Wat heeft mijn zoon? en voorstellen

Hier kan je vragen stellen over symptomen en veelvoorkomende kwalen die bij ME voorkomen.

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
atlanta
Beginner
Berichten: 12
Lid geworden op: 06 mei 2011, 17:31

Wat heeft mijn zoon? en voorstellen

Bericht door atlanta »

Vanaf vorig jaar december kreeg mijn zoon van 14 erge keelpijn.
Met witte stippen in zijn keel., dit duurde 2 maanden lang.

Erna had hij af en toe nog wel steken in zijn keel en dan een week geen keelpijn en dan weer een weekje wel, dit is nu inmiddels wel voorbij.
Bloedtest bij de huisarts liet niets bijzonders zien.

Nu was het een gewone bloedtest, maar pliots bleek mijn zoon die enkele jaren terug, heel vaak ziek was, elke keer wat had, en dit 2 jaar lang, plots wel pfeiffer en cmv te hebben gehad, wat ons nooit is verteld door de huisarts.
Ik vind dat erg slordig.
Conclusie huisarts was ach, dat hebben de meeste mensen al gehad toen ze kind waren.
Mijn kind is erg ziek geweest toen hij klein was.
Dus ik neem aan dat het ziekenhuis dit vast al wel gedecteerd zou hebben in die tijd.
Ik vermoed dat mijn zoon is doorgelopen met pfeiffer en cmv en dit 2 jaar lang.

Plots was het ook voorbij en ging alles weer goed.
Maar vanaf december vorig jaar is hij zwaar vermoeid.
Ik dacht eerst aan pfeiffer wat de doktersassistente ook al zei na de uitslagen van de bloedtest dat het ook een pfeiffer infectie kon zijn van enkele maanden ervoor.
Nu bleek mijn zoon dit al enkele jaren voorheen te hebben gehad, maar als het activeerd is dit dan altijd terug te zien in het bloed?

Mijn zoon kan niet veel meer en ligt veel al op de bank uit te rusten van niets in feite.
Als hij iets teveel doet krijgt hij erge hoofdpijn en is dan erger vermoeid dan ervoor.
Hij moet rustig aan doen dan gaat het redelijk.
Hij kan niet naar school.
Ik probeer af en toe iets met hem te ondernemen, een korte wandeling bv, maar dat resulteerd altijd in erge hoofdpijn en vermoeidheid, waar hij van moet herstellen.

Hij heeft dus kleine beetjes energie.

De huisarts kon weinig doen verder.
Een kinderarts wist het ook niet.
Ik heb met nadruk gevraagd om bloedtesten die ze dus niet wilden doen.
Het lijkt wel alsof ze het niet serieus willen nemen.

Hierna is er bloedgeprikt in een ander ziekenhuis, de uitslagen zijn summier en de uitslagen van schildklier en pfeiffer en cmv zitten er niet bij, die liggen zgn nog in een ander lab!???????

Wat is dit alles voor een raar iets.
Inmiddels heb ik een andere huisarts maar ook daar wordt er laconiek gereageerd.

Ik wil weten wat er aan de hand is met mijn zoon.
Ik wil dat ze hem serieus nemen.

Het enige waar men nu op hamert is het feit dat hij overgewicht heeft maar dat heeft hij al sinds hij prednison kreeg op zeer jonge leeftijd en men denkt nu...
dat hij dus geen conditie heeft en daarom zo vermoeid is.
Ik wordt hier dus gillend gek van gewoon want dat is het niet.
Hij had een gewone conditie voorheen en sinds hij die keelontsteking kreeg kreeg hij dit erbij!?

Wat moet ik nu verder?
Wat kan ik verder en waar kan ik terecht?

Ik weet het nml niet meer en waarom doen de artsen zo simpel hier over.

Ze kunnen toch nadenken of geloven ze een kind en een ouder al niet meer tegenwoordig?

Bedankt voor een eventuele reactie want ik ben ten einde raad nu.
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hallo atlanta,

Welkom op het forum!

Groetjes, Louisa
moderator ME-gids.net
Gebruikersavatar
nyx
Donateur
Donateur
Berichten: 366
Lid geworden op: 03 okt 2010, 13:03

Bericht door nyx »

@Atlanta

Verhaal is in vele opzichten heel herkenbaar.

Toen ik 14 was ben ik ook maanden thuis geweest dat ik niets meer kon. Ging niet meer naar school alles was te vermoeiend. Maar lichamelijk konden ze niets vinden. Ben helemaal binnenste buiten gekeerd in het ziekenhuis dit omdat ik ook problemen met mijn zicht kreeg. Maar ze konden nooit iets vinden.

Wel heb ik altijd al een heel zwak gestel gehad en had op jonge leeftijd ook zeer veel prednison gehad i.v.m. een auto-immuumziekte waar in overheen gegroeid ben. Maar dit heeft vaak toch op latere leeftijd invloed op je hele gestel doordat prednison ontzettend slecht is voor je darmflora en bij beschadiging kunnen er niet meer voldoende voedingstoffen uit het eten worden opgenomen. Had vaak bronchitis, keel en neus amandelen zijn eruit gehaald.

Na maanden ging het langzaam maar zeker weer wat beter en kon ik weer naar school. Wel moest ik altijd zorgen voor voldoende rust en regelmaat en vooral goede voeding was belangrijk. Maar geheel een terugval uit sluiten was en is nog steeds niet mogelijk.

Dokter heeft nu (32jr) geconstateerd dat ik ook ziekte van pfeifer moet hebben gehad op jonge leeftijd en ziekte van lyme waar nooit iets mee gedaan is.

Nu heb ik de diagnose ME/CVS en denk dat dit o.a. getrikkerd is door: auto-immuum ziekte met behandeling van prednison en daarnaast doorlopen met Pfeifer en lyme.

Ik ben nog steeds zoekende en kan je helaas geen goede oplossing aandragen. Zelf ben ik op een gegeven moment door een homeopathisch en tevens reguliere arts behandeld en toen ging het stukken beter en kon zelfs weer gewoon werken. Helaas heb ik nu toch weer een volledige terugval gekregen.

En ga nu weer de hele molen door maar heb toch maar weer een afspraak met mijn homeopathische arts gemaakt om te kijken of hij nog weer wat voor mij kan betekenen. Hij kijkt nl. op regulier maar ook op alternatief gebied ik weet niet waar je woont maar misschien is dat een oplossing.

Hij behandeld voornamelijk om te zorgen dat het immuunsysteem weer wordt opgehoogd.
Goede voeding en evt. de juiste voedingssupplementen zijn hier een belangrijk onderdeel van.
Maar toen ik 14 was was voor mij de rust en regelmaat heel belangrijk. Sliep heel erg veel.

Helaas kan ik je geen oplossing bieden maar hoop dat je toch iets aan mijn ervaring hebt.

Succes en laat je niet met een kluitje het riet in sturen door de artsen. Want dat doen ze echt heel erg gauw als ze het ff niet weten komen ze met de raarste conclusies. Bij je zoon is het dat hij te zwaar is. Bij mij was t dat ik een te hechte band met me moeder had.

Gr.
Nyx
Gebruikersavatar
atlanta
Beginner
Berichten: 12
Lid geworden op: 06 mei 2011, 17:31

Bericht door atlanta »

Ongelooflijk, je hele verhaal.
Wat ik las overal op internet want ik heb alles doorgespit nml.
Is toch wel kenmerkend voor M.E dat al die mensen eigenlijk wel pfeiffer hebben gehad.

Daarnaast vond de arts het onzin om te testen op lyme bv, want had mijn zoon dan een teek gehad?
Nee, niet gezien maar een teek kun je ook bv op je hoofd krijgen en als je je haren wast valt er iets uit en jij hebt nooit iets doorgehad.

Dus test men maar niet op lyme!
Heel simpel dus, ik vraag me ook af wat artsen tegenwoordig leren op de opleiding.
Bar weinig blijkbaar, want je moet zelf aankomen met oplossingen oid.

Ik blijf hierbij maar hameren op de epsteinbarrvirussen.
Misschien een activatie gehad, maar niet zichtbaar in het bloed.
Weet k hoe dit alles werkt?
Men gooit het liever op iets wat men nog kan begrijpen.
Een paar jaar terug toen mijn zoon zo vaak ziek was en echt ziek was!
Geloofde men het ook al niet.
Denk dat dit ook nu nog meespeelt.
Algemeen dossier immers?
Maar toen vond men ook dat wij een te kleffe band hadden samen.
Ik zou mijn kind wel voor de gezelligheid thuis houden was toen hun idee.
Pff alsof ik dat zou doen zeg?
Hallo...!

Ik en ook mijn zoon willen graag dat hij een fijne toekomst heeft en daar behoort een goede opleiding zeker toe!

Dus hoe onderschat men je dan wel niet.

Uberhaupt is het verhaaltje overgewicht een grote ellende tegenwoordig met allerlei vingers die wijzen richting de moeder, mij dus in dit geval.
Nou mijn zoon snoept al nooit, en snack lust hij niet eens en hij eet gewoon normaal en in feite nog wel eens te weinig zelfs!

Maar goed leg dit alles maar eens uit aan die mensen die achter hun bureautjes oordelen vellen over andermans leven.
Maar oplossingen aandragen, kunnen ze niet omdat ze het niet kunnen plaatsen.

In jouw geval is het enorm triest omdat men er later pas achter komt wat er speelde en zeker met lyme is dat wel gevaarlijk en daar krijg je mega veel problemen mee als men het niet behandeld immers?
Nu is het een grote hoop waar men het dan op gooit, de M.E. hoop.
Het zal wel tussen de oren zitten verhaal.

Men heeft niet eens de moeite genomen om de keel neus en oren eens te checken ook al gaf mijn zoon aan dat hij daar vaak last van heeft.
Maar ach men hoort je schijnbaar niet eens.
Oordeel stond al op papier?

Ik zoek me nu suf online naar alles wat geschreven is hier over.
Want de Nederlandse gezondheids zorg is beneden maats dat is me inmiddels wel duidelijk geworden.

Als men het niet weet zal het wel psychisch zijn, of zal het wel liggen aan de thuissituatie, nu die is prima hoor!

We hebben nooit problemen oid, en dat is ergens al niet normaal ik weet het :)
.

Nu zoeken naar wat, ach zei de huisarts soms vinden we gewoon niks dus gaat het vast wel een keertje over.

Misschien moet ik in Duitsland onderzoeken laten doen daar schijnen ze nog wel te weten hoe of wat.

Ik heb hier verdriet van het voelt aan als een onrecht, en ik wil mijn kind weer in actie zien, in beweging.

En als dat niet lukt wat dan?

Wat is het wel CVS?
Of toch iets anders...en is CVS geen vergaarbak van allerlei infecties die men doormaakte?
of zijn het de herpesvirussen die hierbij een enorme aanslag betekenen op het lichaam.

Betreffende de darmen, mijn zoon heeft een spastische darm.
Wordt ook niets aan gedaan, wordt ook niet naar gekeken in feite.

Dus wat nu?
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi atlanta,

Als louisa persoonlijk spring ik ook in je topic :wink:.
Ik kan mij voorstellen dat je als moeder heel boos wordt van het niet serieus nemen van ziekte van jouw zoon.

Mag ik je een paar vragen stellen?

Heeft de huisarts en/of een internist verder uitgebreid (bloed)onderzoek gedaan om andere (ernstige) ziekten uit te sluiten?
* Is er bloed onderzoek gedaan naar de vitamine D?
* En naar de ziekte van Lyme?
* En naar TSH, FT4, T3, anti-TPO, anti-Tg (ivm schildklier)?
* En is er bloed onderzoek gedaan naar de vitamine B12? En onderzoek naar de anti-stoffen tegen intrinsic factor en anti-stoffen tegen pariëtale cellen van de B12?
* En is er onderzoek gedaan naar Coeliakie?

Als dit allemaal is uitgesloten, kan er (pas) gedacht worden aan ME/cvs.

Weet je of al die bloedwaarden goed zijn? Heb je daar kopieën van gekregen en zélf de uitslagen goed gecontroleerd?
In Nederland zeggen de artsen nog al eens dat de uitslagen goed zijn, terwijl als je het goed controleert, dat nog wel eens niet zo blijkt te zijn......

Ik las in je 1e bericht dat er iets is onderzocht t.b.v. de schildklier? Alleen de TSH en de FT4? (ben ik bang?)
Komen schildklierziekten voor in jouw familie?

En als je nieuwe vragen hebt, stel ze gerust, goed :wink:?

Groetjes, Louisa
Laatst gewijzigd door louisa op 06 mei 2011, 19:03, 1 keer totaal gewijzigd.
stier
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 1972
Lid geworden op: 15 apr 2010, 16:52
Locatie: Zuid-Holland

Bericht door stier »

Je kunt beter zo snel mogelijk op zoek naar een arts die dit soort klachten wel serieus neemt en verder onderzoek doet. Niet te lang blijven hangen bij zo'n huisarts die er toch niet echt wat mee gaat doen. Dus bijvoorbeeld naar van Meerendonk (Utrecht) gaan of naar de Meirleir (Brussel) en niet teveel tijd verloren laten gaan. Je zoon heeft nog een heel leven voor zich.
Every day may not be good, but there's something good in every day.
Gebruikersavatar
josje
Gevorderd lid
Berichten: 830
Lid geworden op: 10 mar 2010, 11:04

Bericht door josje »

hoi atlanta,
ik ben het met stier eens,zoek hulp bij een goede arts.
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi atlanta,

Als de huisarts toch niet mee gaat werken, kun je het beter zelf, zo snel mogelijk, via een andere weg gaan zoeken. PvM (Paul van Meerendonk) in Utrecht, een complementaire arts, doet al die bloedonderzoeken die ik net noemde, wel.
Of naar Dr. Musarella, in Zeist.

Hier de gegevens, van PvM, hij staat op deze lijst van ABNG-artsen: http://www.abng.nl/mecvs.html
Hier de gegevens van Dr. M., hij staat op deze lijst van ABNG-artsen: http://www.abng.nl/ABNG-site/schildklie ... laars.html

PvM weet trouwens van ME/cvs, maar ook van schildklierziekten. Dat geldt ook voor Dr. M.

Heb een aanvullende verzekering, naast de basisverzekering?

Groetjes, Louisa
Gebruikersavatar
nyx
Donateur
Donateur
Berichten: 366
Lid geworden op: 03 okt 2010, 13:03

Bericht door nyx »

wil je lyme uitgesloten hebben dan kan je ook zelfstandig een onderzoek via prohealt te weert laten doen.

En als je arts echt niet wil meewerken. Zoek weer een andere arts en probeer de moet niet op te geven.
Gebruikersavatar
atlanta
Beginner
Berichten: 12
Lid geworden op: 06 mei 2011, 17:31

Bericht door atlanta »

Ik ga het zo even doorlezen, bedankt voor de vele reacties!
Geweldig mensen, dank nogmaals!
Gebruikersavatar
atlanta
Beginner
Berichten: 12
Lid geworden op: 06 mei 2011, 17:31

Bericht door atlanta »

Louisa:

Ik heb wel bloeduitslagen alleen
ik vind het bar weinig eigenlijk.
Ik zal ze straks even opschrijven, want wat het allemaal betekend weet ik niet.

Als het goed is zouden ze hem testen op virussen en tekorten...

Is dit ook gebeurd te zien aan de bloeduitslagen?

Ik heb geen schildklierproblemen in de familie afgezien van 1 tante.
De oma van mijn zoon van vaders kant heeft wel schildklier problemen.

Opvallend aan mijn zoon is zijn lengte, en volwassenheid.
Ik dacht hierbij bv zelf aan hormonale afwijking oid?
Denk niet dat ze daar op getest hebben.

(helaas)

Testuitslagen schrijf ik straks even op.

Stier:

Ik heb net een andere huisarts maar als de vorige arts bv schrijft, blabla...en de nieuwe neemt dit ook aan voor waar wat moet je dan?
Weer naar een ander?
Moet ik vragen neemt u ons nu wel of niet serieus?
Ik ga zo ook even zoeken op de artsen die je opgaf.

Dank je Jos!


Louisa:

Een aanvullende verzekering is dat nodig als je een kind van 14 hebt?
Hij is automatisch meeverzekerd nml.

Dank je Nyx..zal even zoeken op google!
Merci allemaal

Ga de uitslagen even opzoeken en dan hier neertypen!
Gebruikersavatar
atlanta
Beginner
Berichten: 12
Lid geworden op: 06 mei 2011, 17:31

Bericht door atlanta »

Dit is wat er getest is iemand die mij kan uitleggen wat er getest is?
Leuco 7,6
Ery 5.22
HB 9.7
Ht 0.439
MCV 84.1
Trombo 187
BSE 5
Natrium 142
Kalium 4.2
Ureum 4.3
Kretinine 60
Alk. fos 221
LDH 217
ASAT 34
ALAT 59
Tot. Bili 7
Dir Bili <1
Calcium 2,38
Fosfaat 1,15
Magnesium 0.81
Albumine 48
Triglyceride 1,49
Cholesterol 4,40
HDL Chol 1.10
LDL Chol 3.00
gamma GT 52
Glucose 5,2
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi atlanta,

Lang niet alles is dus getest zo te zien, wat wel had gemoeten.
Dit is niet getest (is gewoon basis):
louisa schreef: * Is er bloed onderzoek gedaan naar de vitamine D?
* En naar de ziekte van Lyme?
* En naar TSH, FT4, T3, anti-TPO, anti-Tg (ivm schildklier)?
* En is er bloed onderzoek gedaan naar de vitamine B12? En onderzoek naar de anti-stoffen tegen intrinsic factor en anti-stoffen tegen pariëtale cellen van de B12?
* En is er onderzoek gedaan naar Coeliakie?
De huisartsen hebben (zoals zo nog steeds te vaak gebeurt in Nederland) de nodige belangrijke steken laten vallen.

Ohww, en ik zou zeker de schildklier goed en uitgebreid laten onderzoeken, zelfs ook een echo/scan van de schildklier aanvragen, want het is wél in de familie aanwezig.

En ik moet nog even verder kijken naar de lijst en zoeken wat er eventueel nog meer mist. Als ik nog iets zie, schrijf ik een nieuw berichtje, goed?

Groetjes, Louisa
Gebruikersavatar
vivijan
Gevorderd lid
Berichten: 522
Lid geworden op: 11 nov 2009, 19:18

Bericht door vivijan »

Atlanta, hartelijk welkom.
Gebruikersavatar
atlanta
Beginner
Berichten: 12
Lid geworden op: 06 mei 2011, 17:31

Bericht door atlanta »

Dank je Vivian,
Lousia dus er is gewoon weer een standaard onderzoek geweest?
Wat is dit?

Ik heb ze duidelijk gevraagd om onderzoeken naar alles wat nodig is in bij de klachten die mijn zoon heeft.
Waarom doen ze dit dan niet?
Of moet ik het medisch dossier maar eens gaan opvragen?

Ik heb na de uitslagen gebeld, ze schrokken toen ik zei dat ik de uitslagen had, hoe dat kon?
Ik zei nou gewoon een copy opgevraagd bij de huisarts hoezo?
En toen vroeg ik om de uitslagen van de herpesvirussen en schildklier die lagen dan plots bij een ander lab!????
Hoezo moeten die dan niet in het dossier of liegt men nu?
Plaats reactie