Actie ME/CVS Stichting en Univé (H)erken je ME?

[asje]

Wat bedoel je met buiten de Stichting iets opzetten? Verder moet het uitgangspunt van de Stichting iedereen toch duidelijk zijn? Wat zij objectief noemen is de nijmeegse leugenaars 'er bij houden'.

[louisa]

Hoi asje,

De Stichting blijft van de biomedische walletjes (DML) én de psychosociale walletjes (vriendjes met Nijmegen (NKCV), en de Nederlandse Politiek en VWS te vriend houden) eten en daarbij graag de vergaarbakdiagnose CVS in stand wil houden.
Volgens mij zit je dan als patiënten organisatie intussen in een giga-spagaat:. Maar dat is een detail .

En in het verlengde daarvan, ben ik réuze benieuwd hoe De Stichting dan een Richtlijn CVS denkt te gaan maken, waarbij alle partijen tevreden moeten worden gesteld.
Gaat de Stichting dan misschien een onderverdeling maken binnen dé Richtlijn CVS?: één Richtlijn voor ME/cvs-patiënten: biomedische aanpak, onderzoeken/testen, medicaties; en één Richtlijn voor CV-patiënten: revalidatie, CGT en GET.

Dat zou bijzonderrrrr knap zijn !

Groetjes, Louisa

[louisa]

Het schiet lekker op, zo in ME/cvs-Nederland. De Stichting kan geen keuze maken en laat ME/cvs-patiënten in de steek, De Vereniging lijkt druk te zijn met andere zaken en bij De Steungroep is het ook nogal stil, maar is misschien met vakantie? .

Groetjes, Louisa

[niessie]

Ik heb vandaag contact gehad met de Stichting en die gaan zeker wat doen met mijn verhaal dat is wel zeker maar het kost ff tijd!
Ik heb wel het gevoel dat ze wat gaan doen

Groeten Niessie

[louisa]

Hoi niessie,

Je hebt gelijk, het heeft even geduurd , maar het verhaal staat nu ook op de site van de Stichting: http://www.me-cvs-stichting.nl/nieuws/i ... ewsId=2257 en http://www.me-cvs-stichting.nl/2258

Groetjes, Louisa