Onderzoek naar psychisch welzijn van mensen met CVS

bloemetje · Bericht door **bloemetje** » 28 jun 2011, 15:59

Ik heb het al heel vaak gezegd hier op het forum, maar dat heeft Janneke89 ongetwijfeld gemist: onderzoek naar psychosociale aspecten van ME vind ik heel BELANGRIJK (happy capslock day), maar dan wel ALS GEVOLG VAN HET ZIEK ZIJN. Waarom kan dat nu nooit de HOOFDZAKELIJKE INSTEEK van een onderzoek zijn?

Dat onze basisspanning through the roof gaat en we er weinig aan kunnen doen om dit te verlagen, want een fietsritje of een wandeling door bos of langs het strand zit er niet in. Ontspanningsoefeningen, yoga en/of meditatie is wat ons geestelijk gezien op de been houdt. Laat men daar onderzoek naar doen als het uit de psychosociale hoek komt, dan vind ik het prima. Ook als ze ons leren (genoeg topics over terug te vinden hier) hoe om te gaan met beeldvorming, onbegrip en/of slechte grappen, danwel mensen die ons tot het uiterste van onze grenzen drijven.

In bovenstaande gevallen zou het psychosociale aspect van een onderzoek ten gunste komen van ons, heeft het resultaat mogelijk direct effect op de kwaliteit van ons leven. En gaat het niet over hoe er iets te zeggen of categoriseren/rubriceren is aangaande CVSpatienten. Heus: als de buitenwereld het nu nog niet snapt, dan zal dit onderzoek daar weinig aan bijdragen, zelfs als blijkt dat ME-ers een lage kwaliteit van leven hebben. Wij hebben baat bij het leren omgaan met deze treurige aandoening, die van dag tot dag kan veranderen. Soms is zelfs sprake van verbetering, om vervolgens weer op je bek te gaan.

Nogmaals: laat ons niet het onderwerp, maar de doelgroep van onderzoek zijn. Janneke89: is het te laat om je onderzoek te wijzigen?

Met vriendelijke groeten, Bloem

tanto · Bericht door **tanto** » 28 jun 2011, 16:16

Wat een goede post Bloem! Volledig mee eens. Er zitten hier een heleboel hoogopgeleide mensen op dit forum die best wat input willen geven voor een enquete die wel aan het doel van het onderzoek voldoet.

Melanie · Bericht door **Melanie** » 28 jun 2011, 16:16

louisa · Bericht door **louisa** » 28 jun 2011, 16:34

tanto schreef:Er zitten hier een heleboel hoogopgeleide mensen op dit forum die best wat input willen geven voor een enquete die wel aan het doel van het onderzoek voldoet.

Daarvoor hoef je volgens mij niet hoogopgeleid te zijn. Er zitten hier mensen van allerlei soorten opleidingsniveaus, maar vooral ménsen met ervaringen c.q. ME/cvs-ervaringsdeskundigen die allemaal de input kunnen leveren voor studenten als janneke en hun supervisors.

En studenten psychologie en supervisort gaan zich niet verdiepen in ME/cvs en willen hun horizonnen niet verbreden.

Op de Universiteiten in Nederland wordt de Nijmeegse School gedoceerd bij ME/cvs en krijgen studenten met de paplepel in gegoten dat ME/cvs een psychische ziekte is en dito behandeld, benaderd en bejegend moet worden.
Ook in 2011 zullen er vast geen geen hoogopgeleide jonge, frisse, kritische studenten zijn, die zijn/haar hoofd boven het maaiveld durven uit te steken en eens verder te gaan kijken/studeren/onderzoeken dan hun neuzen lang zijn.

Groetjes, Louisa

tanto · Bericht door **tanto** » 28 jun 2011, 16:37

oh ja dat is waar, daar hoef je misschien inderdaad niet hoog opgeleid voor te zijn.
Of het tweede waar is weet ik niet. Ik eerder dat er weinig ruimte is voor mensen die dat wel graag zouden willen. Je moet wel zowat van staal zijn om CVS patienten serieus te kunnen nemen in dit klimaat. Deze studenten zullen ws afhaken.

spring · Bericht door **spring** » 28 jun 2011, 16:39

Zolang ME/CVS niet word erkend in Nederland als een biomedische ziekte doe ik niet aan dit soort enquetes mee. Pas als alles medisch uitgewerkt is, dan kunnen we eens op niveau gaan praten over de psychologische gevolgen van mijn ziekte. Anders wordt het toch weer omgedraaid.

En iemand die niet weet dat 20 minuten aan de computer niet niks is, kan alle goede bedoelingen hebben, maar weet dus niks af van het leven met ME/CVS, laat staan dat diegene kan oordelen over mijn psychische welbevinden.

En zoveel zal het niet verschillen van andere ziektes, behalve dan dat wij ons meer zorgen maken over onze ziekte omdat we geen oorzaak, geen behandeling en geen prognose hebben. Maar als je dat aangeeft, val je zo onder de nieuwe DSM V criteria van een psychiatrisch ziektebeeld.

Waarom is onze psyche toch zo aantrekkelijk voor studenten psychologie en geneeskunde?

felixloena · Bericht door **felixloena** » 28 jun 2011, 16:41

Het is in elk geval heel opvallend dat het steeds psychologie-studenten zijn die met vragenlijsten komen, geen artsen in opleiding. Waarschijnlijk omdat er bij artsenopleidingen niet over ME gesproken wordt

visje · Bericht door **visje** » 28 jun 2011, 16:46

@ Louisa, Ik ben nogal optimistisch en soms misschien beetje naief/ onrealistisch, maar heb toch altijd de hoop dat er toch studenten bestaan die wel verder kunnen en durven kijken dan wat ze voorgeschoteld krijgen op de opleiding, een kritische en nieuwsgierige houding hebben. Ik heb op het VWO gezeten en daar wordt juist geleerd dat je kritisch leert kijken naar alles wat je hoort of wat je geleerd wordt en je in meerdere standpunten/ visies/ kanten te verdiepen. Psychologie is een universitaire opleiding, dus ik neem aan dat alle studenten dit ook meegekregen hebben op de middelbare school.

louisa · Bericht door **louisa** » 28 jun 2011, 16:46

tanto schreef:Je moet wel zowat van staal zijn om CVS patienten serieus te kunnen nemen in dit klimaat. Deze studenten zullen ws afhaken.

Dat studenten dan afhaken zegt meer iets over hen, dan over ME/cvs-patiënten.

Deze studenten lezen hier niet eens goed en degelijk de info over ME/cvs en wat ME/cvs inhoudt. Dat noem ik nu horizon verbreden.

Want, als zij dat wél hadden gedaan, dan hadden zij niet een dergelijke lijst met vragen hier zo maar geplaatst. En zich juist heel goed beseft dat hun vragen niet matchen en dat de onderzoeksvragen als de donder hadden moeten worden aangepast.

De hier geplaatste lijst met vragen zouden deze studenten ook niet vragen aan mensen met Kanker, MS en HIV, maar waarom wel aan ME/cvs-patiënten?

Studie psychologie: http://www.psyonline.nl/destudie.html

De studie psychologie

Psychologie een wetenschappelijke studie en houdt zich bezig met het bestuderen van menselijk gedrag en denken. Dit gebeurt op basis van empirisch bewijs.

Een voltijd studie duurt 4 tot 5 jaar. Aan enkele universiteiten is het mogelijk om de studie in deeltijd te volgen. Dan duurt de studie 7 à 8 jaar.

Vanaf september 2003 is het bachelor-master systeem ingevoerd op Nederlandse universiteiten. Het gevolg hiervan is dat de opleiding psychologie voortaan uit twee delen bestaat: een bachelor-deel van 3 jaar en een master-deel van 1 of 2 jaar (afhankelijk van de richting die je dan kiest).

Met de studie wordt je psycholoog en geen psychiater, daarvoor moet je namelijk arts zijn. Hiervoor moet je geneeskunde studeren.

Er is ook een HBO opleiding psychologie. Daarnaast kan je overwegen om een cursus psychologie te doen. In de rechterkolom, onderaan, vind je links naar verschillende soorten cursussen.

En als men zich hier als student Psychologie aanmeldt, volg je een studie Psychologie voor psycholoog/psychiater(arts).
Dit zijn geen studenten, die arts/internist/medisch specialist worden met als specialisatie ME/cvs, zoals ME/cvs vriendelijke artsen als DML en de paar ME/cvs-vriendelijke artsen die wij in Nederland hebben.

Groetjes, Louisa

nyx · Bericht door **nyx** » 28 jun 2011, 17:01

Kom terug op mijn eerdere reactie dat het invullen van de vragenlijst die 20 min in beslag zou nemen me te veel is.

Als ik bovenstaande bericht van Louisa alleen al bekijk. Niet eens lees weet ik dat het invullen geen 20 min gaat duren maar minstens 1u.

Mijn NIET gezien!!!!

Is geen CVS studie maar geschikt voor Psychologie.
We hebben wel CVS en de hersens functioneren door vermoeidheid soms iets minder maar we zijn niet achterlijk!!!!!!!

bloemetje · Bericht door **bloemetje** » 28 jun 2011, 17:03

louisa schreef:En als men zich hier als student Psychologie aanmeldt, volg je een studie Psychologie voor psycholoog/psychiater(arts).
Dit zijn geen studenten, die arts/internist/medisch specialist worden met als specialisatie ME/cvs, zoals ME/cvs vriendelijke artsen als DML en de paar ME/cvs-vriendelijke artsen die wij in Nederland hebben.

Groetjes, Louisa

Nogmaals: deze psychologie studenten zijn best welkom. Als ze ons helpen met het omgaan met beeldvorming, verlies van identiteit, rouwverwerking (ja heus) om het ziek zijn, zelfbescherming tegen mensen die ME-ers tot en over hun grenzen drijven.

Laat ze maar komen! Groeten van Bloem

louisa · Bericht door **louisa** » 28 jun 2011, 17:05

bloemetje schreef:Nogmaals: deze psychologie studenten zijn best welkom. Als ze ons helpen met het omgaan met beeldvorming, verlies van identiteit, rouwverwerking (ja heus) om het ziek zijn, zelfbescherming tegen mensen die ME-ers tot en over hun grenzen drijven.

Ik heb zo een ME/cvs-vriendelijke coach/psycholoog leren kennen die mij prima geholpen heeft met het accepteren en leren omgaan met ME/cvs.

Helaas, zijn er van deze psychologen, die zich gespecialiseerd hebben in ME/cvs (en andere ernstige ziekten) maar een handje vol in Nederland. En vandaag de dag kiezen jonge studenten psychologie daar nog steeds niets massaal voor. Lijkt mij een "gat in de ME/cvs markt".

bloemetje schreef:Laat ze maar komen! Groeten van Bloem

Met de juiste vragen, zeker, dan zijn zij van harte welkom!!!

.

Groetjes, Louisa

huppelepup · Bericht door **huppelepup** » 28 jun 2011, 19:16

mij niet gezien...........

janneke89 · Bericht door **janneke89** » 28 jun 2011, 19:37

Mijn onderzoek is in het veld copingstrategieen van mensen met een chronische ziekte. Deze vragenlijsten zijn voorgelegd (door mijn supervisor en collega's) aan mensen met o.a. hiv, diabetes, kanker, onvruchtbaarheid, blind- en doofheid. Ik heb voor CVS gekozen omdat het een chronische ziekte is waar weinig onderzoek gedaan is naar coping (omgaan met). De psychologische insteek is niet of ME/CVS psychisch is of niet, maar hoe er met chronische aandoeningen omgegaan wordt, en wat dat voor effect heeft op emotionele problemen. Nogmaals, ik wil helemaal niemand hiermee in een hokje plaatsen of beledigen. Ik zie dit als een chronische aandoening, niet als psychische ziekte. De vragen over psychische gesteldheid zijn er voor de controle en voor de relatie tussen de manier van omgaan met de ziekte en angst/depressie.

marlène · Bericht door **marlène** » 28 jun 2011, 20:58

Vanuit mijn achtergrond als gedragstrainer heb ik de vragenlijst eens bekeken.

De eerste reeks vragen betreffende eetstoornis e.d. kunnen velen inderdaad op stang jagen maar ik begrijp de redenering van Janneke wel. De bedoeling is wellicht om subgroepen te maken of een onderscheid tussen mensen die al eens iets anders ernstig in hun leven hebben meegemaakt. Het komt onhandig over. Bekijk het zo: ze filtert mensen eruit die à priori niet in de ME/CVS mand horen.

Vraag 18 had beter Canadese criteria of Fukuda criteria kunnen zijn en vervolgens de keuze arts of psycholoog, dat had een scherper beeld geschept.

Vraag 22 Volgt u psychotherapie voor deze klachten? Ook daar kon een extra vraag zoals : Is deze vrijwillig of verplicht?

Vragen over levensgebeurtenissen; het leven gaat nu eenmaal over geboren worden en sterven. Er wordt zeer veel aandacht aan besteed terwijl er zeer weinig aandacht is voor aan andere lichamelijke ziekten (vraag 25). Nochtans hebben veel patienten veel ernstige gezondheidsklachten.

Onderwerp: vragen over uw beleving van CVS
Geen enkele goede vraag in de reeks omdat ze opgesteld zijn door iemand zonder ME/CVS. Het vervormt het beeld van de beleving van de ziekte uiteindelijk.

Onderwerp: vragen over uw omgang met CVS : gedachten
Sommige vragen roepen weerstand op en geven het gevoel dat je in de maling of niet au serieux wordt genomen.

Onderwerp: Negatieve emoties
Klassieke vragen die geen rekening houden met de fysieke impact van een metabole ziekte op een lichaam of geest. Dit zijn typische vragen gesteld voor patienten die last hebben van angstaanvallen, fobieën hebben, hyperchonder zijn, ... U vergist zich van publiek. De vragen zijn vanuit een verkeerd standpunt gesteld.

"Soms kan het hebben van CVS ervoor zorgen ..." CV heeft ALTIJD een enorme impact.

55. u vergeet een doel: leven

57. , 58, 59 : u onderschat duidelijk de situatie. Voor sommigen zijn er geen nieuwe doelen behalve overleven in een bed en hopen dat een arts hen au serieux neemt en een behandeling wil geven. Als u dat een doel wil noemen.

Onderwerp: hulpbehoefte
Daar heeft u reeds tips van Bloemetje gekregen.

Dus ik lees veel goede intenties maar ook best wat psychologische misvorming. Ik nodig u uit om in de toekomst niet onmiddellijk uw kennis uit uw boeken te halen maar uw empathisch vermogen aan te spreken en zich af te vragen hoe u zelf op dergelijke vragen zou reageren als u chronisch fysisch ziek was.
Beter nog, stel de vragenlijst voor aan de zieken voor ze deze moeten invullen en u zal waardevolle informatie krijgen.

Met de huidige vragenlijst riskeert u een deels misvormd beeld te krijgen.