Mijn bloed uitslagen !

louisa · Bericht door **louisa** » 07 jul 2011, 19:08

Hoi bianca,

En eigenlijk hoort deze lijst er nog bij: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-13.html
En marry (erg ervaren ME/cvs-patiënte, haar dochters hebben ook ME/cvs) heeft ook een uitgebreide lijst:

marry schreef:ER zijn lijsten met testen hoor die je kan handhaven voor ME, die staan ook hier op de website en op deze link:

http://marrym.web-log.nl/mijn_weblog/20 ... te-me.html

Groetjes MArry

Dan is het pas compleet.

Groetjes, Louisa

biancsss · Bericht door **biancsss** » 07 jul 2011, 19:16

louisa schreef: Maar, voordat je de diagnose ME/cvs gesteld kunt krijgen, moeten eerst alle andere ernstige ziekten worden uitgesloten en daarvoor is de lijst die je nu hebt.

Dit had ik even nodig, sjonge wat kan een mens onzeker zijn. Dat was ik niet na alle berichten van hier, maar wel na het lezen in B12 forum. En het was daar een heel lief bedoelde reactie, maar die zin dat het wel heel erg veel is. Pfff .... Lastig allemaal. Ik ga gewoon verder met dit schema.

biancsss · Bericht door **biancsss** » 07 jul 2011, 19:24

daantjuh schreef: Doe waar jij je het lekkerst bij voelt. Denk daar niet te veel over na hoor. Het is JOUW lichaam!

Daar heb je helemaal gelijk in ! Thanks !

Zoals het nu is blijft het.

biancsss · Bericht door **biancsss** » 07 jul 2011, 19:34

louisa schreef:Hoi bianca,

En eigenlijk hoort deze lijst er nog bij: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-13.html
Dan is het pas compleet.

Groetjes, Louisa

Jeetje pie neetje zeg ... dat is een hele vracht aan onderzoeken.

Nou dan is mijn lijst eerst wel even helemaal goed.

louisa · Bericht door **louisa** » 07 jul 2011, 19:39

Hoi bianca,

biancsss schreef:Jeetje pie neetje zeg ... dat is een hele vracht aan onderzoeken.
Nou dan is mijn lijst eerst wel even helemaal goed.

Inderdaad jouw lijst is een begin een start, zeg maar.
En op het B12 forum heeft men geen voldoende kennis van ME/cvs, omdat men niet weet wat de ziekte ME/cvs precies inhoudt.

Groetjes, Louisa

biancsss · Bericht door **biancsss** » 07 jul 2011, 19:53

louisa schreef:Hoi bianca,
En op het B12 forum heeft men geen voldoende kennis van ME/cvs, omdat men niet weet wat de ziekte ME/cvs precies inhoudt.

Groetjes, Louisa

Helemaal waar !
Ik begin bij de dokter eerst met het stukje van de internist dat hij het niet weet. Dan begin ik over het blad van het uwv waar het verhaal in staat van MECVS. En dat ik nu hier aan zit te denken etc etc.

Thanks Louisa !

louisa · Bericht door **louisa** » 07 jul 2011, 20:04

Hoi bianca,

biancsss schreef:Dan begin ik over het blad van het uwv waar het verhaal in staat van MECVS.

Wat bedoel je precies? Het verhaal van Sixma?: http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... art-0.html
En dat bedoel je dan niet als goed voorbeeld, toch? Of wat wil je de huisarts daarmee vertellen? Ik begrijp het misschien niet goed

?

Groetjes, Louisa

mieperdepiep · Bericht door **mieperdepiep** » 07 jul 2011, 20:08

Ik moet eerlijk zeggen dat ik het ook wel erg veel vind hoor!
Als je bij een (wat jullie noemen) CVS-vriendelijke arts zit, kan ik me voorstellen dat je de hele lijst vraagt, maar om zoveel te vragen aan een arts waar je voor het eerst komt, dan denk ik niet dat die hierin mee gaat. Daar zit natuurlijk wel verschil in lijkt mij.

louisa · Bericht door **louisa** » 07 jul 2011, 20:16

Hoi mieperdepiep,

Welke lijst vind je lang, die basis-lijst die bianca nu heeft? Alleen dan kun je andere ernstige ziekten uitsluiten.

Als je bijvoorbeeld, de schildklier maar half-gebakken controleert, kan er een diagnose gemist worden. TSH kan goed zijn (tussen de referentie waarden), dus "is alles goed", zegt de (huis)arts/internist dan vrolijk.
Maar, er kunnen dan wel degelijk anti-stoffen TPO, anti-Tg aanwezig zijn, die moet je dus altijd testen.
En bij anti-stoffen is er sprake van Hashimoto, anti-stoffen TPO vallen de schildklier aan en/of verschrompelt de schildklier en veroorzaakt veel lichamelijke klachten, en dat moet je niet willen.
Want, de schildklier is dé motor van ons hele hormonale/endocriene stelsel.

En dat heeft niets met een ME/cvs-vriendelijke arts/internist te maken, dat is simpel basis-bloed-onderzoek.

Groetjes, Louisa

mieperdepiep · Bericht door **mieperdepiep** » 07 jul 2011, 20:35

Ik heb het niet over andere ernstige ziekten uitsluiten! Er zijn nog (vrij) recente bloeduitslagen van Biancsss die, naar mijn mening duidelijke afwijkingen laten zien, daarbij komt nog het B12 verhaal van haar en daar zou ik me (persoonlijk !) eerst op concentreren. Uitsluiten of daar iets in mis gaat en daarna pas verder kijken.
Maar dit is mijn persoonlijk mening en hoe ik het zou doen. Ik vrees er het ergste van en het zou zonde zijn als hierdoor de deur van de huisarts meteen dicht wordt gegooid.

Als je de schildklier als voorbeeld wilt gebruiken is het in principe als basis wel voldoende om de THS en Ft4 te testen. Bij afwijkende of twijfelachtige waarden zeker verder testen. Maar om meteen alles te doen......ben ik niet voor.
Vit D precies hetzelfde. Als die waarde goed is waarom dan de rest ook testen? Overvragen (dat is dit naar mijn mening) heeft meestal een averechts effect.
En ik betwijfel of een arts dit gaat zien als een "simpel basis-onderzoek" maar we zullen het binnenkort wel van Biancsss zelf horen.

louisa · Bericht door **louisa** » 07 jul 2011, 20:52

Hoi mieperdepiep,

Ik ben het helemaal met je eens, dat er bij bianca eerst naar de behandeling van de B12 de ijzer behandeling (injecties en infusen) gekeken moet worden, of dat echt wel goed gaat.

Want, het is natuurlijk heel vreemd dat bianca zoveel klachten blijft houden, ondanks de B12 injecties en ijzer infusen. Dat moet eerst goed uitgezocht worden.

Maar, er wordt intussen ook gesproken over ME/cvs en dan zul je uiteindelijk toch alle basis-(bloed) onderzoeken en vervolg onderzoeken moeten doen, om uiteindelijk andere ernstige ziekten eerst uit te sluiten om daarna een diagnose ME/cvs te kunnen geven.

Groetjes, Louisa

mieperdepiep · Bericht door **mieperdepiep** » 07 jul 2011, 20:55

Maar, er wordt intussen ook gesproken over ME/cvs...

en dat vind ik dus veel te voorbarig. Eerst concentreren op wat je al zeker weet, en als daar niks uit komt dan pas verder kijken.
Dus dan is die priklijst veel te lang

biancsss · Bericht door **biancsss** » 07 jul 2011, 21:15

Hopelijk komen jullie eruit om mij de juiste keuze te laten maken.

@Louisa: Ik heb hier terecht gekomen doordat: Mijn moeder een blad las van het uwv dat mijn vader toegestuurd heeft gekregen. Hierin las zij het verhaal over MECVS, toen zij mijn moeder tegen mijn vader die ook met de handen in het haar zitten. Dit kan Bianca ook wel is hebben, want de dingen die erin staan komt vrijwel overéén met wat Bianca heeft. Ik krijg dit blad ook dus moeders belde mij om dit te zeggen. Ik heb het verhaal gelezen en heb de links die daar bij staan opgezocht. Ik heb er een filmpje van gezien en idd dit zou ik wel is kunnen hebben. Met dit verhaal zou ik naar de huisarts kunnen gaan. Maar het zou ook heel goed kunnen dat het alsnog aan de B12 ligt. Ik weet het dus niet. Dit had ik geschreven bij mijn voorstel bericht in Wie ben je ?

@Louisa & Mieperdemiep: Het is dus zo dat de uitslagen goed gekeurd worden door mijn internist. Vele dingen kloppen gewoon niet, want er staan veel (H) of een (L) bij waar hij niets mee doet. Jullie hadden ook al het één en ander op te merken hierover. De laatste uitgebreide uitslag is van maart en nu is het inmiddels juli dat is 4 maanden verder. Vorig jaar ben ik door dezelfde internist terug gezonden naar de huisarts die het ook maar niet wist.

Ik ben niet naar een andere huisarts gestapt deze is mij toegewezen, omdat mijn vorige de praktijk heeft verlaten. Ik heb mijn nieuwe huisarts 1 keer gesproken via de telefoon. Hier vroeg ik of ik de B12 mocht verkorten van 1 keer de maand naar 1 keer in de 3 weken. Dat is 9 dagen eerder in een maand, scheelt nogal wat dagen. Hier deed ze niet moeilijk over.

Gr Bianca !

mieperdepiep · Bericht door **mieperdepiep** » 07 jul 2011, 21:25

@Louisa & Mieperdemiep: Het is dus zo dat de uitslagen goed gekeurd worden door mijn internist. Vele dingen kloppen gewoon niet, want er staan veel (H) of een (L) bij waar hij niets mee doet. Jullie hadden ook al het één en ander op te merken hierover. De laatste uitgebreide uitslag is van maart en nu is het inmiddels juli dat is 4 maanden verder. Vorig jaar ben ik door dezelfde internist terug gezonden naar de huisarts die het ook maar niet wist.

je bent de eerste niet en je zult ook niet de laatste zijn bij wie de bloeduitslagen "goed" zijn terwijl dit helemaal niet het geval is.
Daar zijn trouwens ook second opinions voor

Maar dat jouw internist bijvoorbeeld tevreden is over jouw ijzerwaarden is te gek voor woorden! Er staat nota bene een L achter geschreven door het lab! Bij zo'n arts ga jij niet beter worden

Ik ben niet naar een andere huisarts gestapt deze is mij toegewezen, omdat mijn vorige de praktijk heeft verlaten.

Feit blijft dat je nieuw bij hem in de stoel zit. Dan zou ik eerst een paar dingen vragen en eventueel: zullen we dan dit er ook nog bij doen?....

Naar mijn mening zijn er bij jou nog te veel dingen uit te zoeken voordat je kunt gaan spreken van (of zelfs maar denken aan ) CVS

biancsss · Bericht door **biancsss** » 07 jul 2011, 21:26

Vraagje: Bestaat er ook een officiële referentiewaarden schema die voor heel Nederland vast staat ? Ik kan nergens zien waar de waarde's tussen moeten zitten. Er wordt gesproken over dat iedere lab een eigen schema erop na houd. Hoe kan dit ? Dus het ene lab zegt dat is wel goed en het andere vindt het te laag of te hoog. Dat is toch raar of zie ik dat verkeerd ?

Gr Bianca !