Oke, nog een andere vraag (jullie begrijpen we zijn weer aan de slag met de glossy, hihi). Denk nog even na welke dingen jullie nog missen in de glossy. En laat het ons weten.
We zullen in ieder geval de internationale criteria uitgebreid opnemen. En we gaan ook het stuk van de stand van de wetenschap updaten. Is er iets wat jullie specifiek hier genoemd willen hebben (wetenschappelijk onderzoek/onderwerp), en wat er nu nog niet staat, laat het me weten !!
Maar ook alle andere suggesties over dingetjes die je nog leuk zou vinden om opgenomen te zien zijn welkom. Vergeet niet, het blad is bedoeld om anderen te informeren over ME. Met de glossy willen we jou iets geven om te kunnen overhandigen aan iemand, het is soms zo moeilijk uitleggen in een paar zinnen hoe het zit/wat ME is/wat dit voor jou betekent. Met de glossy heb je een compleet, maar handzaam en leesbaar, pakket dat mensen na het doorlezen hopelijk een stuk wijzer heeft gemaakt over wat ME nu eigenlijk is.
We horen het daarom graag als je iets aangepast/toegevoegd wilt zien.
Vergeet ME niet glossy!!
Moderator: Moderators
-
felixloena
- Oud-medewerker
- Berichten: 4445
- Lid geworden op: 04 mei 2009, 19:47
- Locatie: Limburg
- Contacteer:
Lieve Allemaal,
Willen jullie nog aan je moeder/vader/zus/broer/vriendin, of wie dan ook in je omgeving vragen een paar zinnen op papier te zetten over ME. Inmiddels heb ik al een bijdrage binnen, maar wil er een aantal op een pagina zetten. Zodat wie de glossy straks leest niet alleen ons op ons woord (van ME patienten) hoeft te geloven, maar kan lezen dat derden/gezonde mensen dit bevestigen.
Dus vraag iemand in jouw omgeving om een paar regels op papier te zetten, mensen die zien hoe je dagelijks worstelt, en vraag ze wat zij denken over jouw situatie en ME als aandoening in het algemeen. Vraag ze om dit als citaat te mogen opschrijven en stuur het me in een PB-tje.
Dank !!!!
Willen jullie nog aan je moeder/vader/zus/broer/vriendin, of wie dan ook in je omgeving vragen een paar zinnen op papier te zetten over ME. Inmiddels heb ik al een bijdrage binnen, maar wil er een aantal op een pagina zetten. Zodat wie de glossy straks leest niet alleen ons op ons woord (van ME patienten) hoeft te geloven, maar kan lezen dat derden/gezonde mensen dit bevestigen.
Dus vraag iemand in jouw omgeving om een paar regels op papier te zetten, mensen die zien hoe je dagelijks worstelt, en vraag ze wat zij denken over jouw situatie en ME als aandoening in het algemeen. Vraag ze om dit als citaat te mogen opschrijven en stuur het me in een PB-tje.
Dank !!!!
Lieve Poppetje,
12 mei komt er stilaan maar zeker aan. N.a.v. de geplande WUCB-acties op 12 mei, vroeg ik me af of jullie al een datum in het vooruitzicht hebben wat betreft de publicatie van de Glossy.
Het zou nl. heel handig zijn, moesten we deze kunnen gebruiken en verdelen over de actievoerende regio's in België.
Ik kijk er alvast met de nodige spanning naar uit!
Groetjes,
Hildeke
12 mei komt er stilaan maar zeker aan. N.a.v. de geplande WUCB-acties op 12 mei, vroeg ik me af of jullie al een datum in het vooruitzicht hebben wat betreft de publicatie van de Glossy.
Het zou nl. heel handig zijn, moesten we deze kunnen gebruiken en verdelen over de actievoerende regio's in België.
Ik kijk er alvast met de nodige spanning naar uit!
Groetjes,
Hildeke
wees jezelf, niets meer, niets minder
BLOG: http://www.blijfactief.be/nl/blog/33/hilde-devos.html
FB: https://www.facebook.com/hilde.devos
TWITTER: http://twitter.com/hilde28
BLOG: http://www.blijfactief.be/nl/blog/33/hilde-devos.html
FB: https://www.facebook.com/hilde.devos
TWITTER: http://twitter.com/hilde28
ME GLOSSY
samengevoegd. mod.
Hoi iedereen
misschien staat t al ergens maar hoe staat t ervoor met die glossy??
die was vorig jaar al gemaakt voor 12 mei maar hebben we nooit kunnenbestellen.
komt dat nog eens????????
en mn verhal die erin staat moet dan wel aangepast worden.
nu ondertussen al 4!jaar ziek en niet meer 3.
Dus jaa word dat veranderd????
komt de glossy uit??
Hoi iedereen
misschien staat t al ergens maar hoe staat t ervoor met die glossy??
die was vorig jaar al gemaakt voor 12 mei maar hebben we nooit kunnenbestellen.
komt dat nog eens????????
en mn verhal die erin staat moet dan wel aangepast worden.
nu ondertussen al 4!jaar ziek en niet meer 3.
Dus jaa word dat veranderd????
komt de glossy uit??
ME GLOSSY
Helaas zal het niet lukken om de Glossy voor 12 mei dit jaar uit te brengen... Maar we zijn er zeker nog mee aan de slag, en al duurt het lang, ooit wordt ie uitgegeven 
Er zal nog een mail uitgaan met de vraag of persoonlijke verhalen nog aangepast moeten worden, maar dat zal volgens mij pas in de laatste fase gebeuren, omdat die layout verder al goed staat.
Er zal nog een mail uitgaan met de vraag of persoonlijke verhalen nog aangepast moeten worden, maar dat zal volgens mij pas in de laatste fase gebeuren, omdat die layout verder al goed staat.In the end, we will remember not the words of our enemies, but the silence of our friends. ~ Martin Luther King
ME GLOSSY
Lieve Allemaal,
We zijn jullie niet vergeten, echt niet!!!
We zijn bezig, kleine stapjes, om de glossy ook weer aan te passen, zodat wanneer hij straks uit komt er ook de laatste stand van de wetenschap instaat etc. Eerder dit jaar heb ik iedereen die een persoonlijk verhaal heeft geschreven een mail gestuurd met de vraag om te kijken of je dingen aangepast wilt zien in de nieuwe geupdate glossy. Voor een aantal verhalen is dat inmiddels gedaan. Echter, nog niet iedereen heeft daarop gereageerd.
Verder ben ik bezig met het toevoegen van wat nieuwe pagina's (bijvoorbeeld door jullie hier aangeleverde citaten van artsen/omgeving t.a..v ME). Maar om het echt allemaal af te krijgen, dan gaat het wel over de zomer heen ben ik bang.
Ik heb mijn hoofdje zitten breken of we toch speciaal voor 12 Mei niet iets kunnen doen? Bijvoorbeeld poster maken om te printen van voorkant glossy, of een verkorte actieversie van de glossy, met voor/achterkant en korte/aangepaste inhoud van paar pagina's om te printen en uit te delen voor wie wil, en dat later dat jaar de definitieve volledige versie volgt?
Ik ga er even over nadenken. Ideeen zijn welkom...
liefs
We zijn jullie niet vergeten, echt niet!!!
We zijn bezig, kleine stapjes, om de glossy ook weer aan te passen, zodat wanneer hij straks uit komt er ook de laatste stand van de wetenschap instaat etc. Eerder dit jaar heb ik iedereen die een persoonlijk verhaal heeft geschreven een mail gestuurd met de vraag om te kijken of je dingen aangepast wilt zien in de nieuwe geupdate glossy. Voor een aantal verhalen is dat inmiddels gedaan. Echter, nog niet iedereen heeft daarop gereageerd.
Verder ben ik bezig met het toevoegen van wat nieuwe pagina's (bijvoorbeeld door jullie hier aangeleverde citaten van artsen/omgeving t.a..v ME). Maar om het echt allemaal af te krijgen, dan gaat het wel over de zomer heen ben ik bang.
Ik heb mijn hoofdje zitten breken of we toch speciaal voor 12 Mei niet iets kunnen doen? Bijvoorbeeld poster maken om te printen van voorkant glossy, of een verkorte actieversie van de glossy, met voor/achterkant en korte/aangepaste inhoud van paar pagina's om te printen en uit te delen voor wie wil, en dat later dat jaar de definitieve volledige versie volgt?
Ik ga er even over nadenken. Ideeen zijn welkom...
liefs
Ik vind de inzet die er word gedaan voor de glossy al geweldig!
Het is mss een idee om een verkorte versie van de glossy voor 12 mei te realiseren maar ik snap ook dat dit veel werk zal zijn......
Het zal wel fantastisch zijn als dat zou kunnen lukken
Zal ook eens nadenken wat een optie zou kunnen zijn
Het is mss een idee om een verkorte versie van de glossy voor 12 mei te realiseren maar ik snap ook dat dit veel werk zal zijn......
Het zal wel fantastisch zijn als dat zou kunnen lukken
Zal ook eens nadenken wat een optie zou kunnen zijn
Ik zat nog te denken aan die tabel van Frank Twisk met een overzicht van onderzoek naar ervaringen met CGT/GET onder ME/CVS-patiënten.
Erg sterk argument tegen de gevaarlijke gekken uit Nijmegen.
Zou dat nog ergens tussen passen?
https://docs.google.com/file/d/0B62lb7F ... 14S0U/edit
https://docs.google.com/file/d/0B62lb7F ... NIN0E/edit
Erg sterk argument tegen de gevaarlijke gekken uit Nijmegen.
Zou dat nog ergens tussen passen?
https://docs.google.com/file/d/0B62lb7F ... 14S0U/edit
https://docs.google.com/file/d/0B62lb7F ... NIN0E/edit
Beste Poppetje,
Jullie hebben met de weinige energie die je goed moet verdelen veel werk hieraan !
Mijn idee: Beter de energie in een up to date glossy steken dan nu voor 12 mei nog weer een verkorte versie realiseren.
Het idee van een poster ter voorbereiding op het uitkomen van de 'Real MEGlossy' lijkt me wel gaaf.
De mensen worden attent gemaakt op de te verwachten uitgave en als hij uitkomt worden ze weer wakker geschudt.
Want uit het oog uit het hart, en aangezien wij vaak uit het oog zijn moeten we op deze manier het hart zien te bereiken !!!
Bedankt voor jullie inzet
Jullie hebben met de weinige energie die je goed moet verdelen veel werk hieraan !
Mijn idee: Beter de energie in een up to date glossy steken dan nu voor 12 mei nog weer een verkorte versie realiseren.
Het idee van een poster ter voorbereiding op het uitkomen van de 'Real MEGlossy' lijkt me wel gaaf.
De mensen worden attent gemaakt op de te verwachten uitgave en als hij uitkomt worden ze weer wakker geschudt.
Want uit het oog uit het hart, en aangezien wij vaak uit het oog zijn moeten we op deze manier het hart zien te bereiken !!!
Bedankt voor jullie inzet
Ja, poster is een goed idee. En in het voorwoord vermelden dat door ME'ers voor ME/ME'ers nu eenmaal langzaam gaat.
Dat langzaam moet dan absoluut vermeld worden, want het is een van de oorzaken van misverstand. Je kan normaal redeneren (en mensen onder de tafel praten), maar daardoor heb je op alle fronten normaal te zijn en dus in normaal tempo van alles te doen, bij voorkeur van alles tegelijk. Het geduld van van de buitenwacht reikt nooit ver.
Dat langzaam moet dan absoluut vermeld worden, want het is een van de oorzaken van misverstand. Je kan normaal redeneren (en mensen onder de tafel praten), maar daardoor heb je op alle fronten normaal te zijn en dus in normaal tempo van alles te doen, bij voorkeur van alles tegelijk. Het geduld van van de buitenwacht reikt nooit ver.