Onderzoek naar psychisch welzijn van mensen met CVS
Moderator: Moderators
Bedankt voor je opbouwende kritiek! De vragenlijsten zijn standaardlijsten waarvan ik weet dat ze betrouwbaar en valide zijn. Ik kan me voorstellen dat bepaalde vragen vreemd over kunnen komen omdat de lijsten niet ziekte-specifiek zijn. Ze worden voorgelegd om de ziektebeleving, coping, doelaanpassing en negatieve emoties te meten van mensen met uiteenlopende aandoeningen. Van deze lijsten weet ik in ieder geval dat ze meten wat ze moeten meten. Ik kan niet zomaar de lijsten aanpassen omdat dat de betrouwbaarheid en validiteit kan schaden. Maar als deze lijsten ongeschikt zijn voor mensen met ME/CVS dan is dat zeker een mooi punt om onderzoek naar te doen. Volgens mij bestaan er ook nog geen ziekte-specifieke lijsten. Voor nu moet ik het helaas met deze lijsten doen.
-
pluimke
- Beginner
- Berichten: 19
- Lid geworden op: 23 mar 2011, 11:06
- Locatie: Sint-Niklaas
- Contacteer:
Iedereen die geconfronteerd wordt met een zware of langdurige ziekte,
doorloopt een waaier aan emoties: onzekerheid, verdriet, angst,...
Maar wordt er onderzoek gehouden naar de emotionele toestand van
kankerpatiënten? Bij mijn weten niet. Ontwerpt men een 'interventie'
om alle aidspatiënten psychologisch te begeleiden?
Laat het alsjeblieft duidelijk zijn dat ongeacht de ziekte, iedere patiënt
nog steeds een individu is en dat ieder individu andere bagage,
een andere omgeving en een andere ingesteldheid heeft.
Elk individu gaat op zijn eigen unieke manier om met zijn situatie.
doorloopt een waaier aan emoties: onzekerheid, verdriet, angst,...
Maar wordt er onderzoek gehouden naar de emotionele toestand van
kankerpatiënten? Bij mijn weten niet. Ontwerpt men een 'interventie'
om alle aidspatiënten psychologisch te begeleiden?
Laat het alsjeblieft duidelijk zijn dat ongeacht de ziekte, iedere patiënt
nog steeds een individu is en dat ieder individu andere bagage,
een andere omgeving en een andere ingesteldheid heeft.
Elk individu gaat op zijn eigen unieke manier om met zijn situatie.
-
Guido_den_Broeder
- Gevorderd lid
- Berichten: 1203
- Lid geworden op: 16 okt 2005, 16:50
Beste Janneke,janneke89 schreef:De vragenlijsten zijn standaardlijsten waarvan ik weet dat ze betrouwbaar en valide zijn.
Ik ben benieuwd naar de publicatie waarin deze vragenlijsten zijn gevalideerd. Ze lijken mij namelijk in strijd met enkele fundamentele principes, zoals dat vragen / vragenlijsten niet leidend mogen zijn en geen verborgen vooronderstellingen mogen bevatten.
Groeten,
Guido den Broeder
Ik denk dat hier een uitdaging voor je ligt. Namelijk de testen zijn verouderd en niet specifiek.Van deze lijsten weet ik in ieder geval dat ze meten wat ze moeten meten. Ik kan niet zomaar de lijsten aanpassen omdat dat de betrouwbaarheid en validiteit kan schaden. Maar als deze lijsten ongeschikt zijn voor mensen met ME/CVS dan is dat zeker een mooi punt om onderzoek naar te doen. Volgens mij bestaan er ook nog geen ziekte-specifieke lijsten. Voor nu moet ik het helaas met deze lijsten doen.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is voor ME/CVS-patienten t rouwens heel moeilijk om zulke vragenlijsten in te vullen omdat onze gevoelens, angsten, onzekerheden, enz... grotendeels te maken heeft met de neurotoxines die door onze ziekte in ons lichaam komen, dus, wat zijn echte gevoelens en wat is het gevolg van onze ziekte, en van de afvalstoffen, die door onze lekkende darmen in ons lichaam komen?
Ga je hier ook rekening mee houden, moesten we die vragenlijst invullen?
Heel moeilijke materie, hoor!!!
En dan nog iets, bedenk gewoon hoe je jezelf zou voelen als je ernstig ziek zou zijn, en die ziekte niet erkend word, en "altijd" of toch meestal op het psychische gegooid wordt, daar heb je toch geen vragenlijst voor nodig...
Waarmee ik niet wil aangeven dat jij mss geen goede bedoelingen hebt, he, is algemeen bedoeld.
Ga je hier ook rekening mee houden, moesten we die vragenlijst invullen?
Heel moeilijke materie, hoor!!!
En dan nog iets, bedenk gewoon hoe je jezelf zou voelen als je ernstig ziek zou zijn, en die ziekte niet erkend word, en "altijd" of toch meestal op het psychische gegooid wordt, daar heb je toch geen vragenlijst voor nodig...
Waarmee ik niet wil aangeven dat jij mss geen goede bedoelingen hebt, he, is algemeen bedoeld.
I take one day at a time, unless they all attack at once.
Sorry, nog even dit: je zegt dat je wil wegblijven uit de discussie of CVS psychisch is of niet...
Als je je beter verdiept in ME/CVS kom je wel te weten dat er helemaal geen discussie meer nodig is, die discussie word enkel gaande gehouden door ONwetende mensen.
Er zijn zovele bewijzen, onderzoeken... dat ME/CVS een ernstige invaliderende aandoening is, die het immuunsysteem ondermijnt.
Als je je beter verdiept in ME/CVS kom je wel te weten dat er helemaal geen discussie meer nodig is, die discussie word enkel gaande gehouden door ONwetende mensen.
Er zijn zovele bewijzen, onderzoeken... dat ME/CVS een ernstige invaliderende aandoening is, die het immuunsysteem ondermijnt.
I take one day at a time, unless they all attack at once.
Pluimke: er is zeer zeker onderzoek gedaan naar het begeleiden van kankerpatienten. En mijn supervisor heeft dit onderzoek gedaan bij hiv patienten om te zien hij zij met hun ziekte omgaan. Ook is er gekeken naar de coping van diabetes patienten, vrouwen die onvruchtbaar zijn en toch een kinderwens hebben en mensen die doof of blind zijn. En je hebt helemaal gelijk dat elke patient uniek is en op zijn of haar eigen manier met de ziekte omgaat. Er bestaat geen interventie, behandeling of onderzoek die zaligmakend is. Maar er zijn ook mensen die wel baat hebben bij bepaalde interventies en daar is och onderzoek voor nodig.
Karolien: als je je niet op je gemak voelt om de vragenlijst in te vullen, dan is het toch helemaal prima als je het niet doet? Ik kan me heel goed voorstellen dat de meeste mensen er niet op zitten te wachten om zulke persoonlijke dingen in te vullen. Maar de vragen die erin staan zijn wel nodig voor het onderzoek. Daarom heb ik ook ingesteld dat vragen overgeslagen kunnen worden en dat niks verplicht is. Als je het in wil vullen, heel graag. En als je het niet wil, kan me voostellen, ook prima. Staan die onderzoeken waar je het over hebt ergens online?
Marlene: daar kan je gelijk in hebben, maar dat kan ik nu niet veranderen. Daar had ik een andere studierichting voor gekozen moeten hebben (de research master). Dit project moet ook binnen een bepaald termijn af zijn. Maar voor een vervolgonderzoek zou het een mooi punt zijn.
Guido: dit zijn in ieder geval die van 3 vragenlijsten. Ik zou de rest ook nog op kunnen zoeken als je dat zou willen
Broadbent, E., Petrie, K.J., Main, J. & Weinman, J.(2006). The Brief Illness Perception Questionnaire. Journal of Psychosomatic Research 60(6), 631-637.
Garnefski, N., Kraaij, V. & Spinhoven, P.(2001). Negative Life Events, Cognitive Emotion Regulation and Emotional Problems. Personality and Individual Differences 30(8), 1311-1327.
Spinhoven, P.H., Ormel, J., Sloekers, P.P.A., Kempen, G.I.J.M, Speckens, A.E.M. & Van Hemert, A.M.(1997). A Validation Study of the Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) in Different Groups of Dutch Subjects. Psychological Medicine 27(2), 363-370.
Karolien: als je je niet op je gemak voelt om de vragenlijst in te vullen, dan is het toch helemaal prima als je het niet doet? Ik kan me heel goed voorstellen dat de meeste mensen er niet op zitten te wachten om zulke persoonlijke dingen in te vullen. Maar de vragen die erin staan zijn wel nodig voor het onderzoek. Daarom heb ik ook ingesteld dat vragen overgeslagen kunnen worden en dat niks verplicht is. Als je het in wil vullen, heel graag. En als je het niet wil, kan me voostellen, ook prima. Staan die onderzoeken waar je het over hebt ergens online?
Marlene: daar kan je gelijk in hebben, maar dat kan ik nu niet veranderen. Daar had ik een andere studierichting voor gekozen moeten hebben (de research master). Dit project moet ook binnen een bepaald termijn af zijn. Maar voor een vervolgonderzoek zou het een mooi punt zijn.
Guido: dit zijn in ieder geval die van 3 vragenlijsten. Ik zou de rest ook nog op kunnen zoeken als je dat zou willen
Broadbent, E., Petrie, K.J., Main, J. & Weinman, J.(2006). The Brief Illness Perception Questionnaire. Journal of Psychosomatic Research 60(6), 631-637.
Garnefski, N., Kraaij, V. & Spinhoven, P.(2001). Negative Life Events, Cognitive Emotion Regulation and Emotional Problems. Personality and Individual Differences 30(8), 1311-1327.
Spinhoven, P.H., Ormel, J., Sloekers, P.P.A., Kempen, G.I.J.M, Speckens, A.E.M. & Van Hemert, A.M.(1997). A Validation Study of the Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) in Different Groups of Dutch Subjects. Psychological Medicine 27(2), 363-370.
Dat wordt er wel gedaan, maar is natuurlijk een zijpad. Logisch. Ook krijgen mensen na kanker bij aanhoudende moeheid CGT aangeboden, vergelijkbaar met het onderzoek dat in The Lancet (18 feb.) stond. Met dezelfde veelbelovende resultaten. Echter: wanneer het project achter de rug is en mensen worden na een jaar opnieuw 'gemeten' (voor zover daar spake van is), zijn ook deze mensen terug bij af.pluimke schreef: Maar wordt er onderzoek gehouden naar de emotionele toestand van
kankerpatiënten? Bij mijn weten niet.
Ik heb het in mijn laatste column genoemd: beweging en sport kan he tlijf beinvloeden en zelfs de hersenen positief wijzigen. Maar voor zover mij bekend niet bij klachten van moeheid.
Ik snap dat dit niet helemaal gaat over de huidige discussie, maar leek me wel van belang om te noemen.
@ Janneke89 - Waarom niet de vragenlijst overboord gooien en een ander onderzoek doen? Desnoods meer specifiek, dus niet naar hoe gaat men om met ME. Maar bijv hoe gaat een ME-er om met beeldvorming en druk van de omgeving om niet aan de moeheid toe te geven? O.i.d. Daarmee kan je vast goed scoren, want zoiets is nog niet eerder gedaan. Dus neem er een subitem uit en duik daarbij in de diepte.
Groeten van Bloem
staat moet dus ( 8 ) staan-
Guido_den_Broeder
- Gevorderd lid
- Berichten: 1203
- Lid geworden op: 16 okt 2005, 16:50
De eerste betreft nog relatief onschuldige vragen maar blijkt volgens de studie zwakke plekken te vertonen bij vragen over controle, d.w.z. juist waar interpretatie een rol speelt bij de uitkomsten, en de correlaties met objectieve metingen zijn laag tot afwezig. De laatste vraag is bij ME niet te stellen (zie onder). linkjanneke89 schreef:Broadbent, E., Petrie, K.J., Main, J. & Weinman, J.(2006). The Brief Illness Perception Questionnaire. Journal of Psychosomatic Research 60(6), 631-637.
Garnefski, N., Kraaij, V. & Spinhoven, P.(2001). Negative Life Events, Cognitive Emotion Regulation and Emotional Problems. Personality and Individual Differences 30(8), 1311-1327.
Spinhoven, P.H., Ormel, J., Sloekers, P.P.A., Kempen, G.I.J.M, Speckens, A.E.M. & Van Hemert, A.M.(1997). A Validation Study of the Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) in Different Groups of Dutch Subjects. Psychological Medicine 27(2), 363-370.
De tweede kan ik niet terugvinden via het internet, maar kan gezien de titel niet worden gebruikt bij ME omdat bij onze ziekte de oorzaak van de voorkomende emotionele instabiliteit in de stofwisseling is gelegen en niet in cognities of persoonlijkheid.
De derde heeft volgens de samenvatting maar een heel beperkte waarde en is niet getoetst op een groep met een organische chronische ziekte. link
Okee, dat snap ik. Maar ik zie het nut er niet in van in, gezien het feit dat het zoveel lijkt op dat andere onderzoek uit Leiden. En meer in het algemeen op andere onderzoeken. Als je het doet ter aanvulling op je prof die al andere ziektes onder de loep nam, dan kan hij/zij daarvoor net zo goed dat onderzoek van die andere studente nemen. Spijtig voor jou, maar ik vrees dat het weinig zal toevoegen.janneke89 schreef:Hoi Bloem,
Ik ben nu al maanden met dit project bezig, dus ik kan helaas het onderwerp niet meer veranderen. Ik kan het alleen aanraden als vervolgonderzoek in de discussie van dit onderzoek.
Toch maar succes dan, groetjes, Bloem
Janneke, nog iets om mee te nemen in je onderzoek. Veel mensen, zoals ik, zijn volgens hun arts helemaal niet ziek. Jouw onderzoek gaat over de gevolgen van het hebben van een chronische ziekte. Maar waar ik (en anderen) mee te dealen heb, zijn de gevolgen van het feit dat ik wel ziek ben maar volgens de dokters niet. Veel mensen krijgen de diagnose pas na een hele lange tijd. En dan nog is het een diagnose die door veel omstanders met argwaan wordt bekeken.
Het lijkt me heel lastig om alle psychische gevolgen hiervan nog direct te relateren aan 'het hebben van een chronische ziekte'. Er spelen namelijk heel veel andere effecten doorheen. Ik hoop dat je hier iets mee kan?
Het lijkt me heel lastig om alle psychische gevolgen hiervan nog direct te relateren aan 'het hebben van een chronische ziekte'. Er spelen namelijk heel veel andere effecten doorheen. Ik hoop dat je hier iets mee kan?
Every day may not be good, but there's something good in every day.
Als ik psychologie zou studeren - lijkt me best interessant, je wil niet weten wat ik aan mensenkennis heb opgedaan sinds ik ziek ben! Dan zou ik een vragenlijst willen maken om aan buitenstaanders voor te leggen. Ongeacht de ziekte ME, MS, kanker... you name it. In hoeverre is sprake van 'blame the victim' en hoe kan zoiets mogelijk worden verklaard?
Daarover hebben Karin Spaink, Susan Sontagg en Ellen Goudsmit al geschreven, en ik blijf dit een interessant gegeven vinden. Dat andere mensen me mijn eigen ziek-zijn verwijten, om daarmee te denken dat het hen niet zal overkomen. Dat geeft hen een gevoel van veiligheid. Sure, rare logica... maar kijk maar eens om je heen hoevaak dit wordt toegepast. En wie weet betrap je jezelf erop. Ach, heel menselijk. We zijn allemaal God's creatures, great and small. Zodoende is de een niet verheven boven een ander. Als ME-er hoeven we ons dus niet minder waard, maar ook niet beter dan een ander te voelen. Het leven zit gewoon tragisch in elkaar. Soms zijn de kaarten wat opmerkelijk geschud en dat wat je krijgt, daarmee zal je het moeten doen.
Groeten van Bloem ----> die in een filosofische bui is
Daarover hebben Karin Spaink, Susan Sontagg en Ellen Goudsmit al geschreven, en ik blijf dit een interessant gegeven vinden. Dat andere mensen me mijn eigen ziek-zijn verwijten, om daarmee te denken dat het hen niet zal overkomen. Dat geeft hen een gevoel van veiligheid. Sure, rare logica... maar kijk maar eens om je heen hoevaak dit wordt toegepast. En wie weet betrap je jezelf erop. Ach, heel menselijk. We zijn allemaal God's creatures, great and small. Zodoende is de een niet verheven boven een ander. Als ME-er hoeven we ons dus niet minder waard, maar ook niet beter dan een ander te voelen. Het leven zit gewoon tragisch in elkaar. Soms zijn de kaarten wat opmerkelijk geschud en dat wat je krijgt, daarmee zal je het moeten doen.
Groeten van Bloem ----> die in een filosofische bui is
Persoonlijk waardeer ik het echt dat je cvs/me als onderwerp gekozen hebt. Maar het lijkt erop dat deze vragenlijst echt niet geschikt is voor onze ingewikkelde ziekte.janneke89 schreef:Ik kan niet zomaar de lijsten aanpassen omdat dat de betrouwbaarheid en validiteit kan schaden. Maar als deze lijsten ongeschikt zijn voor mensen met ME/CVS dan is dat zeker een mooi punt om onderzoek naar te doen. Volgens mij bestaan er ook nog geen ziekte-specifieke lijsten. Voor nu moet ik het helaas met deze lijsten doen.
Misschien moet je toch kijken of er wat aangepast kan worden. Ik denk dat er genoeg mensen zijn hier op het forum die je willen helpen met een geschiktere vragenlijst.
God is closest to those with broken hearts..