Hallo,
Ik twijfel al lang of ik iets over mijn behandeling moet schrijven, omdat ik niet zo'n schrijver ben. Maar ik vind het voor mezelf toch wel fijn om dingen van mij af te schrijven, hulp te krijgen van lotgenoten en anderen in mijn ervaring te delen. Dus ben nu toch maar begonnen.
Ik heb me al een keer voorgesteld bij het topic wie ben je. Ik ben in behandeling bij DML en heb de eerste drie maanden van mijn behandelplan erop zitten. De eerste twee maanden waren lood zwaar, het ging even veel slechter. Daarna leek het even wat beter te gaan. Drie weken terug ben ik weer bij DML geweest. Daar had ik gemeld dat het ietsie beter ging. Maar dat was te vroeg gejuig, want nu gaat het weer slechter. Ik heb inmiddels mijn nieuwe behandelplan binnen gekregen. Dit keer geen antibiotica gelukkig. Ik heb wel als nieuw medicijn Nexavir erbij gekregen.
Ik had mijn behandelplan aan mijn huisart gegeven. Ik wilde ook bij de assistent leren hoe ik zelf kan spuiten (voor de B12 en de Nexavir). Ook wist ik niet welke naalden ik voor de nexavir moet gebruiken. Ik had dus een afspraak gemaakt bij de assisten van de huisarts, moest ik ineens bij de huisarts zelf komen. Ze meldde dat ze het totaal niet eens was met mijn behandeling. Ze vind de behandeling veel te zwaar en onverantwoord. Ze gaat wel contact opnemen met DML, maar deze had geen tijd om haar te woord te staan deze week. Inmiddels zit ik nu al ruim 3 wken zonder behandeling en merk dat het steeds slechter gaat, dus ik wil eigenlijk wel beginnen.
De huisarts snapt de behandeling helaas niet, maar dat is geloof ik bij alle artsen hier in Nederland. Ik heb morgen een afspraak met de huisarts. Ik ga haar denk ik maar melden dat ik toch ga beginnen met het behandelplan en dan maar op eigen verantwoording. Toch zet het je wel aan het denken over de eventuele (langetermijn) gevolgen van de behandeling. Ik vind het allemaal maar spannend en moeilijk. Maar aan de andere kant heb ik geen ander optie, want zo doorgaan vind ik geen optie.
Ik hou jullie op de hoogte van de ontwikkelingen...
Groetjes,
Karin
Karin @ DML
Moderator: Moderators
Ik zal ook nog even melden hoe mijn behandelplannen eruit zien.
Bij mijn eerste behandelplan kreeg ik de volgende medicijnen:
Penicilline, gabbroral, mutaflor, creon, hydroxycobalamine 10 mg 3x maal per week, yaeyama chlorella, calciumcabonaat en interfase plus.
Het tweede behandel plan bestaat uit:
Mutaflor, creon, hydroxycobalamine 10mg 3x per week, yaeyama chlorella, caliumcarbonaat, interfase plus, Nexavir, diflucan en lactoferrin.
Ook volg ik een dieet bij Christine Tobback, omdat ik veel last heb van allergieën en intoleraties.
Ik heb een XMRV test gehad, deze was negatief. In november ben ik getest op XMRVab. De uitslagen zijn nog steeds niet binnen. Duurd lang zeg.
Ik werk overigens halve dagen op mijn werk, maar zelf dat lukt op het moment niet. Ik moet volgende week weer naar de arbo arts, spannend. Gelukkig zien ze op mijn werk wel dat het niet goed met me gaat. Maar ik begin nu toch wel druk van het hoger management te voelen dat ze mij toch wel weer aan het werk willen hebben. Maarja wat niet gaat..............
Bij mijn eerste behandelplan kreeg ik de volgende medicijnen:
Penicilline, gabbroral, mutaflor, creon, hydroxycobalamine 10 mg 3x maal per week, yaeyama chlorella, calciumcabonaat en interfase plus.
Het tweede behandel plan bestaat uit:
Mutaflor, creon, hydroxycobalamine 10mg 3x per week, yaeyama chlorella, caliumcarbonaat, interfase plus, Nexavir, diflucan en lactoferrin.
Ook volg ik een dieet bij Christine Tobback, omdat ik veel last heb van allergieën en intoleraties.
Ik heb een XMRV test gehad, deze was negatief. In november ben ik getest op XMRVab. De uitslagen zijn nog steeds niet binnen. Duurd lang zeg.
Ik werk overigens halve dagen op mijn werk, maar zelf dat lukt op het moment niet. Ik moet volgende week weer naar de arbo arts, spannend. Gelukkig zien ze op mijn werk wel dat het niet goed met me gaat. Maar ik begin nu toch wel druk van het hoger management te voelen dat ze mij toch wel weer aan het werk willen hebben. Maarja wat niet gaat..............
Wat goed dat je de behandeling op papier schrijft en met ons wilt delen. Ik loop zelf ook bij DML, dus dan is het zeker fijn om ervaringen van andere DML-gangers te lezen, dus ik ga je zeker volgen.
En gaat je HA contact opnemen met dml? ha ha, moet er stiekem wel om lachen. Ze vindt zijn behandeling dus onverantwoord en veel te zwaar, nou als ze iets beters weet...
En gaat je HA contact opnemen met dml? ha ha, moet er stiekem wel om lachen. Ze vindt zijn behandeling dus onverantwoord en veel te zwaar, nou als ze iets beters weet...
Hoi Nabo en Kim,
Ja ik ga ook beginnen hoor met de behandeling, met of zonder goedkeuring van de huisarts. Ik heb alleen nog niet zelf gespoten, dat vind ik wel spannend. Zeker de B12, die moet IM gespoten worden. Ik weet ook niet welke naalden ik voor de nexavir nodig heb.
In Nederland doen ze inderdaad niets. Vorig jaar had mijn huisarts nog gezegd dat ik me erbij neer moest leggen dat het zo is en dat ik maar wat moest gaan sporten, dan zou het wel goed komen. Ze heeft geen idee hoe ik me voel...... Nu vind ze dat ik moet stoppen met de behandeling en hier in Nederland wat moet gaan zoeken. Dat is voor mij geen optie, ga zeker door bij DML!
Hoe gaat de behandeling bij jou Kim? Ben je al lang bezig?
Groetjes,
Karin
Ja ik ga ook beginnen hoor met de behandeling, met of zonder goedkeuring van de huisarts. Ik heb alleen nog niet zelf gespoten, dat vind ik wel spannend. Zeker de B12, die moet IM gespoten worden. Ik weet ook niet welke naalden ik voor de nexavir nodig heb.
In Nederland doen ze inderdaad niets. Vorig jaar had mijn huisarts nog gezegd dat ik me erbij neer moest leggen dat het zo is en dat ik maar wat moest gaan sporten, dan zou het wel goed komen. Ze heeft geen idee hoe ik me voel...... Nu vind ze dat ik moet stoppen met de behandeling en hier in Nederland wat moet gaan zoeken. Dat is voor mij geen optie, ga zeker door bij DML!
Hoe gaat de behandeling bij jou Kim? Ben je al lang bezig?
Groetjes,
Karin
-
felixloena
- Oud-medewerker
- Berichten: 4445
- Lid geworden op: 04 mei 2009, 19:47
- Locatie: Limburg
- Contacteer:
Goed nieuws, ik ben net gebeld door mijn huisarts. Ze heeft DML gesproken. Ze blijft nog steed sceptisch, maar wil me wel helpen met de behandeling. Haar sceptisme zit voor in het Nexavir. Dit omdat het niet verkrijgbaar is bij de apotheek en omdat niet in de bijsluiter staat dat het voor deze toepassing gebruikt kan worden.
Ik snap haar standpunten ook wel, maar ben wel blij dat ze me gaat helpen.
Ik snap haar standpunten ook wel, maar ben wel blij dat ze me gaat helpen.
Voor de Nexavir gebruik ik deze naalden, weet ook dat een hoop andere nexavir spuiters ze ook gebruiken:
http://www.daxtrio.nl/bd-injectiespuit- ... -1983.html
Verder heb ik een infoblad over hoe nexavir te spuiten, maar dan kun je het beste even je privémail geven, dan kan ik het forwarden. Eerste keren zijn eng, maar 't went echt heel snel!!!
B12 zet ik ook zelf, in mijn bovenbeen... wel pijnlijk, maar ach.
http://www.daxtrio.nl/bd-injectiespuit- ... -1983.html
Verder heb ik een infoblad over hoe nexavir te spuiten, maar dan kun je het beste even je privémail geven, dan kan ik het forwarden. Eerste keren zijn eng, maar 't went echt heel snel!!!
B12 zet ik ook zelf, in mijn bovenbeen... wel pijnlijk, maar ach.
Beste Karin,
Als je Nexavir zoekt (ofwel kutapressin) kan je lezen dat het al vanaf 1933 op de markt is en nooit gekke bijwerkingen op de lange termijn zijn aangegeven. Dat is 77 jaar tot nu toe.
Als artsen iets te horen krijgen dat ze niet kennen dan moet het slecht zijn lijkt het... maar dat is alleen een reactie omdat het iets vreemds voor ze is.
In brussel kunnen ze je ook leren prikken maar ik lees dat de huisarts je nu wel wilt helpen dus dat is fijn.
succes!
@kim27: Ik heb dezelfde naalden
Als je Nexavir zoekt (ofwel kutapressin) kan je lezen dat het al vanaf 1933 op de markt is en nooit gekke bijwerkingen op de lange termijn zijn aangegeven. Dat is 77 jaar tot nu toe.
Als artsen iets te horen krijgen dat ze niet kennen dan moet het slecht zijn lijkt het... maar dat is alleen een reactie omdat het iets vreemds voor ze is.
In brussel kunnen ze je ook leren prikken maar ik lees dat de huisarts je nu wel wilt helpen dus dat is fijn.
succes!
@kim27: Ik heb dezelfde naalden
As If I could reach Rainbows..
And if you want a rainbow you have to put up with the rain..
And if you want a rainbow you have to put up with the rain..
Er zijn meer huisartsen dan 'Meirleirs', en er zijn er best wel die er wel achter staan. Maar gelukkig is jouw huisarts bijgedraaid.
Mijn huisarts snapt dat ik alles probeer om beter te worden en verdiept zich er niet echt in. Ze wil alleen alles op papier voordat zij iets voorschrijft dat 'off-label' gebruik is, dus waarvoor het middel eigenlijk niet bedoeld is vlgs de geneesmiddelenwet. Maar als zij het voorschrijft dan krijg ik bepaalde dingen wel vergoed via de verzekering. Verder vraag ik haar zo min mogelijk. De spuiten en naalden kan bestel ik gewoon in België en gelukkig had ik geen spuitinstructies nodig omdat ik ooit verpleegkundige was.
Het spuiten is in het begin spannend, maar het wordt al snel routine. Ik wens je er veel succes mee! Fijn dat je je ervaringen met ons deelt. Het is ook voor je zelf een handig naslagwerk.
Groetjes,
Spring
Mijn huisarts snapt dat ik alles probeer om beter te worden en verdiept zich er niet echt in. Ze wil alleen alles op papier voordat zij iets voorschrijft dat 'off-label' gebruik is, dus waarvoor het middel eigenlijk niet bedoeld is vlgs de geneesmiddelenwet. Maar als zij het voorschrijft dan krijg ik bepaalde dingen wel vergoed via de verzekering. Verder vraag ik haar zo min mogelijk. De spuiten en naalden kan bestel ik gewoon in België en gelukkig had ik geen spuitinstructies nodig omdat ik ooit verpleegkundige was.
Het spuiten is in het begin spannend, maar het wordt al snel routine. Ik wens je er veel succes mee! Fijn dat je je ervaringen met ons deelt. Het is ook voor je zelf een handig naslagwerk.
Groetjes,
Spring
I'm feeling like a Monday but someday I'll be Saturday night!
(Bon Jovi)
(Bon Jovi)
Bedankt voor jullie reacties! Het is denk ik inderdaad zo dat als een huisart het middel niet ken, dat het bij voorbaad niet goed is.
Ik ben toch wel blij dat de huisarts nu meewerkt...
@spring: welke medicijnen krijg jij vergoed dan? Nexavir is niet bij de apotheek verkrijgbaar, dus ik neem aan dat je dat dan niet vergoed krijgt?
Ik ben toch wel blij dat de huisarts nu meewerkt...
@spring: welke medicijnen krijg jij vergoed dan? Nexavir is niet bij de apotheek verkrijgbaar, dus ik neem aan dat je dat dan niet vergoed krijgt?
Nee, helaas niet de Nexavir. Maar wel andere medicatie die in Nederland wel gangbaar is zoals bv. Rivotril en Propranolol. Aangezien de verzekering heeft aangegeven dat zij niets van de behandeling van DML vergoeden, vraag ik deze medicatie aan mijn huisarts. Maar het kan dat andere verzekeringen reguliere medicijnen op recept van DML wel vergoeden.@spring: welke medicijnen krijg jij vergoed dan? Nexavir is niet bij de apotheek verkrijgbaar, dus ik neem aan dat je dat dan niet vergoed krijgt?
Succes!
I'm feeling like a Monday but someday I'll be Saturday night!
(Bon Jovi)
(Bon Jovi)