CVS-vriendelijke huisarts in Groningen?

Zoek je een arts, behandelcentrum of wil je contact met mensen met ME etc? Hier kan je je oproepjes plaatsen.

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi negen,
negen schreef:Ik ga in ieder geval vragen om onderzoek naar schildklier en bijnieren. Verder nog suggesties? (b12, ijzer en nog wat meer voor de hand liggende dingen bij vermoeidheid zijn een paar maanden geleden ook al geprikt, weet niet of het zinvol is om dat te herhalen)
Voor de schildklier moet je laten prikken: TSH, FT4, T3, anti-TPO en anti-Tg. Dan pas is het schildklierplaatje pas compleet.
De TSH kan goed zijn tussen de referentie-waarden, maar je kunt dan zeker wel anti-stoffen TPO en anti-Tg hebben, dus dat moet onderzocht worden voor de zekerheid.
En als er anti-stoffen zijn, gaat het om Hashimoto: http://nl.wikipedia.org/wiki/Ziekte_van_Hashimoto

En ik zou de vitamine D ook laten prikken.
En nog een keer de vitamine B12 laten prikken kan geen kwaad, gewoon vragen. De vitamine B12 kan zelfs na een paar maanden al weer gezakt zijn.

Trouwens heb je kopieën van de vorige uitslagen? Als je die niet hebt, opvragen bij de huisarts, daar heb je gewoon recht op.

En als je wel de uitslagen hebt: is de vitamine B12 boven de 300?
En de vitamine D boven de 100?
Als de waarden er onder zitten, is er een tekort en moet dat behandeld worden met medicatie en/of B12 injecties.

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
Feline
Actief lid
Berichten: 289
Lid geworden op: 08 jul 2011, 22:41

Bericht door Feline »

Staat genoteerd! Thanks
"There's a world we've never seen.
There's still hope between the dreams
The weight of it all, could blow away with a breeze"
-- Jack Johnson --
Gebruikersavatar
Feline
Actief lid
Berichten: 289
Lid geworden op: 08 jul 2011, 22:41

Bericht door Feline »

Nou, ik ben dus doorverwezen naar een internist, in het UMCG, wat wel het beste ziekenhuis hier in de regio is. Ik kan over 3 weken terecht, krijg nog een brief wanneer precies. Misschien moet ik daarvoor al wat bloedonderzoek doen, maar dat hoor ik nog.

Ik ben er wel blij mee, want in het ziekenhuis hebben ze toch meer mogelijkheden.
Ik wilde eerst dat de huisarts gewoon zelf mijn bloed liet testen, maar ze begon al te steigeren toen ik begon over de schildklier.... Mijn TSH was namelijk de vorige keer normaal, en daarover had ze een afspraak met het lab, dat er dan geen extra dingen werden onderzocht.. #-o

Dus, goed dat ik doorverwezen ben. Ik heb echt wel het gevoel dat ze me serieus nam en dat is alvast erg prettig. Al met al ben ik best tevreden. Ik heb alleen niet gevraagd naar een uitdraai van mijn bloeduitslagen.. durfde ik niet.. :oops: alleen naar de b12 waarde heb ik gevraagd en die was over de 700, dus helemaal prima.

Wel vind ik het jammer dat ik nu nog best lang moet wachten tot er daadwerkelijk iets gebeurt. Zit al half te overwegen om zelf de speekseltest Cortisol te laten doen.. Ga het allemaal eerst eens even rustig met mijn ouders bespreken vanavond.
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi negen,

Goed gedaan, meis! Prima dat je een doorverwijzing hebt gekregen naar een internist in het UMCG.

Je moet nog even geduld hebben, 3 weken valt wel mee, je moet vaak zelfs langer wachten.
Gaat er bij die afspraak bij de internist ook iemand met je mee?, want dat zou fijn zijn!

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
aquamarijn
Actief lid
Berichten: 460
Lid geworden op: 03 jun 2011, 11:00

Bericht door aquamarijn »

ik hoop dat je 'de juiste' internist krijgt in het UMCG, ik hoorde helaas dat een van de internisten nogal bevooroordeeld is wat betreft CVS :( en in groningen hebben ze een of ander Fibro/CVSrevalidatieprogramma wat door het umcg gepromoot wordt, maar als je afgaat op geluiden van CVS'ers dan zou ik dat vooral NIET doen (of op zn minst daar eens heel goed over nadenken en je erin verdiepen)
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi aquamarijn,

Negen moet helemaal niets gaan zeggen over ME/cvs bij de internist in het UMCG.

Bij haar gaat het in eerste instantie eerst over goed en uitgebreid onderzoek naar de schildklier en de bijnieren.

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
vlindertje19
Gevorderd lid
Berichten: 1264
Lid geworden op: 28 jun 2011, 15:48

Bericht door vlindertje19 »

Helemaal mee eens Louisa ;).

Ik heb bij de laatste afspraak bij de neuroloog ook niks gezegd over ME/CVS en heb hem maar laten lullen over dat ik maar niet moest verwachten dat er toch allemaal niks uit zou komen.

De enige reden dat ik eind deze maand nog een mri scan krijg is omdat mijn oogarts daarom gevraagd heeft, dat geluk heb ik dan weer. Maar zoals zovelen weten is een mri scan alleen niet voldoende , maar pas 1 van de velen onderzoeken die gedaan moeten worden !

Ik heb de http://www.steungroep.nl/docs/ME%20Overview.pdf uitgeprint en aan mijn vriend gegeven, die geeft het vanmiddag af bij de huisarts waar hij gesprek mee heeft over mij dus ik ben benieuwd of ze de volgende keer haar huiswerk heeft gedaan :lol:
Flying with broken wings
Gebruikersavatar
Feline
Actief lid
Berichten: 289
Lid geworden op: 08 jul 2011, 22:41

Bericht door Feline »

@Aquamarijn; bedankt voor het meedenken, maar ik denk dat het voor mij op dit moment inderdaad vooral belangrijk is om aan te sturen op uitgebreid schildklier en bijnieren-onderzoek.(en ook de geslachtshormonen, omdat dit met elkaar samenhangt) Hoewel ik er wat laat mee ben (aangezien ik al 10 jaar ziek ben), zit ik eigenlijk nog (weer opnieuw) gewoon in het reguliere onderzoeks-proces naar huis tuin en keuken-afwijkingen :wink: . ME/CVS is niet aan de orde, in ieder geval niet totdat ik al het andere uitgesloten heb. Een ''juiste'' internist zou voor mij op dit moment vooral iemand zijn die mijn klachten serieus neemt en me echt helpt de oorzaak te vinden.

Eigenlijk is de titel die ik aan dit onderwerp heb gegeven een beetje verwarrend. Niet alleen omdat er geen sprake is van ME/CVS, maar ook omdat mijn huisarts eigenlijk nog niet zo slecht blijkt te zijn.

Nu ik pas wat meer van ME/CVS af begin te weten, o.a. door het lezen op dit forum, krijg ik toch het vermoeden dat ik dit waarschijnlijk niet heb. Ik weet dat natuurlijk nog niet zeker, maar vooralsnog ga ik daar gewoon niet vanuit.

groetjes
Gebruikersavatar
aquamarijn
Actief lid
Berichten: 460
Lid geworden op: 03 jun 2011, 11:00

Bericht door aquamarijn »

@vlindertje: dat is een interessant document, op de een of andere manier heb ik die nog niet eerder voorbij zien komen, die sla ik op!
ben benieuwd wat jouw huisarts met die info gaat doen?? hou je ons op de hoogte?

@negen: ik hoop natuurlijk dat je geen CVS hebt en dat ze gericht kunnen behandelen! wat betreft de schildklier, ik neem aan dat je de site van hypomaarniethappy wel kent?
Gebruikersavatar
Feline
Actief lid
Berichten: 289
Lid geworden op: 08 jul 2011, 22:41

Bericht door Feline »

Hoi, had al een heleboel websites gelezen, maar die nog niet! ga ik nu even doen, thanks
"There's a world we've never seen.
There's still hope between the dreams
The weight of it all, could blow away with a breeze"
-- Jack Johnson --
Gebruikersavatar
aquamarijn
Actief lid
Berichten: 460
Lid geworden op: 03 jun 2011, 11:00

Bericht door aquamarijn »

en mocht je goed engels lezen, dan is deze zéker een aanrader: www.stopthethyroidmadness.com
Gebruikersavatar
Feline
Actief lid
Berichten: 289
Lid geworden op: 08 jul 2011, 22:41

Bericht door Feline »

lezen gaat sowieso moeilijk vandaag, engels is even iets teveel van het goeie. Heb ook beetje een informatie-overkill volgens mij. ik laat het even rusten nu, mn hoofdje tolt ervan.
"There's a world we've never seen.
There's still hope between the dreams
The weight of it all, could blow away with a breeze"
-- Jack Johnson --
Gebruikersavatar
aquamarijn
Actief lid
Berichten: 460
Lid geworden op: 03 jun 2011, 11:00

Bericht door aquamarijn »

dan zou ik vooral de hypomaarniethappy site eens lezen als je puf hebt. daar staat veel info over verkeerde diagnostiek doordat artsen stug vasthouden aan de referentiewaardes. oftewel: ook bij waarden nog net binnen de ref.w. kun je al fikse klachten hebben en een serieus schildklierprobleem.
ook veel internisten/endocrinologen hebben hierin nog veel bij te leren! op de HMNH site staat ook een lijst met artsen die niet alleen bloedwaarden behandelen maar ook mensen :P
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi aquamarijn,
aquamarijn schreef:dan zou ik vooral de hypomaarniethappy site eens lezen als je puf hebt. daar staat veel info over verkeerde diagnostiek doordat artsen stug vasthouden aan de referentiewaardes. oftewel: ook bij waarden nog net binnen de ref.w. kun je al fikse klachten hebben en een serieus schildklierprobleem.
ook veel internisten/endocrinologen hebben hierin nog veel bij te leren! op de HMNH site staat ook een lijst met artsen die niet alleen bloedwaarden behandelen maar ook mensen :P
Zo goed en up-to-date is de info en voorlichting bij HmhH helaas niet (meer), en de prima lijst met artsen heeft men van de site gehaald.

Er zijn ook andere sites. Een prima site is die van de Schildklierstichting: http://www.schildklier.nl/asp/invado.asp?t=show&var=793
En nog een andere site is: vgns: http://www.vgns.nl/ en een forum: http://www.vgns.nl/forum/

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
ridder
Actief lid
Berichten: 247
Lid geworden op: 09 mar 2011, 23:20

Bericht door ridder »

Hoi Aquamarijn,

Waar precies op de HMNH-site staat die artsenlijst? Mijn brein heeft wat moeite met de weg vinden ;)
Plaats reactie