Karin @ DML
Moderator: Moderators
quote]Wat kun je nu bv allemaal beter dan een paar maanden terug? [/quote]
Het zware gevoel in m'n hoofd is veel minder. Ik heb minder pijn in spieren en gewrichten. Ook de herstel tijd is afgenomen. Ik ben ook wat meer aan het bewegen, al moet ik nog steeds wel oppassen dat ik niet te veel doe (maar dat is zo moeilijk, je wilt zo graag). Dus al met al heel veel verbetering. Nu nog hopen dat dit zo bljift..
Het zware gevoel in m'n hoofd is veel minder. Ik heb minder pijn in spieren en gewrichten. Ook de herstel tijd is afgenomen. Ik ben ook wat meer aan het bewegen, al moet ik nog steeds wel oppassen dat ik niet te veel doe (maar dat is zo moeilijk, je wilt zo graag). Dus al met al heel veel verbetering. Nu nog hopen dat dit zo bljift..
Ik heb al weer wat uitslagen binnen gekregen van RED labs. Er zijn nog steeds waardes die niet goed zijn:
Ole M Anti-oleic acid /M 2,9 0,00 - 2,00
Pi M Anti-phospholipide /M 4,2 0,00 - 2,00
Weet iemand wat het bovenstaande betekend?
C4AS C4 A Serum level 6697 20,00 - 1400,00 ng/ml
CD57 CD57 Absolute count 15 60,00 - 360,00 cells/μl
Nagalase Activity 2,90 0,32 - 0,95
sCD14 Soluble CD14 9202 2800,00 - 5000,00 ng/ml
Over een paar weken ga ik weer naar DML, ben benieuwd.
Ole M Anti-oleic acid /M 2,9 0,00 - 2,00
Pi M Anti-phospholipide /M 4,2 0,00 - 2,00
Weet iemand wat het bovenstaande betekend?
C4AS C4 A Serum level 6697 20,00 - 1400,00 ng/ml
CD57 CD57 Absolute count 15 60,00 - 360,00 cells/μl
Nagalase Activity 2,90 0,32 - 0,95
sCD14 Soluble CD14 9202 2800,00 - 5000,00 ng/ml
Over een paar weken ga ik weer naar DML, ben benieuwd.
Ik ben van de week weer bij DML geweest. Het gaat nog steeds super goed met me. DML was ook enthousiast, hij had zelfs een glimlach Ik moet nog wel beginnen met gcmaf, mijn nagalase was wat verhoogd. Hij zei dat dit belangrijk was om de macrofagen aan te vullen (als ik het goed begrepen heb). Voor de rest moet ik nog doorgaan met de rest van wat ik al neem. Veder heeft hij niet veel gezegd over de uitslagen.
Zoals ik al zei gaat het heel goed met me. Ik geloof het soms zelf nog niet. Ik ben op dit moment zoveel energie dat ik zelf ben begonnen met de kozijnen te verven in huis! Wauw, wie had dit een paar maanden geleden kunnen denken dat ik dat zou kunnen (qua energie).
Zoals ik al zei gaat het heel goed met me. Ik geloof het soms zelf nog niet. Ik ben op dit moment zoveel energie dat ik zelf ben begonnen met de kozijnen te verven in huis! Wauw, wie had dit een paar maanden geleden kunnen denken dat ik dat zou kunnen (qua energie).
- felixloena
- Oud-medewerker
- Berichten: 4445
- Lid geworden op: 04 mei 2009, 19:47
- Locatie: Limburg
- Contacteer:
Heel goed nieuws Karin!!!
Ben ik toch ook wel benieuwd - welke graad van "super goed" bedoel je net? ben je bij wijze van spreken 'bijna beter' (voor je gevoel), of betekent 'super goed' al dat je je gewoon fysiek goed voelt ook al kun je lichamelijk nog helemaal niks, enz...
(het is natuurlijk allemaal nogal relatief, afhankelijk van hoe slecht het voordien met je ging, dus vind het altijd moeilijk om zoiets van andere mensen in te schatten)
Ben ik toch ook wel benieuwd - welke graad van "super goed" bedoel je net? ben je bij wijze van spreken 'bijna beter' (voor je gevoel), of betekent 'super goed' al dat je je gewoon fysiek goed voelt ook al kun je lichamelijk nog helemaal niks, enz...
(het is natuurlijk allemaal nogal relatief, afhankelijk van hoe slecht het voordien met je ging, dus vind het altijd moeilijk om zoiets van andere mensen in te schatten)
Ik weet weinig.
Hoi, Karin.
Mijn complimenten voor je dagboek fragmenten over je gang naar DML. Ik denk dat veel mensen hier wat aan hebben (gehad). En dat jij weer een van de duidelijke voorbeelden bent die in gezondheid vooruit zijn gegaan dankzij zijn visie en therapie.
Mijn zoon gebruikt nu als hoofd-medicijn via DML (sinds 7 a 8 jaar) al een jaar of 5 Nexavir en studeert bijna af, met de nodig moeite, tegenwerking en uiteraard eigen terugvallen etc.
Dat het je nu veel beter gaat daar feliciteer ik je mee: gezondheid gaat immers voor alles. Alleen: ook al in verband met mijn zoon, (even oud als jij) die JUIST de arbeidsmarkt OP moet, vraag ik me af: hoe ga je het verder financieëel doen, zonder werk? Ga je een advocaat in de arm nemen als een uitkering (deels) dreigt te mislukken of ga je je scharen in de groep medische afzakkers? Diegenen die vrijwillig zelf een stap terug doen? Je zou helaas de eerste en de laatste niet zijn.....
Ik heb zelf 4 à 5 jaar als vrijwilligster voor de Steungroep gewerkt, vandaar mijn bekendheid met die term medische afzakker. Helaas moest ik die werkzaamheden staken omdat ik zelf wegens de financieën weer echt moest gaan verdienen/bijklussen en ook omdat ik zoooo ontzetten zat van die rot-ziekte werd: ik leef perslot met eentje en is soms zwaar genoeg! Maar die club (Steungroep)heeft me wel door één van de vele moeilijke tijden geholpen.
Enfin, je gaat vast wel een keer verder met deze draad. En ik wens je heel veel sterkte in de processen waar je nu ongetwijfeld in verzeild zult zijn geraakt. Hopelijk is jouw UWV een van de betere. Want er is me een kaf onder het koren!
Geniet van je verbeteringen!
Groeten,
Annac
(die kankeren dus een heel gewoon woord blijft vinden. Zal wel met woonplaats, leeftijd o.i.d. te maken hebben? Of de voetbalwereld waar mijn zoon gedeeltelijk via zijn "werk" en studie aan deelneemt?)
Mijn complimenten voor je dagboek fragmenten over je gang naar DML. Ik denk dat veel mensen hier wat aan hebben (gehad). En dat jij weer een van de duidelijke voorbeelden bent die in gezondheid vooruit zijn gegaan dankzij zijn visie en therapie.
Mijn zoon gebruikt nu als hoofd-medicijn via DML (sinds 7 a 8 jaar) al een jaar of 5 Nexavir en studeert bijna af, met de nodig moeite, tegenwerking en uiteraard eigen terugvallen etc.
Dat het je nu veel beter gaat daar feliciteer ik je mee: gezondheid gaat immers voor alles. Alleen: ook al in verband met mijn zoon, (even oud als jij) die JUIST de arbeidsmarkt OP moet, vraag ik me af: hoe ga je het verder financieëel doen, zonder werk? Ga je een advocaat in de arm nemen als een uitkering (deels) dreigt te mislukken of ga je je scharen in de groep medische afzakkers? Diegenen die vrijwillig zelf een stap terug doen? Je zou helaas de eerste en de laatste niet zijn.....
Ik heb zelf 4 à 5 jaar als vrijwilligster voor de Steungroep gewerkt, vandaar mijn bekendheid met die term medische afzakker. Helaas moest ik die werkzaamheden staken omdat ik zelf wegens de financieën weer echt moest gaan verdienen/bijklussen en ook omdat ik zoooo ontzetten zat van die rot-ziekte werd: ik leef perslot met eentje en is soms zwaar genoeg! Maar die club (Steungroep)heeft me wel door één van de vele moeilijke tijden geholpen.
Enfin, je gaat vast wel een keer verder met deze draad. En ik wens je heel veel sterkte in de processen waar je nu ongetwijfeld in verzeild zult zijn geraakt. Hopelijk is jouw UWV een van de betere. Want er is me een kaf onder het koren!
Geniet van je verbeteringen!
Groeten,
Annac
(die kankeren dus een heel gewoon woord blijft vinden. Zal wel met woonplaats, leeftijd o.i.d. te maken hebben? Of de voetbalwereld waar mijn zoon gedeeltelijk via zijn "werk" en studie aan deelneemt?)
deze testen worden ook gedaan bij MS om de immuunactivatie te metenOle M Anti-oleic acid /M 2,9 0,00 - 2,00
Pi M Anti-phospholipide /M 4,2 0,00 - 2,00
Bron: http://assosep.wordpress.com/recherches-du-dr-geffard/
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het gaat goed in de zin van dat ik dingen kan, waarvan ik al lange tijd niet had durven dromen dat ik dat zou kunnen. Het gaat om stomme dingen (maar voor ME'ers hele grote dingen) zoals even de stad in, mijn kozijnen kunnen schilderen ed.. Ik zou 'bijna' kunnen zeggen dat ik 'genezen' ben. Mijn hersteltijd is drastisch afgenomen, heb veeeel minder slaap nodig en voel me veel helderder in mijn hoofd (niet meer zo'n zwaar gevoel). Ik ben helemaal gelukkig.Ben ik toch ook wel benieuwd - welke graad van "super goed" bedoel je net? ben je bij wijze van spreken 'bijna beter' (voor je gevoel), of betekent 'super goed' al dat je je gewoon fysiek goed voelt ook al kun je lichamelijk nog helemaal niks, enz...
(het is natuurlijk allemaal nogal relatief, afhankelijk van hoe slecht het voordien met je ging, dus vind het altijd moeilijk om zoiets van andere mensen in te schatten)
Ik heb ook vanuit mijn werkgever een coach gekregen. Ik moet zeggen dat me dit ook wel helpt, zeker in dit stadium.
Dank je Nabo, jij ook heel veel succes maandag, ben benieuwd wat DML te melden heeft voor je!Wat goed zeg!!!! succes
ik moet maandag eindelijk erheen... zooo zenuwachtig pfff...
Zou ik eindelijk ook eens goed nieuws krijgen??????
Jeetje Annac, dat is al wel heel lang. Dat is een aardig kosten post. Ik had wel gelezen dat de Nexavir mogelijk wat goedkoper gaat worden. Die Nexavir is voor mij ook lastig op te brengen (financieel gezien).Mijn zoon gebruikt nu als hoofd-medicijn via DML (sinds 7 a 8 jaar) al een jaar of 5 Nexavir en studeert bijna af, met de nodig moeite, tegenwerking en uiteraard eigen terugvallen etc.
Ja lastige afweging is dat, ik heb er bewust voor gekozen om zelf een stap terug te doen. Ik wil mijn 'weinige' energie niet besteden aan het UWV. Ik besef me dat ik me zo makkelijk gewonnen geef aan het UWV, maar ik zag/zie heel erg op tegen al die tegenwerking. Nu zit ik ook in de redelijk luxe postitie dat ik een relatie heb en dat we genoeg inkomen hebben (voorlopig). Gelukkig steunt mijn partner me in alles!Dat het je nu veel beter gaat daar feliciteer ik je mee: gezondheid gaat immers voor alles. Alleen: ook al in verband met mijn zoon, (even oud als jij) die JUIST de arbeidsmarkt OP moet, vraag ik me af: hoe ga je het verder financieëel doen, zonder werk? Ga je een advocaat in de arm nemen als een uitkering (deels) dreigt te mislukken of ga je je scharen in de groep medische afzakkers? Diegenen die vrijwillig zelf een stap terug doen? Je zou helaas de eerste en de laatste niet zijn.....
Ach, laten we het maar op een meningsverschil houden(die kankeren dus een heel gewoon woord blijft vinden. Zal wel met woonplaats, leeftijd o.i.d. te maken hebben? Of de voetbalwereld waar mijn zoon gedeeltelijk via zijn "werk" en studie aan deelneemt?)
Dank je Marlene!deze testen worden ook gedaan bij MS om de immuunactivatie te meten