Nou, aandacht tekort kreeg ik niet en mijn vader had twee banen, moeders werkte nog part time en had sterke drang om alles te poetsen enz. Mijn zus had een zelfstandig leven, ging vaak uit, school etc.. En ik, ik bloeide in die periode juist op, hoge cijfers, hyperactief (ik kon nooit stil zitten).
Toen ik ziek werd, werd ik ook een wandelende skelet, graat mager en mijn haar viel uit, dit gebeurde binnen een maand tijd! Overgewicht heb ik sinds ik die prednison heb gekregen en door het vele vechten met de medici en school/studies ben ik een stress eter geworden, combineer dit met te weinig beweging door ziekte en je hebt overgewicht. Echter vind niemand mij dik, ze schikken zelfs als ze mijn gewicht horen. Maar voor mijn eigen gevoel wil ik er toch wat kilo's vanaf, ook voor mijn gezondheid. Mijn zus, moeder of vader hebben een gewoon postuur en ook ik. Ik kon met een maand niet eens meer omdraaien in bed of mezelf wassen, mijn moeder moest me daarbij helpen. Ieder in mijn familie sporte erg graag, ik zat zelfs op meerdere sporten. Ook komen er geen enge ziektes in mijn familie voor, alleen hartkwalen (ik zelf heb een hartafwijking vanaf geboorte), ook geen adhd, dyslexie etc... Waar slaat dit krantenberichtje uberhaupt op?
En ritalin, nou een kennis van mij, haar zoon moest van school verplicht ritalin slikken. De jong werd er ongelukkig van en toen besloot ze hem voorlopig niets te geven en heeft daarbij de school niet op de hoogte gesteld. Toen kwam de ouderavonden en loofden ze hem om de hoge cijfers die hij behaalde! Dankzij hij gestopt was met de ritalin, het werkte bij hem averechts en school heeft hun fout moeten toegeven. Wij kenden hem al heel lang, 100 procent zeker van zijn omgeving en wi, herkennen adhd niet bij hem. Het etiketje adhd wordt ook gauw bij ieder kind dat een beetje actief is opgeplakt.
Trouwens, van het oude forum waar ik wel eens was, waren er meerdere die hartafwijkingen hadden, die erg actief waren en op jonge leeftijd ziek werden, die geen trauma's hadden etc... Volgens het UWV zou het zeldzaam zijn om op 13 jarige leeftijd me/cvs te krijgen, dat zou niet vaak voor komen? huh? Op internet kom ik alleen maar mensen tegen die vaak op jonge leeftijd ziek zijn geworden.
NEE, dit artikel mag ook de prullebak in, ze slaat volledig naast de plank.
Artikel CVS in NRC Handelsblad
Moderator: Moderators
b0lino schreef:
aandachtstekort - haha, mag ik ff lachen?! Ik had in het geheel geen aandachtstekort (en anders zorgde ik er zelf wel voor dat ik de nodige aandacht kreeg )
Met het aandachtstekort waarover gesproken wordt bij AD(H)D wordt niet bedoeld dat men te weinig aandacht krijgt, maar dat je de aandacht niet bij de dingen kunnen houden, concentratietekort is eigenlijk een betere benaming.
Oeps, misvatting
Aandachtstekort in die zin, daar kan ik inkomen. Concentreren was nooit echt mijn sterkste punt....Dansen moet je, mijn kind..
Ik wilde trouwens nog ff zeggen dat wij (mijn ouders en ik) mijn klachten de eerste anderhalf jaar juist negeerden, Ik was juist overactief!
Laatst gewijzigd door b0lino op 24 okt 2006, 19:52, 1 keer totaal gewijzigd.
..Dansen moet je, mijn kind..
Heb dit artikel ook ergens anders gelezen (uitgebreider) en daar ben ik t niet mee eens,
Ze stelt ook bv de vraag waarom de ene jongere als hij moe denk: ben te laat naar bed gegaan en de andere: Ik ben ziek.
Geloof niet dat je dat zo kan stellen, iedereen denkt als hij een keer moe is eerst, ben te laat naar bed gegaan, maar bij ME zijn de klachten wel heel wat erger dan een keer laat naar bed gaan.
En het voorbeeld van t meisje, kom op...HEEL DE DAG computerspelletjes doen....en dan ME/CVS hebben....dat vraag ik me wel heel erg af.
Ook zegt dat meisje in t artikel dat ze hangen op de bank MAKKELIJKER vind....nou...ik weet niet maar geloof niet dat dit een goed voorbeeld is.
Ze stelt ook bv de vraag waarom de ene jongere als hij moe denk: ben te laat naar bed gegaan en de andere: Ik ben ziek.
Geloof niet dat je dat zo kan stellen, iedereen denkt als hij een keer moe is eerst, ben te laat naar bed gegaan, maar bij ME zijn de klachten wel heel wat erger dan een keer laat naar bed gaan.
En het voorbeeld van t meisje, kom op...HEEL DE DAG computerspelletjes doen....en dan ME/CVS hebben....dat vraag ik me wel heel erg af.
Ook zegt dat meisje in t artikel dat ze hangen op de bank MAKKELIJKER vind....nou...ik weet niet maar geloof niet dat dit een goed voorbeeld is.
-
Jacqueline
- Actief lid
- Berichten: 145
- Lid geworden op: 04 jul 2006, 17:31
Klopt Mayo! Ze stelde inderdaad de vraag waarom de één bij vermoeidheid denkt: 'volgens mij is het iets te laat geworden gister avond' en waarom de ander denkt: 'ik ben ziek'. 
Ik vind ook dat je dit niet zo kan stellen! Ik besefte pas na 1,5 jaar dat er iets niet helemaal goed was. Ik ben altijd heel actief geweest en dacht dat ik daar nu gewoon minder goed mee om kon gaan, ofzo. Wanneer ben je op het punt beland dat je zegt dat je ziek bent? Zeker wanneer er nog nooit iets is aangetoond?
Ik vind ook dat je dit niet zo kan stellen! Ik besefte pas na 1,5 jaar dat er iets niet helemaal goed was. Ik ben altijd heel actief geweest en dacht dat ik daar nu gewoon minder goed mee om kon gaan, ofzo. Wanneer ben je op het punt beland dat je zegt dat je ziek bent? Zeker wanneer er nog nooit iets is aangetoond?Het bewuste artikel zoals ik het heb gelezen is zal ik ook hier plaatsen:
Altijd moe, doodmoe
Jannetje Koelewijn
Mogelijk verband tussen vermoeidheidssyndroom en adhd
Bron: NRC Handelsblad
Datum: 21 oktober 2006
Mayo, ik heb het artikel toegevoegd aan onze database, zodat je het dus daar kunt lezen. Bedankt om dit artikel te bezorgen. Zuiderzon
Altijd moe, doodmoe
Jannetje Koelewijn
Mogelijk verband tussen vermoeidheidssyndroom en adhd
Bron: NRC Handelsblad
Datum: 21 oktober 2006
Mayo, ik heb het artikel toegevoegd aan onze database, zodat je het dus daar kunt lezen. Bedankt om dit artikel te bezorgen. Zuiderzon
Als ik dit zo lees, verwart Elise van de Putte het Chronisch Vermoeidheids Syndroom met een aantal psychiatrische diagnoses, te weten:
Depressie, Somatisatiestoornis, Schoolfobie, en Angststoornis.
Dit zijn nu juist diagnoses die uitgesloten moeten worden voordat iemand de diagnose CVS kan krijgen.
Helaas gooit Elise van de Putten dit allemaal op 1 grote hoop.
Depressie, Somatisatiestoornis, Schoolfobie, en Angststoornis.
Dit zijn nu juist diagnoses die uitgesloten moeten worden voordat iemand de diagnose CVS kan krijgen.
Helaas gooit Elise van de Putten dit allemaal op 1 grote hoop.
Ik vind het belachelijk dat mensen op zoiets promoveren.
Mijn eerste arts dr. Jeira van het Radboud werkte als stagiare in het Canisius en hij stelde bij mij de diagnose SLE. Op basis daarvan is hij gepromoveerd en heb begrepen dat hij nu voorzitter zou zijn van die groep? Weet het niet meer precies. In 1997 op aandringen van mijn ouders ben ik naar het AZU gestuurd omdat zij hierin meer gespecialiseerd zou zijn en wat bleek toen? ik had helemaal geen SLE, zijn constateerde dat er eerder sprake zou zijn van ME. Maar die arts is wel op basis van zijn onderzoek over mij en SLE wel gepromoveerd! Want ik zou één van de drie kinderen zijn op zo'n jonge leeftijd die SLE zou hebben gekregen.
Daarbij, hoeveel onderzoeken uit de VS zijn er wel niet geweest en dan wil Nederland die conclusie ook niet overnemen, waarom bij deze visie wel? De VS gaat naar wat ik er over gelezen heb veel beter om met me/cvs, in die zin dat zij er meer aandacht aan besteden en zelfs geld hebben uitgegeven om campagne te voeren om cvs'ers een beter imago te geven omdat de maatschappij er zo negatief tegenover stond. Het zou best kunnen dat me'ers een hersenbeschadiging hebben opgelopen en dat dit verschillend uit bij iedereen etc.. en vele andere onderzoeken. Wat zij doet is al die onderzoeken die in het verleden en nog steeds gedaan worden negeren en van de tafel afvegen. Wel ben ik met haar eens dat lichaam en geest als`1 geheel moet worden genomen.
Maar wat ouders betrefd, mijn vader heeft geen adhd of add etc...
Ook haar voorbeeld staat mij niet aan, als ik kijk naar mijn ervaringen is dit een totaal ander verhaal en strookt niet met het voorbeeld. Daarbij, ik was hardstikke gemotiveerd om beter te worden. Fysio en andere behandelingen het ik gevolgd, mijn vader ging hardlopen en dan moest ik met hem mee fietsen en zodoende hebben mijn ouders alles opnieuw geleerd, zwemmen etc.. en ook is het sociale aspect erg centraal geweest. Mijn sociale contacten hebben nooit gezegd dat ook zij wel eens moe waren, maar ja, ik was graat magen een wandelende lijk en daarvan waren ze erg van geschrokken. School wilde mij in eerste instantie niet op school hebben want ik was te ziek.
Ik zei wel eens, iedereen was er meer mee bezig dan ik. Want ik vond het geweldig op school, en als ik niet naar school ging dan deed ik thuis mezelf onderwijzen. En ik probeerde gewoon te overleven en negeerde mijn beperkingen. En als ik moe was, dan ging ik slapen, mijn ouders hadden toen daar meer moeite mee dan ik. Want als puber wordt toch geprobeerd om als ouders zijnde er voor te zorgen dat je kind niets mist. Maar als je ouder word, wordt het verhaal anders.
Ook was enige tijd geleden in het nieuws dat bij de VS ook kinderen met ziekte in het geheim geexperimenteerd worden, advocaten van ouders, grootouders waren bezig om de kinderen weer terug te plaatsen. Zij waren van de ouders afgepakt omdat zij niet de kinderen de medicijnen wilde toedienen, omdat zij er waren van overtuigd dat deze niet werkten en zelfs schadelijk zou zijn. Is dat nou een betrouwbaar land dan?
Maar aan de andere kant, zou het echt mogelijk zijn dat hun visie op de ziekte waar zou zijn.
Is er misschien toch iets meer hoop, maar ze gaat ook voorbij aan de fysieke aspecten.
Hoe zit dat met mensen die in de rolstoel zitten en die echt niet meer kunnen?
En of ik aan de ritalin zou willen? never nooit niet, het is te gevaarlijk.
Ik weet het niet.
Mijn eerste arts dr. Jeira van het Radboud werkte als stagiare in het Canisius en hij stelde bij mij de diagnose SLE. Op basis daarvan is hij gepromoveerd en heb begrepen dat hij nu voorzitter zou zijn van die groep? Weet het niet meer precies. In 1997 op aandringen van mijn ouders ben ik naar het AZU gestuurd omdat zij hierin meer gespecialiseerd zou zijn en wat bleek toen? ik had helemaal geen SLE, zijn constateerde dat er eerder sprake zou zijn van ME. Maar die arts is wel op basis van zijn onderzoek over mij en SLE wel gepromoveerd! Want ik zou één van de drie kinderen zijn op zo'n jonge leeftijd die SLE zou hebben gekregen.
Daarbij, hoeveel onderzoeken uit de VS zijn er wel niet geweest en dan wil Nederland die conclusie ook niet overnemen, waarom bij deze visie wel? De VS gaat naar wat ik er over gelezen heb veel beter om met me/cvs, in die zin dat zij er meer aandacht aan besteden en zelfs geld hebben uitgegeven om campagne te voeren om cvs'ers een beter imago te geven omdat de maatschappij er zo negatief tegenover stond. Het zou best kunnen dat me'ers een hersenbeschadiging hebben opgelopen en dat dit verschillend uit bij iedereen etc.. en vele andere onderzoeken. Wat zij doet is al die onderzoeken die in het verleden en nog steeds gedaan worden negeren en van de tafel afvegen. Wel ben ik met haar eens dat lichaam en geest als`1 geheel moet worden genomen.
Maar wat ouders betrefd, mijn vader heeft geen adhd of add etc...
Ook haar voorbeeld staat mij niet aan, als ik kijk naar mijn ervaringen is dit een totaal ander verhaal en strookt niet met het voorbeeld. Daarbij, ik was hardstikke gemotiveerd om beter te worden. Fysio en andere behandelingen het ik gevolgd, mijn vader ging hardlopen en dan moest ik met hem mee fietsen en zodoende hebben mijn ouders alles opnieuw geleerd, zwemmen etc.. en ook is het sociale aspect erg centraal geweest. Mijn sociale contacten hebben nooit gezegd dat ook zij wel eens moe waren, maar ja, ik was graat magen een wandelende lijk en daarvan waren ze erg van geschrokken. School wilde mij in eerste instantie niet op school hebben want ik was te ziek.
Ik zei wel eens, iedereen was er meer mee bezig dan ik. Want ik vond het geweldig op school, en als ik niet naar school ging dan deed ik thuis mezelf onderwijzen. En ik probeerde gewoon te overleven en negeerde mijn beperkingen. En als ik moe was, dan ging ik slapen, mijn ouders hadden toen daar meer moeite mee dan ik. Want als puber wordt toch geprobeerd om als ouders zijnde er voor te zorgen dat je kind niets mist. Maar als je ouder word, wordt het verhaal anders.
Ook was enige tijd geleden in het nieuws dat bij de VS ook kinderen met ziekte in het geheim geexperimenteerd worden, advocaten van ouders, grootouders waren bezig om de kinderen weer terug te plaatsen. Zij waren van de ouders afgepakt omdat zij niet de kinderen de medicijnen wilde toedienen, omdat zij er waren van overtuigd dat deze niet werkten en zelfs schadelijk zou zijn. Is dat nou een betrouwbaar land dan?
Maar aan de andere kant, zou het echt mogelijk zijn dat hun visie op de ziekte waar zou zijn.
Is er misschien toch iets meer hoop, maar ze gaat ook voorbij aan de fysieke aspecten.
Hoe zit dat met mensen die in de rolstoel zitten en die echt niet meer kunnen?
En of ik aan de ritalin zou willen? never nooit niet, het is te gevaarlijk.
Ik weet het niet.
* Liever eigenwijs dan helemaal geen zelfvertrouwen! (Loesje)
Er is nogal sceptisch gereageerd op het artikel in het NRC blad hier op de site. Op zich begrijp ik dat wel, maar ik vraag me in alle redelijkheid af of er inderdaad niet een link zou kunnen liggen.
Ik ben geen expert en ik weet ook niet of ADD de link is naar CVS, maar ik heb wel wat gelezen over de kenmerken van ADD en dat heeft mij toch aan het denken gezet.
Het vervelende is wel, dat de bekende kenmerken vastgesteld zijn bij kinderen, wat moeilijk maak om als volwassene die te onderkennen.
Ik denk wel dat tussen al die stoornissen veel gelijkenissen zitten waardoor moeilijk is een exacte diagnose te stellen. Dat bij kinderen en pubers is al moeilijk
We moeten niet vergeten dat Elise van de Putten, kinderarts is, en daardoor is haar onderzoek gericht op pubers.
Men zoekt naar concrete kenmerken die bij IEDEREEN van toepassing zijn, zodat ze een etiketje kunnen op plakken.
Wat op zich wel handig is voor een juiste behandeling.
Maar vertoont iemand net andere kenmerken of is het minder concreet/zichtbaar aanwezig, oeps, dan weten ze er geen raad mee.
ADD is ook een stoornis die vaak al niet gezien word bij kinderen, juist omdat de onrust innerlijk is. Terwijl dit bij ADHD’ers het tegenovergestelde is.
Maar ADD’ers vertonen ook o.a. kenmerken zoals OVER concentratie; overgevoeligheid voor alle prikkels van buitenaf, en alles met dezelfde intensiteit binnen laten als een soort spons; ADD’ers kunnen met allerlei dingen tegelijk bezig zijn. Ze zijn ook vergeetachtig, lichamelijk vaak krampachtig en gespannen, waardoor er ook pijn klachten ontstaan. En ADD’ers hebben ook vermoeidheidsklachten.
Als volwassene onderken ik ook het volgende citaat:
“Bij volwassenen is het lastig de diagnose te stellen omdat is gebleken, dat er kenmerken verdwijnen of van vorm veranderen ( een voorbeeld hiervan is, dat de hyperactiviteit kan veranderen in een innerlijke onrust als gedreven door een motor). Ook kunnen volwassenen, doordat zij over hun eigen gedrag kunnen nadenken, in de loop der jaren strategieën hebben ontwikkeld om met hun problemen om te gaan. Ook is het mogelijk dat volwassenen zelf al hun leven zo hebben ingericht, dat zij geen “last” lijken te hebben van de problemen. Ze hebben bijvoorbeeld een baan gevonden, waarin zij al hun creativiteit en onrust kwijt kunnen.”
Al met al, denk ik wel dat men werkelijk te weinig weet over gedragstoornissen om zomaar conclusies te kunnen trekken. Zo komt het artikel op mij over, als een niet doordacht/ goed onderzochte conclusie.
In de artikel zijn bepaalde uitspraken van mevr van de Putte ook erg simplistisch gesteld.
En wat mij een beetje tegen de haren in strijkt is de onderliggende neiging te generaliseren. Dat is niet goed.
Maar persoonlijk zou ik diep in mijn hard wel prettig vinden als dit serieus onderzocht zou worden:
Is er een verband tussen CVS en ontwikkelingsstoornis(fysiologisch bekeken)? Dat vraag ik me dus af.
Ik ben geen expert en ik weet ook niet of ADD de link is naar CVS, maar ik heb wel wat gelezen over de kenmerken van ADD en dat heeft mij toch aan het denken gezet.
Het vervelende is wel, dat de bekende kenmerken vastgesteld zijn bij kinderen, wat moeilijk maak om als volwassene die te onderkennen.
Ik denk wel dat tussen al die stoornissen veel gelijkenissen zitten waardoor moeilijk is een exacte diagnose te stellen. Dat bij kinderen en pubers is al moeilijk
We moeten niet vergeten dat Elise van de Putten, kinderarts is, en daardoor is haar onderzoek gericht op pubers.
Men zoekt naar concrete kenmerken die bij IEDEREEN van toepassing zijn, zodat ze een etiketje kunnen op plakken.
Wat op zich wel handig is voor een juiste behandeling.
Maar vertoont iemand net andere kenmerken of is het minder concreet/zichtbaar aanwezig, oeps, dan weten ze er geen raad mee.
ADD is ook een stoornis die vaak al niet gezien word bij kinderen, juist omdat de onrust innerlijk is. Terwijl dit bij ADHD’ers het tegenovergestelde is.
Maar ADD’ers vertonen ook o.a. kenmerken zoals OVER concentratie; overgevoeligheid voor alle prikkels van buitenaf, en alles met dezelfde intensiteit binnen laten als een soort spons; ADD’ers kunnen met allerlei dingen tegelijk bezig zijn. Ze zijn ook vergeetachtig, lichamelijk vaak krampachtig en gespannen, waardoor er ook pijn klachten ontstaan. En ADD’ers hebben ook vermoeidheidsklachten.
Als volwassene onderken ik ook het volgende citaat:
“Bij volwassenen is het lastig de diagnose te stellen omdat is gebleken, dat er kenmerken verdwijnen of van vorm veranderen ( een voorbeeld hiervan is, dat de hyperactiviteit kan veranderen in een innerlijke onrust als gedreven door een motor). Ook kunnen volwassenen, doordat zij over hun eigen gedrag kunnen nadenken, in de loop der jaren strategieën hebben ontwikkeld om met hun problemen om te gaan. Ook is het mogelijk dat volwassenen zelf al hun leven zo hebben ingericht, dat zij geen “last” lijken te hebben van de problemen. Ze hebben bijvoorbeeld een baan gevonden, waarin zij al hun creativiteit en onrust kwijt kunnen.”
Al met al, denk ik wel dat men werkelijk te weinig weet over gedragstoornissen om zomaar conclusies te kunnen trekken. Zo komt het artikel op mij over, als een niet doordacht/ goed onderzochte conclusie.
In de artikel zijn bepaalde uitspraken van mevr van de Putte ook erg simplistisch gesteld.
En wat mij een beetje tegen de haren in strijkt is de onderliggende neiging te generaliseren. Dat is niet goed.
Maar persoonlijk zou ik diep in mijn hard wel prettig vinden als dit serieus onderzocht zou worden:
Is er een verband tussen CVS en ontwikkelingsstoornis(fysiologisch bekeken)? Dat vraag ik me dus af.
Precies, om die reden ijkt het me dan ook wijs om die dame es goed a/d tand te voelen, wat ze nu exact ermee wil en hoe zorgvuldig of globaal zij dat wil gaan aanpakken.
Er moet zich geen beeldvorming gaan ontwikkelen dat iedereen met ME maar a/d de Ritalin moet. En uit bovenstaand reacties blijkt al dat er sprak is van nogal wat veel gevaarlijk natte vingerwerk.
Er moet zich geen beeldvorming gaan ontwikkelen dat iedereen met ME maar a/d de Ritalin moet. En uit bovenstaand reacties blijkt al dat er sprak is van nogal wat veel gevaarlijk natte vingerwerk.
-
Guido_den_Broeder
- Gevorderd lid
- Berichten: 1203
- Lid geworden op: 16 okt 2005, 16:50
