Nieuwe ME website voor (ME)ouders en hun ME kinderen,+forums

marry · Bericht door **marry** » 25 mei 2011, 13:36

Er is een nieuwe Nederlandse ME website voor (ME) ouders met kinderen die lijden aan ME/Fibromyalgie/Autisme of ADHD. http://www.everyoneweb.com/KinderenmetME/

De ontwikkeling hiervan is onstaan door Marry Molendijk (zelf ME patiente en moeder van 2 ME dochters, ESME vrijwillliger en bestuurslid) omdat vele ouders tegen muren aan lopen in Nederland en Belgie met hun zieke kinderen wat betreft gezondheidszorg en op de scholen.
Dit alleen omdat het kind lijdt aan ME/CVS en die ziekte wordt nog lang niet geaccepteerd als ernstige aandoening op neuro-endocrino-immunlogisch gebied. De medici houdt het nog te graag in de psychiatrische hoek.

* Wist U dat kinderen door de behandelende artsen werden aangemeld bij het aanmeldpunt van de kinderbescherming of bij bureau Jeugdzorg, als ouders zich niet voegen naar de behandeling die de artsen hun toewijzen voor hun kind?

* Wist U dat ouders een voogd krijgen toegewezen omdat hun kind ME heeft?

* Wist U dat instanties ouders dreigen uit hun ouderlijke macht te zetten omdat ouders in verweer gaan tegen de voorgestelde behandeling van hun zieke kind?
(vaak psychiater bezoek of revalidatie wat funest is voor zieke ME kinderen)

* Wist U dat zieke kinderen worden geweigerd op scholen omdat men de zorg niet wilt bieden en het allemaal maar te lastig vind. Kinderen zitten zonder school thuis met alle problemen van dien.

Dit moet veranderen en dit kunnen we alleen doen met elkaar. Samen staan we sterker, de verhalen moeten worden gebundeld.
We zullen waarschijnlijk samen gaan werken met zwartboek Kinderbeschermng, er zal een speciale website worden opgestart zonodig met de WOB verzoeken van ouders omtrent hun zieke kind.

Graag wil ik U uitnodigen voor het besloten ouder FORUM: http://gratisforums.com/ouderskinderenmetme/
Jongeren van 15-25 jaar kunnen zich aanmelden op het besloten Jongeren FORUM : http://gratisforums.com/mejongerenforum/
Er zal tzt een FORUM worden opgestart voor 10-15 jarige die onder begeleiding daar kunnen praten.

Marry

felixloena · Bericht door **felixloena** » 25 mei 2011, 16:26

Goed initiatief!

En wat erg wat er allemaal gebeurt, met Jeugdzorg en zo.

louisa · Bericht door **louisa** » 25 mei 2011, 18:02

Hoi marry,

Erg goed initiatief! En super, dat je hier energie in hebt gestoken.

Er is zo te lezen, nog veel werk te doen in ME/cvs-Nederland voor ouders met ME/cvs en kinderen/jongeren met ME/cvs.

Veel succes!

Groetjes, Louisa

marry · Bericht door **marry** » 26 mei 2011, 12:45

Hey Louisa en Felixloena,

Bedankt

Er zijn ondertussen al 11 ouders die zich in hebben geschreven, maar kunnen er nog veel meer gebruiken, dus heb je ook en kind met ME/Fibro/autisme of ADHD meld je aan bij forum ook.

Loop jullie ook tegen muren op dan kunnen we met elkaar de verhalen bundelen en er wat proberen tegen te gaan doen met andere ME organisaties.

ME hoort niet bij de psychiater, bureau Jeugdzorg of bij AMK. Kinderen hebben recht op goede zorg en goed onderwijs en horen niet te worden afgeschreven of verplicht te revalideren.

Samen staan we sterker.

PS Is niet de bedoeling om hier ouders weg te kapen, want ik hoop dat ouders dan gewoon op allebei de forums blijven natuurljk.

Groetjes Marry

louisa · Bericht door **louisa** » 01 jul 2011, 15:06

Hoi marry,

Mag ik je iets vragen? Kun je misschien, als ouder met ME/cvs van kinderen met ME/cvs, mats nog tips/hulp/advies geven? Hier zijn topic: http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... tml#111718
Ik kom er niet helemaal goed uit.

Groetjes, Louisa

marry · Bericht door **marry** » 01 jul 2011, 15:26

Hey louisa,

Heb inmiddels daar geantwoord, misschien voor hem fijn op op jongeren forum te komen ook?

we moeten anders die ouder zien te bereiken denk ik ook op een manier?

groetjes MArry

louisa · Bericht door **louisa** » 01 jul 2011, 15:37

Hai marry,

marry schreef:Heb inmiddels daar geantwoord, misschien voor hem fijn op op jongeren forum te komen ook?

we moeten anders die ouder zien te bereiken denk ik ook op een manier?

Fijn dat je geantwoord hebt

. Ik dacht: jij als ervaringsdeskundige kan misschien helpen?......

Ja, het is belangrijk dat de ouders op een of andere manier bereikt moeten gaan worden. Daar zit ik ook steeds aan te denken.

Groetjes, Louisa

marry · Bericht door **marry** » 01 jul 2011, 15:43

Als mats wilt kan ik ze evt wel benaderen via de mail of per telefoon als nodig is.

Zal dat wel met hem overleggen wat beste zal zijn en dat het niet averechts gaat werken voor hem natuurlijk.

Groetjes Marry

louisa · Bericht door **louisa** » 01 jul 2011, 15:48

Hai marry,

Het is inderdaad een lastige situatie, waar voorzichtig mee om gegaan moet worden.
Maar, ik ben in ieder geval blij dat je meedenkt en misschien kunt helpen. Dank je wel!!!

Groetjes, Louisa

marry · Bericht door **marry** » 01 jul 2011, 15:50

You `re welcome

louisa · Bericht door **louisa** » 01 jul 2011, 15:55

Hai marry,

Ik bedenk mij net dat ik nog een jonge dame (marieke16) weet, met ongeveer dezelfde problematiek. Ik ga jouw topic met site info ook even bij haar onder de aandacht brengen, goed?

Groetjes, Louisa

marry · Bericht door **marry** » 01 jul 2011, 15:57

JA die is ook al lid zag ik op jongeren forum, al heeft ze er nog niet geschreven tot nog toe. maar breng maar onder de aandacht want soms is de nood best hoog merk ik

louisa · Bericht door **louisa** » 01 jul 2011, 16:00

Oké, net gedaan

!

Groetjes, Louisa

marry · Bericht door **marry** » 01 jul 2011, 16:09

mijn dank is verpletterend

marieke16 · Bericht door **marieke16** » 01 jul 2011, 19:58

hee marry,

sorry voor mijn afwezigheid hier en op dat andere forum =(
hier zie je een uitlegje: http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... 805#111805