Karin @ DML

karin1983 · Bericht door **karin1983** » 11 aug 2012, 13:08

Ja ik krijg nog steeds gcmaf. De waarde daalt langzaam

karin1983 · Bericht door **karin1983** » 11 okt 2012, 16:56

zo, ik ben weer net terug uit Brussel.

Ik heb me laten testen bij Infectolab op lyme op verzoek van DML. De uitslag was negatief, met de opmerking dat de test niet goed uit te voeren was omdat er te weinig lymphocyten aanwezig zijn.

DML is er echter wel van overtuigd dat ik een zonoöse heb. Mijn cd57 is veel te laag en ook heb ik te weinig lymphocyten. Mijn cd57 waarde is 15, DML zei dat als de cd57 waarde onder de 20 is het voor 99,9% zeker is dat het een zonoöse is. Ik moet dus gaan beginnen met een antibiotica behandeling. Welke en hoeveel weet ik nog niet, dat zien we waarschijnlijk volgende week wel.

Wel heb ik gevraagd hoe het kan dat ik me wel een goed voel in vergelijking met een jaar geleden. Dit komt volgens DML omdat hij me heeft 'opgelapt' met de medicijnen die ik tot nu toe krijg. Hij zei dat hij echter niet aan 'oplappen' doet en dat hij de onderliggende oorzaak wil aanpakken. Als ik nu stop met alle medicijnen zal ik zeker weer terug vallen.

Ik ben aan de ene kant wel blij dat het 'beestje' (toepasselijk

) nu een naam heeft en dat er wat meer duidelijkheid is. Maar aan de andere kant vind ik het ook heel spannend om te starten met weer antibiotaca kuren.

Ik hou jullie op de hoogte van hoe het gaat. To be continued.....

diederik · Bericht door **diederik** » 11 okt 2012, 17:09

Succes!

En dat van dat oplappen kan ik beamen, een vriendin in Noorwegen die ook bij DML gaat, kon uiteindelijk weer voltijds studeren en na een jaar al haar examens gehaald (met moeite natuurlijk, en amper activiteiten daarnaast), en tóen pas testte ze positief op Lyme dus die vooruitgang had ze al gehad voordat de Lyme werd aangepakt.

Soit, het wilt in ieder geval zeggen dat je nu kans hebt op nóg meer vooruitgang

sprankel · Bericht door **sprankel** » 11 okt 2012, 17:11

Veel succes met de ab-kuren karin!
Fijn dat je baat hebt bij de medicatie die je tot nu toe krijgt

stier · Bericht door **stier** » 11 okt 2012, 18:09

Karin, het klinkt me als muziek in de oren. Hoe meer mensen er vooruit gaan hoe beter. Ik denk (maar weet ik natuurlijk niet zeker) dat je minder last zult hebben van de AB omdat je al een stuk vooruit bent gegaan. Je zult er allicht wel wat van merken hee, maar misschien valt het best mee. En DML geeft het je niet voor niks, die beesten moeten weg!

felixloena · Bericht door **felixloena** » 11 okt 2012, 18:59

Veel succes alvast Karin. Ik ben nu bijna 8 weken bezig met de AB kuren tegen lyme, en ik heb de indruk dat het goed uitpakt. Mijn cd57 was ook 13. Deze is deze week opnieuw getest, dus ben benieuwd of ie al gestegen is.

karin1983 · Bericht door **karin1983** » 27 jan 2013, 19:52

Hier weer even een update. Ik ben afelopen week weer in Brussel geweest. Ik krijg, voorlopig, geen behandeling voor de vermoedelijke lyme. Dit omdat dit mij via het bloed geen positieve uitslag komt. Ik heb al eerder gemeld dat ik te weinig lymfocyten heb om dit te kunnen testen. DML wil/kan geen behandeling geven, aangezien dit strafbaar is zonder positief resultaat. Erg balen dus!

Wel had DML nog een optie, biopten afnemen uit de maag en darm. Ik kon dezelfde dag nog terecht daarvoor bij een arts in Brussel. Nu nog 6 weken wachten en duimen. Pfff het is altijd zoveel wachten...... To be cintinued....

chika · Bericht door **chika** » 28 jan 2013, 17:50

Jammer Karin!

Duimen hoor!

grts

stier · Bericht door **stier** » 28 jan 2013, 21:54

Oh dat is lastig. Desnoods kun je nog op het alternatieve pad gaan, mocht je vrijwel zeker zijn van een zoönose (samento etc.). Sterkte!

karin1983 · Bericht door **karin1983** » 16 mar 2013, 10:10

Ik heb gister de uitslag opgevraagd in Brussel van de gastoduoendoscopie. De uitslag was binnen en heb deze opgestuurd gekregen. De uitslag:

Bortonella maag: negatief
Bortonella Darm: grey zone
Borellisa; negatief
Epstein-Barr virus: negatief
Human herpus 6 virus maag: 0 (referentie 0-50)
Human herpus 6 virus darm: 468
Parvovirus B19 maag: 0 (referentie 0-50)
Parvovirus B19 darm: 134

Ik kan hier nog niet veel wijs uit. Alles uit de maag is dus negatief en bij de darm is er dus een verhoogde waarde voor HHV6 en parvovirus. Ik weet niet wat dit nu zegt.....
En Bortonella grey zone getest, weet iemand wat dit betekend?

Ik heb 26 maart weer een afspraak bij DML, ben benieuwd wat hij erover zegt. Afwachten maar weer!

diederik · Bericht door **diederik** » 16 mar 2013, 14:36

Ik kan de uitslagen helaas niet tolken, maar succes binnen 2 weken

karin1983 · Bericht door **karin1983** » 15 apr 2013, 16:01

Ik ben obv het biopten ook positief getest op Bartonella. Ik ben vorige week begonnen met de antibiotica: Rifampycine 300 mg en Azithromycine 250 mg. Het valt me erg zwaar. Ben er moe en duf van!!! Nu hopen dat het gaat werken. Ik vind het super spannend, maar het zal wel even duren voordat er positief resultaat geboekt gaat worden...

sprankel · Bericht door **sprankel** » 15 apr 2013, 19:59

Veel succes met je behandeling karin!!!

diederik · Bericht door **diederik** » 15 apr 2013, 20:15

Spannend idd

hoe was het, los daarvan, de afgelopen maanden nog met je gezondheid? Het ging toch vrij 'goed' de laatste keren dat ik je las?

yarwen · Bericht door **yarwen** » 16 apr 2013, 17:29

Dag Karin,
De eerste weken zijn het zwaarst als het je wat moed kan geven.