Actie ME/CVS Stichting en Univé (H)erken je ME?

spring · Bericht door **spring** » 12 mei 2011, 10:59

De ME/CVS Stichting en Univé hebben het initiatief genomen om geld in te zamelen voor een documentaire op tv.

Zie: http://herken-je-me.igive.nu/

Eressea · Bericht door **Eressea** » 12 mei 2011, 11:05

Wow, dat is niet verkeerd

yoyo · Bericht door **yoyo** » 12 mei 2011, 11:41

goed zeg!

Gast · Bericht door **Gast** » 12 mei 2011, 11:49

Mooi dat er op zoveel fronten wat gebeurt!

Miek

jkieboom · Bericht door **jkieboom** » 12 mei 2011, 11:53

Zoals jullie kunnen zien gebruikt de Stichting nu op hun website en op deze speciale actie site de Blue Ribbon, het internationale symbool voor ME/CVS!!!

spring · Bericht door **spring** » 12 mei 2011, 11:55

@jkieboom: Wat goed! Dat had ik nog niet gezien, het blauwe lintje.

felixloena · Bericht door **felixloena** » 12 mei 2011, 12:03

Ik heb deze naar al mijn vrienden en kennissen gemaild!
Ik hoop dat ze dat geld bij elkaar krijgen.

Melanie · Bericht door **Melanie** » 12 mei 2011, 13:18

Is dit echt waar !!!

Ik kan het haast niet geloven en dan neem ik aan dat er geen mensen op tv komen die het over overspannenheid hebben enzo,
dus echt ME.

Als dat zo is in 1 woord geweldig.

jkieboom · Bericht door **jkieboom** » 12 mei 2011, 13:46

felixloena schreef:Ik heb deze naar al mijn vrienden en kennissen gemaild!
Ik hoop dat ze dat geld bij elkaar krijgen.

Deze actie heb ik ook ondernomen.
Misschien willen jullie dit allemaal doen en dan weer vragen hem door te sturen, zullen we dan de bekende olievlek werking krijgen.
Heel Nederland en België kleurt via mail en sociale media blauw.

Kom op allemaal het is vandaag de dag 12 mei om in actie te komen.

Lynn · Bericht door **Lynn** » 12 mei 2011, 18:00

Klinkt goed! Maar wat gek dat een verzekeringsmaatschappij dit sponsort, terwijl ze de behandeling van dml niet vergoeden!

niessie · Bericht door **niessie** » 12 mei 2011, 19:11

Ik vind het een goede actie van de Stichting
Ik snap ook niet goed wat Unive hiermee te maken heeft maar ik vind het wel een goed teken!

jkieboom · Bericht door **jkieboom** » 13 mei 2011, 15:03

Lynn schreef:Klinkt goed! Maar wat gek dat een verzekeringsmaatschappij dit sponsort, terwijl ze de behandeling van dml niet vergoeden!

Hieronder de rede waarom Unive op site genoemd staat!

De ME/CVS-Stichting valt in de prijzen
24-03-2011

Woensdag 23 maart 2011 heeft directeur Mary Rietdijk namens de ME/CVS-stichting een prijs t.w.v. € 1000,- van onderlinge werkmaatschappij Univé Regio Utrecht in ontvangst genomen.

Univé organiseerde afgelopen winter een actie waarbij verzekerden een voor hen belangrijke organisatie naar keuze konden opgeven om in aanmerking te komen voor een geldbedrag t.w.v. €1000,- euro. Univé heeft in totaal 40 prijzen in het land uitgereikt. Zo ook in de regio Utrecht, samen met drie andere organisaties in deze regio viel de stichting in de prijzen. En dit allemaal dankzij Univé verzekerde Irene van Dobbenburgh want zij heeft de ME/CVS-Stichting opgegeven. Irene heeft in haar omgeving mensen die ME/CVS hebben en ervaart hoe zij aanlopen tegen onbegrip. Genoeg reden vond ze om de ME/CVS-Stichting aan te melden voor deze actie.

Irene, bedankt! We vinden het fijn dat je de moeite hebt genomen om de stichting op te geven om op deze manier mensen met ME/CVS te helpen. We gaan het geldbedrag gebruiken voor onze campagne om meer (h)erkenning in Nederland te krijgen voor ME/CVS.

http://www.me-cvs-stichting.nl/nieuws/i ... ewsId=2091

louisa · Bericht door **louisa** » 17 jul 2011, 18:47

Ik twijfel intussen over deze actie van De Stichting, voor het verzamelen van € 50.000,--, voor het maken van een film/documentaire.

Een film waar Nijmegen (NKCV) ook in gaat mee praten.....

louisa schreef:Hoi sandra,

Dank je wel (!) dat je ook aandacht hebt gevraagd voor niessie bij de Stichting.
sandra schreef:In de documentaire komt ook Nijmegen aan het woord omdat de Stichting een 'objectief' beeld wil geven. Ik doe dus niet mee!!!!!!
Maar dit is een beejte of-topic hier. Ik zal ergens anders nog eens stoom afblazen.
De Stichting is al bezig met de documentaire? En écht waar???? dat de Stichting, Nijmegen (NKCV) mee gaat laten praten in de documentaire ?..... Nijmegen (NKCV) financiert misschien ook een stukje?
Nou, dan roep ik iedereen hier op om géén geld meer te geven aan de Stichting voor die € 50.000 voor het maken van die film.

Op de site van de Stichting staat te lezen: http://www.me-cvs-stichting.nl/nieuws/i ... ewsId=2160
Documentaire over ME/CVS in Nederland

Daarom willen wij ook een documentaire laten maken die tot stand komt in samenwerking met alle patiënten. Wij betrekken een representatief patiëntenpanel bij de totstandkoming van de documentaire bestaande uit donateurs en niet-donateurs van onze stichting. Het wordt dus absoluut een objectieve/representatieve documentaire gemaakt, door en voor alle patiënten in Nederland.
Het is mij duidelijk: de Stichting blijft een organisatie die de vergaarbakdiagnose CVS in stand zal gaan blijven houden.
Onder die paraplu zal er geen onderscheid worden gemaakt tussen ME/cvs (een ernstige neurologische-immuunziekte) en CV(s)= Chronische Vermoeidheid, door overspannenheid, overwerkt, burn-out, depressie, overtraind, etc., en zal iedereen in de vergaarbak gegooid blijven worden, met alle gevolgen van dien.

Daar zullen ME/cvs-patiënten zwaar de dupe van worden/blijven.

En hoe zal het intussen staan met de Richtlijn CVS, waar de Stichting, volgens eigen zeggen "zo hard mee aan het werk is"?
Of zal de Stichting onder de Richtlijn CVS verschillende Richtlijnen gaan maken voor ME/cvs-patiënten: een biomedische behandeling/onderzoek/medicaties en voor patiënten met CV?: een behandeling met revalidatie, CGT en GET?.....
Overigens, dit gaat ook in samenwerking met Nijmegen (NKCV).

Kunnen we het bijna al raden, wat die Richtlijn CVS gaat worden?.....

Groetjes, Louisa

solstice · Bericht door **solstice** » 17 jul 2011, 19:09

Negeren als de pest dus. Is het niet mogelijk om buiten de stichting om iets op te zetten? Ik bedoel, 1000 euro van Unive is veel geld, dat je niet hebt. Maar als ik zie dat zoiets 50.000 euro kost, dan is dat geld van Unive dus maar een fractie van het totaalbedrag.

sandra · Bericht door **sandra** » 17 jul 2011, 19:26

Als je in programma's als BN-ers in de zorg, Jong, Koffietijd, De wereld draait door etc zou kunnen komen, dan bereik je veel meer mensen dan met een documentaire die 's avonds laat op tv komt. En dat kost niks!
We zouden een vereniging voor publiciteit voor ME/CVS moeten oprichten. Met 'n mooi logo en dan deze programma's moeten benaderen.

Ik vind € 1000 ook niet echt een bedrag om Univé als sponsor neer te zetten. Het bedrag is niet eens specifiek voor de docu gegeven.
En dan is er in 2 maanden dus nog maar € 1560 opgehaald. Dat komt vast niet alleen door onze magere portemonnees!