Drugs en Chronische vermoeidheid

[fez]

ik denk niet dat het kwaad kan als je het nog eens een keertje doet.

niet overdrijven en relaxen!

[annac]

Valt er met met medicinale wiet iets te bereiken tegen de spier/kuuit-pijn, zonder al te duf te worden de volgende dag? De stof die er toe doet is in mindere mate aanwezig dan het gewone jointje. Al die Naproxen en Brufen veroorzaken op den duur alleen maar maagperforaties en andere ellende.

De Melatonine lijkt niet meer te werken na -tig jaar, daar gaat de pijn finaal doorheen en Normison is niet bevorderlijk als je de volgende dag 'moet/wilt presteren'.

MS patiënten gebruiken dit wel, maar hoe de daadwerkelijke uitwerking ervan is is me onbekend.

Enfin, nieuwe huisarts ook maar eens vragen.

En sorry als ik in herhaling val. Even terug zie ik wel e.e.a. geschreven.....

[annac]

Eigenlijk kan ik me het heel goed voorstellen dat je partner haar heil zoekt in allerhande drugs. Drugs maken je lijf stuk, maar dat doet ME toch al. Ik zou liever binnen een paar jaar doodgaan aan de drugs, dan nog twintig, dertig, of wie zal het zeggen hoe lang, op bed te moeten liggen voor ik sterf aan ME.
Excuseer voor mij fatalistische kijk, maar ik kan er weinig anders van maken.
Maar met drugsmisbruik vergooi je de geneeskans die je misschien nog hebt (of heel misschien in de toekomst gaat krijgen als nieuwe behandelingen ontwikkeld worden). En bevestig je voor een heleboel mensen het oordeel dat het probleem tussen de oren zit. Dus verstandig is het niet. Maar probeer je verstand er maar eens bij te houden als je al jaren lang met een doodziek lijf de strijd tegen vooroordelen aan moet gaan.

Zo is het precies, ridder! Helemaal niet fatalistisch, slechts realistisch.


Om die reden is levenslang Nexavir gebruik misschien nog meer aan te raden. Dit remt de ontstekingen en zet het immuunsysteem in de betere stand. Daar zijn trouwens weinig tot geen bijverschijnselen van bekend en binnenkort wordt het misschien 40 tot 60 % goedkoper volg DML.

[annac]

Hoi vgm,

.

Ik vroeg me af of jouw vriendin (en iedereen) die het op recept krijgt het ook helemaal vergoed krijgt. Dacht eigenlijk dat je met recept de echt medicinale cannabis van de apotheek krijgt maar dat je wel zelf (bij-) betaalt?

Dacht dat het binnenkort uit het basis-parket gedonderd gaat worden, die medicinale wiet. Maar ach, als je de prijzen van DML gewend bent kan DAT er ook nog wel bij, niet?

Maar interessant is o.a. wat jij, eezdva, over XTC vertelde. En zeker de moeite van het onderzoeken waard. Maar heb je dan niet toch wat anders dan ME? Heb je last van ontstekingen?

Sterkte maar weer, allemaal......

[annac]

Ik heb overigens wel het idee dat onder impuls van ons kapotte / slecht functionerende immuunsysteem ons zenuwstelsel / onze zenuwprikkels op een andere, gevoeligere manier reageren op (medicinale) cannabis, net als op alcohol wat ik ook zo goed als niet kan verdragen, dus tel uit uw winst

De THC is laag te noemen bij medicinale wiet. Zie hier:

http://www.cannabisbureau.nl/doc/pdf/66 ... _15045.pdf

Wiet in drie gecontroleerde sterktes. Maar of die inderdaad bij ME bruikbaar is. Met zijn alcohol-intolerantie?

[verlorengezondheidman]

@Annac / @Fez / @Asje / @Ridder / @Diederik,

Ik wil die cannabis niet roken das te sterk / slecht voor mijn longen, spacecake is weer moeilijk te doseren dat weet ik (helaas) uit ervaring, misschien z'on verdamper...

Op TV op National Geographic was laatst een interessante docu. (ik geloof "Drugs inc."over medicinale Cannabis in the USA/ California, daarin een vrouw met Fybro. die door medicijn gebruik o.a. haar nieren de vernieling in had geholpen en zich nu nog louter en alleen door medicinale cannabis gebruik op de been heeft weten te houden vanwege de aanhoudende pijnen, daarvoor is ze zelfs naar California verhuisd, omdat die staat de medicinale cannabis toestaat in ruime sortering ook nog eens
Na haar werk! gebruikte ze een soort verdamper om de dag verder door te kunnen komen!

Laatst ergens gelezen ik weet alleen niet waar dat bepaalde pijnen niet zijn te verhelpen zelfs niet met morfine..

[vilric]

Mensen, ik lees dit eigenlijk echt wel met argusogen. Misschien word ik oud of zo:)
Alle chemische troep die we nemen is onderzocht en we weten dat dit schadelijk is. Hiermee bedoel ik de gewone medicamenten. Maar hiervan kennen we de mate van schadelijkheid en die is, in verhouding tot hetgene ze moeten dienen, aanneembaar.
Maar wat betreft alcohol bvb, iedereen weet dat dit verslavend is, je een ander mens maakt na langdurig gebruik, hersencellen afsterven,... Zeker in combinatie met geneesmiddelen, ronduit gevaarlijk. Ik bedoel hiermee natuurlijk niet een glaasje of 2 per dag.
Uit ervaring weet ik dat alcohol enorm af te raden is. Ben nooit zware drinker geweest of zo. Maar sinds ik ziek werkt alcohol zeer afmattend bij me. Tenzij... je grotere hoeveelheden gaat drinken, waardoor je het verdovende effect krijgt. En dan moet je dit dagelijks doen om je kater weg te drinken. Enorm slecht op korte termijn zelfs.
Drugs,.... we namen nog maar Cannabis. Hiervan komen elke dag steeds meer bijwerkingen aan het licht. Van karakterwijzigingen tot depressie, noem maar op. Ik denk dat dit niet heel erg lang meer als medicijn zal gebruikt worden. Kan verkeerd zijn ook he. Maar lijkt me geen goed idee.
Natuurlijk zal een Belg hierin conservatiever zijn. Hier is men minder open over gebruik.
Uit eigen ervaring kan ik enkel maar meegeven dat alle verdovende middelen (met drugs geen ervaringen), dus bedoel de medicale, zich opstapelen en steeds weer een terugslag geven.
Slechs enkele lichaamseigen stoffen zoals melatonine hebben bij mij geen nadelige nawerking.
Ik las dat iemand zei dat de melatonine geen werking meer had.
Toen ik het begon te nemen zei de dokter me dat ik het in 'kuren' moest gebruiken. Omdat het op lange termijn zijn werking verliest.
Dus neem ik het 1 maand wel, een maand niet. Zonder problemen.
Melatonine wordt veel gebruikt, ook door gezonde mensen. Bvb bij jetlag om terug in een normaal slaappatroon te komen.
Je neemt het elke dag rond hetzelfde uur, wordt moe en gaat slapen.
Vermits het toch niet meer helpt bij deze persoon hierboven zou ik er even mee stoppen. Probeer zo lang mogelijk. Liefst een maand. En dan zoals ik in 'kuren' nemen. Dan blijft de werking.
Het is erop gebaseerd door de kuur je slaapritme te vinden. Eenmaal gevonden kan je tijdje zonder. Tot je je ritme weer kwijt bent en dan neem je het terug gedurende die maand.
Is niet verslavend, dus je gaat geen afkickverschijnselen hebben. Het helpt je niet meer, dus als je niet kan slapen is dat pilletje de oorzaak niet. De oorzaak is het te langdurige gebruik ervan.
Morgen ga ik naar de pijnkliniek. Ben benieuwd.... Ik hoop dat ze eerder op de spierontspanning gaan werken om m'n pijnen weg te nemen. Nu neem ik Rivotril en Epsipam. In kleine dosis omdat, zoals ik reeds zei, deze produkten zich te hard opstapelen. Maar het helpt wel.... (nu niet meer... dosis zou omhoog moeten en kunnen, maar dan ben ik te vermoeid).

[marlène]

Epsipam, het medicijn dat mitochondrieën plat legt. Daar wordt een mens pas moe van ...
Vic, ik maak me zorgen om je. Je slikt zowat alles om achteruit te gaan.

Toevallig ken ik het wat beter omdat mijn moeder doodgaat als ze het zou slikken. Je hebt zo'n mensen die niet tegen algemene verdoving kunnen en epsipam behoort tot die familie van medicatie.

[asje]

Vic, je zegt dat er steeds meer bijwerkingen van cannabis bekend worden. Daar staat tegenover dat er ook steeds meer goede effecten van bekend worden. Een klein percentage van daarvoor gevoelige jongeren kan er een psychose van krijgen, tegelijk loopt er een onderzoek in Nederland waarbij het getest wordt als medicijn tegen schizofrenie, daar dat lijkt te werken.

Je zegt ook dat we van medicijnen weten wat de bijwerkingen zijn. Ik kan je verzekeren dat cannabis door zeer veel mensen medicinaal wordt gebruikt, zonder bijwerkingen achteraf. Ik denk dat het een stuk gezonder is dan pijnstillers ea hevige middelen.

[vilric]

Ja, het zou kunnen he. Maar wellicht is de informatiegeving in Belgie anders dan in Nederland. Je weet dat Belgie veel minder openstaat voor dit soort zaken. Hier is het bvb nog steeds een 'druggebruiker' die cannabis gebruikt. Snap je? Wellicht hierdoor dat mijn beeld extremer is dan het jouwe. Hier komt dit steeds negatief in de media. Ik heb een nederlandse vriend die arts is in Nederland. Hij vertelde me er ook al over. Maar ben toch niet overtuigd. Zit er wellicht 'ingebakken'?
Hier lijkt het wel alsof iedereen die cannabis langdurig gebruikt gedoemd is om karakterstoornissen te ontwikkelen.
Anderzijds, voor mij zou het dan wellicht onschadelijk zijn lol.

Vandaar m'n mening, maar ik wil ze nooit als waarheid verkondigen, enkel als uiting van mijn idee over iets.

@ Marlene, onze vorm van medicatie en zo ligt er ver uiteen he:)
Nu zegt de arts steeds tegen mij dat zo 1 pilletje Epsipam in feite niets is. Hij zegt dat ik er 2 tegelijk mag nemen. Idem voor Rivotril, wat wellicht tot dezelfde groep behoort.
Maar ook ik merk dat die middelen extra vermoeiend werken want normaal mag ik Rivotril 3 keer daags gebruiken. Eén dag gaat dat, maar de tweede dag ben ik er doodmoe van. Dat lijkt zich op te stapelen. Ik weet dat het niet echt het van het is.
Raar, maar de meeste hulp heb ik van Temesta. 1 pilletje, laagste dosis. Voel ik nadien niets van. Geen extra vermoeidheid.
Feit is dat ik veel te veel verdovende middelen neem. Maar ik heb echt heel erg veel pijn. En dit helpt een beetje.

Daarom stel ik veel hoop morgen op de pijnkliniek. Als ze me maar niet op morfinepleisters zetten.... Want daar sprak de doorverwijzende arts al van. Tja, ik weet het ook niet meer. Ik weet wel wat niet goed is, maar wat goed is heb ik nog altijd niet mogen vinden.
En probeerde al erg veel. Heel erg veel. Kreeg een lijstje om in te vullen. Moest daarop de reeds genomen medicijnen zetten.... Heb er extra blad papier bijgestoken.

[marlène]

vorm van medicatie en zo ligt er ver uiteen he:)

enkele jaren geleden heb ik euthanasie gevraagd omdat de pijn en het ziektegevoel niet meer te harden was, dus ik begrijp echt wel dat er ondragelijke grenzen zijn.

maar misschien kan je wat inspiratie en hoop putten uit mijn behandelplan om beter te worden want ik ben vooruit gegaan.

[asje]

@ vic Karakterveranderingen vinden plaats bij verslaafden aan cannabis, dus die jarenlang dagelijks veel gebruikten.

Wat een ellende dat je zoveel pijn hebt. Ik zou dan trouwens cannabis wel overwegen...

[senna]

@ vic : ik heb ook al jaren chronische pijn en al heel veel geprobeerd (behalve cannabis ).
Tegen mij zeggen mensen ook vaak : ga toch naar de pijnkliniek, alsof ze daar een wonderpilletje hebben.
Ik hoop wel voor jou dat ze je kunnen helpen want ik weet hoe slopend pijn is.
Mij raden ze geen spierontspanners aan omdat ik mijn spieren net zou moeten sterker maken .
Heb vannacht redelijk geslapen met Tradonal maar van veel medicatie word ik een zombie en krijg ik hoofdpijn.
Voelde me vandaag niet super dus dat ga ik al zeker niet dagelijks nemen.
Hoe je over cannabis denkt begrijp ik helemaal, een wereld van verschil tss B en Ned.
Succes morgen !

[marlène]

Maar ook ik merk dat die middelen extra vermoeiend werken want normaal mag ik Rivotril 3 keer daags gebruiken. Eén dag gaat dat, maar de tweede dag ben ik er doodmoe van. Dat lijkt zich op te stapelen. Ik weet dat het niet echt het van het is.

Ik ga proberen het mechanisme uit te leggen van deze medicatie en hoe het inspanningsintolerantie verergert:

Inspanningsintolerantie is een gevolg van een dysfunctie van de mitochondrieën. Een mitochondrion is de motor van je cel. Beweging, transportsystemen in celmembranen, voortplanting en opbouwreacties zijn afhankelijk van de werking van mitochondrieën. Ze zijn dus van essentieel belang voor ons welzijn. De taak van een mitochondrion is de energie die in voedsel zit, omzetten naar een voor het lichaam beschikbare brandstof, nl. NAD en ATP. Deze cyclus noemt men de Kreb’s cyclus.

Het lichaam heeft een reeks enzymen, mineralen, vitaminen, vetzuren (wordt gehaald uit proteïnen in eten) en aminozuren nodig om deze stappen te kunnen doorlopen. Van essentieel belang zijn magnesium, vitamine Q10 (ubiquinol) en vitamine B3. (Je begrijpt nu al dat als je een tekort aan deze stoffen hebt, het hier reeds fout kan gaan.)

Eerst wordt er NAD aangemaakt dankzij voldoende vitamine B3. Deze brandstof wordt gebruikt voor oxidative phosphorylation wat leidt tot de productie van ATP. Dit zal naar de juiste plek in het lichaam vervoerd worden. Het moet hiervoor door het membraan van de mitochondrion gestuwd worden. Dit vergt enkele omzettingen van ATP (drie fosfaten) naar ADP (twee fosfaten). ADP wordt op zijn beurt weer gehercycleerd naar ATP voor toekomstig energieverbruik. Dit gebeurt dankzij translocator protein OUT en IN. Als deze processen niet vlot verlopen, zal ook de energiebevoorrading verslechteren.

Onthou, hoe meer ATP, hoe meer energie je hebt. Het lichaam heeft standaard niet veel reserve van ATP. Een hart heeft bijvoorbeeld genoeg ATP voor de volgende 10 hartslagen. Mitochondrieën moeten dus in goede vorm zijn om constant energie te leveren.

Stel dat er geen ATP voorradig is, dan zal de cel ADP gaan omzetten naar AMP (één fosfaat). Deze energie kan niet herbruikt worden en de persoon zal de bekende post-exertional malaise voelen. De enige manier om nieuwe ATP aan te maken, is van nieuwe voedingsbronnen maar dat kost uren tot dagen. Wanneer ME-patienten dus fysiek uitgeput zijn, is dit omdat hun energiereserves leeg zijn. Ze hebben geen ADP of ATP meer.

Medicatie zoals spierverlameers en die volgens jouw arts dus onschadelijk zijn, leggen mitochondrieën plat. Ze dragen dus bij tot jouw probleem. Het bekende stapeleffect is hiermede hopelijk verklaard.

[annac]

==Marlene:
enkele jaren geleden heb ik euthanasie gevraagd omdat de pijn en het ziektegevoel niet meer te harden was, dus ik begrijp echt wel dat er ondragelijke grenzen zijn. ==

Heftig, maar mijn zoon heeft het hier ook vaak over.....

Staat je behandelplan ergens, Marlène?

==Asje:
Je zegt ook dat we van medicijnen weten wat de bijwerkingen zijn. Ik kan je verzekeren dat cannabis door zeer veel mensen medicinaal wordt gebruikt, zonder bijwerkingen achteraf. Ik denk dat het een stuk gezonder is dan pijnstillers ea hevige middelen.==

Mee eens, maar voor de gemiddelde ME-er werkt canabis averechts, ben ik inmiddels achter.