Poll: Wat is erger: ME zelf of de bejegening van anderen?

[asje]

Ik ben benieuwd wat anderen hier van vinden. Ik twijfel zelf over 'even erg' of toch 'de bejegening' omdat bij mij zoals bij velen daardoor de ME nog eens verergerd is.

[louisa]

Hoi asje,

Interessante poll.
Ik heb gestemd: de bejegening.

Dat ik ME/cvs heb gekregen, heb ik intussen wel een plaats kunnen geven.
Toen ik de diagnose kreeg, vielen voor mij eindelijk (na 10 jaar ziekte) alle losse puzzelstukjes op zijn plaats.

Maar, daarna begon het moeilijk pad in de maatschappij- en het sociale leven. En dat viel mij zwaar tegen. De bejegening door de werkgever, arbo, UWV, huisarts, sommige vrienden en familie leden, dat viel en valt mij zwaar.
Vooral de vooroordelen en de onwetendheid en de onwil om iets over ME/cvs te willen weten c.q. te leren, dat heeft mij best gekwetst.

Dit klinkt heel hard als ik dit zeg, maar deze mensen (vrienden, familie) hadden mij "gepamperd, getroost, mee gehuild en geholpen", als ik een ernstige ziekte als bijvoorbeeld Kanker had gehad, maar als je ME/cvs hebt, word je ijskoud in de steek gelaten, tenminste dat is mij overkomen.

Ik ben na 2,5 jaar ziekte nu wel directer geworden als mensen iets vervelends zeggen over ME/cvs in het algemeen of tegen mij als ME/cvs-patiënte, dan geef ik duidelijk mijn standpunt en mening over ME/cvs.
En als dat mensen niet bevalt? Jammer, dan, maar ik vind dat ik op moet komen voor mijn ziekte ME/cvs en ME/cvs-lotgenoten.

Groetjes, Louisa

[Guido_den_Broeder]

Ik heb precies dezelfde ervaringen als Louisa, behalve dat ik al 24 jaar ziek ben. De bejegening wordt naarmate het langer duurt alleen maar slechter.

Groetjes,

Guido

[asje]

Hoi Louisa,

ik zei dat ook altijd maar nu ik het op moet schrijven twijfel ik opeens. Ga er een nachtje over slapen. Dacht ook aan de mensen die echt niets meer kunnen alleen door de ME nog los van een evt slechte bejegening maar ik moet natuurlijk voor mezelf denken. Jij bent stellig!

Groetjes,
asje

[memsi]

Heb voor allebei gekozen. Deze ziekte bepaalt al 25 jaar mijn leven en soms ben ik dat echt beu ,maar het onbegrip van mensen en dokters daar word ik ongelukkig van. Dat bijna heel mijn familie,zelfs mijn ouders al tien niets meer van zich hebben laten horen .... onbegrijplijk ..

[luna923]

ik vind het alle twee erg, alle twee vreet het je op en haalt het je onder uit. ik een zus die terminale kanker heeft en die ziet er eigenlijk nog steeds best wel goed uit en geniet nog elke dag en is vrolijk ( elke keer als ik haar zie dan krijg ik het gevoel dat ik me schaam omdat zij mee energie heeft als ik). maar zij heeft ook nog steeds constant slechte bejegening. haar man heeft haar ook op straat geschopt met niks. en het uwv riep haar laatst ook op om weer te gaan werken. en zelfs zij kan bepaalde medicatie niet slikken omdat zij dat ook zelf moet betalen. dus zij slikt niet. tja, het word er niet beter op lijkt wel. maar we kunnen lekker klagen tegen elkaar over hoe slecht het is allemaal. je moet wat he hahaha

[nabo]

Ik heb gekozen voor ME.

Als ik die rotziekte niet had gehad had ik ook geen last van de gevolgen.
Ik vind het veel erger om elke dag zoveel pijn te hebben en zo moe te zijn dat ik niets kan!!!!!!

[josje]

nabo, ik ben het met je eens.

[felixloena]

Ik heb ook voor ME gekozen. Als ik die rotziekte niet had gehad, had ik mijn leven een aangename invulling kunnen geven, ongeacht hoe mensen al dan niet met mij omgaan.

[JannekeB]

Ik vind de bejegening erger, het maakt de ME namelijk nog zwaarder. Heb je voor jezelf al moeite om je plekje te vinden in de maatschappij, om dagelijks om te gaan met de gevolgen, krijg je nog een emmer shit van anderen over je heen ook!! En er zijn mensen die dan nog ff een trap na geven.
Die ervaring heb ik veelvuldig ondervonden de afgelopen jaren.
Had het er gisteren nog over, je knokt en knokt jaren lang om o.a. je baan, je sociale leven te behouden. Op het moment dat je eindelijk beet hebt en toegeeft aan jezelf dat het echt niet gaat, je staat inmiddels aan de rand van de afgrond, laten mensen je vallen als een baksteen. Je krijgt het advies om vooral door te gaan, terwijl dat nou juist is wat je al die jaren ervoor hebt gedaan waardoor je nu zegt: sorry ik kán niet meer. Nee je moet blijkbaar de afgrond in, door het stof. Tot de ander ziet "o verrek hij/zij had gelijk het gaat niet!?" zover is het bij ij gekomen helaas.
Ik doe nu dus nooit meer iets "voor een ander" of omdat ik bang ben voor de gevolgen. De ander denkt als puntje bij paaltje komt toch ook eerst aan zichzelf! Als ik iets niet kan, jammer dan ik ga mezelf niet meer forceren.

[stargazertje]

Ik heb ook voor de bejegening gekozen. ME zou een veel lichtere ziekte zijn als je niet zoveel shit over je heen kreeg en voor alles moet knokken. Hoe vaak ik niet heb gewenst dat ik iets anders ergs had alleen al door hoe mensen oordeelden en reageerden.

[verlorengezondheidman]

@stargazertje,

Ik ben het eerlijk gezegd wel eens met jou.

Bejegening van artsen / specialisten vind ik (ook) onthutsend; lichamelijk doodzieke ME-patienten naar huis sturen; dokter misschien is het een idee om het immuunsysteem structureel te ondersteunen met al die chronische (schimmel)-infecties, nee joh jij bent ingebeeld ziek ga maar rustig naar huis en maak je niet druk

Met bejegening wordt neem ik aan ook MISKENNING / ONTKENNING van de ziekte ME/(cvs) bedoeld ik erger mij daar namelijk groen en geel aan.

[marlène]

Ik vind de ziekte erger. Mensen kunnen gemeen zijn maar ze verdwijnen uit je leven, de ziekte niet.

[Guido_den_Broeder]

Ik doe nu dus nooit meer iets "voor een ander" of omdat ik bang ben voor de gevolgen. De ander denkt als puntje bij paaltje komt toch ook eerst aan zichzelf!

Hoi Janneke,

Dat zei ik eerst ook, maar uiteindelijk bleek ik nog steeds te zijn wie ik altijd al was, alleen in een ander lichaam. Dus ben ik toch weer dingen voor anderen gaan doen. Dat zij nooit iets voor mij doen: ach, dat was vroeger ook al zo, dus waarom zou ik daar nu van opkijken?

Groetjes,

Guido

[JannekeB]

Ik doe ook nog dingen voor een ander maar niet omdat de ander het van me verwacht. Ik doe het omdat ik het wil doen en omdat ik me op dat moment goed genoeg voel om het te doen. Zo bedoelde ik iets "voor een ander doen"