijke oplossing was, omdat je dan tijdelijk alle "verkeerd geprogrammeerde" B-cellen weghaalt. Maar na 6 maanden heb je weer nieuwe B-cellen aangemaakt en zolang die verkeerd geprogrammeerd blijven worden, zit je met een probleem.
Hij probeert dus eerder het lichaam in een toestand te krijgen dat je B-cellen weer "goed geprogrammeerd" gaan worden zodat je geen Rituximab als tijdelijk oplapmiddel meer nodig hebt.
Ik weet weinig.
Hoi Diederik,
Het is wel waar dat het meestal maar 6 maanden duurt.
Dus men zou eigenlijk om de 6 maanden zo een injectie moeten krijgen. Het punt is wel dat het bijzonder duur is zo een behandeling en zeker als het iedere 6 maanden nodig is.
Ik denk dat je rituximab toch als mogelijkheid moet nemen als het niet lukt om ze weer blijvend goed te programmeren.
Zodat je weer een normaal leven kunt leiden.
Het is wel waar dat het meestal maar 6 maanden duurt.
Dus men zou eigenlijk om de 6 maanden zo een injectie moeten krijgen. Het punt is wel dat het bijzonder duur is zo een behandeling en zeker als het iedere 6 maanden nodig is.
Ik denk dat je rituximab toch als mogelijkheid moet nemen als het niet lukt om ze weer blijvend goed te programmeren.
Zodat je weer een normaal leven kunt leiden.
Uiteraard; als ik door de Lyme-behandeling toch niet genees en er geen andere opties zijn, weet ik ook wel wat te kiezen
Maar je ziet toch cijfers voorbijkomen van mortaliteitsgraad 3% (snelle google; aantal studies) of 5% (wat iemand anders me vertelde), dus mijn eerste keuze blijft proberen het immuunsysteem door combinatie van AB (tegen Lyme, Bartonella, enz) en natuurlijke/immuunondersteunende middelen, 'spontaan' weer aan het werk te krijgen hopelijk voor de rest v/h leven.
Die 3-5% kans om het loodje te leggen vind ik toch nog net iets te riskant als het niet écht nodig is Voor een kankermedicijn/chemo is het dat risico wel waard, maar in mijn geval...
Maar je ziet toch cijfers voorbijkomen van mortaliteitsgraad 3% (snelle google; aantal studies) of 5% (wat iemand anders me vertelde), dus mijn eerste keuze blijft proberen het immuunsysteem door combinatie van AB (tegen Lyme, Bartonella, enz) en natuurlijke/immuunondersteunende middelen, 'spontaan' weer aan het werk te krijgen hopelijk voor de rest v/h leven.
Die 3-5% kans om het loodje te leggen vind ik toch nog net iets te riskant als het niet écht nodig is
Voor een kankermedicijn/chemo is het dat risico wel waard, maar in mijn geval...Ik weet weinig.
Ja precies. We moeten het gewoon zien als een soort "laatste redmiddel". Het scheelt ook of je ziek bent en je kan nog redelijk functioneren en genieten van het leven of dat je ziek bent en je kan helemaal niets meer. In het laatste geval ben je toch eerder geneigd om het risico te nemen.
Ik ben heel benieuwd wat de grote trial waar ze nu mee bezig zijn gaat opbrengen met 140 patienten en in Engeland is er ook nog een initatief door Invest in ME.
Verder richt ik me voorlopig op de behandeling van DML en volg ik de onderzoeken en resultaten m.b.t. Rituximab, Ampligen, LDN, zuurstof, cytokine blokkers met veel interesse.
Gewoon optimistisch blijven en geloven in een ME-vrije toekomst!!
Ik ben heel benieuwd wat de grote trial waar ze nu mee bezig zijn gaat opbrengen met 140 patienten en in Engeland is er ook nog een initatief door Invest in ME.
Verder richt ik me voorlopig op de behandeling van DML en volg ik de onderzoeken en resultaten m.b.t. Rituximab, Ampligen, LDN, zuurstof, cytokine blokkers met veel interesse.
Gewoon optimistisch blijven en geloven in een ME-vrije toekomst!!
Maar ik vind het wel vrij groot nieuws dat de Meirleir de Samento Banderol gaat voorschrijven en dus een beetje afstapt van antibiotica- behandelingen. Niet afstapt want hij schrijft het nog steeds vaak voor, maar toch minder dan hij vroeger deed.
DML had wel aangegeven dat hij zich in de Samento Banderol zou gaan verdiepen een aantal maanden geleden en blijkbaar is hij tijdens het onderzoeken ervan toch positief geworden.
Ik ben benieuwd naar de resultaten van de patienten die het ondergaan bij DML.
Hij geeft ook aan dat we op moeten houden om chronische lyme- patienten te behandelen als een infectieuze ziekte. Zou dat betekenen dat Samento Banderol ook de auto- immuniteit tegengaat?? of heeft hij hier niets over gezegd?? En waar hangt het vanaf of hij het programma van Cowden voorschrijft of van Sapi??
Als ik de info moet geloven is Eva Sapi zelf chronisch lyme- patient geweest en toch zo goed als genezen met haar eigen protocol.
http://www.lymebehandeling.nl/eva-sapi-protocol/
Ik had nog een vraag aan jou Diederik. Je geeft aan dat je in Augustus flink vooruit bent gegaan. Komt dit door het antibioticum Ketek??
En welke behandeling heb je daarvoor gevolg bij DML? en wanneer had je de eerste verbeteringen??
DML had wel aangegeven dat hij zich in de Samento Banderol zou gaan verdiepen een aantal maanden geleden en blijkbaar is hij tijdens het onderzoeken ervan toch positief geworden.
Ik ben benieuwd naar de resultaten van de patienten die het ondergaan bij DML.
Hij geeft ook aan dat we op moeten houden om chronische lyme- patienten te behandelen als een infectieuze ziekte. Zou dat betekenen dat Samento Banderol ook de auto- immuniteit tegengaat?? of heeft hij hier niets over gezegd?? En waar hangt het vanaf of hij het programma van Cowden voorschrijft of van Sapi??
Als ik de info moet geloven is Eva Sapi zelf chronisch lyme- patient geweest en toch zo goed als genezen met haar eigen protocol.
http://www.lymebehandeling.nl/eva-sapi-protocol/
Ik had nog een vraag aan jou Diederik. Je geeft aan dat je in Augustus flink vooruit bent gegaan. Komt dit door het antibioticum Ketek??
En welke behandeling heb je daarvoor gevolg bij DML? en wanneer had je de eerste verbeteringen??