Ik denk dat er bij ME, Fybrom, MS, ADD, Autisme een erfelijke component in het spel is dat je uiteindelijk wel / niet ontvankelijk kan maken voor het oplopen van een van die ziektes, enfin das mijn bescheiden mening he....
Dat de hersenen + darmen hierbij een cruciale rol spelen ben ik ook van overtuigd.
Waarom hebben ME-patienten anders lekke (chronisch ontstoken!?) darmen + een lekke (chronisch ontstoken!?) hersenpan...
Josje, dank je:)....
Verloren... (lang woord he), ja ik vond dat ook zo'n markante kijk op de zaak. Ik ga het zeker nog eens bespreken met hem. Het mooie is dat hij het niet als wijsheid verkondigd, maar eerder als zijn interpretatie vanuit zijn specialiteit. Internisten zullen wellicht een totaal andere invalshoek gebruiken.
Maar ergens moet er toch een samenspel zijn waardoor al die uiteenlopende kalchten kunnen verklaard worden. Neurologisch loopt er ook één en ander verkeerd bij ons he. Ik denk bvb (voor mezelf, en naar ik hier hoorde ben ik niet alleen) aan die epi aanval die ik deed, mensen die trekkingen hebben in de spieren, koude en warmte die anders gaat aanvoelen, dikwijls hoofdpijnen,... naast onze typische lichamelijke klachten zoals de darmen, de spieren,...
Zelf denk ik dat iets ervoor zorgt dat de spierspanning toeneemt waardoor we die pijnen hebben. En onze darmen zijn ook spieren. Die worden spastisch, beetje zoals onze beenspieren bvb.
We gaan het zelf niet vinden zeker vandaag lol.....
Maar we blijven hopen he:)
Niks dus voor je, die pijnkliniek, heel erg balen voor je.
Mij zou erkenning idd ook heeel goed doen, iedereen natuurlijk.
Ik heb me wél ernstig verdiept in hersenzaken. Het begrip psychisch is überhaupt een leeg begrip als het gebruikt wordt in deze zin; psychische klachten bestaan maar dat 'iets' (anders) psychisch is is onzin. Deze denkwijze berust op gebrek aan kennis en is gebaseerd op irrationele zaken. Daar kan ik een boom over opzetten maar ik vrees dat dat velen te ver voert.
Ja, ik denk (voor mezelf en misschien zijn er nog velen in de situatie) dat erkenning van de ziekte een eerste en zeer grote stap zou zijn die de aanvaarding voor mezelf een stuk makkelijker zou maken. Nu kan ik mijn ziekte niet aanvaarden en word ik nog eens door verschillende artsen aan het twijfelen gebracht.
Constant gaat er door mijn hoofd een soort ja-nee discussie.
Zolang ik die discussie voor mezelf niet kan afsluiten kan ik toch niet aan een aanvaardingsproces beginnen?
Nu kan ik me enkel nutteloos, leeg, twijfelachtig, ... voelen.
En hierdoor ben ik depressief. Erg depressief.
Voor mezelf is de de afwijzing zoveel keren erger dan de onmogelijkheid tot behandelen. Het doet me volledig m'n strijdlust verliezen. Waartegen moet ik strijden. Er is geen vijand volgens de artsen. Enkel ikzelf zou de vijand van mezelf zijn.
Als er morgen een concensus is over m'n ziekte, kan ik beginnen met revalideren. Mentaal en lichamelijk. En ben er zeker van dat het ene het andere min of meer zal volgen.
Als je je slecht voelt in je vel zal je je lichamelijk nog slechter voelen.
Erkenning, aanvaarding, strijden... dat zou de gedroomde volgorde zijn, maar dat wordt ons zelfs niet gegund. Integendeel, we worden verplicht elke dag weer te zeggenwat niet gaat en hoe slecht het wel gaat.
En ik vind dat echt niet opbeurend... En dan heb ik nog het geluk in een begripvolle omgeving te vertoeven. Ik mag me de situatie van sommigen niet voorstellen als ook je partner, kinderen, ouders of weet ik veel wie uit je naaste omgeving geen begrip heeft of klakkeloos het standpunt van de artsen volgen. Dat moet dodelijk zijn.
Dr Lambrecht vertelde me in het begin over het grote aantal zelfmoorden die hij reeds meemaakte in z'n praktijk. Hij zei een getal wat ik al lang vergeten ben.
Omdat ik toen nog in de fase van 'ja, 't zal wel' was. Nu, zovele jaren later... besef ik maar al te goed wat die mensen dreef. En begin ik, om terug te komen op het topic zelf, heel goed te begrijpen, dat mensen hun heil zoeken in drugs, alcohol, of zoals ik.. in een teveel aan geneesmiddelen (lees pijnstillers). Het is een vluchten, net als hetgene waarover Dr Lambrecht sprak een vluchten is...
Asje , je ene zin begrijp ik niet zo goed eigenlijk, maar ik maak eruit op dat psychisch volgens jou een leeg begrip is zolang er geen psychisch afwijken is (Voor zover afwijken, afwijken is... want wat is de norm van het normale?) en wanneer het gebruikt wordt om het onbekende te verklaren? Want in die context wordt het woord maar al te graag misbruikt. En wordt een ziek mens al gauw een hypochonder.
Jammer, maar de kracht ontbreekt me dikwijls om me nog boos te maken. Want iedereen zou hiertegen moeten ingaan. Dokters moeten vdmm eens toegeven dat ze niet alles weten, niet alles kunnen verklaren, niet alles kunnen behandelen. Het is hen veel makkelijker en vooral, het lijkt ook veel intellectueler te doen alsof ze de oorzaak wel kennen. Dus is het psychisch falen...
Eén dingetje valt me wel op, menselijke dokters die zelf in het leven één en ander meemaakten en die zelf nog beseffen dat ze slechts een fractie weten... die tonen nog enige vorm van menselijkheid. En dat zijn over 't algemeen niet de hardste roepers. Daarvoor hebben die mensen teveel levenservaring. Ze bestaan, jammer genoeg de mond gesnoerd door overheidsinstanties. En lieve, begripvolle mensen hebben niet snel de neiging een confrontatie aan te gaan....
Och... kunnen uren schrijven... Blijft dat we op de eerste plaats allemaal gevangen zitten in onze eigen wereld waar we door het onbegrip, tot zelfs de onbeschoftheid van sommigen, gewoon niet uitraken. En die gedachte kan een ziek mens toch nog een beetje in de gordijnen jagen:)
Er bestaan alleen psychische ziekten= psychiatrische ziekten= hersenziekten=biomedisch. Daarnaast heb je persoonlijkheidsstoornissen. Bij geen één lichamelijke ziekte zijn persoonlijkheidskenmerken gevonden, ook niet bij ME (dit zegt zèlfs Nijmegen).
Het begip 'psychisch' wordt idd misbruikt. Maar stel je maar voor dat het vroeger gewoon 'gek' werd genoemd. Komt op hetzelfde neer.
Dat ME niet erkend is heeft veel stukgemaakt in mijn leven, inmiddels 22 jaar. Ik heb me uit interesse en uit noodzaak moeten verdiepen in deze zaken om de twijfel voor altijd uit te bannen.
Haha... gek ja. Maar dat halen we zelf wel uit de 'zorgvuldig' gekozen woordenschat van de heren doktoren...
Euhm.. ik ben gek geworden, depressief, da's ook een vorm van gek zijn he.
Nu is dat de primaire oorzaak van m'n ziekte. Raar he, ben 1 jaar depressief, 3.5 jaar thuis (en dan spreek ik nog niet over de langzame aftakeling vooraleer ik thuis bleef).
Leuke mensen en ik moet vdmm nog telkens weer betalen om hun verwijten te aanhoren.
Als ik er zo over denk ben ik niet gewoon gek... maar compleet zot.
En nee, ik kick niet op vernederd worden. Schijnt dat dat ook bestaat he, mensen die graag vernederd worden en hiervoor zelfs willen betalen. Maar dat wordt hoogsten eigenaardig genoemd. Bizarre wereld.
Nou ja, depressie wordt door de geneesheren niet gek genoemd, wel dat je denkt dat je lichamelijk ziek bent (en dat volgens hen niet zo is). Dan 'denk en voel je irreëel' en daar hebben we dan CGT voor.
Maar hoe bedoel je dat de depressie nu de primaire oorzaak van je ziekte is? Je geeft 'ze' dan gelijk?
Nee, bijlange niet...
Ben 3.5 jaar thuis, al stuk langer ziek dan dat natuurlijk. Maar toen ik thuis bleef doordat ik echt 'op' was zeiden de non believer-artsen (of hoe noem ik ze) dat ik een depressie doormaakte, een burnout had,... Noem maar op. Ook zijn het zij die niet in cvs geloven maar dit steeds weer als depressie, psychisch falen aanzien.
Nu, een jaar geleden ongeveer werd ik echt depressief. En dat komt hen zeer goed uit. Kunnen ze zeggen "zie je wel".... Dus is de depressie volgens hun geen secundaire depressie (depressie die veroorzaakt wordt door één of ander probleem zoals ziekte) maar wel de primaire oorzaak van m'n ziek zijn. Dus m'n depressie is volgens hun de reden van m'n ziek zijn en ik zou er 2.5 jaar over gedaan hebben om dit te willen toegeven.
Dat is gewoon de feiten verdraaien.
Ik werd ziek en door m'n ziek zijn werd ik depressief. Wat volgens mij voor een werkwillige, gemotiveerde man in een ziek lichaam toch wel aanneembaar moet zijn he. Maar nee... ze zitten vastgeroest in hun idee over cvs, me, fibro. Het bestaat niet volgens hun, dus moet het wel depressie zijn.
Wellicht maakte jij en heel veel anderen ons reeds hetzelfde mee.
Je bedoelde het dus ironisch, wat zïj zeggen, dan begrijp ik je weer. Ja, tuurlijk is het zoals jij zegt. Ik heb in m'n 22 jaar ME ook genoeg over me heen gehad, zeker.
Ik las onlangs dat eenmalig/sporadisch gebruik van cocaïne het aantal natural killer cells zou doen stijgen maar de patient was zelf op zoek naar het wetenschappelijk artikel van dit bewijs.
Voorlopig onvoldoende reden om het uit te proberen
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Hehe inderdaad, blijft daar maar van af, vreselijk product
En dan is 't nog maar de vraag of alleen een hoger aantal NK-cellen wel enig meetbaar effect heeft op onze ziekte? 't Is niet omdat we over het algemeen lage NK-waardes hebben, dat het verhogen van de NK alleen een genezend effect zou hebben. (aangezien hier de oorzaak-of-gevolg vraag weer sterk meespeelt)
(ik sluit natuurlijk niks uit, maar het lijkt mij niet dat alleen het verhogen van het aantal NK-cellen, genoeg zou doen? Anders zou het simpel zijn.
Bovendien had ikzelf persoonlijk juist een sterk verhoogd aantal NK-cellen bij de oorspronkelijke testen bij DML, toen ik op mijn ziekst was dus. Kan natuurlijk te maken hebben met de graad & duurte van de ziekte ofzo, geen idee. Maar die verhoogde NK-cellen hebben mij dus in ieder geval niks geholpen.)
