Zoektocht ME/MS
Moderator: Moderators
Zoektocht ME/MS
Ik heb dus last van een continue spierkramp van nu ruim meer dan een jaar. dit in mijn benen, (van voet tot knie)
Warmte is prettig maar lost het niet meer op, wel is sauna aangenaam, zeker het koud waterbad, hier voel ik dan vijf minuten geen pijnlijke kramp.
Zonder pijn en kramp is niet meer voor te stellen, verschillen in gradatie wel.
Zelf denk ik dat de oorzaak een misser is in mijn prikkelgeleiding, omdat de pijn gelijk leek te beginnen met neurologische afwijkingen in mijn been.
Een joint lijkt hier voor nu de enige remedie als ik er echt gek van wordt.
Mijn idee is dat ms steeds dichter bijkomt, als diagnose dan, er blijft weinig anders in optie over. Nu ook na reumatologisch onderzoek, daar waar de trouwens zeer prettige arts mij acuut terug zond richting neuroloog(wel na bloedonderzoek etc).
18e mag ik zijne hoogheid bezoeken, mri is dan wat volgt en nu benieuwd welke ja nee diagnose hij er nu van maakt, pfff.
Twee tot drie jaar onzeker balanceren blijkt heel gewoon te zijn, ik hoop het niet, weten is ook rechten als bijvorbeeld traplift en dergelijke, het ciz zorgt goed voor me, deze aanpassingen vragen echt om diagnose.
Soms wil ik gewoon net doen alsof ziekte niet bestaat, weet amper nog hoe! ?
Arjen
ps weet eigenlijk niet of dit onder dit topic echt thuis hoort, dit riep het bij mij op om te delen.
Hoi Arjen, Omdat de berichtjes en de antwoorden erop nogal uitgebreid werden, leek het me beter om hier een eigen topic van te maken. Zo kan er uitgebreid op doorgegaan worden, en blijft het spierkramp topic bij spierkrampen. Als de titel je niet bevalt (ik kon zo snel niets beters verzinnen), stuur dan even een pb. - M'loes
Warmte is prettig maar lost het niet meer op, wel is sauna aangenaam, zeker het koud waterbad, hier voel ik dan vijf minuten geen pijnlijke kramp.
Zonder pijn en kramp is niet meer voor te stellen, verschillen in gradatie wel.
Zelf denk ik dat de oorzaak een misser is in mijn prikkelgeleiding, omdat de pijn gelijk leek te beginnen met neurologische afwijkingen in mijn been.
Een joint lijkt hier voor nu de enige remedie als ik er echt gek van wordt.
Mijn idee is dat ms steeds dichter bijkomt, als diagnose dan, er blijft weinig anders in optie over. Nu ook na reumatologisch onderzoek, daar waar de trouwens zeer prettige arts mij acuut terug zond richting neuroloog(wel na bloedonderzoek etc).
18e mag ik zijne hoogheid bezoeken, mri is dan wat volgt en nu benieuwd welke ja nee diagnose hij er nu van maakt, pfff.
Twee tot drie jaar onzeker balanceren blijkt heel gewoon te zijn, ik hoop het niet, weten is ook rechten als bijvorbeeld traplift en dergelijke, het ciz zorgt goed voor me, deze aanpassingen vragen echt om diagnose.
Soms wil ik gewoon net doen alsof ziekte niet bestaat, weet amper nog hoe! ?
Arjen
ps weet eigenlijk niet of dit onder dit topic echt thuis hoort, dit riep het bij mij op om te delen.
Hoi Arjen, Omdat de berichtjes en de antwoorden erop nogal uitgebreid werden, leek het me beter om hier een eigen topic van te maken. Zo kan er uitgebreid op doorgegaan worden, en blijft het spierkramp topic bij spierkrampen. Als de titel je niet bevalt (ik kon zo snel niets beters verzinnen), stuur dan even een pb. - M'loes
Laatst gewijzigd door Arjen op 07 okt 2006, 18:57, 1 keer totaal gewijzigd.
Arjen: fight for live
Ja, Arjen, kon je maar je kop in het zand steken, niet?
Je HOOPT toch niet dat je MS hebt, he? Want ik denk dat je dan NOG veel verder van huis bent. Hoogstens voor diagnose en evt. benadering i.v.m. onbegript, maar verder toch niet? Maar, inderdaad, wat ik ervan begrepen heb zijn de overlappingen groot, maar ook die aanwijzingen, die juist niet elkaar overlappen, de verschillen, die juist heel duidelijk kunnen zijn.
De hoeveelste MRI gaat dit worden?
Waar kun je nu terecht, als het geen MS is en het CIZ je bepaalde hulpmiddelen niet mag geven zonder duidelijk"objectieveerbare" gebreken of "harde, in de wet staande" diagnose?
Sterkte tot en na de 18 e...
Je HOOPT toch niet dat je MS hebt, he? Want ik denk dat je dan NOG veel verder van huis bent. Hoogstens voor diagnose en evt. benadering i.v.m. onbegript, maar verder toch niet? Maar, inderdaad, wat ik ervan begrepen heb zijn de overlappingen groot, maar ook die aanwijzingen, die juist niet elkaar overlappen, de verschillen, die juist heel duidelijk kunnen zijn.
De hoeveelste MRI gaat dit worden?
Waar kun je nu terecht, als het geen MS is en het CIZ je bepaalde hulpmiddelen niet mag geven zonder duidelijk"objectieveerbare" gebreken of "harde, in de wet staande" diagnose?
Sterkte tot en na de 18 e...
Spierkramp
Annac,
Het wordt mijn 2e MRI, de 1e lijkt al verdacht veel op ms, de 2e moet de verschillen van 1e en nu aangeven, nee natuurlijk hoop ik niet op ms, als de kans echter zo groot is namelijk de opmerking dat een andere neuroloog het ws wel ms zou noemen: aldus mijn neuroloog, hij nog wou afzien/ afwachten. dan is een diagnose prettiger dan bungelen tussen wal en schip.
Iets vat vrij normaal blijkt te zijn(2 a drie jaar)qua diagnose stellen
Arjen
Het wordt mijn 2e MRI, de 1e lijkt al verdacht veel op ms, de 2e moet de verschillen van 1e en nu aangeven, nee natuurlijk hoop ik niet op ms, als de kans echter zo groot is namelijk de opmerking dat een andere neuroloog het ws wel ms zou noemen: aldus mijn neuroloog, hij nog wou afzien/ afwachten. dan is een diagnose prettiger dan bungelen tussen wal en schip.
Iets vat vrij normaal blijkt te zijn(2 a drie jaar)qua diagnose stellen
Arjen
Arjen: fight for live
Hoi Arjen,
Wil je uiteraard veel sterkte toewijzen.
Heb een vriend die MS heeft en ik heb zelf CVS. Praten veel en blijkt dat onze ziektes echt gigantisch veel overeenkomen. Heb dit gemeld aan mijn arts die zei dat dat logisch is daar ze quasi gelijk zijn.
Bij CVS werkt het interferonsysteem te sterk en bij MS te zwak maar het geeft dezelfde uitkomsten.
(er is kortbij Eindhoven maar wel in Belgie een zeer gekende MS kliniek)
Groetjes en veel sterkte,
Orchidee
Wil je uiteraard veel sterkte toewijzen.
Heb een vriend die MS heeft en ik heb zelf CVS. Praten veel en blijkt dat onze ziektes echt gigantisch veel overeenkomen. Heb dit gemeld aan mijn arts die zei dat dat logisch is daar ze quasi gelijk zijn.
Bij CVS werkt het interferonsysteem te sterk en bij MS te zwak maar het geeft dezelfde uitkomsten.
(er is kortbij Eindhoven maar wel in Belgie een zeer gekende MS kliniek)
Groetjes en veel sterkte,
Orchidee
spierkramp
hoi arjen ik wens je alle sterkte en kracht ook mijn nichtje heeft dat zelfde als jij meegemaakt maar daar is geen ms uitgekomen ik zal voor je duimen en aan je denken veel sterkte veel liefs van alie
spierkramp
Adesterke bedankt
Marloes bedankt voor het schiften
Hartelijke groet
Arjen
Marloes bedankt voor het schiften
Hartelijke groet
Arjen
Arjen: fight for live
spierkramp
Bezoek Neuroloog komt dichterbij, ik voel hierdoor rust, misschien door verwachting in antwoord.
Morgen bezoek huisarts als formaliteit etc.
Wacht op mijn nieuwe scoot moet deze weken kunnen lukken, een met cruise controle hoezo een YUP.
groet
Arjen
Morgen bezoek huisarts als formaliteit etc.
Wacht op mijn nieuwe scoot moet deze weken kunnen lukken, een met cruise controle hoezo een YUP.
groet
Arjen
Arjen: fight for live
zoektocht me
lieve arjan veel sterkte en blijf positief veel liefs van alie
zoektocht me
Gaat je man mee naar de neuroloog?
zoektocht me
Ja, gelukkig wel, handig in meedenken en steun etc
zoektocht me
Inderdaad, samen sta je sterker.