Drugs en Chronische vermoeidheid
Moderator: Moderators
annac
ik stuur je een pb
ik stuur je een pb
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Weet je... jarenlang heb ik dit forum vermeden. Bewust. Ik voelde me en wild niet bij jullie horen. Ik was niet zo'n ziek man en zou het wel even oplossen door beetje te rusten en ondertussen de pijn beetje tegen te gaan met Traamdol en zo (Tramal is hetzelfde).
En iedereen heeft hier zowat zijn eigen verhaal over wat al dan niet goed is.
Ik hoorde daar echt niet bij. Mensen die zoeken en proberen... Nee, one way, gewoon eventjes pauze.
Nu na al die jaren begin ik (zie dit niet als negatief he mensen, ik bedoel dit heel erg goed) in te zien dat ik ook iemand ben zoals jullie. Zoeken, proberen, depressie, moe, pijn,...
En iedereen heeft zo'n beetje zijn manier om de zaken aan te pakken.
Mijn stadium is echter al een stap verder. Heb in feite het forumstadium overgeslagen (en probeer er nu in te komen). Nu zit ik in het stadium waarin ik niet erg goed begrijp dat mensen uberhaupt toch kunnen verbeteren. En nu twijfel ik weer. Hoop dat jullie dit kunnen begrijpen wat ik nu ga zeggen....
Soms vraag ik me dan af of de mensen die verbetering kenden de psychische gevallen (lelijke uitdrukking) zijn. Dit omdat mijn zoektocht reeds zolang duurt, zonder enige winst. En dan wordt het zo moeilijk te geloven dat iemand erin slaagt te beteren. Snappen jullie wat ik bedoel? Ik zeg dus zeker niet dat de mensen die beteren de psychische gevallen zijn. Beetje moeilijk uit te leggen, maar denk dat hier reeds veel mensen dit stadium doormaakten en dat dit deel uitmaakt van de aanvaarding.
En dat zou nu net één van de zaken zijn waarop ik zo hoop. De dag dat ik kan aanvaarden ziek te zijn en vooral een leuk nieuw leven met m'n zieke lijf en geest kan opbouwen.
Als ik dan verhalen hoor over drugs of zo gaat onmiddellijk door mijn hoofd dat ik me niet verder in nesten wil brengen. Dat ik mezelf geen nieuw probleem wil geven.
Alhoewel... het misschien de gok waard is. Voorlopig voor anderen, niet voor mij momenteel.
Al die pijnstilling en spierontspanners kunnen we gerust onder dezelfde noemer plaatsen.
Als ik ervan af moet zal ik een keiharde tijd tegemoet gaan. Da's nu wel mijn angst die ik heb voor morgen. Ik hoop en ben bang.
In ieder geval begin ik meer en meer te beseffen dat het belangrijk is een forum als dit hier te volgen en er aktief aan deel te nemen. Met een eigen mening, open staande voor andere meningen. Want hoe zou ik in Godsnaam anders kunnen bijleren als je je overal voor afsluit en op voorhand zegt nee, da's niet goed?
Velen onder ons zijn wellicht, zonder het te weten, dus verslaafd aan drugs. De medicatie... Het erge is ook dat vele doktoren dit dan zien als de reden van je ziekte.
Nee, je begint zelf zomaar niet met medicatie maar krijgt die voorgeschreven door een arts omwille van een probleem.
Nu krijg ik dikwijls het deksel op m'n neus. Opmerkingen als met die combinatie doe je een paard slapen en zo zijn me niet vreemd. Terwijl er door het jarenlange gebruik gewenning optrad en ik even alert ben als zou ik niets nemen. (na het afkicken uiteraard).
Dus, ergens ben ik bang morgen buiten te komen en te beseffen een junk te zijn die moet gaan afkicken. En dat de ziekte hierdoor weer naar de achtergrond verschoven wordt.
Tenzij ze met die morfinepleisters afkomen... Maar dan blijf ik dezelfde junk, wellicht nog erger.
Ik weet het gewoon niet meer.
Wat ik wel weet is dat m'n krachten op zijn, dat mijn lijden lichamelijk en psychisch erg is en dat ik heel weinig nodig heb om zwaar ziek te worden. Zoals dit weekend... aangesloten op een monitor zag ik dat de inspanning die nodig was om mij een klein beetje hoger in bed te leggen de monitor deed piepen met een pols van boven de 160...in rust.
Moet ik nu junk blijven of moet ik afkicken? That's my question.
Nog even los van m'n klaagzang die wellcht ongepast is in dit topic.... als ik alle verhalen lees vraag ik me af of de gemiddelde me-patient bestaat. Vermits bijna iedereen z'n eigen verhaal heeft, z'n eigen hulpmiddelen, z'n eigen beleven... Dat is de moeilijkheid van de ziekte zeker?
En iedereen heeft hier zowat zijn eigen verhaal over wat al dan niet goed is.
Ik hoorde daar echt niet bij. Mensen die zoeken en proberen... Nee, one way, gewoon eventjes pauze.
Nu na al die jaren begin ik (zie dit niet als negatief he mensen, ik bedoel dit heel erg goed) in te zien dat ik ook iemand ben zoals jullie. Zoeken, proberen, depressie, moe, pijn,...
En iedereen heeft zo'n beetje zijn manier om de zaken aan te pakken.
Mijn stadium is echter al een stap verder. Heb in feite het forumstadium overgeslagen (en probeer er nu in te komen). Nu zit ik in het stadium waarin ik niet erg goed begrijp dat mensen uberhaupt toch kunnen verbeteren. En nu twijfel ik weer. Hoop dat jullie dit kunnen begrijpen wat ik nu ga zeggen....
Soms vraag ik me dan af of de mensen die verbetering kenden de psychische gevallen (lelijke uitdrukking) zijn. Dit omdat mijn zoektocht reeds zolang duurt, zonder enige winst. En dan wordt het zo moeilijk te geloven dat iemand erin slaagt te beteren. Snappen jullie wat ik bedoel? Ik zeg dus zeker niet dat de mensen die beteren de psychische gevallen zijn. Beetje moeilijk uit te leggen, maar denk dat hier reeds veel mensen dit stadium doormaakten en dat dit deel uitmaakt van de aanvaarding.
En dat zou nu net één van de zaken zijn waarop ik zo hoop. De dag dat ik kan aanvaarden ziek te zijn en vooral een leuk nieuw leven met m'n zieke lijf en geest kan opbouwen.
Als ik dan verhalen hoor over drugs of zo gaat onmiddellijk door mijn hoofd dat ik me niet verder in nesten wil brengen. Dat ik mezelf geen nieuw probleem wil geven.
Alhoewel... het misschien de gok waard is. Voorlopig voor anderen, niet voor mij momenteel.
Al die pijnstilling en spierontspanners kunnen we gerust onder dezelfde noemer plaatsen.
Als ik ervan af moet zal ik een keiharde tijd tegemoet gaan. Da's nu wel mijn angst die ik heb voor morgen. Ik hoop en ben bang.
In ieder geval begin ik meer en meer te beseffen dat het belangrijk is een forum als dit hier te volgen en er aktief aan deel te nemen. Met een eigen mening, open staande voor andere meningen. Want hoe zou ik in Godsnaam anders kunnen bijleren als je je overal voor afsluit en op voorhand zegt nee, da's niet goed?
Velen onder ons zijn wellicht, zonder het te weten, dus verslaafd aan drugs. De medicatie... Het erge is ook dat vele doktoren dit dan zien als de reden van je ziekte.
Nee, je begint zelf zomaar niet met medicatie maar krijgt die voorgeschreven door een arts omwille van een probleem.
Nu krijg ik dikwijls het deksel op m'n neus. Opmerkingen als met die combinatie doe je een paard slapen en zo zijn me niet vreemd. Terwijl er door het jarenlange gebruik gewenning optrad en ik even alert ben als zou ik niets nemen. (na het afkicken uiteraard).
Dus, ergens ben ik bang morgen buiten te komen en te beseffen een junk te zijn die moet gaan afkicken. En dat de ziekte hierdoor weer naar de achtergrond verschoven wordt.
Tenzij ze met die morfinepleisters afkomen... Maar dan blijf ik dezelfde junk, wellicht nog erger.
Ik weet het gewoon niet meer.
Wat ik wel weet is dat m'n krachten op zijn, dat mijn lijden lichamelijk en psychisch erg is en dat ik heel weinig nodig heb om zwaar ziek te worden. Zoals dit weekend... aangesloten op een monitor zag ik dat de inspanning die nodig was om mij een klein beetje hoger in bed te leggen de monitor deed piepen met een pols van boven de 160...in rust.
Moet ik nu junk blijven of moet ik afkicken? That's my question.
Nog even los van m'n klaagzang die wellcht ongepast is in dit topic.... als ik alle verhalen lees vraag ik me af of de gemiddelde me-patient bestaat. Vermits bijna iedereen z'n eigen verhaal heeft, z'n eigen hulpmiddelen, z'n eigen beleven... Dat is de moeilijkheid van de ziekte zeker?
Dit is inderdaad niet de juiste redenering, zoals ik zelf de voorbije jarenvic schreef: . . . op voorhand zegt nee, da's niet goed? . . .
heb ondervonden.
Mijn inziens wegens te weinig zelfvertrouwen.
Nu kan/wil ik terug rustig aan elke voorgestelde behandeling overwegen.
Je zal trouwens merken dat hier nog steeds patiënten zijn,
die sowieso (op voorhand) vooroordelen hebben over bepaalde denkpistes.
"Iemand leren om onafhankelijk te groeien, voor zichzelf, is misschien de grootste dienst dat men een andere kan bewijzen"--Benjamin Jowett
@vic: ik grijp nog even terug naar je oorspronkelijke post over drugs op de vorige bladzijde (aangezien die een beetje uit de boot is gevallen)
Ik ben het volledig met u eens wat betreft uw mening (over alcohol en drugs); maar toch heb ik beide jarenlang in variërende mate gebruikt
Ik wist nog niet dat ik ziek was (of leefde in ontkenning? Het feit dat de maatschappij ontkende dat er iets ernstig met me mis was zal wel hebben bijgedragen aan die zelfontkenning). Maar ik voelde wel aan dat er een hele hoop rare dingen met me gebeurde, waardoor ik niet functioneerde zoals de rest en dat ik nooit helemaal meekon.
Daardoor geraak je als jongere (maar ik neem aan evengoed als niet zo jongere) nogal verward, onzeker en krijg je een lage eigendunk. En ben je natuurlijk vatbaarder voor geestesverruimende middelen
Zeker omdat deze binnen het jongerenmilieu (ook in België) toch wel heel toegankelijk zijn in deze tijd, en in zekere mate toch ook geaccepteerd (binnen bepaalde milieus).
Als je je jarenlang fysiek slecht voelt, maar daardoor ook psychisch slecht (door de ontkenning door de maatschappij enz) is het natuurlijk wel tof om high te zijn of onder invloed van alcohol of weet ik veel
Zeker als je door bepaalde middelen oppept en daardoor toch enkele uren per dag mee kunt draaien in de meedogenloze sociale arena. Dat je dan de rest van de week moet bekomen van een zo'n avond/weekend ziet natuurlijk niemand want dat is het onzichtbaar deel van ons leven
Maar zo creëer je natuurlijk wel een waan voor jezelf dat je leven beter is dan het echt is.
PS dit is puur mijn eigen ervaring over mijn specifieke situatie - en heeft natuurlijk niks te maken met forumleden die om andere redenen eens een jointje roken.
PPS ik heb het ook, van 1 glas alcohol begin ik al half te lallen en kan ik mijn bewegingen niet meer coördineren, maar als ik genoeg drink om zat te zijn lukt het om een of andere reden wel beter!
Heb ik altijd vreemd gevonden, maar is altijd een goede reden geweest om veel te veel te drinken
(aangezien die een beetje uit de boot is gevallen)Ik ben het volledig met u eens wat betreft uw mening (over alcohol en drugs); maar toch heb ik beide jarenlang in variërende mate gebruikt
Ik wist nog niet dat ik ziek was (of leefde in ontkenning? Het feit dat de maatschappij ontkende dat er iets ernstig met me mis was zal wel hebben bijgedragen aan die zelfontkenning). Maar ik voelde wel aan dat er een hele hoop rare dingen met me gebeurde, waardoor ik niet functioneerde zoals de rest en dat ik nooit helemaal meekon.
Daardoor geraak je als jongere (maar ik neem aan evengoed als niet zo jongere) nogal verward, onzeker en krijg je een lage eigendunk. En ben je natuurlijk vatbaarder voor geestesverruimende middelen
Zeker omdat deze binnen het jongerenmilieu (ook in België) toch wel heel toegankelijk zijn in deze tijd, en in zekere mate toch ook geaccepteerd (binnen bepaalde milieus).
Als je je jarenlang fysiek slecht voelt, maar daardoor ook psychisch slecht (door de ontkenning door de maatschappij enz) is het natuurlijk wel tof om high te zijn of onder invloed van alcohol of weet ik veel
Zeker als je door bepaalde middelen oppept en daardoor toch enkele uren per dag mee kunt draaien in de meedogenloze sociale arena. Dat je dan de rest van de week moet bekomen van een zo'n avond/weekend ziet natuurlijk niemand want dat is het onzichtbaar deel van ons leven
Maar zo creëer je natuurlijk wel een waan voor jezelf dat je leven beter is dan het echt is.
PS dit is puur mijn eigen ervaring over mijn specifieke situatie - en heeft natuurlijk niks te maken met forumleden die om andere redenen eens een jointje roken.
PPS ik heb het ook, van 1 glas alcohol begin ik al half te lallen en kan ik mijn bewegingen niet meer coördineren, maar als ik genoeg drink om zat te zijn lukt het om een of andere reden wel beter!
Heb ik altijd vreemd gevonden, maar is altijd een goede reden geweest om veel te veel te drinken
Ik weet weinig.
@ Diederik :diederik schreef: . . . maar toch heb ik beide jarenlang in variërende mate gebruikt
het blijkt dat hooggevoeligen vatbaarder zijn voor allerlei verslavingen.
En aangezien jij in het betreffende topic aangaf hooggevoelig te zijn . . .
"Iemand leren om onafhankelijk te groeien, voor zichzelf, is misschien de grootste dienst dat men een andere kan bewijzen"--Benjamin Jowett
Ik beschouw mezelf helemaal niet als hsp, maar goed doet misschien niet terzake. Een aantal dingen komen wel overeen, een aantal niet (maar dat heeft mss iedereen), maar ik hou me dr eigenlijk niet echt mee bezig dus weet er verder ook niet genoeg van.
Maar ik ben inderdaad wel vatbaar voor verslavingen, dat gaat van computerspelletjes over bovengenoemde tot cd- en andere -verzamelingen.
Hoewel ik merk dat in periodes dat het fysiek (/betreffende de ziekte) relatief beter gaat, ik veel minder tot helemaal niet vatbaar ben.
Nog niet echt bij stilgestaan, maar mss 'food for thought'.
Maar ik ben inderdaad wel vatbaar voor verslavingen, dat gaat van computerspelletjes over bovengenoemde tot cd- en andere -verzamelingen.
Hoewel ik merk dat in periodes dat het fysiek (/betreffende de ziekte) relatief beter gaat, ik veel minder tot helemaal niet vatbaar ben.
Nog niet echt bij stilgestaan, maar mss 'food for thought'.
Ik weet weinig.
@diederik herken me wel in je verhaal.
Toen het slechter met me ging maar nog niet wist wat er was dronk ik ook meer om mij goed te voelen. En de katers werden feller en feller..
Telkens, om het half jaar, als ik een goede dag heb, drink in nog eens alcohol en dan drink ik er dadelijk een paar want van ene voel ik mij slecht heel bizar. De kater erna ik klote en duurt dagen. Ik mis dat wel een lekker pintje of wijntjes
Toen het slechter met me ging maar nog niet wist wat er was dronk ik ook meer om mij goed te voelen. En de katers werden feller en feller..
Telkens, om het half jaar, als ik een goede dag heb, drink in nog eens alcohol en dan drink ik er dadelijk een paar want van ene voel ik mij slecht heel bizar. De kater erna ik klote en duurt dagen. Ik mis dat wel een lekker pintje of wijntjes
Ik wist nog niet dat ik ziek was (of leefde in ontkenning? Het feit dat de maatschappij ontkende dat er iets ernstig met me mis was zal wel hebben bijgedragen aan die zelfontkenning). Maar ik voelde wel aan dat er een hele hoop rare dingen met me gebeurde, waardoor ik niet functioneerde zoals de rest en dat ik nooit helemaal meekon.
Ja man, ik begrijp je wel hoor. Ik heb mezelf volgepropt met medicamenten tot ik letterlijk neerviel en hierdoor kunnen verdoezelen dat ik ook niet meer meekon. Tot je valt...
Of je het nu met drugs doet of medicamenten, in feite is dat compleet hetzelfde. En trop is teveel zeggen ze in Belgie. Zowel het blijven werken, als het gebruik van middelen.
Toen ik jong was kon je in feite ook makkelijk drugs nemen. Kende ook heel wat gebruikers die nu een zeer gevarieerde levensloop hebben. Spreek ik over softdrugs, dan zijn die mensen meestal in het 'normale' circuit gekomen. Maar dan was er een groepje dat toch wel zeer geregeld harddrugs gebruikte.
Jammer genoeg kan ik van die jongens (harddrugs was indertijd natuurlijk veel extremer, de drempel lag vele malen hoger) slechts 1 persoon die nu een bloeiende zaak heeft.
Enkelen van hen zijn dood. Konden het leven niet meer aan. En nog enkelen leven een marginaal bestaan. Ofwel leven ze tussen herval en afkicken, ofwel zijn ze de criminele weg opgegaan.
Dit is naar waarheid en enkel in mijn kleine omgeving natuurlijk waarover ik spreek.
Het zicht van hetgene dit kan aanrichten (want ja, ik heb vroeger echt wel in de wereld gelopen, heb alle niveau's van de samenleving gekend door m'n werk) heeft me steeds ver weg gehouden van drugs. Zelfs alcohol boezemt me een zekere angst in.
Maar nu dwaal ik af:)
Ik vind het fantastisch hoe je het verwoordt. En kan me goed inleven in hetgene in je omging.
Jongeren willen zich bewijzen op hun manier, ouder wordende wil je je bewijzen op de werkvloer, naar de omgeving toe en naar jezelf toe.
Bij mij was het vooral het laatste dat me kwelde. Komt dit uit onzekerheid, alhoewel ik zeer zelfverzekerd overkom? Het zou goed kunnen...
Iig, de strijd duurt een leven lang. En dan bedoel ik niet onze ziekte, maar onze drang mee te doen in een cosumptiemaatschappij. Waarin je enkel nog kan uitblinken door rijkdom en bezit, waar we een hoge prijs voor betalen (heel weinigen zijn nog intens gelukkig). En dit... omdat menselijkheid, vriendschap, begrip, geduld, tijd, samen, gewone waardering begrippen lijken die men moet plaatsen in een vorige eeuw.
Het aantal ongelukkige mensen zal nog stijgen. Het zoeken naar alternatieven zal zich doorzetten in steeds extremere vormen. Denk maar aan het stijgend druggebruik de laatste 20 jaar.
Net zoals het aantal zieke mensen zal stijgen.... een mens is niet gemaakt voor deze maatschappij die ze zelf creeerde. Ook wij CVS patienten werden op de één of andere manier ziek door 'de nieuwe manier van nieuwe leven'.
Ja man, ik begrijp je wel hoor. Ik heb mezelf volgepropt met medicamenten tot ik letterlijk neerviel en hierdoor kunnen verdoezelen dat ik ook niet meer meekon. Tot je valt...
Of je het nu met drugs doet of medicamenten, in feite is dat compleet hetzelfde. En trop is teveel zeggen ze in Belgie. Zowel het blijven werken, als het gebruik van middelen.
Toen ik jong was kon je in feite ook makkelijk drugs nemen. Kende ook heel wat gebruikers die nu een zeer gevarieerde levensloop hebben. Spreek ik over softdrugs, dan zijn die mensen meestal in het 'normale' circuit gekomen. Maar dan was er een groepje dat toch wel zeer geregeld harddrugs gebruikte.
Jammer genoeg kan ik van die jongens (harddrugs was indertijd natuurlijk veel extremer, de drempel lag vele malen hoger) slechts 1 persoon die nu een bloeiende zaak heeft.
Enkelen van hen zijn dood. Konden het leven niet meer aan. En nog enkelen leven een marginaal bestaan. Ofwel leven ze tussen herval en afkicken, ofwel zijn ze de criminele weg opgegaan.
Dit is naar waarheid en enkel in mijn kleine omgeving natuurlijk waarover ik spreek.
Het zicht van hetgene dit kan aanrichten (want ja, ik heb vroeger echt wel in de wereld gelopen, heb alle niveau's van de samenleving gekend door m'n werk) heeft me steeds ver weg gehouden van drugs. Zelfs alcohol boezemt me een zekere angst in.
Maar nu dwaal ik af:)
Ik vind het fantastisch hoe je het verwoordt. En kan me goed inleven in hetgene in je omging.
Jongeren willen zich bewijzen op hun manier, ouder wordende wil je je bewijzen op de werkvloer, naar de omgeving toe en naar jezelf toe.
Bij mij was het vooral het laatste dat me kwelde. Komt dit uit onzekerheid, alhoewel ik zeer zelfverzekerd overkom? Het zou goed kunnen...
Iig, de strijd duurt een leven lang. En dan bedoel ik niet onze ziekte, maar onze drang mee te doen in een cosumptiemaatschappij. Waarin je enkel nog kan uitblinken door rijkdom en bezit, waar we een hoge prijs voor betalen (heel weinigen zijn nog intens gelukkig). En dit... omdat menselijkheid, vriendschap, begrip, geduld, tijd, samen, gewone waardering begrippen lijken die men moet plaatsen in een vorige eeuw.
Het aantal ongelukkige mensen zal nog stijgen. Het zoeken naar alternatieven zal zich doorzetten in steeds extremere vormen. Denk maar aan het stijgend druggebruik de laatste 20 jaar.
Net zoals het aantal zieke mensen zal stijgen.... een mens is niet gemaakt voor deze maatschappij die ze zelf creeerde. Ook wij CVS patienten werden op de één of andere manier ziek door 'de nieuwe manier van nieuwe leven'.
@vic Je schrijft dat degenen die verbeteren mss de 'psychische gevallen' zijn. Er bestaat maar één psychisch, je moet zeggen psychiatrisch, beeld wat een soort fysieke 'verlamming' met zich meebrengt voor zover ik weet. Dat is een ernstig beeld en niet te verwarren met ME denk ik. De cijfers spreken ook voor zich, ik heb ze niet paraat maar wel grofweg: er is een kleine groep die steeds verder achteruit gaat; een kleine groep die vrijwel herstelt; een grotere groep die ongeveer gelijk blijft/ fluctuerend; een grotere groep die langzaam verbeteringen heeft. Wij overlijden wel gemiddeld jonger.
Wb geluk, het gemiddelde gemeten gelukscijfer is een 8. Dus wat mensen er zelf aan geven. Niet zo slecht...
ME is al beschreven va 1934. En spitters in medische literatuur zeggen dat ze hetzelfde ziektebeeld nog veel eerder vonden. Hoezo zou het te maken hebben met onze leefstijl, dat is een boude veronderstelling. We weten ook niet of het nu meer voorkomt, het kan net zo goed nu meer naar buiten komen. We weten gewoon nog weinig...
Overigens, een duivels dilemma waar je voor staat ivm de pijnmedicatie. Ik hoop dat de pijnpoli je hoe dan ook wel kan helpen.
Wb geluk, het gemiddelde gemeten gelukscijfer is een 8. Dus wat mensen er zelf aan geven. Niet zo slecht...
ME is al beschreven va 1934. En spitters in medische literatuur zeggen dat ze hetzelfde ziektebeeld nog veel eerder vonden. Hoezo zou het te maken hebben met onze leefstijl, dat is een boude veronderstelling. We weten ook niet of het nu meer voorkomt, het kan net zo goed nu meer naar buiten komen. We weten gewoon nog weinig...
Overigens, een duivels dilemma waar je voor staat ivm de pijnmedicatie. Ik hoop dat de pijnpoli je hoe dan ook wel kan helpen.
Life smells...
-
verlorengezondheidman
- Gevorderd lid
- Berichten: 6231
- Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24
@Vic,
Jij weet dat medicinale cannabis soms wordt voorgeschreven aan o.a. MS, Kanker en AIDS-patienten..???
Ik denk dat de neuro-immunologische ziekte ME ook in dat rijtje thuishoort.
Hoe kan het dat LDN goed aanslaat bij veel ME-patienten, terwijl het eigenlijk een medicijn is voor MS
En dat Noorse onderzoek met de behandeling van een kankermedicijn voor ME-ers
Zoals @Asje schetst klopt ME-patienten overlijden eerder.
Waarom hebben ME-patienten relatief meer kans op kanker, zou dit wellicht iets met hun defecte / slecht functionerende immuunsysteem te maken hebben of niet, wat denkt u
Een menswaardig bestaan voor alle ME-patienten is alles wat ik vraag.....
Jij weet dat medicinale cannabis soms wordt voorgeschreven aan o.a. MS, Kanker en AIDS-patienten..???
Ik denk dat de neuro-immunologische ziekte ME ook in dat rijtje thuishoort.
Hoe kan het dat LDN goed aanslaat bij veel ME-patienten, terwijl het eigenlijk een medicijn is voor MS
En dat Noorse onderzoek met de behandeling van een kankermedicijn voor ME-ers
Zoals @Asje schetst klopt ME-patienten overlijden eerder.
Waarom hebben ME-patienten relatief meer kans op kanker, zou dit wellicht iets met hun defecte / slecht functionerende immuunsysteem te maken hebben of niet, wat denkt u
Een menswaardig bestaan voor alle ME-patienten is alles wat ik vraag.....
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98
LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98
LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
Voor mij is het ontegensprekelijk dat ME bestaat. Maar jammer genoeg is er slechts een uitsluitingsdiagnose.
Alle mogelijke behandelingsvormen zijn tot hiertoe persoonsgebonden, zonder dat men kan zeggen welk de juiste behandelingsmethode is. De definitie van ME bestaat nog niet in z'n exacte vorm, laat staan de de behandeling die voor elke ME'er zal helpen.
Ik blijf bij mijn standpunt dat mensen met CVS (sorry dat ik nu weer CVS zeg, Belgen maken geen onderscheid), tot heden onbehandelbaar is. Inderdaad met verkorte levensverwachting, door kanker, hartfalen,...
Alle denkpistes zijn hypotheses tot hiertoe. Sommigen denken het te weten en te kunnen behandelen. Na al die jaren weet ik het... zolang er geen doorbraak komt staat men nergens.
Niet op gebied van juiste medicatie die dan uniform zou zijn, niet op gebied van erkenning.
Om u maar te zeggen dat ik bij tientallen dokters ga en tientallen verschillende diagnoses krijg. Van fibro, spasmofilie, CVS tot depressie als primaire oorzaak, tot zelfs duidelijke bedenkingen in de richting van een luiaard te zijn.
Ik schrijf inderdaad dat degenen die verbeteren misschien de spych gevallen zijn... So what? Ken jij de oorzaak van ons ziek zijn? Is er een metamorfose in de hersenen? Is depressie inderdaad de primaire oorzaak met tal van lichamelijke gevolgen? Is er een infectie?.... Ik weet het niet, heb er niet voor gestudeerd. Zelfs degenen die ervoor studeerden weten het niet.
Dus ik durf niet zeggen wat goed of slecht is. Voel me hiervoor onbekwaam.
Maar zolang de ziekte geen duidelijke oorzaak kent, noch een afdoende behandeling, moet men zich afvragen welke mensen 'genezen'. Ik denk dat dit een open en nuchtere vraag is.
Het kan niet dat een CVS'er zegt, ik neem dit en ben genezen. Dan klopt er ergens iets niet. Dan heeft die persoon ofwel de juiste behandeling gevonden... of hij leed niet aan (of enkel aan) CVS.
Vandaar, en nu stel ik het nogmaals zoals het is, dat ik de dokters wel kan volgen als ze zeggen dat de groepsnaam CVS een verzamelnaam is. Concludeer zelf maar wat er in die verzameling allemaal kan zitten.
Ik weet zelf niet voor mezelf waar ik zou moeten bijzitten....
Dat de jachtigheid van ons leven slachtoffers maakt durf ik gerust stellen. Eén van de triggers zou stress zijn. Kan men zelf verder aanvullen...
Inderdaad, voor 1936 zullen er ook chronisch vermoeide mensen geweest zijn. Ja, da's waar...
Wat ik ook nog wou zeggen...verlorengezondheidsman, een hele goede vriendin van me lijdt sedert 20 jaar aan MS. Het is inderdaad zeer opvallend hoe gelijklopend onze klachten zijn.
Wij (die vrouw en ik) lachen daar dikwijls om als we samen zijn. We zeggen dikwijls dat we met elkaar moesten getrouwd zijn:)... Net omwille van die enorme gelijkenissen,...
Had het er ooit met m'n huisdokter over, die steigerde bijna toen ik zei dat vele punten tussen haar (zelfde huisarts) en mij overeen kwamen.
Zelf denk ik ook wel dat de oorzaak ergens in dezelfde richting moet gezocht worden. Een neurochirurg die we regelmatig zien heeft er een theorie over. Beetje ingewikkeld om uit te leggen, maar heeft te maken met hersenen, signaaloverdracht, adhd, add, forntale kwabben met aantoonbare veranderingen, tot zelfs hoogbegaafdheid. Ik kan het echt niet uitleggen, maar zijn stelling is de meest aanneembare die ik ooit hoorde. Misschien kunnen de meer medisch geschoolden uit deze woorden iets samenvattends opmaken?
Dan als laatste, zoals ik in vorige topic reeds zei, van die medicale cannabis weet ik ja. Maar (jammer genoeg?) niet erg ingeburgerd hier.
Ah ja, toch nog iets, pijnkliniek was flop voor me... heb ik ander topic over.
Alle mogelijke behandelingsvormen zijn tot hiertoe persoonsgebonden, zonder dat men kan zeggen welk de juiste behandelingsmethode is. De definitie van ME bestaat nog niet in z'n exacte vorm, laat staan de de behandeling die voor elke ME'er zal helpen.
Ik blijf bij mijn standpunt dat mensen met CVS (sorry dat ik nu weer CVS zeg, Belgen maken geen onderscheid), tot heden onbehandelbaar is. Inderdaad met verkorte levensverwachting, door kanker, hartfalen,...
Alle denkpistes zijn hypotheses tot hiertoe. Sommigen denken het te weten en te kunnen behandelen. Na al die jaren weet ik het... zolang er geen doorbraak komt staat men nergens.
Niet op gebied van juiste medicatie die dan uniform zou zijn, niet op gebied van erkenning.
Om u maar te zeggen dat ik bij tientallen dokters ga en tientallen verschillende diagnoses krijg. Van fibro, spasmofilie, CVS tot depressie als primaire oorzaak, tot zelfs duidelijke bedenkingen in de richting van een luiaard te zijn.
Ik schrijf inderdaad dat degenen die verbeteren misschien de spych gevallen zijn... So what? Ken jij de oorzaak van ons ziek zijn? Is er een metamorfose in de hersenen? Is depressie inderdaad de primaire oorzaak met tal van lichamelijke gevolgen? Is er een infectie?.... Ik weet het niet, heb er niet voor gestudeerd. Zelfs degenen die ervoor studeerden weten het niet.
Dus ik durf niet zeggen wat goed of slecht is. Voel me hiervoor onbekwaam.
Maar zolang de ziekte geen duidelijke oorzaak kent, noch een afdoende behandeling, moet men zich afvragen welke mensen 'genezen'. Ik denk dat dit een open en nuchtere vraag is.
Het kan niet dat een CVS'er zegt, ik neem dit en ben genezen. Dan klopt er ergens iets niet. Dan heeft die persoon ofwel de juiste behandeling gevonden... of hij leed niet aan (of enkel aan) CVS.
Vandaar, en nu stel ik het nogmaals zoals het is, dat ik de dokters wel kan volgen als ze zeggen dat de groepsnaam CVS een verzamelnaam is. Concludeer zelf maar wat er in die verzameling allemaal kan zitten.
Ik weet zelf niet voor mezelf waar ik zou moeten bijzitten....
Dat de jachtigheid van ons leven slachtoffers maakt durf ik gerust stellen. Eén van de triggers zou stress zijn. Kan men zelf verder aanvullen...
Inderdaad, voor 1936 zullen er ook chronisch vermoeide mensen geweest zijn. Ja, da's waar...
Wat ik ook nog wou zeggen...verlorengezondheidsman, een hele goede vriendin van me lijdt sedert 20 jaar aan MS. Het is inderdaad zeer opvallend hoe gelijklopend onze klachten zijn.
Wij (die vrouw en ik) lachen daar dikwijls om als we samen zijn. We zeggen dikwijls dat we met elkaar moesten getrouwd zijn:)... Net omwille van die enorme gelijkenissen,...
Had het er ooit met m'n huisdokter over, die steigerde bijna toen ik zei dat vele punten tussen haar (zelfde huisarts) en mij overeen kwamen.
Zelf denk ik ook wel dat de oorzaak ergens in dezelfde richting moet gezocht worden. Een neurochirurg die we regelmatig zien heeft er een theorie over. Beetje ingewikkeld om uit te leggen, maar heeft te maken met hersenen, signaaloverdracht, adhd, add, forntale kwabben met aantoonbare veranderingen, tot zelfs hoogbegaafdheid. Ik kan het echt niet uitleggen, maar zijn stelling is de meest aanneembare die ik ooit hoorde. Misschien kunnen de meer medisch geschoolden uit deze woorden iets samenvattends opmaken?
Dan als laatste, zoals ik in vorige topic reeds zei, van die medicale cannabis weet ik ja. Maar (jammer genoeg?) niet erg ingeburgerd hier.
Ah ja, toch nog iets, pijnkliniek was flop voor me... heb ik ander topic over.
