Vergeet ME niet glossy!!

poppetje · Bericht door **poppetje** » 03 jul 2011, 18:24

Lieve Allemaal,

Ik heb net nog een ideetje gekregen voor onze vergeet me niet glossy. Ik dacht dat het ook leuk zou zijn om niet alleen (zoals nu opgenomen) verhalen van ME/CVS patienten op te nemen maar ook mensen uit de omgeving (dus een partner, een moeder, een vriendin etc) de ruimte te geven om iets te zeggen over de aandoening.

(ik heb altijd nog de angst dat als mensen verhalen van me/cvs patienten lezen, dat ze toch nog denken, ach dat zijn gewoon hypochonders, als een ander - iemand die niet me/cvs heeft maar wel meemaakt/ziet wat het is om het te hebben - benadrukt hoe erg het is, versterkt het het verhaal van de me/cvs patient).

Wat vinden jullie, zouden er mensen in jullie omgeving zijn die daaraan mee willen werken? Ik denk nu bijvoorbeeld aan om dan een aantal quotes van hen te verzamelen en op een of twee pagina's te plaatsen.

liefs

felixloena · Bericht door **felixloena** » 03 jul 2011, 18:27

hoi Poppetje
Ik heb tot nog toe door omstandigheden niet meegewerkt aan de glossy. Maar zou dat bij nader inzien toch willen doen. Kan dat nog? En ik denk dat mijn man ook mee zou willen doen als partner van een ME-patient

hildeke · Bericht door **hildeke** » 08 jul 2011, 22:48

Hey Poppetje,
Ik vind dit een heel goed idee om nog enkele quotes te verzamelen. Hopelijk vind je nog voldoende kandidaten om enkele pagina's te kunnen toevoegen.
Mss is een eventuele vertaling naar Engels of Frans ook een ideetje naar de toekomst toe (12 mei 2012 bv).
Ik loop mss wel voor op de feiten, maar mss wel iets om in het achterhoofd te houden voor verdere (internationale) verspreiding.

Veel succes nog met de verdere vervollediging en hou ons zeker op de hoogte wanneer de definitieve versie in druk gaat!

Groetjes,
Hildeke

Anjac · Bericht door **Anjac** » 14 aug 2011, 11:49

Hoihoi,

Ik heb mee gedaan met mijn verhaal in de Vergeet ME niet Glossy.

Ik ben inmiddels wel heel benieuwd wanneer hij nou definitief wordt en we 'm kunnen bestellen. Is hier al zicht op?

Groetjes Anja

poppetje · Bericht door **poppetje** » 14 aug 2011, 12:11

He Anjac,

Ja het schaamrood staat mij bijna op de kaken. We zijn het niet vergeten, maar omdat er zoveel nieuwe ontwikkelingen zijn, denk aan de nieuwe criteria voor ME, moeten we toch ook kritisch kijken naar een revisie van de inhoud en dus een nieuwe versie maken van het blad, zodat het wel echt up to date is, we hebben afgesproken dat we er vanaf eind augustus echt voor gaan zitten. Sorry dat het lang duurt, maar we maken het echt af !!

moon72 · Bericht door **moon72** » 14 aug 2011, 13:29

Hoi Poppetje,

Hoezo schaamrood? Jullie zijn gewoon hartstikke goed bezig. Wat je zegt; er zijn zo ontzettend veel ontwikkelingen, dat het haast onmogelijk is om een actueel blad/boek neer te zetten. Jullie hebben al zoveel werk gehad om 'm te maken en nu hebben jullie veel werk om ervoor te zorgen dat de inhoud straks ook nog klopt.

Weg dus met dat schaamrood! Wij wachten gewoon in alle rust af. Eerst op de ontwikkelingen en dan daarna de vernieuwde glossy!

Nog wel een vraag; ook ik sta in 't boekje en ook bij mij staan de ontwikkelingen niet stil. (ben veel wijzer geworden in Amsterdam). Is het idee om tegen de tijd dat de vernieuwde glossy bijna klaar is, ook gekeken wordt of de verhalen bijgeschaafd moeten worden?

Groetjes, Moon

nabo · Bericht door **nabo** » 14 aug 2011, 15:10

Ik ben benieuwd! wil hem graag bestellen.

felixloena · Bericht door **felixloena** » 14 aug 2011, 17:30

hoi Poppetje
Ik heb tot nog toe door omstandigheden niet meegewerkt aan de glossy. Maar zou dat bij nader inzien toch willen doen. Kan dat nog? En ik denk dat mijn man ook mee zou willen doen als partner van een ME-patient

@ Poppetje, deze vraag heb ik een tijd geleden gesteld. Waar schijnlijk er tussen door geglipt, maar zou je deze kunnen beantwoorden? Thanks

vlindertie · Bericht door **vlindertie** » 14 aug 2011, 17:33

Ik heb eraan meegewerkt met liefde. Ik heb echter niet de illusie dat iemand in mijn omgeving een zinnige opmerking zou kunnen maken, maar ik zal er eens een paar polsen.
Ik laat je dan weten of er iets werkbaars bij zit.

poppetje · Bericht door **poppetje** » 14 aug 2011, 19:18

@felixloena, ja ik zie het nu, inderdaad tussendoor geglipt, wat mij betreft oke hoor, een extra verhaal erbij is altijd de moeite, zeker leuk ook als je partner er iets over zou willen vertellen. Ik zal je morgen eventjes een formuliertje toesturen dat de anderen ook gebruikt hebben om hun verhaal op te schrijven, zal een extra item toevoegen zodat jouw partner wellicht gelijk ook een stukje kan invullen.

@ vlindertie, je weet het nooit, mocht je iemand vinden in je omgeving die kan omschrijven hoe hij of zij kijkt naar de impact van ME op iemands leven, graag...

@moon72, tuurlijk mag je t.z.t. een updatje doen hoor, laat maar weten of en wanneer en wat je eventueel zou willen aanpassen, dan regelen we dat. Geen probleem.

vlindertie · Bericht door **vlindertie** » 15 aug 2011, 13:41

Nou, ik heb de eerste twee uitspraken binnen hoor.

Mijn Vader: "de ziekte maakt je zeer kwetsbaar (maar je bent al een heel stuk op de goede weg) het is een moeilijk te definireerbaar iets en zeker in het begin erg ongrijpbaar om er iets mee te kunnen. Iets meer dan twee zinnen omdat de ziekte zich niet in korte bewoordingen laat vatten".

Mijn Zus: " Voor zover ik het kan inschatten is een sluipende ziekte, die zich veel te laat uit, zodat je compleet uitgeput bent en het herstel zo vreselijk lang duurt.
Het lijkt bijna een straf voor alle doorzettingsvermogen die je al die jaren hebt gehad, om overeind te blijven ".

Ik heb er inmiddels meer gevraagd, dus die volgen hopelijk nog.

Liefs, Vlindertie

senna · Bericht door **senna** » 15 aug 2011, 14:11

In die van je zus kan ik me helemaal vinden...jammer genoeg !

diederik · Bericht door **diederik** » 15 aug 2011, 14:22

Mooi opgemerkt inderdaad!

vlindertie · Bericht door **vlindertie** » 15 aug 2011, 16:11

En ik dacht nog wel in een goed licht te staan bij God. Nee hoor, ik krijg weer straf!
Dat MOEt iets uit een vorig leven zijn hoor, want ik ben de afgelopen 35 jaar zoooo braaf geweest ( hahahahahahahahahaha ).
Alle gekheid op een stokje mensen, ik moest het maar niet zien als een straf. Dan zou ik nog denken dat ik het over mezelf heb afgeroepen en dat beurt niet echt op.

Ben benieuwd waar jullie naasten mee komen als jullie het zouden vragen.

poppetje · Bericht door **poppetje** » 04 sep 2011, 15:58

Lieve Allemaal,

Denken jullie nog even na over mijn vraag of bij jullie in jullie omgeving er mensen zijn die iets willen zeggen over ME? Ik had het idee om in onze geupdate versie van de glossy ook partners, familie, vrienden aan het woord te laten om ook vanuit een ander perspectief iets te melden over wat ME met iemand doet.

Vaak is er bij de omgeving ook veel frustratie over het ongeloof en de desinteresse waarmee ME patienten bij artsen te maken krijgen en zien mensen die dicht bij jou staan ook de strijd die iedere dag geleverd wordt. IK zou graag een of twee pagina's met citaten/uitspraken van partners/familie/vrienden hierover opnemen in de glossy.

Mocht je iemand in je omgeving bereid vinden, vraag hem/haar eens: wat valt jou nu het meeste op als het gaat om de ziekte ME/mijn situatie? Wat zouden mensen die niets weten over ME en die wellicht vooroordelen hebben echt moeten weten?

En stuur me die citaten/quotes in een PB-tje op! Dank je wel.
Mensen mogen met hun naam, initialen of anoniem geciteerd worden, wat ze zelf willen.

Zet er ook even bij welke relatie deze persoon is: Dus bijvoorbeeld: A, Zus van een patient die al 10 jaar ME heeft.

P.s. Dank aan Vlindertie die een eerste inbreng (zie hierboven) heeft gegeven, heb je nog meer gevonden/verzameld inmiddels?