Hoi Janneke,
Ik waardeer het zeer dat je aandacht, tijd en energie besteed aan ME/CVS.
Dat er weinig animo tot nu toe geweest is om de lijst in te vullen, heeft (denk ik) te maken met het feit dat ME/CVS-patiënten huiverig zijn dat oorzakelijke verbanden worden gezien die in werkelijkheid niet bestaan. Natuurlijk moet onderzoek objectief zijn, maar in de praktijk worden, weet ik uit ervaring, toch vaak aannames gemaakt die niet onomstotelijk bewezen zijn. Ofwel in aannames in het onderzoek zelf, of anders wel door de lezers.
Mensen met ME/CVS (waar ik er zelf één van ben) hebben al zoveel onbegrip meegemaakt. Ik ben zelf ernstig ziek, al 14 jaar. Ben zelf Bachelor in de psychologie en Bachelor in de pedagogiek. Ben zelf vind ik goed in staat in te schatten of mijn ziekte directe of indirecte psychische oorzaken heeft. Ik voel ook in mijn lichaam dat ik ernstig ziek ben.
Blijkbaar hebben ME/CVS-patiënten het door alle psychische mishandeling (niet serieus genomen worden als je ernstig ziek bent) die ze hebben meegemaakt nodig dat je een duidelijk standpunt inneemt. Ik denk dat je alleen animo krijgt voor het onderzoek als je er zelf vanuit gaat dat de ziekte alleen of in ieder geval voornamelijk lichamelijk van aard is, en dat psychische problemen voortkomen uit de ziekte. Wij als patiënten hebben n.l. al te veel meegemaakt dat we als psychisch geval in een hoek worden gezet. Niets is erger als je ernstig ziek bent, dan heb je n.l. veel steun nodig. Dat krijgen we dus niet op die manier. En denk je eens in, als je al 14 jaar ernstig ziek bent als ik, daar moet dan een ernstige psychische stoornis aan ten grondslag liggen. Een persoonlijkheidsstoornis, hypochondrie, een ernstige depressie. Ga maar eens met die vooroordelen om als je ernstig ziek bent en ernstig beperkt bent.
ik wil je veel succes wensen met dit onderzoek. Ik kan me voorstelllen dat het een teleurstelling voor je is dat er met weerstand op gereageerd wordt. Het is voor jou natuurlijk ook moeilijk in te schatten wat er omgaat in mensen met een ernstige ziekte die veel te maken hebben met psychische mishandeling.
Groetjes
Onderzoek naar psychisch welzijn van mensen met CVS
Moderator: Moderators
-
southerncross
- Gevorderd lid
- Berichten: 512
- Lid geworden op: 27 feb 2011, 15:46
Er is al genoeg over de vragenlijst en onze weerstand ervoor gemeld denk ik zo...
Ik bekijk net even je vragenlijsten het eerste wat me opvalt is dat je CVS verkeerd hebt geschreven (lijkt me geen goede binnenkomer bij je verdediging ). Het is Chronisch Vermoeidheid Syndroom en niet Chronisch Vermoeidheidssyndroom (let op: geen S achter vermoeidheid)!
Tevens zie ik niet zo in wat vraag 26 toevoegt aan het geheel?!
Daarnaast zie ik veel overeenkomsten (qua vragen) met het onderzoek dat net gedaan is door enkele andere studenten van de uni Leiden!
Ik bekijk net even je vragenlijsten het eerste wat me opvalt is dat je CVS verkeerd hebt geschreven (lijkt me geen goede binnenkomer bij je verdediging
). Het is Chronisch Vermoeidheid Syndroom en niet Chronisch Vermoeidheidssyndroom (let op: geen S achter vermoeidheid)!Tevens zie ik niet zo in wat vraag 26 toevoegt aan het geheel?!
Daarnaast zie ik veel overeenkomsten (qua vragen) met het onderzoek dat net gedaan is door enkele andere studenten van de uni Leiden!
'Dont worry about the world coming to an end today, it's already tomorrow in Australia'
Hoi southerncross
De ME/CVS stichting schrijft het inderdaad zonder s. De ME/CVS vereniging schrijft het weer met s. Ik heb blijkbaar de spelling van de vereniging aangehouden;)
Vraag 26 is er voor de correctie. Als iemand recent veel negatieve levensgebeurentissen meegemaakt heeft, en ook een hoge score heeft op bijvoorbeeld depressie, dan kan dat niet alleen verklaard worden door de manier waarop hij/zij met de ziekte omgaat, maar ook door die levensgebeurtenissen. Deze vragen zitten altijd in een onderzoek dat kijkt naar negatieve emoties.
Ik kan me voorstellen dat mensen dichtklappen bij een psychologisch onderzoek naar deze ziekte. Toch vind ik het belangrijk dat er meer aandacht komt voor de gevolgen van ME/CVS en dat mensen met een chronische aandoening gewoon goede psychologische steun krijgen om met hun ziekte om te kunnen gaan. Naar omgaan met ME/CVS is nog heel weinig onderzoek gedaan terwijl de emotionel gevolgen heel heftig zijn. En hoewel ik de weerstand kan begrijpen hoop ik toch genoeg participanten te kunnen werven zodat dit onderzoek gepubliceerd kan worden niet niet in een bureaula verdwijnt. Het zal niet de huidige gang van zaken opeens veranderen. Maar dat kan geen enkel onderzoek. Als hier een conclusie uitkomt waar iets mee gedaan kan worden, dan kan dat andere onderzoekers stimuleren om hier mee verder te gaan. Ik weet als psychologiestudent weinig van de fysiologische oorzaken van ME/CVS. Psychologische onderzoeken kunnen dus ook geen genezing bieden. Maar wel hulp. En door deze onderzoeken komt er ook meer aandacht voor de gevolgen van ME/CVS. En daarmee waarschijnlijk ook meer begrip.
De ME/CVS stichting schrijft het inderdaad zonder s. De ME/CVS vereniging schrijft het weer met s. Ik heb blijkbaar de spelling van de vereniging aangehouden;)
Vraag 26 is er voor de correctie. Als iemand recent veel negatieve levensgebeurentissen meegemaakt heeft, en ook een hoge score heeft op bijvoorbeeld depressie, dan kan dat niet alleen verklaard worden door de manier waarop hij/zij met de ziekte omgaat, maar ook door die levensgebeurtenissen. Deze vragen zitten altijd in een onderzoek dat kijkt naar negatieve emoties.
Ik kan me voorstellen dat mensen dichtklappen bij een psychologisch onderzoek naar deze ziekte. Toch vind ik het belangrijk dat er meer aandacht komt voor de gevolgen van ME/CVS en dat mensen met een chronische aandoening gewoon goede psychologische steun krijgen om met hun ziekte om te kunnen gaan. Naar omgaan met ME/CVS is nog heel weinig onderzoek gedaan terwijl de emotionel gevolgen heel heftig zijn. En hoewel ik de weerstand kan begrijpen hoop ik toch genoeg participanten te kunnen werven zodat dit onderzoek gepubliceerd kan worden niet niet in een bureaula verdwijnt. Het zal niet de huidige gang van zaken opeens veranderen. Maar dat kan geen enkel onderzoek. Als hier een conclusie uitkomt waar iets mee gedaan kan worden, dan kan dat andere onderzoekers stimuleren om hier mee verder te gaan. Ik weet als psychologiestudent weinig van de fysiologische oorzaken van ME/CVS. Psychologische onderzoeken kunnen dus ook geen genezing bieden. Maar wel hulp. En door deze onderzoeken komt er ook meer aandacht voor de gevolgen van ME/CVS. En daarmee waarschijnlijk ook meer begrip.
-
southerncross
- Gevorderd lid
- Berichten: 512
- Lid geworden op: 27 feb 2011, 15:46
Hai Janneke,
Dank voor je reactie! Ik heb ff gegoogled en zie idd dat meerderen CVS met extra S schrijven. Voor zover ik weet is dat echter niet de correcte spelling, maar zolang er geen eenduidigheid is neem ik aan dat beide kan idd!
Je uitleg over vraag 26 maakt het geheel duidelijk....logisch ook!
Thx
Dank voor je reactie! Ik heb ff gegoogled en zie idd dat meerderen CVS met extra S schrijven. Voor zover ik weet is dat echter niet de correcte spelling, maar zolang er geen eenduidigheid is neem ik aan dat beide kan idd!
Je uitleg over vraag 26 maakt het geheel duidelijk....logisch ook!
Thx
'Dont worry about the world coming to an end today, it's already tomorrow in Australia'
Ik ben het eens met al mijn lotgenoten hierboven. Bovendien, als je onderzoek doet naar CVS neem ik aan dat je één van de daarbij behorende criteria gebruikt, waar doe je anders onderzoek naar. Dat wordt hier al niet duidelijk.
De mensen hier 'voldoen' aan de canadese ME/cvs-criteria. En dan zijn er twee relevante psychologische factoren naast het verlies waar iedere zieke onder lijdt:
1-ME gééft neuro-psychoklachten
2-De psychische gevolgen van uitsluiting
Ter info
De mensen hier 'voldoen' aan de canadese ME/cvs-criteria. En dan zijn er twee relevante psychologische factoren naast het verlies waar iedere zieke onder lijdt:
1-ME gééft neuro-psychoklachten
2-De psychische gevolgen van uitsluiting
Ter info
-
vlindertje19
- Gevorderd lid
- Berichten: 1264
- Lid geworden op: 28 jun 2011, 15:48
-
vlindertje19
- Gevorderd lid
- Berichten: 1264
- Lid geworden op: 28 jun 2011, 15:48
goeiemorgen,
Hoi Janneke 89
ik sluit ME bij al mij en MEde ME -ers ,die hier al hun
mening hebben geschreven aan.
Ik ben ziek en niet gek.
Je zou ons meer helpen, en stoer zijn als je zou onderzoeken,
waarom Artsen ,Keuringsartesn, de Politiek ,en alle instanties zo graag willen dat ME pshychis is,en waarom ze NIET willen erkennen
dat ME/CVS een INVALIDISERENDE ziekte is.
daar zouden we wat aan hebben, (en jij ook)
en niet aan die vragen die je nu van ONS wilt weten.
groetjes
petraroos
die bij de pshycholoog alleen over mijn kanker mocht praten,
maar perse niet over mijn ME/CVS.
(wie is er nu gek )
Hoi Janneke 89
ik sluit ME bij al mij en MEde ME -ers ,die hier al hun
mening hebben geschreven aan.
Ik ben ziek en niet gek.
Je zou ons meer helpen, en stoer zijn als je zou onderzoeken,
waarom Artsen ,Keuringsartesn, de Politiek ,en alle instanties zo graag willen dat ME pshychis is,en waarom ze NIET willen erkennen
dat ME/CVS een INVALIDISERENDE ziekte is.
daar zouden we wat aan hebben, (en jij ook)
en niet aan die vragen die je nu van ONS wilt weten.
groetjes
petraroos
die bij de pshycholoog alleen over mijn kanker mocht praten,
maar perse niet over mijn ME/CVS.
(wie is er nu gek
)''ME telt vele kwalen,
wie wil ,kan ze komen halen.
ik ben ze liever kwijt dan rijk.''
wie wil ,kan ze komen halen.
ik ben ze liever kwijt dan rijk.''
-
Guido_den_Broeder
- Gevorderd lid
- Berichten: 1203
- Lid geworden op: 16 okt 2005, 16:50
Hoi Southerncross,southerncross schreef:Het is Chronisch Vermoeidheid Syndroom en niet Chronisch Vermoeidheidssyndroom (let op: geen S achter vermoeidheid)!
In theorie zou allebei kunnen. De tussen-s hoeft namelijk niet te wijzen op een genitief. De huidige spellingsregel is: schrijf een tussen-s als die wordt uitgesproken, of zou worden uitgesproken zonder die andere s (van syndroom).
Dat is hier het geval, want de term werd geïntroduceerd toen de tussen-s erin nog verplicht was.
De tweede spelling is dus correct.
De Nederlandse Taalunie geeft overigens aan: chronischevermoeidheidssyndroom (een woord dus). Dat is fout, want gebaseerd op een verkeerde interpretatie van de betekenis van het woord door de Wikipedia-gebruiker die de vraag voorlegde. Chronisch slaat namelijk op syndroom, niet op vermoeidheid.
Groetjes,
Guido
-
pluimke
- Beginner
- Berichten: 19
- Lid geworden op: 23 mar 2011, 11:06
- Locatie: Sint-Niklaas
- Contacteer:
Ik zie dat Guido de spellingkwestie reeds mooi uit de doeken deed. 
Nu zie je hoe mooi een correcte spelling voor een iets betere beschrijving
zorgt. Ik doel op het feit dat 'chronisch' op 'syndroom' slaat.
Bij de patiënten die zowel in Nederland als in België CGT krijgen aangesmeerd
als deel van herstel, gooit men chronisch vermoeide mensen en ME-ers op een
hoop. De eerste groep kan er baat bij hebben, de tweede doorgaans niet.
Er is dus nog heel wat hervorming nodig bij de psychische aanpak om ME-ers
'met hun aandoening te leren omgaan'! Het klinkt erg nobel als jij je motivatie
voor je onderzoek geeft, Janneke. Ik wil gerust in jouw oprechtheid geloven.
Maar volg eens op wat men met jouw resultaten doet, achteraf. Kijk eens in
welke context men ze plaatst en let er vooral op of daar nog duidelijk uit
blijkt of men de psychische problemen als gevolg of als oorzaak ziet.
Zou je ons daarvan op de hoogte kunnen houden? Ik ben namelijk erg benieuwd.
Een ander puntje dat ik even wil aanhalen is dit: mede door het gebrek aan erkenning
en vooral door de lange duur van de ziekte, lopen de kosten bij ME-ers al snel op.
Door het onvermogen om (fulltime) te werken is het budget ook al aan de lage kant.
Psychische ondersteuning is in zekere zin een luxe, waaraan veel ME-ers uit eigen
beweging geen geld zouden geven. En als het geld geen probleem is, zien de meesten
het vast nog als 'het zoveelste bezoek aan een dokter'. Er is een grotere behoefte
aan antwoorden op andere vragen, zoals: 'Waarom zijn chronische aandoeningen beangstigend?' en 'Hoe kunnen artsen die met de grenzen van hun kunnen geconfronteerd worden psychisch ondersteund worden?'. Het meest straffe zou zijn dat de misvattingen van de psychische school, betreft CVS, door een student psychologie ontkracht worden. Maar dan ga ik vast te fel aan het dromen, niet?
Nu zie je hoe mooi een correcte spelling voor een iets betere beschrijving
zorgt. Ik doel op het feit dat 'chronisch' op 'syndroom' slaat.
Bij de patiënten die zowel in Nederland als in België CGT krijgen aangesmeerd
als deel van herstel, gooit men chronisch vermoeide mensen en ME-ers op een
hoop. De eerste groep kan er baat bij hebben, de tweede doorgaans niet.
Er is dus nog heel wat hervorming nodig bij de psychische aanpak om ME-ers
'met hun aandoening te leren omgaan'! Het klinkt erg nobel als jij je motivatie
voor je onderzoek geeft, Janneke. Ik wil gerust in jouw oprechtheid geloven.
Maar volg eens op wat men met jouw resultaten doet, achteraf. Kijk eens in
welke context men ze plaatst en let er vooral op of daar nog duidelijk uit
blijkt of men de psychische problemen als gevolg of als oorzaak ziet.
Zou je ons daarvan op de hoogte kunnen houden? Ik ben namelijk erg benieuwd.
Een ander puntje dat ik even wil aanhalen is dit: mede door het gebrek aan erkenning
en vooral door de lange duur van de ziekte, lopen de kosten bij ME-ers al snel op.
Door het onvermogen om (fulltime) te werken is het budget ook al aan de lage kant.
Psychische ondersteuning is in zekere zin een luxe, waaraan veel ME-ers uit eigen
beweging geen geld zouden geven. En als het geld geen probleem is, zien de meesten
het vast nog als 'het zoveelste bezoek aan een dokter'. Er is een grotere behoefte
aan antwoorden op andere vragen, zoals: 'Waarom zijn chronische aandoeningen beangstigend?' en 'Hoe kunnen artsen die met de grenzen van hun kunnen geconfronteerd worden psychisch ondersteund worden?'. Het meest straffe zou zijn dat de misvattingen van de psychische school, betreft CVS, door een student psychologie ontkracht worden. Maar dan ga ik vast te fel aan het dromen, niet?
Hoi Pluimke,
Ik ben er nog niet zeker van dat er iets met mijn resultaten gedaan wordt. Het ligt eraan hoeveel mensen er mee willen doen aan het onderzoek en wat er precies uitkomt. Als er een artikel over mijn onderzoek geschreven wordt, en deze wordt gepubliceerd, dan zal ik dat zeker even melden. In mijn vragenlijst zit ook een lijst met vragen over hulpbehoefte. En als daaruit blijkt dat mensen inderdaad niet zo zitten te wachten op psychische begeleiding, dan zal dat daar uit blijken. Er kan ook uitkomen dat er een ander soort behoefte is aan ondersteuning dan dat er nu aangeboden wordt.
Ik kan helaas niet veel doen aan de misvattingen over CVS omdat ik geen medische achtergrond heb. Wel kan ik onderzoeken aanhalen die laten zien dat er een biomedische oorzaak is en deze in mijn discussie verwerken. Ik wacht eerst nog even de resultaten af. Maar voor een ontkrachting moet er denk ik een arts bij betrokken worden.
Ik ben er nog niet zeker van dat er iets met mijn resultaten gedaan wordt. Het ligt eraan hoeveel mensen er mee willen doen aan het onderzoek en wat er precies uitkomt. Als er een artikel over mijn onderzoek geschreven wordt, en deze wordt gepubliceerd, dan zal ik dat zeker even melden. In mijn vragenlijst zit ook een lijst met vragen over hulpbehoefte. En als daaruit blijkt dat mensen inderdaad niet zo zitten te wachten op psychische begeleiding, dan zal dat daar uit blijken. Er kan ook uitkomen dat er een ander soort behoefte is aan ondersteuning dan dat er nu aangeboden wordt.
Ik kan helaas niet veel doen aan de misvattingen over CVS omdat ik geen medische achtergrond heb. Wel kan ik onderzoeken aanhalen die laten zien dat er een biomedische oorzaak is en deze in mijn discussie verwerken. Ik wacht eerst nog even de resultaten af. Maar voor een ontkrachting moet er denk ik een arts bij betrokken worden.
-
vlindertje19
- Gevorderd lid
- Berichten: 1264
- Lid geworden op: 28 jun 2011, 15:48
Ik weet wel zeker dat er geen behoefte is vanuit psychisch oogpunt, wel denk ik dat er ook therapeuten in het leven geroepen mogen worden die ME/CVS BEGRIJPEN EN ERKENNEN en op een andere manier met de mentale gesteldheid van ME/CVS patienten omgaat.
Het is maar een idee / mening van mij en geldt puur vanuit mijn eigen oogpunt naar ME/CVS toe.
Het is maar een idee / mening van mij en geldt puur vanuit mijn eigen oogpunt naar ME/CVS toe.
Flying with broken wings
-
pluimke
- Beginner
- Berichten: 19
- Lid geworden op: 23 mar 2011, 11:06
- Locatie: Sint-Niklaas
- Contacteer:
Janneke, ik zou niet graag in jouw schoenen staan, want het moet niet goed voelen dat je tijd en energie steekt in een onderzoek waar verder weinig mee gedaan zal worden.
Wat dat ontkrachten van taboe's betreft: niet alle mensen met ME en/of fibromyalgie raken emotioneel in de put, en als ze dan al in de put raken zijn er genoeg die er op eigen (mentale) kracht weer uitraken. Als levend bewijs daarvan wil ik gerust bewijzen dat ik niet depressief ben, terwijl ik chronisch ziek ben en als kind heel wat negatieve dingen heb meegemaakt.
Ik ga niet beweren dat ik nooit neerslachtig ben en al helemaal niet dat het makkelijk is geweest om tegenslag na tegenslag verwerkt te krijgen, maar ik heb dat allemaal gedaan zonder enige hulp van psychologen. Wat ik wel kan beamen is dat voor het omgaan met een chronische aandoening en al de vooroordelen die er rond bestaan, een zekere mentale kracht nodig is.
Nog veel succes met je studie.
Wat dat ontkrachten van taboe's betreft: niet alle mensen met ME en/of fibromyalgie raken emotioneel in de put, en als ze dan al in de put raken zijn er genoeg die er op eigen (mentale) kracht weer uitraken. Als levend bewijs daarvan wil ik gerust bewijzen dat ik niet depressief ben, terwijl ik chronisch ziek ben en als kind heel wat negatieve dingen heb meegemaakt.
Ik ga niet beweren dat ik nooit neerslachtig ben en al helemaal niet dat het makkelijk is geweest om tegenslag na tegenslag verwerkt te krijgen, maar ik heb dat allemaal gedaan zonder enige hulp van psychologen. Wat ik wel kan beamen is dat voor het omgaan met een chronische aandoening en al de vooroordelen die er rond bestaan, een zekere mentale kracht nodig is.
Nog veel succes met je studie.
Onderzoek naar psychisch welzijn van mensen met CVS
Psychologische interventie bij emotionele problemen die veroorzaakt zijn door de psychologische sector zelf (psychologische terreur bij een lichamelijk ziekte). Het moet niet gekker wordenjanneke89 schreef:Dit onderzoek is erg belangrijk omdat er met de informatie die we verkrijgen op langere termijn een psychologische interventie ontwikkelt kan worden die emotionele problemen bij mensen met CVS kan voorkomen.
Zo houden de psychs zichzelf wel aan het werk Zodra de biomedische problematiek achter ME ter sprake komt, dan kom je met de klassieke dooddoener "ik ben geen arts, dat is niet mijn vakgebied". Ook als je psychologie studeert, kan je je verdiepen in de biomedische pathologie van ME. Je hersens kunnen namelijk ook prima functioneren als je eens buiten de grenzen van je eigen vakgebied kijkt. Maar kennelijk acht je het niet noodzakelijk om je te verdiepen in het onderwerp van je eigen onderzoek?? 