Onderzoek naar psychisch welzijn van mensen met CVS

[janneke89]

Beste lezer,

Op dit moment is er een onderzoek gaande aan de universiteit Leiden naar hoe mensen omgaan met CVS en hoe het gaat met hun psychologisch welbevinden. Er is op dit gebied nog weinig onderzoek gedaan en wij vinden het belangrijk dat daar verandering in komt. Dit onderzoek is erg belangrijk omdat er met de informatie die we verkrijgen op langere termijn een psychologische interventie ontwikkelt kan worden die emotionele problemen bij mensen met CVS kan voorkomen.

Daarom wil ik de mensen die dit lezen en CVS hebben vragen om onderstaande link aan te klikken en de vragenlijst in te vullen. Het invullen zal 20 minuutjes in beslag nemen en u zult ons team en mensen met CVS er zeker mee helpen!

Namens het team alvast heel erg bedankt!

Met vriendelijke groet,

Janneke Bik, master student klinische psychologie
Dr. Vivian Kraaij, Wetenschappelijk Onderzoeker

https://www.surveymonkey.com/s/D7T9QHM

[Lynn]

Nou ik open het document en de eerste 10 vragen gaan al over de PSYCHISCHE gesteldheid :S.. Eetstoornis/angststoornis/depressies... Ben inmiddels 10 vragen verder.. Wat een AFSCHUWELIJKE enquete!

[Lynn]

Dit is gewoon het formulier wat je in moet vullen als je start met cgt.. Echt te erg! Vind deze enquete ook echt niet op zn plaats op dit forum..

[tanto]

Ik klapte er steeds uit. Ik was opzicht wel benieuwd naar die enquete.
Ik dacht aanvankelijke te lezen dat het ging om psychologisch hulp voor emotionele problemen bij cvs. Meer als gevolg van CVS dus. Wishfull thinking wellicht.

[bloemetje]

Janneke89: is dit een ander onderzoek dan eerder in Leiden werd gedaan of is het een vervolg hiervan? Kijk daarvoor op http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic-t-2965.html.

[louisa]

Hallo janneke,

Misschien wil je dit ook lezen?: http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic-t-5781.html

Zoals je ziet, valt de vraag aan meewerken vragenlijst/enquete/onderzoek niet zo goed bij ME/cvs-patiënten. Dat komt, omdat er van onze lichamelijke ziekte een psychische ziekte wordt gemaakt.

Er zijn meer dan 4.000 wetenschappelijke bewijzen dat ME/cvs een lichamelijke ziekte is. Weet je dat?

Misschien weet je/jullie te weinig af van de lichamelijke ziekte ME/cvs? En verwar je/jullie onze ziekte met CV (Chronische Vermoeidheid)?
CV komt door burn-out, overspannenheid, stress, overwerkt, overtraind, depressie.
ME/cvs is een totaal andere ziekte.

Ik heb ME/cvs geen CV.

Ik geef je wat informatie, zodat je/jullie meer kunt leren over de lichamelijke ziekte ME/cvs.
* "Wat is ME/cvs"?, zie: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-8.html
* De Canadese Criteria: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-117.html
* Brochure: http://www.steungroep.nl/docs/ME%20Overview.pdf

En als je vragen hebt, stel ze gerust!

Groetjes, Louisa

[tanto]

Bloemetje dat vroeg ik me ook al af, maar deze vragenlijst is wel heel anders.
Misschien hebben 10 groepen dezelfde opdracht gekregen? Dan krijgen we hier nog acht van die vragenlijsten.

[janneke89]

Lynn: De vragen over psychische gesteldheid zijn alleen maar om te corrigeren. Het zijn controlevragen die ik in de enquete moest zetten omdat ik er anders geen valide statistische analyse kan maken. Dan kan er nog zo'n mooie conclusie uitkomen ,maar dan mogen ik of mijn supervisor het niet gebruiken.

bloemetje: Deze vragenlijst is een nieuw onderzoek. Ik wist niet dat er via Leiden al eerder zo'n onderzoek gedaan was. Ik kijk er even naar:)

[Melanie]

Beste mensen.

Jullie moeten het zelf weten hoor!

Maar bespaar je de energie en doe niet zo maar met vage onderzoeken mee!
Ik klikte het aan uit nieuwsgierigheid en bij vraag 1 had ik het alweer gezien.
En het is ook nog eens zonde van je energie. Bespaar je de moeite en zeker de frustratie, daar wil ik mee zeggen soms moet je niet eens willen om je er in te verdiepen.

Soms denken we, of idd hopen we dat er dan eindelijk een onderzoek komt om in te zien dat we ook nog eens extra lijden door deze ziekte.

Maar ik vertrouw dit soort onderzoeken al helemaal niet, met name als er nog slechte of helemaal geen toelichting word gegeven.

Wie wel mee werkt met dit soort onderzoeken,
Pas op! want je gooit glazen voor velen in!
het zijn kokervisie onderzoeken.

Dus gelukkig heb ik geleerd en was het een klik en klak bij vraag 1 weer weg,
dus geleerd om daar geen energie in te stoppen want die hebben we nodig om te overleven in deze maatschappij met een ziekte die niet bestaat.

[janneke89]

Hoi Louisa,

Wij willen met dit onderzoek ook helemaal wegblijven uit de discussie of het een psychische of lichamelijke ziekte is. Maar het is wel zo dat mensen die CV/ME/CVS hebben ook emotionele problemen kunnen ontwikkelen. En daar zouden wij een interventie willen ontwikkelen. Niet voor de ziekte zelf, maar om depressie en angsten te behandelen. Verder willen we met dit onderzoek ook bekijken welke hulpbehoeften mensen hebben. Misschien is er geen behoefte aan hulp voor depressie, maar aan hulp met het vinden van sociale steun of nieuwe levensdoelen.

We weten het er zeker een verschil is tussen CVS, ME en CV maar de veel symptomen komen overeen net als de emotionele klachten. En dat is waar we naar willen kijken.

Ik heb de ziekte wel overal CVS genoemd om het voor mezelf wat makkelijker te maken;) Voor iemand die de ziekte niet heeft, is het ook best lastig om allem verschillen te zien. Maar nogmaals, dit onderzoek gaat niet over de oorzaak van de symptomen, maar over de behandeling van de evt. emotionele gevolgen van het hebben van de symptomen.

Het is echt niet mijn bedoeling om met deze vragenlijst iemand voor de schenen te schoppen en mijn excuses als dit wel het geval geweest is.

[nyx]

Er staat dat de vragenlijst MAAR 20min tijd in beslag neemt.

20 minuten is voor mij niet even maar heel veel.
Begin er niet eens aan teveel energie

[Alabama]

Het klonk al te mooi.
De uitslag zal toch zijn dat we allemaal psychisch wat mankeren en dan hebben we eigenlijk geheel vrijwillig zo'n enquête ingevuld.

@Janneke89, ik ga het niet doen.

[pluimke]

Janneke, het voltooid deelwoord van 'ontwikkelen' is 'ontwikkeld', niet 'ontwikkelt' zoals in je eerste bericht staat. Van een masterstudent had ik beter verwacht.

Ik ga eens naar de enquête kijken, als ik daarover iets te zeggen heb
laat ik het nog weten.

Men heeft je hier al trachten uit te leggen waarom er tegenkanting
is tegenover de psychische benadering van cvs-patiënten.
Wie psychologie studeert krijgt dan ook nog niet de meest recente
en biomedische informatie over deze aandoening, of toch al niet
via de universiteit. Ik nodig je uit om de website van Dokter Maes
eens te bezoeken en eventueel zijn boek 'Nooit meer moe' te lezen.
Ik ben verder ook bereid om heel open over mijn psyche en emoties
te spreken, zolang mijn woorden niet verdraaid worden.

[pluimke]

Ik heb de enquête eerlijk ingevuld en hoop dat je mijn opmerking aan het einde leest.

[louisa]

Hoi janneke,

Dit is de vragenlijst:

Leven met Chronisch Vermoeidheidssyndroom
Deze enquête sluiten

Introductie
Voor u ligt de vragenlijst “Leven met Chronisch Vermoeidheidssyndroom”(CVS). Dit onderzoek wordt uitgevoerd door de afdeling Klinische Psychologie van de Universiteit Leiden. In het onderzoek wordt er gekeken naar de factoren die mogelijk samenhangen met de kwaliteit van leven en het psychologisch welbevinden van mensen met CVS. Het doel van dit onderzoek is om te achterhalen hoe het gaat met mensen met CVS op emotioneel gebied, en door welke factoren hun emoties worden beïnvloed. Daarnaast willen wij graag onderzoeken op welke gebieden u eventueel psychologische hulp zou willen ontvangen. Met de kennis die wij door dit onderzoek verkrijgen, hopen wij in de toekomst een psychologisch interventieprogramma ter behandeling van emotionele problemen onder mensen met CVS te ontwikkelen. Door het invullen van deze vragenlijst kunt u een waardevolle bijdrage leveren aan deze ontwikkeling!

De vragenlijst die voor u ligt bestaat uit de volgende onderdelen:
1. Algemene gegevens
2. Vragen over CVS
3. Vragen over levensgebeurtenissen
4. Vragen over uw beleving van CVS
5. Vragen over uw omgang met CVS
6. Vragen over het ervaren van negatieve emoties
7. Vragen over de invloed van CVS op levensdoelen
8. Vragen over (psychologische) hulpbehoefte

Het invullen van deze vragenlijst zal ongeveer 20 minuten in beslag nemen.

Werkwijze
Het is de bedoeling dat u in de vragenlijst de vakjes aanklikt die het beste bij uw situatie passen. Soms wordt er gevraagd om ook iets in te typen. Neem de tijd voor het beantwoorden van de vragen en probeer zo min mogelijk terug te gaan naar de vorige vragen. Mochten er vragen tussen staan die u liever niet wilt beantwoorden, dan kunt u die natuurlijk overslaan. Er zijn geen goede of foute antwoorden bij deze vragenlijst. Probeer zo eerlijk mogelijk te antwoorden en op uw gevoel af te gaan. De vragenlijst zal volledig anoniem verwerkt worden.
Mocht u vragen hebben of is er iets niet geheel duidelijk, dan kunt u mailen naar onderzoekcvs@gmail.com.
1. Toestemmingsverklaring:
Ik verklaar dat ik bovenstaande informatie gelezen heb en geef toestemming voor deelname aan het onderzoek.
Toestemmingsverklaring: Ik verklaar dat ik bovenstaande informatie gelezen heb en geef toestemming voor deelname aan het onderzoek. Juist
Onjuist

Onderwerp: Algemene gegevens
2. Wat is uw geslacht?
Wat is uw geslacht? Man
Vrouw

3. Wat is uw leeftijd?

Wat is uw leeftijd?
4. Tot welke nationaliteit rekent u zichzelf?
Tot welke nationaliteit rekent u zichzelf? Nederlands
Surinaams
Antiliaans
Turks
Marokaans
Indonesisch
Andere nationaliteit binnen Europa
Andere nationaliteit buiten Europa

5. Wat is uw burgelijke staat?
Wat is uw burgelijke staat? Gehuwd of samenwonend
Gescheiden
Weduwe/Weduwenaar
Ongehuwd

Anders, namelijk

6. Wat is uw woonsituatie?
Wat is uw woonsituatie? Met partner
Met partner en kind(eren)
Met kind(eren)
Alleen
Bij ouders

Anders, namelijk

7. Wat is uw hoogst voltooide opleiding?
Wat is uw hoogst voltooide opleiding? Basisschool
Lager beroepsonderwijs
Mulo/mavo/vbo/vmbo
Middelbaar beroepsonderwijs
HBS/MMS/HAVO/VWO
Hoger beroepsonderwijs
Universiteit

Anders, namelijk

8. Heeft u betaald werk?
Heeft u betaald werk? Ja, full-time
Ja, part-time
Nee, ik zit in de WAO
Nee, ik krijg een uitkering
Nee, ik krijg geen uitkering

9. Doet u vrijwilligerswerk?
Doet u vrijwilligerswerk? Ja
Nee

10. Woont u in een stad of in een dorp?
Woont u in een stad of in een dorp? Dorp
Kleine stad
Grote stad

11. Heeft u ooit last gehad van een depressie?
Heeft u ooit last gehad van een depressie? Ja, op dit moment
Ja, maar nu niet meer
Nee

12. Bent u ooit manisch depressief geweest? (bipolaire depressie)
Bent u ooit manisch depressief geweest? (bipolaire depressie) Ja, op dit moment
Ja, maar nu niet meer
Nee

13. Heeft u ooit last gehad van een angststoornis/fobie?
Heeft u ooit last gehad van een angststoornis/fobie? Ja, op dit moment
Ja, maar nu niet meer
Nee

14. Heeft u ooit last gehad van een eetstoornis?
Heeft u ooit last gehad van een eetstoornis? Ja, op dit moment
Ja, maar nu niet meer
Nee

15. Bent u voor de bovengenoemde klachten behandeld?
Bent u voor de bovengenoemde klachten behandeld? Niet van toepassing
Nee
Ja, door een arts/psychiater
Ja, door een psycholoog

Ja, door een andere hulpverlener, namelijk

16. Gebruikt u op dit moment een door de arts voorgeschreven medicatie voor psychische klachten? Er zijn meerdere antwoorden mogelijk.
Gebruikt u op dit moment een door de arts voorgeschreven medicatie voor psychische klachten? Er zijn meerdere antwoorden mogelijk. Niet van toepassing
Nee
Ja, antidepressiva
Ja, medicatie tegen angstklachten
Ja, antipsychotica
Ja, medicijnen tegen andere psychische klachten


Onderwerp: vragen over CVS

17. Hoelang heeft u CVS?
Hoelang heeft u CVS? Minder dan een jaar
1 jaar
2 jaar
3 jaar
4 jaar
5 jaar
Langer van 5 jaar
Weet ik niet

18. Is bij u de diagnose CVS gesteld? Er zijn meerdere antwoorden mogelijk.
Is bij u de diagnose CVS gesteld? Er zijn meerdere antwoorden mogelijk. Nee, ik heb geen officiële diagnose gekregen
Ja, door een arts
Ja, door een psycholoog

Ja, door een andere hulpverlener, namelijk

19. Van welke klachten heeft u dagelijks last? Er zijn meerdere antwoorden mogelijk.
Van welke klachten heeft u dagelijks last? Er zijn meerdere antwoorden mogelijk. Oververmoeidheid
Na inspanning een malaisegevoel (onwel zijn) die langer dan 24 uur aanhoudt
Niet verkwikkende slaap
Overmatig slapen
Concentratieproblemen
Geheugenproblemen
Hoofdpijn
Keelpijn
Spierpijn
Pijn in gewrichten zonder zwelling of roodheid
Andere pijnen
Geen controle over spieren (verlamming, spasmen)

Anders, namelijk

20. Van welke klachten heeft u frequent last (maar niet dagelijks)? Er zijn meerdere antwoorden mogelijk.
Van welke klachten heeft u frequent last (maar niet dagelijks)? Er zijn meerdere antwoorden mogelijk. Oververmoeidheid
Na inspanning een malaisegevoel (onwel zijn) die langer dan 24 uur aanhoudt
Niet verkwikkende slaap
Overmatig slapen
Concentratieproblemen
Geheugenproblemen
Hoofdpijn
Keelpijn
Spierpijn
Pijn in gewichten zonder zwelling of roodheid
Andere pijnen
Geen controle over spieren (verlamming, spasmen)

Anders, namelijk

21. Krijgt u medicatie voor bovengenoemde klachten?
Krijgt u medicatie voor bovengenoemde klachten? Nee

Ja, namelijk

22. Krijgt u (psycho)therapie voor uw klachten?
Krijgt u (psycho)therapie voor uw klachten? Ja
Nee, maar ik heb wel therapie gehad
Ik heb nooit therapie gehad voor deze klachten

23. Gaat u naar een zelfhulp groep?
Gaat u naar een zelfhulp groep? Ja
Nee, maar heb ik wel gedaan
Nee

24. Wordt u op een andere manier behandeld voor uw klachten?
Wordt u op een andere manier behandeld voor uw klachten? Nee

Ja, namelijk door

25. Is er door het ziekenhuis of de huisarts nog een andere ziekte dan CVS bij u vastgesteld?
Is er door het ziekenhuis of de huisarts nog een andere ziekte dan CVS bij u vastgesteld? Nee
Ja, namelijk

**********************************************************
Onderwerp: vragen over levensgebeurtenissen

Heeft u ooit in uw leven en/of in het afgelopen jaar de volgende levensgebeurtenissen meegemaakt? Indien u een bepaalde gebeurtenis wel heeft meegemaakt, klikt u dan het rondje bij ‘JA, meer dan een jaar geleden’ aan, of het rondje bij ‘JA, in het afgelopen jaar’ aan, afhankelijk van hoe lang de gebeurtenis geleden is (beide aanklikken kan ook).

Let op: wanneer het gaat over gezinsleden, worden ook pleeg- of stiefouders, broers, zussen en kinderen bedoeld.

26. Levensgebeurtenissen
Nee JA, meer dan een jaar gelden JA, in het afgelopen jaar
Echtscheiding van ouders

Echtscheiding / verbreken langdurige relatie van zelf

Langdurige en/of ernstige lichamelijke ziekte van naaste(n)

Overlijden van naaste(n)

Zelfmoord(poging) van naaste(n)

Geweld binnen gezin of relatie

Alcohol of drugsmisbruik binnen gezin of relatie

Zelf slachtoffer geweest van een misdrijf

Zelf slachtoffer geweest van een ernstig ongeluk

Zelf slachtoffer geweest van seksueel misbruik

Zelf lichamelijk mishandeld geweest
 
*************************************************************
Onderwerp: vragen over uw beleving van CVS

Klik bij elke vraag het getal aan dat uw mening of situatie het beste weergeeft.
27. Hoeveel invloed heeft CVS op uw leven?
0 (Helemaal geen invloed) 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 (Zeer veel invloed)

28. Hoe lang denkt u dat uw CVS zal duren?
0 (Heel erg kort) 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 (Mijn hele leven)

29. In hoeverre meent u CVS zelf te kunnen beheersen?
0 (helemaal geen beheersing) 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 (Zeer veel beheersing)

30. In hoeverre denkt u dat uw behandeling/ een eventuele behandeling helpt bij CVS?
0 (Helemaal niet) 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 (Uitermate veel)

31. In hoeverre ervaart u lichamelijke klachten van CVS?
0 (Helemaal geen klachten) 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 (Veel ernstige klachten)

32. In hoeverre bent u bezorgd over CVS?
0 (Helemaal niet bezorgd) 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 (Uitermate bezorgd)

33. In hoeverre hebt u het gevoel dat u CVS begrijpt?
0 (Ik begrijp het helemaal niet) 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 (Ik begrijp het helemaal)

34. In hoeverre heeft CVS invloed op uw gemoedstoestand? (b.v. maakt het u boos, angstig, van streek, of somber?)
0 (Helemaal geen invloed) 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 (Uitermate veel invloed)

35. Geef hieronder aan wat volgens u de drie meest belangrijke oorzaken van CVS zijn. Graag in volgorde van belangrijkheid.

De belangrijkste oorzaken van CVS zijn volgens mij:
1.
2.
3.

*************************************************************
Onderwerp: vragen over uw omgang met CVS : gedachten

U hebt CVS. Er zijn meer mensen die dit meemaken en iedereen gaat daar op zijn of haar eigen manier mee om. De volgende vragen gaan over wat uw gedachten zijn over het hebben van CVS. Lees de onderstaande zinnen en geef aan hoe vaak u de volgende dingen denkt. Dat doet u door het rondje aan te klikken bij het antwoord, dat het meest van toepassing is.

36. Omgaan met CVS (gedachten)
(Bijna) nooit Soms Regelmatig Vaak (Bijna) altijd

Ik denk bij mezelf dat allemaal mijn eigen schuld is

Ik bedenk me dat ik moet aanvaarden dat ik CVS heb

Ik denk vaak aan hoe ik me voel over het hebben van CVS

Ik denk aan leukere dingen dan het hebben van CVS

Ik denk erover na wat ik het beste kan doen

Ik denk dat ik iets kan leren van het hebben van CVS

Ik bedenk me dat het allemaal nog veel erger had gekund

Ik denk er vaak aan dat het hebben van CVS veel erger is dan wat anderen meemaken

Ik denk bij mezelf dat het allemaal de schuld van anderen is

Ik vertel mezelf dat het niet waar is dat ik CVS heb

37. Omgaan met CVS (gedachten)
(Bijna) nooit Soms Regelmatig Vaak (Bijna) altijd
Ik denk eraan dat ik zelf verantwoordelijk ben voor het hebben van CVS

Ik bedenk me dat ik het hebben van CVS moet accepteren

Ik hou me veel bezig met alles wat ik denk en voel over het hebben van CVS

Ik denk aan leuke dingen die niets met het hebben van CVS te maken hebben

Ik denk erover na hoe ik het best met het hebben van CVS om kan gaan

Ik denk dat ik als persoon ‘sterker’ word door het hebben van CVS

Ik denk dat andere mensen veel ergere dingen meemaken

Ik bedenk me voordurend hoe verschrikkelijk het is dat ik CVS heb

Ik denk dat anderen verantwoordelijk zijn voor dat ik CVS heb

Ik wil niet geloven dat ik echt CVS heb

38. Omgaan met CVS (gedachten)
(Bijna) nooit Soms Regelmatig Vaak (Bijna) altijd
Ik denk aan de fouten die ik zelf hierbij gemaakt heb

Ik bedenk me dat ik er toch niets meer aan kan veranderen

Ik wil begrijpen waarom ik me zo voel over het hebben van CVS

Ik denk over iets leuks na in plaats van aan het hebben van CVS

Ik denk na over hoe ik de situatie kan veranderen

Ik bedenk dat het hebben van CVS ook positieve kanten heeft

Ik bedenk me dat vergeleken met andere dingen het hebben van CVS best meevalt

Ik denk er vaak aan dat het hebben van CVS het ergste is dat een mens kan overkomen

Ik denk aan de fouten die anderen hierbij gemaakt hebben

Ik beeld me in dat er niets gebeurd is

39. Omgaan met CVS (gedachten)
(Bijna) nooit Soms Regelmatig Vaak (Bijna) altijd

Ik denk dat de uiteindelijke oorzaak wel bij mij zal liggen

Ik bedenk me dat ik met het hebben van CVS moet leren leven

Ik sta stil bij de gevoelens die het hebben van CVS bij me oproepen

Ik denk aan leuke dingen die ik heb meegemaakt

Ik bedenk een plan voor wat ik het best kan doen

Ik zoek naar de positieve kanten van het geheel

Ik bedenk me dat er ergere dingen in het leven zijn

Ik denk er telkens aan hoe vreselijk het is CVS te hebben

Ik denk dat de uiteindelijke oorzaak bij anderen ligt

In mijn gedachten doe ik alsof het allemaal niet gebeurd is

*************************************************************

Onderwerp: vragen over uw omgang met CVS : gedrag

De volgende vragen gaan over wat u doet om met het hebben van CVS om te gaan.
Lees de onderstaande zinnen en klik het antwoord aan wat het best bij uw situatie past.

40. vragen over uw omgang met CVS: gedrag
Zelden of nooit Soms Regelmatig Zeer vaak

Ik doe van alles om er zo min mogelijk aan te denken

Ik probeer er iets aan te doen

Ik bespreek mijn gevoelens met iemand

Ik gebruik alcohol of drugs om mezelf beter te voelen

Ik vraag om emotionele steun van mijn vrienden of familie

Ik doe extra mijn best om het probleem te verhelpen

Ik onttrek me tijdelijk door alcohol of drugs te nemen

Ik zoek medeleven en begrip van iemand

Ik drink alcohol of neem drugs zodat ik er minder aan denk

Ik kijk tv, ga lezen of zit achter de computer om er minder aan te denken

Ik onderneem gericht actie om met het probleem om te gaan

Ik praat met iemand over hoe ik me voel

Ik gebruik alcohol of drugs om er doorheen te komen

Ik doe, stap voor stap, wat nodig is

*************************************************************

Onderwerp: Negatieve emoties

Deze vragenlijst dient als hulpmiddel om te weten te komen hoe u zich voelt. Lees iedere vraag en klik het rondje aan dat het beste weergeeft hoe u zich gedurende de laatste week gevoeld heeft.

41. Ik voel me gespannen
Meestal
Vaak
Af en toe, soms
Helemaal niet

42. Ik geniet nog steeds van de dingen waar ik vroeger van genoot
Zeker zo veel
Niet zo veel als vroeger
Weinig
Haast helemaal niet

43. Ik krijg een soort angstgevoel alsof er elk moment iets vreselijks zal gebeuren
Heel zeker en vrij erg
Ja, maar niet zo erg
Een beetje, maar ik maak me er geen zorgen over
Helemaal niet

44. Ik kan lachen en de dingen van de vrolijke kant zien
Net zoveel als vroeger
Niet zo goed als vroeger
Beslist niet zo veel als vroeger
Helemaal niet

45. Ik maak me vaak ongerust
Heel erg vaak
Vaak
Af en toe maar niet te vaak
Alleen soms

46. Ik voel me opgewekt
Helemaal niet
Niet vaak
Soms
Meestal

47. Ik kan rustig zitten en me ontspannen
Zeker
Meestal
Niet vaak
Helemaal niet

48. Ik voel me alsof alles moeizamer gaat
Bijna altijd
Heel vaak
Soms
Helemaal niet

49. Ik krijg een soort benauwd, gespannen gevoel in mijn maag
Helemaal niet
Soms
Vrij vaak
Heel vaak

50. Ik heb geen interesse meer in mijn uiterlijk
Zeker
Niet meer zoveel als ik zou moeten
Waarschijnlijk niet zoveel
Evenveel interesse als vroeger

51. Ik voel me rusteloos en voel dat ik iets te doen moet hebben
Heel erg
Tamelijk veel
Niet erg veel
Helemaal niet

52. Ik verheug me van tevoren al op dingen
Net zoveel als vroeger
Een beetje minder dan vroeger
Zeker minder dan vroeger
Bijna nooit

53. Ik krijg plotseling gevoelens van panische angst
Zeer vaak
Tamelijk vaak
Niet erg vaak
Helemaal niet

54. Ik kan van een goed boek genieten, of van een radio- of televisieprogramma
Vaak
Soms
Niet vaak
Heel zelden

*************************************************************

Onderwerp: Invloed van CVS op levensdoelen

Soms kan het hebben van CVS ervoor zorgen dat een belangrijk persoonlijk doel moeilijker of zelfs helemaal niet meer bereikbaar is. Het kan daarbij gaan om doelen op het gebied van werk, huishoudelijke en/of verzorgende taken, sociale relaties met partner, gezin, familie of vrienden, hobby’s of vrije tijdsbesteding. Hieronder staan een aantal uitspraken over de mogelijke belemmering van persoonlijke doelen. Wij vragen u bij elk van de uitspraken het cirkeltje aan te klikken bij het antwoord waarvan u vindt dat dit het best bij u past.

55. Het hebben van CVS heeft ervoor gezorgd dat een aantal belangrijke, persoonlijke doelen moeilijker of helemaal niet meer bereikbaar zijn voor mij:
Helemaal niet Nauwelijks Een beetje Nogal Zeer zeker
op het gebied van werk (betaald of vrijwilligerswerk)

op het gebied van huishoudelijke en/of verzorgende taken

op het gebied van sociale relaties (partner, gezin, familie, vrienden)

op het gebied van hobby’s/vrije tijdsbesteding

56. Wanneer ik door het hebben van CVS bepaalde, voor mij belangrijke doelen op het
gebied van WERK (betaald of vrijwilligerswerk) niet meer kan bereiken:
Helemaal niet Nauwelijks Een beetje Nogal Zeer zeker
kan ik dat accepteren

kan ik deze doelen makkelijk loslaten

zoek ik naar andere, nieuwe doelen

heb ik er vertrouwen in dat ik andere, zinvolle doelen zal vinden

voor mij geldt dat ik al nieuwe doelen heb gevonden

57. Wanneer ik door het hebben van CVS bepaalde, voor mij belangrijke doelen op het gebied van HUISHOUDELIJKE EN/OF VERZORGENDE TAKEN niet meer kan bereiken:
Helemaal niet Nauwelijks Een beetje Nogal Zeer zeker
kan ik dat accepteren

kan ik deze doelen makkelijk loslaten

zoek ik naar andere, nieuwe doelen

heb ik er vertrouwen in dat ik andere, zinvolle doelen zal vinden

voor mij geldt dat ik al nieuwe doelen heb gevonden

58. Wanneer ik door het hebben van CVS bepaalde, voor mij belangrijke doelen op het gebied van SOCIALE RELATIES (partner, gezin, familie, vrienden) niet meer kan bereiken:
Helemaal niet Nauwelijks Een beetje Nogal Zeer zeker
kan ik dat accepteren

kan ik deze doelen makkelijk loslaten

zoek ik naar andere, nieuwe doelen

heb ik er vertrouwen in dat ik andere, zinvolle doelen zal vinden

voor mij geldt dat ik al nieuwe doelen heb gevonden

59. Wanneer ik door het hebben van CVS bepaalde, voor mij belangrijke doelen op het gebied van HOBBY’S/VRIJETIJDS-BESTEDING niet meer kan bereiken:
Helemaal niet Nauwelijks Een beetje Nogal Zeer zeker
kan ik dat accepteren

kan ik deze doelen makkelijk loslaten

zoek ik naar andere, nieuwe doelen

heb ik er vertrouwen in dat ik andere, zinvolle doelen zal vinden

voor mij geldt dat ik al nieuwe doelen heb gevonden

*************************************************************

Onderwerp: hulpbehoefte

Op welke van de volgende gebieden zou u psychologische hulp willen ontvangen in relatie tot het hebben van CVS? U kunt het rondje aanklikken bij het antwoord wat het best op u van toepassing is.

60. hulpbehoefte
Ja, deze hulp ontvang ik al Ja, hier zou ik graag hulp voor willen Misschien Nee, geen behoefte aan hulp

Gevoelens van angst
Gevoelens van somberheid
Gevoelens van eenzaamheid
Piekeren
Angst voor de toekomst
Angst om dood te gaan
Lichamelijke spanningsklachten (zoals spanningshoofdpijn of gespannen schouders)
Vinden van nieuwe levensdoelen
Omgaan met het hebben van CVS
Onzekerheid
Vinden van mensen die mij kunnen steunen
Vragen of krijgen van steun van familie of vrienden
Negatieve reacties van anderen
Vinden van nieuwe tijdsbesteding
Vinden van daginvulling
Vinden of behouden van werk
Anders, namelijk

Einde van de vragenlijst
Dit is het einde van de vragenlijst. Wij willen u heel hartelijk bedanken voor uw medewerking!

Nogmaals: mocht u vragen hebben over het onderzoek of over iets anders, dan kunt u altijd een e-mail sturen naar onderzoekcvs@gmail.com
61. Wanneer u nog opmerkingen of suggesties heeft naar aanleiding van deze vragenlijst, kunt u die hieronder aangeven.

Geen psychische benadering/onderzoek? Janneke, weet je dat heel zeker?

Het is een vragenlijst die rechtstreeks uit de CGT-School van Nijmegen (NKCV) voort komt.

En je/jullie zetten ME/cvs duidelijk in de psychische hoek!

Jullie weten duidelijk niet wat onze ziekte ME/cvs inhoudt.

Als je in het kader van jouw studie en jouw toekomst jouw horizon wilt c.q. durft te verbreden, ga de informatie die ik je heb gegeven over ME(cvs) eens héél goed lezen.

Als je dat niet doet, niet wilt, of geen interesse voor hebt, en je wordt één van onze toekomstige ME/cvs dokters/artsen/psychologen/psychiaters dan houd ik mijn hart vast.

En nog een gewetensvraag, janneke, weet dat ME/cvs een ernstige lichamelijke ziekte is en in het rijtje van Kanker, MS en HIV hoort?

Zou je bij deze patiëntengroepen ook deze vragenlijst durven aanbieden en al deze vragen stellen? Of zou je dan het schaamrood op de kaken krijgen?

Een tip als je nog gaat reageren, matig je toon over gelijk hebben, want dat heb je niet. Je bent ons eigenlijk zeer grote excuses schuldig, voor het feit dat je/jullie ME/cvs verkeerd beoordelen en voor het feit dat je/jullie hier zieke mensen zit te ronselen voor een psychologisch onderzoek/project.

Groetjes, Louisa