ME 12 mei dan toch niet in het nieuws???

tanto · Bericht door **tanto** » 13 mei 2011, 14:35

Hee Annemoon. Goed punt. Ik vroeg me eigenlijk hetzelfde af, vooral omdat het initiatief van de stichting komt. Ik zou ook wel graag de strekking van de docu willen weten. Zou dit de docu zijn waar SonjaSilva het over had? Ik wacht ook nog even af....

jkieboom · Bericht door **jkieboom** » 13 mei 2011, 14:40

Een documentaire over ME/CVS zal in ieder geval via de media de nodige aandacht genereren.
Ik wil iedereen hier op het forum dus oproepen om de actie te steunen.
Met heel veel kleine bedragen komen we uiteindelijk ook aan het eindbedrag.
Verder kan je hem (zoals ik reeds heb gedaan) doorsturen naar al je familie, vrienden, bekenden en minder bekenden, maar hopelijk wel betrokkene uit je mailbox!!

Hoe meer mensen van de actie lezen, hoe meer er hopelijk donaties doen (hoe klein ook)!

Dus mail de actie door !!

http://herken-je-me.igive.nu/

annemoontje · Bericht door **annemoontje** » 13 mei 2011, 14:50

dankzij jarenlange verkeerde media-aandacht zitten we juist in de ***positie waar we nu in zitten en is ME inmiddels erger verworden tot slechts chronisch moe dan jaren geleden. Ik vind niet dat elke aandacht voor het onderwerp dus goed is, integendeel, onjuiste/onvolledige/eenzijdige belichting doet m.i. toch echt meer kwaad dan goed...

louisa · Bericht door **louisa** » 13 mei 2011, 14:59

tanto schreef:Zou dit de docu zijn waar SonjaSilva het over had? Ik wacht ook nog even af....

Gaat Sonja een (haar) documentaire over ME/cvs samen met de Stichting maken dan?....

En ik zou ook eerst graag meer uitgebreide info horen of ME/cvs goed in beeld gebracht gaat worden en geen CV, voordat ik een donatie zou doen.

En nog iets waar ik over denk: Waarom moeten ME/cvs-patiënten weer eens zelf gaan betalen om hun ziekte op de kaart te krijgen?
Ik betaal en ik heb al heel veel euro's zelf betaald aan mijn ME/cvs....

Het gaat om € 50.000,--. Kan de Stichting daar niet uit de subsidie-pot aan bijdragen? En uit de gelden van ontvangen donaties van donateurs die zij in kas hebben?

Groetjes, Louisa

dino · Bericht door **dino** » 13 mei 2011, 15:03

Vind 50.000 euro ook wel veel voor een docu. En vooraleer ik doneer wil ik inderdaad weten of het over ME gaat. En dat niet bijv. de helft van de opbrengst naar Nijmegen gaat of zo.

Misschien wat argwanend, maar daar worden we nou eenmaal toe gedwongen.

bloemetje · Bericht door **bloemetje** » 13 mei 2011, 16:52

Ik vind E 50.000 een schijntje voor een docu, maar daarbij moet ik wel eerlijk toegeven dat ik geen enkel inzicht heb in wat docu's doorgaans kosten. Wat ik wel weet van docu-makers (op radio en tv) dat hier echt veel tijd in kan gaan zitten (voor je het weet ben je een jaar verder) en als je dus een beetje goede docu-maker hebt plus onkosten...

Ik geef de voorkeur aan Sunny Bergman. Zij maakte eerder een aardige docu over de keuze voor een school voor haar kinderen (in hoeverre een 'zwarte' school in Amsterdam) en later 'beperkt houdbaar' over vrouwen en de huidige druk van het schoonheidsideaal.

annemoontje · Bericht door **annemoontje** » 13 mei 2011, 17:08

@Louisa: ik heb er wel geld voor over, hoewel ik wel snap wat je bedoelt met geld vd Stichting. Maar het is niet ongewoon zelf bij te dragen aan erkenning voor ziekte, beeldvorming, fondsen werven voor onderzoek enz. Dat geldt voor elk ziektebeeld, erkend of niet. Dat de ziekte ons (onterecht) al meer heeft gekost dan redelijk is natuurlijk een ander verhaal en ik begrijp het uiteraard volkomen wanneer jij of anderen geen geld meer hebben of over hebben voor dit soort dingen. Voor mij geldt dat niet, ik wil er graag aan (mee)betalen, maar zoals gezegd enkel als het iets is waar de echte ME-er iets aan heeft en er niet door vd regen in de drup belanden.